Tip Tap + Tut tut
Isabella spielt mit ihren Tip Tap Tieren und Tut Tut Flitzern. Ich glaube, wir sollten Straßen anbauen. Die Armen stehen dauerhaft im Stau. 😅
Blindenführung im Tierpark Berlin
Heute haben wir - gestiftet vom ABSV - an einer sehr schönen Blindenführung für Kinder im Tierpark Berlin teilgenommen. Michael, der die Führung anleitete, hatte eine sehr tolle Art mit den Kindern umzugehen, erklärte alles wunderbar und schaffte es, auch Isabella immer wieder zum Thema zurückzuholen. Dazu ein schöner sonniger Herbsttag... Wenn da nur nicht immer diese Gratwanderung wäre. Die Anfahrt hat super geklappt: Einmal quer durch Berlin, um Isabella von der Schule abzuholen. Nochmal quer durch Berlin, um zum Tierpark zu gelangen. Wir waren sogar fast die ersten, ein Mädchen mit Mama war wartete bereits. Ich dachte, es wäre eine gute Idee "Hallo" zu sagen... Das Mädchen war super drauf und erzählte gleich los, wir Mamas kamen kurz ins Gespräch. Isabella war außen vor, konnte mit dem Tempo gar…
Snoozeln in der Björn Schulz Stiftung
Unter liebevoller Anleitung durften wir heute in der Björn Schulz Stiftung den Snoozle-Raum erkunden. Isabella hatte das Wasserbett sofort für sich entdeckt und möchte am liebsten auch eines zu Hause. Besonders fasziniert war ich, wie schnell Isabella von Herumkugeln zu quasi Meditieren umschaltete als eine "Fantasiereise für Kinder" begann und sich intensiv auf die Geschichte einließ.
Vorsichtige Annäherung
Besonders schön finde ich, dass beim letzten Wochenende auch die NCL-Mädels näher zusammengerückt sind. Isabella hat zumindest zwei Namen fest im Kopf. Besonders gefreut hat sie sich über den Brief von Vanessa, auf den auch gleich eine Antwort gebastelt werden musste. 🥰
Gemeinsam Gedenken
Ein besonderes Erlebnis der Tagung ist für mich immer wieder die Segensandacht am Sonntag Morgen. Begleitet von unserem Trauerbegleiter entzündeten als erstes unsere Geschwisterkinder eine selbst gebastelte Kerze für ihre NCL-Geschwister. Wir Eltern entzündeten danach eine Kerze für die gesunden Geschwister, es folgten die Kerzen für jedes anwesende NCL-Kind. Zum Abschluss wurden die Namen der Kinder verlesen, die im letzten Jahr von uns gegangen sind und für alle Sternenkinder eine Kerze entzündet. Danke für diese gemeinsame Zeit, wo jeder Einzelne der Familie gesehen wird. Sebastians Kerze für Isabella
Wir gehören zusammen
Ein Highlight des Samstags sollte die 80er Jahre-Party am Abend werden. Isabella hatte sich so darauf gefreut und sah wieder wunderschön aus. Allerdings nagt die Trennung von uns sehr an ihr, ihre Belastungsgrenze ist bald erreicht. Immer wieder suchte sie Körperkontakt, drückte uns und vergewisserte sich bei mir "Du wirst immer meine Mama bleiben." Wir haben sie mit Salzstangen und allerlei Späßen aufmuntern können. Feiern war leider trotzdem nicht möglich, aber wir konnten sie in ihr Zimmer bringen, wo sie uns an der Tür tapfer verabschiedete und immer wieder "Gute Nacht" nachrief, bis wir außer Hörweite waren. Unser besonderer Dank gilt Isabellas Betreuerin. Sie macht es wirklich toll, sucht immer wieder den Kontakt zu Isabella und schafft es, sie mitzunehmen.
Die Chemie stimmt…
Die Tagung läuft super - Isabella und ihre Betreuerin harmonieren traumhaft miteinander. Gestern Abend bekam ich gerade noch ein fröhliches "Tschüss, Mama" und war damit auch schon verabschiedet. 🥰 Ich bin wirklich froh, dass es so gut lief - habe ich mich doch auf viel mehr Diskussionen eingestellt. Heute Morgen war Isabella bereits perfekt gestylt mit Schmetterlingskrone auf dem Kopf und entsprechend gut drauf, weil sie von allen bewundert wurde.
NCL-Jahrestagung wir kommen!
Auf der Autobahn Richtung NCL Jahrestagung. Isabella und ihre Drachen haben sich richtig aufgebrezelt. 😁
Nächtliches Gedankenkarussell
Wir liegen im Dunklen, lauschen auf Isabellas Atem, der schwerer und schwerer wird und warten auf den nächsten Brechanfall... Diese nächtlichen Brechanfälle begleiten uns seit ihrem dritten Lebensjahr. Ihren dritten Geburtstag verbrachte Isabella sogar im Krankenhaus. Damals wurde ein Hirntumor ausgeschlossen - ein Indiz dafür spontanes nächtliches Erbrechen. Bis heute ist nicht klar, woher es kommt. Sind es epileptische Vorboten? Beschäftigt Isabella etwas stark? Morgen ist wieder Schule... War etwas am Wochenende? Der Samstag war anstrengend, aber den Sonntag haben wir ruhig gestaltet: Hörspiele gehört, Barbie gespielt und vorgelesen. So mache ich mir meine Gedanken, während ich Isabellas Atem lausche. Ich hasse es, wenn es sie so schüttelt. Wie oft hat sie bereits erbrochen? 6-7 Mal... ihr Magen ist längst leer. Hoffentlich beruhigt er sich bald. Wann fahre ich ins…