Eine Ära geht zu Ende

Eine Ära geht zu Ende

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich bin unendlich traurig und trage einen richtig dicken Kloß in meinem Bauch: Isabella hat sich entschlossen, mit der Kunsttherapie aufzuhören. Dafür hatte sie heute eigenes Geld eingepackt und wir mussten vor der Stunde an einem Gartencenter halten. Isabella entschied sich für einen wunderschönen winterharten, lilafarbenen, duftenden Lavendel - ihre Lieblingsblume. Lilafarben, da auch die Lieblingsfarbe unserer Kunsttherapeutin. Winterhart, damit sie noch lange an uns denkt. Ihre Lieblingsblume, die sie nur Menschen schenkt, die den Zugang zu ihr gefunden haben. Ganze 4 Jahre durften wir die Kunsttherapie im Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung in Anspruch nehmen, bis sich Isabella zu diesem Schritt entschlossen hatten. Wir sind durch so viele Schaffensprozesse gegangen. Die Wände unserer Wohnung sind mit Isabellas Bildern gefüllt, in nahezu jedem Zimmer stehen Skulpturen und Schalen, es gibt…
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Kampf mit meinen Damönen

Kampf mit meinen Damönen

Arztbesuche/Hilfsmittel, Bauchgefühle
Wir sind im Krankenhaus, Isabellas Zustand ist unverändert. Sie hat Bauchschmerzen und erbricht sich oder schläft aufgrund der Medikamente. Kopfschmerzen hat sie keine. Alle sind ratlos. Soviel geschlafen hat Isabella noch nie. Normalerweise ist sie rastlos und ungeduldig, kämpft gegen die Übelkeit an, schimpft und jammert. Dieses stille Leiden kann ich nicht einordnen, macht mir noch mehr Angst als der Zustand an sich. Die Schlafphasen zwingen mich zu Ruhepausen, mit denen ich nicht umgehen. Im Endeffekt bin ich genauso rastlos wie Isabella. Ich höre das Leben der anderen durch das offene Fenster und wäre so gern mit ihr dabei. Das Shoppen mit unserem Großen, das abendliche Zusammensitzen mit Freunden am Freitag Abend kommt mir schon wieder völlig unwirklich vor, wie ein kurzes Eintauchen in eine andere Welt, zu der wir…
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Wo bleibt unser „Auf“?

Wo bleibt unser „Auf“?

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich weiß bald nicht mehr, wie es weitergehen soll. Ist nicht immer die Rede von "Auf und ab"?Langsam aber stetig wächst uns alles über den Kopf. Es fällt mir immer schwerer Mut und Kraft zu geben, dabei hat Isabella das meiste zu erleiden und durchzustehen. Die jetzige Odyssee begann bereits letzten Mittwoch, gab aber zwischendurch immer wieder eine trügerische Hoffnung, dass es nicht so schlimm werden würde. Zum ersten Mal ist eine meiner größten Sorgen wahr geworden: Isabellas Kopfschmerzen und Migräne begannen im Schulbus auf dem Weg zur Schule. Das Schulteam hat prima reagiert, alle Notfall-Medikamente verabreicht. Anschließend ging es mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus unserer Wahl, wo wir übernahmen. Auch im Krankenhaus klappte alles fantastisch reibungslos. Noch bevor Isabella angemeldet war, hatte sie ihren Zugang und bekam die ersten…
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Das Lachen kehrt zurück

Das Lachen kehrt zurück

Arztbesuche/Hilfsmittel
Am 5. Tag hatten wir endlich das Erbrechen im Griff, allerdings hielten sich die Kopfschmerzen diesmal hartnäckig zwei weitere Tage. Isabellas Aussprache war extrem verwaschen, sie konnte kaum stehen, auch ihre Feinmotorik war quasi nicht mehr vorhanden. Isabella hatte große Angst nach Hause zu gehen. Ihr graute vor der Treppe zur Wohnung und davor, dass die Kopfschmerzen wiederkommen könnten. Also eroberten wir uns zunächst die Station. Isabella kochte ihren Tee, versorgte mich mit Kaffee und Wasser, wir durchstöberten die Stations-Bibliothek. Im Anschluss musste ich auf Akkord vorlesen, da unbedingt alle drei ausgewählten Bücher vor der Heimfahrt gelesen sein sollten. Gestern Nachmittag kam der Entschluss von Isabella doch nach Hause zu fahren. Gepackt war schnell, Papa musste auf den Arztbrief warten und wir erkundeten den Spielplatz unter dem Fenster von Isabellas…
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Ausnahmezustand

Ausnahmezustand

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich wollte so vieles berichten, aber NCL und ihre Facetten haben uns mal wieder überrollt. Dann wird alles andere unbedeutend. Seit Donnerstag Abend ist Isabella erneut mit Migräne und anhaltendem Erbrechen im Krankenhaus. Alle möglichen Medikamente werden in höchstmöglicher Dosierung und kürzesten Abständen verabreicht - ohne wirklichen Effekt. Mein Herz blutet, sie so leiden zu sehen. Es nimmt mir die Luft zu atmen. Obwohl diesmal der Papa bei ist, kann ich überhaupt nicht abschalten. Wieviel muss Isabella denn noch erleiden? .
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Auf geheimer Mars-Mission

Auf geheimer Mars-Mission

Arztbesuche/Hilfsmittel
Die Bilder dieser Woche haben etwas Unwirkliches: Mein Großer sprach von Start-Checks und "Isabella mit Rover auf geheimer Mars-Mission". Anfang der Woche stand Isabellas Kontrolltermin im Epilepsiezentrum inkl. EEG an. Nach einigen Diskussionen wegen des Gels in ihren Haaren fügte sie sich doch und schlief sogar zum ersten Mal während des EEGs ein. Glücklicherweise waren die Ergebnisse gut und wir somit wieder im grünen Bereich. Weil Isabellas Rollator inzwischen zu klein ist, um sie stabil zu halten, erprobten wir heute in Zusammenarbeit mit Sanitätshaus und Therapeuten-Team der Schule einen Unterarmrollator. Isabella war so begeistert, dass sie ihn am liebsten gleich behalten hätte. Wir dürfen ihn jetzt zunächst 2 Wochen testen. Ich bin gespannt, wie sie ihn annimmt, wenn sie wieder mal längere Strecken laufen soll. Ansonsten gab es jeden Tag…
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Test Treppensteiger Rollstuhl

Test Treppensteiger Rollstuhl

Arztbesuche/Hilfsmittel
Im normalen Alltag sehe ich unsere Treppen als gute Bewegungstherapie für Isabella. Leider häufen sich die Tage, wo es ihr nicht so gut geht. Dann überfordern sie die 24 Treppenstufen zu unserer Wohnung. Immer öfter sind sie das Zünglein an der Waage zu Migräne und Erbrechen aufgrund der Anstrengung. Das geht inzwischen soweit, dass Isabella unbedingt umziehen will. Leider sind barrierefreie Wohnungen Mangelware oder unbezahlbar. Für diese schlechten Tage gab es heute den Test mit einer mobilen Treppensteighilfe - zunächst ohne Isabella, dann mit. Das Gerät ohne Belastung zu bedienen, ist kein Problem. Mit Belastung bedarf es noch etwas Übung, damit Isabella nicht so geschaukelt wird. Das Vertrauen in das Gerät beim Hinabsteigen muss auch wachsen: Wird das Ende der Stufe wirklich erkannt und der Rollstuhl gestoppt? Heute lief alles…
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Ausflug ins Krankenhaus

Ausflug ins Krankenhaus

Arztbesuche/Hilfsmittel
Schon zum zweiten Mal hat ein simpler Schnupfen bei Isabella Erbrechen ausgelöst, das ich nicht mehr stoppen konnte. Da Isabella riesige Angst vor der Treppe hatte, habe ich mich dieses Mal für den Krankentransport entschieden. Die Aufregung vorher war enorm, aber am Ende war sie unheimlich erleichtert, dass sie im Stuhl die Treppe herabgetragen wurde. Vom Komfort her ist ein Krankentransport etwas ganz anderes wie unser Auto. Es ist deutlich lauter und holprige Straßen schlagen viel mehr durch. Zudem saß Isabella rückwärts zur Fahrtrichtung. Glücklicherweise war die Fahrt nicht lang. Ich finde ja nur, dass die begleitende Person eindeutig zu weit weg sitzt. So verbrachte ich einen Großteil der Fahrt vor Isabella kniend und Spucktüte haltend. Im Krankenhaus ging es relativ schnell. Der Tropf brachte fast augenblicklich Besserung. Nach einem…
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Zubeißen erlaubt

Zubeißen erlaubt

Alltag, Arztbesuche/Hilfsmittel
Es gibt gute Neuigkeiten: Die beiden lockeren zweiten Zähne sind wieder fest. Damit hat Isabella endlich die Erlaubnis, selbst abzubeißen. Das wurde auch bitter nötig, gab es inzwischen bei jeder Mahlzeit lange Diskussionen, dass sie doch kein Baby sei. Eine leichte Verfärbung der Zähne ist vorhanden, Spätschäden nicht ausgeschlossen, aber der Wurzelbehandlung sind wir fürs Erste entkommen.
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