Wunder Nr. 2 in dieser Woche

Wunder Nr. 2 in dieser Woche

Arztbesuche/Hilfsmittel
Heute wurde Isabellas neuer Rollator angeliefert. Im August 2019 beantragt, konnte sie ihn heute endlich entgegennehmen - so oft herbeigesehnt, beweint und beschimpft. Der Zeitpunkt war perfekt: Schulbus und Mitarbeiter des Sanitätshauses kamen zeitgleich an. Ein Abwarten kam nicht infrage, Isabella wollte sofort zum ihm. Der Austausch war für sie in 1 Minute abgeschlossen: Check der Farbe (weiß), danach Probe des Sitzbrettes. Dieses haben wir verbreitern lassen, damit Isabella sicher sitzen kann - es passte perfekt. Nebenbei mussten noch ein paar Einstellungen vorgenommen werden, dass dauerte ihr schon fast zu lang. Überglücklich stürmte sie danach nach Hause, um ihren neuen Rollator vorzuführen. Einziger Wermutstropfen: Ein Korb am Rollator wurde von der Krankenkasse abgelehnt, da es sich um einen Gebrauchsgegenstand des täglichen Lebens handelt und somit kein Hilfsmittel oder Zubehör im…
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Home sweet home

Home sweet home

Arztbesuche/Hilfsmittel
Bereits am Sonntagnachmittag durften wir das Krankenhaus verlassen. Erst gestern - trotzdem kommt es mir schon wieder wie eine Ewigkeit vor. Nachdem uns die Schwestern mitgeteilt hatten, dass wir an diesem Tag gehen können, gab es kein Halten mehr. Direkt nach dem Frühstück musste alles zusammengepackt werden. Dann saßen wir auf der Bettkante und warteten. Dabei ist Warten definitiv keine von Isabellas Stärken. Am frühen Nachmittag war es endlich soweit. Kaum waren die Ärzte aus unserem Zimmer raus, waren wir es auch. Momentan wird von einem Migräneanfall ausgegangen. Das geschriebene EEG war nicht perfekt, aber auch nicht schlechter wie bisher. Das MRT zeigte keine Auffälligkeiten. Die Sedierung brachte jedoch die Wende, was die Annahme eines Migräneanfalls untermauert. Es war die ganze Zeit meine heimliche Hoffnung und glich einem Reboot. Leider…
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Mein Stehauffrauchen

Mein Stehauffrauchen

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich traue mich noch gar nicht richtig, es auszusprechen: Isabella scheint über dem Berg zu sein. Sie bekommt keine Infusionen mehr, isst wieder selbständig, die Kopfschmerzen sind momentan weg. Schonkost ist allerdings nicht - sie wusste ganz genau, was sie heute zum Frühstück essen wollte: Oreo-Keks und Brötchen mit Butter, Honig und Schokolade. Aber es ist alles im Bauch geblieben. Hoffen wir, dass sie stabil bleibt.
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Wie lange noch?

Wie lange noch?

Arztbesuche/Hilfsmittel
Nachdem es Isabella heute Morgen erst besser ging, kam ein epileptischer Anfall, der sie ausschaltete. Die Kopfschmerzen danach erreichten einen neuen Höhepunkt - sie hat nur noch geweint. Jetzt geht es zum MRT - ich bin zum ersten Mal nicht dabei. Da Isabella sediert wird, erfolgt die Überwachung durch eine Ärztin. Es fällt mir sehr, sehr schwer meine Maus aus den Händen zu geben.
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Kurzes Update…

Kurzes Update…

Arztbesuche/Hilfsmittel
Unser Hospizaufenthalt musste leider ausfallen. Seit Dienstag Nacht sind wir nun doch stationär. Aber nichts konnte bis jetzt Isabellas Kopfschmerzen und das ständige Erbrechen stoppen. Seit Tagen bekommt sie Infusionen, sobald es die Zeitabstände ermöglichen, kommen Medikamente gegen Schmerzen und Übelkeit hinzu. Ihre Antiepilektika gibt es nicht intravenöse Lösung, die Tabletten erbricht sie gleich wieder. Hoffe, wir kommen aus diesem Kreislauf bald wieder raus.
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Urlaubsstart à la NCL

Urlaubsstart à la NCL

Arztbesuche/Hilfsmittel
Gestern hatten wir unseren ersten Urlaubstag. Da wir dieses Jahr nicht wegfahren, planen wir zumindest ein paar schöne Erlebnisse. Das erste Highlight für Isabella soll der Schnupperaufenthalt im Kinderhospiz "Sonnenhof" sein. Das wünscht sie sich bereits seit langem. Da unsere Kinderärztin erst diese Woche aus dem Urlaub zurückkam, sollten wir zeitnah eine Überweisung besorgen. Evtl. verbunden mit einem leckeren Eis bei Isabellas Lieblingseisladen? Zuviel Spontanität - die erste Reaktion Ablehnung, Abwehr, Aggression. Scheinbar war das ganze Paket für Isabella zu groß. Den Rest des Tages lag sie mit Kopfschmerzen im Bett - inkl. Nachmittagsschlaf -, was sehr ungewöhnlich ist. Nach dem Schläfchen war Isabella erst einmal komplett orientierungslos: "Ist schon Nacht?", "Haben wir noch gar nicht Abendbrot gegessen?", "Ich habe noch gar keine Zähne geputzt!" Die Nacht erinnerte dann an…
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Raus aus der Wohlfühlzone

Raus aus der Wohlfühlzone

Arztbesuche/Hilfsmittel
Wir hatten heute einen EEG-Termin wegen Isabellas Epilepsie - eigentlich vierteljährliche Routine. Wenn da nicht Corona wäre und Isabellas Bewegungsumfeld dadurch nicht zu 95% zu Hause läge. So hat dieser Termin vom Morgen bis zum späten Nachmittag zu einem Ausnahmezustand geführt, der mich Kraft gekostet hat und einen Vorgeschmack auf evtl. Notbetreuung und spätere Schule gibt. Isabella hat sich gut eingerichtet. Machte ihr der Wegfall sämtlicher Termine am Anfang sehr zu schaffen, hat sie sich mit dieser Freiheit jetzt super arrangiert. Sie muss nicht rausgehen, muss sich nicht mit Lehrern, Betreuern, Therapeuten und Mitschülern auseinandersetzen und unzählige Herausforderungen meistern. Mama und Papa kreisen um sie, manchmal sind die Einzelfallhelferinnen da. Alles ist bekannt, überschau- und kontrollierbar. Zeitdruck ist quasi entfallen. Entsprechend gut sah Isabellas EEG aus - so gut wie…
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CARE-FAM-NET

CARE-FAM-NET

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ziel des Projektes CARE-FAM-NET ist es, die bestehende Lücke an psychosozialer Versorgung von Familien mit einem an einer seltenen Krankheit erkrankten Kind zu schließen und damit eine verbesserte Lebensqualität zu erreichen. In diesem Rahmen werden nun zwei neue Ansätze erprobt, die sowohl die Diagnostik als auch die Früherkennung und Behandlung psychischer Begleiterkrankungen aller Familienangehörigen leisten sollen. Wir haben uns zur Teilnahme entschlossen, da ich mir viel von diesem Projekt versprochen habe. Meine Hoffnung war groß, in eine der 3 Gruppen eingeteilt zu werden, die Unterstützung erhalten. Wie sollte es anders sein, sind wir in der Kontrollgruppe gelandet. Die Enttäuschung bei mir ist riesig. Allem muss man hinterherlaufen, kennt seine Möglichkeiten nicht oder scheitert an Terminproblemen. Ich hätte mir gewünscht, eine Weile begleitet zu werden und danach vielleicht manches klarer zu…
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Rollator – und weiter geht’s…

Rollator – und weiter geht’s…

Arztbesuche/Hilfsmittel
E-Mail an das liefernde Sanitätshaus: ... langsam normalisiert sich der Umgang mit dem neuen Rollator. Isabella läuft deutlich stabiler mit ihm. Allerdings hat auch dieses Modell Nachteile, die sich immer deutlicher zeigen: Die Sitzfläche ist viel zu schmal. Durch die Rücklehne wird das Problem noch vergrößert. Wenn Isabella sich hinsetzt, droht sie nach vorn wegzurutschen.Die beiden Hebel, über die das Rückwärts fahren eingestellt wird, verstellen sich bei der kleinsten Begebenheit. Manchmal selbst während eines normalen Spaziergangs. Es ist jedoch kritisch, wenn ein Rad rückwärts rollt, das andere jedoch nicht. Gibt es hierfür eine Lösung?Isabella stockt bereits an kleinsten Unebenheiten auf dem Weg und kommt ohne Hilfe nicht weiter. Wenn man nicht schnell genug zur Stelle ist, versucht sie den Rollator anzuheben, schafft es jedoch nur, die hinteren Räder anzuheben. Dadurch…
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