Alptraum NCL

Isabella geht es gut und es war die richtige Entscheidung, nicht länger im Krankenhaus zu bleiben. Es erschreckt mich jedoch zutiefst, wie sehr sie diese Woche mitgenommen hat. Nach keinem der vorhergehenden Krankenhausaufenthalte hatte Isabella mit so starken Nachwirkungen zu kämpfen.

Die Wortfindungsstörungen sind massiv, selbst die Artikulation vieler Wörter fällt ihr momentan schwer. Ich habe auch das Gefühl, dass ihr Erinnerungsvermögen gelitten hat. Manche Dinge sind einfach ausgelöscht. Ich traue mich derzeit kaum, Isabella loszulassen. Sie ist extrem wackelig, zieht ihr linkes Bein verstärkt nach, bekommt die Füße nicht gehoben und fällt trotz Festhalten schnell um. Sie braucht immer wieder die Rückversicherung, dass wir da sind. Ihre Ängste haben deutlich zugenommen. Öfter benötigt sie Mama und Papa um sich, um sich sicher zu fühlen. Trotzdem Isabella sich von den Strapazen erholen müsste, schläft sie spät ein, wacht nachts alle 1-2 Stunden auf und spätestens 5 Uhr ist die Nacht vorbei.

Diese Veränderungen lähmen mich und in mir tobt die Verzweiflung. So sehr hoffe ich, dass diese Auswirkungen vorübergehend sind. Trotzdem habe ich eine Wahnsinnsangst, dass NCL uns wieder nur die Arschkarte zeigt.

Dazu kommt jetzt die Umstellung von Isabellas Medikamenten. Wir sind dabei Topiramat einzudosieren, dass gleichzeitig gegen ihre Epilepsie und Migräne helfen soll. Anschließend soll ihr bisheriges Antiepilektika ausdosiert werden. Bis dahin dauert es ein paar Wochen und Isabella muss tapfer schlucken, schlucken, schlucken… dabei hat sie bei jeder einzelnen Tablette fürchterlich zu kämpfen. Ich warte nur auf den Moment, wo sie mal wieder sagt: „Die nehme ich nicht mehr.“

Zeit schinden
Kampf ums Schlucken

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