Heute hatten wir unseren Regeltermin im Epilepsiezentrum. Isabella nahm es diesmal mit erstaunlicher Gelassenheit, dass ihr für das EEG jede Menge Gel ins Haar geschmiert wurde. Normalerweise ist dies ja ein Grund zum Nörgeln und Jammern. 🙂 Sie lag außerdem erstaunlich still und machte die Augen wie gewünscht auf und zu. Sonst ist immer erkennbar, wie schwer ihr das Stillliegen fällt. Ganz im Gegenteil wäre sie heute am Ende sogar beinahe eingeschlafen.
Das EEG zeigt nach wie vor Ausschläge, die immer wieder auftreten und auf eine gewisse Anfallsbereitsschaft hindeuten, hat sich jedoch nicht verschlechtert. Unser Arzt in Berlin sieht dies nicht als problematisch an und möchte die Medikation belassen wie bisher. Bei den unruhigen Nächten und Isabellas Wutanfällen sieht er auf seinem Gebiet keinen Handlungsbedarf. Kopfschmerzen und Übelkeit sind für ihn mit der Diagnose Migräne abgehakt.
Nächste Woche steht unser Besuch in der NCL Sprechstunde im UKE Hamburg an. Ich hoffe, dass uns Corona nicht noch einen Strich durch die Rechnung macht. Geplant ist, über eine mögliche Medikation von Antiepileptika mit stimmungsaufhellenden Eigenschaften zu sprechen, um die Unruhe und Aggression etwas zu dämpfen. Dies könnte sich gleichzeitig positiv auf die Kopfschmerzen und die Übelkeit auswirken, da Isabella entspannter und sich nicht mehr so viele Sorgen machen würde. Wobei die Ursache der Übelkeit für mich nicht abschließend geklärt ist. Das Erbrechen begleitet uns, seit Isabella 3,5 Jahre alt geworden ist.
Sicher ist es nur Wunschdenken von mir, dass wir mit einer Änderung der Medikation alles in den Griff bekommen. Wenn es nur so einfach funktionieren würde. Erfahrungsgemäß verträgt Isabella viele Medikamente nicht und hat mit vielen Nebenwirkungen zu kämpfen. Belassen wir es bei der ursprünglichen Medikation und warten bis wir handeln müssen? Immerhin ist Isabella bereits seit fast 2 Monaten stabil, was Kopfschmerzen, Erbrechen und Epilepsie bedeutet. Oder mache ich mir das etwas vor? Eigentlich weiß ich ja, dass es keine spontane bleibende Besserung gibt, höchstens Pausen… Zudem müsste Isabella überzeugt werden, zusätzliche Tabletten zu schlucken. Ein nervenaufreibendes Projekt, das da vor uns liegt.
