Von Ausnahmezustand zu Ausnahmezustand

Von Ausnahmezustand zu Ausnahmezustand

Alltag, Arztbesuche/Hilfsmittel
Seit 2 Tagen steckt Isabella wieder in der Migräne. Immerhin sind die Nächte entspannt, aber spätestens ab 6 Uhr startet sie mit Übelkeit, Erbrechen und Kopfschmerzen durch. Immer öfter sind wir noch am frühen Vormittag mit unserer Notfallmedikation durch und unserem Latein am Ende. Ein neues Phänomen hat sich ebenfalls dazugesellt: Im Liegen stabilisiert sich Isabellas Zustand. Sobald sie sich leicht aufsetzt oder wir ihr Kopfteil vom Bett hochfahren, wird ihr erneut übel. Ihr Blutdruck lag heute Mittag bei 98:60. In Absprache mit unserem SAPV-Team, dass sich auch mit unserem Arzt austauschte, bekamen wir Isabella halbwegs stabil. Doch kommen alle an ihre Grenzen. Unsere Optionen sind inzwischen begrenzt. Die erhöhte Dosierung des Betablockers wird nicht als Ursache angenommen. Es steht uns jedoch frei, wieder zur ursprünglichen Dosierung zurückzukehren. Was tun?…
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Wir testen uns durch

Wir testen uns durch

Arztbesuche/Hilfsmittel
Gestern stand unsere Routineuntersuchung in der Neurologie an. Es bedurfte einiger Überzeugungsarbeit, damit Isabella ihr Bett verließ. Die Idee, sie mit dem mobilen Treppensteiger hinunterzubringen, fand Isabella total blöd. Drache Basti konnte die Situation gerade noch retten. Auf der Station wurden wir von allen mit "Hallo Isabella" begrüßt, was ihre Laune deutlich hob. Selbst vom EEG kam sie lachend und schwatzend - eine Seltenheit. Endlich bei ihrem Lieblingsarzt im Sprechzimmer machte sie nur noch Quatsch mit Papa und kicherte vor sich hin, so dass Mama ihre ganzen Fragen stellen konnte. Zum Schluss schaute sogar Ärztin Anna vorbei, um Isabella mal lächeln zu sehen. Trotz aller möglichen Medikamentenkombinationen treten Isabellas große Migräneanfälle weiterhin mindestens einmal im Monat auf, normale Kopfschmerzen deutlich häufiger. Nachdem ich erst soviel Hoffnung in die Pille gesetzt…
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Kampf gegen Migräne

Kampf gegen Migräne

Alltag, Arztbesuche/Hilfsmittel
Es gleicht einem Ringen, einem verzweifelten Versuchen, Isabella halbwegs stabil zu halten. Seit Montag ist die Migräne wieder ihr ständiger Begleiter, auch wenn wir den Gang zum Krankenhaus bisher vermeiden konnten. Seitdem liegt Isabella im Bett. Das höchste der Gefühle ist Aufsetzen. Aber auch dies nur nach Drängen von mir und während der Mahlzeiten. Draußen scheint die Sonne, die Vögel zwitschern. Nachmittags sind Kinderstimmen durchs Fenster zu hören. Wir sind drinnen, isoliert vom Leben, dessen Teil wir immer seltener sind. Ich versuche stark zu sein - für uns beide.
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Skoliose

Skoliose

Arztbesuche/Hilfsmittel
Allen Kämpfen zum Trotz schreitet auch Isabellas Skoliose schnell voran. In den letzten 2-3 Monaten gab es einen starken Schub. Gerades Sitzen ist ohnehin nicht mehr möglich. Zusätzlich zu ihrem nach vorn Zusammensacken, kippt Isabella spätestens nach 2-3 Minuten nun auch nach rechts. Tätigkeiten erledigt sie zunehmend nur noch mit der linken Hand, der rechte Arm ist quasi eingeklemmt. Auch beim Stehen mit Festhalten hat Isabella einen starken Rechtsknick. Ich frage mich immer, wie sie es überhaupt noch schafft stehenzubleiben und nicht einfach zur Seite wegzukippen. Anfang diesen Monats waren wir zum ersten Mal seit 2019 wieder zu einer Verlaufskontrolle im NCL Kompetenzzentrum im UKE Hamburg. Den Termin haben wir u.a. für ein Röntgenbild von Isabellas Rücken genutzt. Zum ersten Mal wurde Isabella liegend geröntgt und jetzt haben wir es…
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Alles mal wieder anders

Alles mal wieder anders

Arztbesuche/Hilfsmittel
Eine Ewigkeit habe ich Isabella auf ihre Entwicklung zur Frau und die damit verbundenen körperlichen Veränderungen vorbereitet. Isabella hatte regelrecht Panik davor. Immer wieder fragte sie mich ängstlich, ob sie schon blutet. Unter enger Einbindung der Einzelfallhelferinnen und des Klassenteams konnten wir Isabellas Angst in freudige Erwartung wandeln, selbst meine Frauenärztin war involviert. Ihre erste Blutung wurde dann auch von ihren Jubelrufen begleitet. Bis heute freut sich Isabella über jede Periode. Selbst die Hygiene haben wir gut im Griff: Wir verwenden Periodenunterwäsche, die für Isabella keinerlei Einschränkungen oder Unwohlsein mit sich bringt. Wäre da nur nicht die Häufung ihrer Migräne-Anfälle um die Zeit ihres Eisprungs und ihrer Regel. Jetzt muss ich Isabella darauf einschwören, dass sie eine Pille nimmt, die ihre Blutung unterdrückt, mit der Hoffnung, dass ihre Kopfschmerzen besser…
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KinderPaCT Berlin

KinderPaCT Berlin

Arztbesuche/Hilfsmittel
Seit Anfang März werden wir von einem SAPV-Team begleitet. SAPV bedeutet Spezialisierte Ambulante Palliativ Versorgung. Bei Kindern ist dies glücklicherweise nicht an eine voraussichtlich verbleibende Lebensdauer von 6 Monaten geknüpft. Ich habe mir damit gerade für Krisensituationen eine weitere Stütze aufgebaut, denn das Team bietet u.a. eine 24-Stunden-Rufbereitschaft. Aktuell lernen wir im 2 Wochen-Rhythmus alle Mitglieder des Teams kennen. Währenddessen wird alles besprochen: Unsere Abläufe, Medikamente, Hilfsmittel, Probleme. Ich bin sehr dankbar, dass bereichsübergreifend geschaut wird, wie wir die Krisen minimieren können. Bisher betrachtete jeder Arzt nur sein Behandlungsgebiet. Bei Rückfragen und Ideen nimmt das Team jedoch auch direkt Kontakt mit Isabellas ÄrztInnen auf. Darüber hinaus gibt das Team Hilfestellung, wie mit Isabella in Krisensituationen umgegangen werden soll. So ist es geplant u.a. mit dem Klassenteam das Gespräch zu suchen.…
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Rückzugsgefechte

Rückzugsgefechte

Arztbesuche/Hilfsmittel, Bauchgefühle
10 Tage barrierefrei, 10 Tage kaum Laufen. Besonders katastrophal zeigt sich dies beim Treppensteigen. Treppen fallen Isabella bereits länger schwer. Schon ein Wochenende ohne Treppen zeigt eine verstärkte Unsicherheit. 10 Tage reichen damit, es quasi zu verlernen. Ich traue mich kaum noch, allein mit Isabella die Treppen hinunterzugehen. Sie hängt sich schwer auf mich, vergisst ihren Arm am Geländer mitzunehmen, streckt den Po nach hinten oder geht mit eingeknickten Beinen. Immer wieder laufen wir Gefahr, dass ihr Fuß beim Abstellen auf der unteren Stufe weiterrutscht und Isabella auf der Treppe landet. Noch schwieriger wird es, wenn Isabella zusätzlich den Oberkörper nach vorn neigt. Dann versuche ich sofort zu intervenieren: "Wir springen hier nicht Ski, wir gehen Treppen runter. Die Landung wird hart." Wenn ich es schaffe, sie zum Lachen zu…
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Das Vorsatzrad

Das Vorsatzrad

Arztbesuche/Hilfsmittel
Vor langem hatte ich geschrieben, dass ich nochmal gesondert über das Vorsatzrad an Isabellas Rollstuhl berichten möchte. Aufgrund der kleinen vorderen Räder gehören Waldwege, aber auch viele Fußwege in Berlin, für den Rollstuhl zu eher unbefahrbarem Gelände. Die Vorderräder bleiben an kleinsten Unebenheiten, wie Steinchen, Stöckchen oder auch Ritzen, hängen. Wenn dies passiert, wird der Rollstuhl hart gebremst und sollte Isabella nicht abgeschnallt sein, droht sie durch den Schwung herauskatapultiert zu werden. Dies ist bereits mehrfach geschehen: bei mir, in der Schule und auf Freizeit. Wird ein Vorsatzrad an den Rollstuhl gespannt, werden die Vorderräder angehoben under Rollstuhl wird zum geländegängigen "Trike". Ein Riesengewinn, wären da nicht die Beschaffungsschwierigkeiten. Momentan gibt es nicht viele Modelle am Markt, die zu unseren Bedürfnissen passen. Die meisten Modelle erfordern Lenken und Bremsen durch…
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Hilfsmittelmarathon

Hilfsmittelmarathon

Arztbesuche/Hilfsmittel
Neben der weiteren Vorbereitung von Isabellas Freizeitfahrt, die schon am kommenden Sonntag losgeht, stand heute ein Hilfsmittelmarathon auf dem Programm. Zusammen mit den Physiotherapeutinnen der Schule, dem Klassenteam und Vertretern der Sanitätshäuser wurden diverse Hilfsmittel besprochen. Doch wir stehen noch ganz am Anfang des Weges. Nächster Termin ist Mitte April, dann gibt es hoffentlich einen Roll- und Therapiestuhl zum Testen. Wann ein größerer Rollstuhl dann bei Isabella sein wird, ist allerdings offen. Nach Bewilligung der Krankenkasse beträgt die Wartezeit momentan ein dreiviertel Jahr.
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