Raus aus der Wohlfühlzone

Raus aus der Wohlfühlzone

Arztbesuche/Hilfsmittel
Wir hatten heute einen EEG-Termin wegen Isabellas Epilepsie - eigentlich vierteljährliche Routine. Wenn da nicht Corona wäre und Isabellas Bewegungsumfeld dadurch nicht zu 95% zu Hause läge. So hat dieser Termin vom Morgen bis zum späten Nachmittag zu einem Ausnahmezustand geführt, der mich Kraft gekostet hat und einen Vorgeschmack auf evtl. Notbetreuung und spätere Schule gibt. Isabella hat sich gut eingerichtet. Machte ihr der Wegfall sämtlicher Termine am Anfang sehr zu schaffen, hat sie sich mit dieser Freiheit jetzt super arrangiert. Sie muss nicht rausgehen, muss sich nicht mit Lehrern, Betreuern, Therapeuten und Mitschülern auseinandersetzen und unzählige Herausforderungen meistern. Mama und Papa kreisen um sie, manchmal sind die Einzelfallhelferinnen da. Alles ist bekannt, überschau- und kontrollierbar. Zeitdruck ist quasi entfallen. Entsprechend gut sah Isabellas EEG aus - so gut wie…
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CARE-FAM-NET

CARE-FAM-NET

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ziel des Projektes CARE-FAM-NET ist es, die bestehende Lücke an psychosozialer Versorgung von Familien mit einem an einer seltenen Krankheit erkrankten Kind zu schließen und damit eine verbesserte Lebensqualität zu erreichen. In diesem Rahmen werden nun zwei neue Ansätze erprobt, die sowohl die Diagnostik als auch die Früherkennung und Behandlung psychischer Begleiterkrankungen aller Familienangehörigen leisten sollen. Wir haben uns zur Teilnahme entschlossen, da ich mir viel von diesem Projekt versprochen habe. Meine Hoffnung war groß, in eine der 3 Gruppen eingeteilt zu werden, die Unterstützung erhalten. Wie sollte es anders sein, sind wir in der Kontrollgruppe gelandet. Die Enttäuschung bei mir ist riesig. Allem muss man hinterherlaufen, kennt seine Möglichkeiten nicht oder scheitert an Terminproblemen. Ich hätte mir gewünscht, eine Weile begleitet zu werden und danach vielleicht manches klarer zu…
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Rollator – und weiter geht’s…

Rollator – und weiter geht’s…

Arztbesuche/Hilfsmittel
E-Mail an das liefernde Sanitätshaus: ... langsam normalisiert sich der Umgang mit dem neuen Rollator. Isabella läuft deutlich stabiler mit ihm. Allerdings hat auch dieses Modell Nachteile, die sich immer deutlicher zeigen: Die Sitzfläche ist viel zu schmal. Durch die Rücklehne wird das Problem noch vergrößert. Wenn Isabella sich hinsetzt, droht sie nach vorn wegzurutschen.Die beiden Hebel, über die das Rückwärts fahren eingestellt wird, verstellen sich bei der kleinsten Begebenheit. Manchmal selbst während eines normalen Spaziergangs. Es ist jedoch kritisch, wenn ein Rad rückwärts rollt, das andere jedoch nicht. Gibt es hierfür eine Lösung?Isabella stockt bereits an kleinsten Unebenheiten auf dem Weg und kommt ohne Hilfe nicht weiter. Wenn man nicht schnell genug zur Stelle ist, versucht sie den Rollator anzuheben, schafft es jedoch nur, die hinteren Räder anzuheben. Dadurch…
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Auf der Suche nach einem Plan…

Auf der Suche nach einem Plan…

Arztbesuche/Hilfsmittel
Alle Zufälle wollten es so, dass wir heute Nachmittag zur Fa. Pohlig am für uns anderen Ende von Berlin gefahren sind. Es war beeindruckend in die Geschäftsstelle einzutreten: Sehr freundliches Team, große Spielecken im Wartebereich, Patientenküche u.a. mit Kaffee. So machte es uns gar nichts aus, dass wir ein Weilchen warten mussten. Isabella okkupierte die Kinderküche und ich trank nebenbei einen Kaffee. Selbst Drache Basti knüpfte Kontakte zu einem Frosch, der die gleiche grüne Farbe hatte wie er selbst. Für Isabella viel zu früh kamen wir an die Reihe. Die Techniker waren jedoch sehr nett und hinterließen einen sehr kompetenten, emphatischen Eindruck. Endlich habe ich einen Plan, wie es weitergeht. Nur die Verabschiedung von Drache Bastis neuem Kumpel fiel schwer. Isabella wollte ihn sogar abkaufen. Daraufhin bekam sie tatsächlich einen…
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Hilfsmittel erleichtern das Leben…

Hilfsmittel erleichtern das Leben…

Arztbesuche/Hilfsmittel
Momentan ist der Wurm drin.  Isabella soll sensomotorische Einlagen bekommen. Zweimal habe ich Isabella zum Sanitätshaus geschleppt. Am Ende hieß es, diese Einlagen sind keine Kassenleistung mehr. Jetzt sollen wir die Verordnung auf Weichpolster-Bettungseinlagen umschreiben lassen. Zuzahlung bei Kindern je Paar 40€. Ähnlich wird es mit dem Spio Body werden, der Isabella bei ihrer Körperhaltung stützen soll, ohne den Abbau ihrer Muskulatur zu beschleunigen. Ebensfalls wohl keine Kassenleistung. Die Verordnung des Penfriends wartet auch noch auf Umsetzung. Nachdem mir das Sanitätshaus da gar nicht weiterhelfen konnte, soll ich die Verordnung nach Rücksprache erstmal bei der Barmer direkt einreichen. Aber von einer Kostenübernahme des Penfriends haben sie da noch nie etwas gehört.  Gerade trete ich auf der Stelle und komme nicht weiter. Isabella nahm es bisher erstaunlich gelassen, dabei ist sie…
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„Wann kommt mein eigener Rollator?“

„Wann kommt mein eigener Rollator?“

Arztbesuche/Hilfsmittel
Warum kann nicht mal etwas auf Anhieb klappen? 🙄 Zwei Monate haben wir auf Isabellas eigenen Rollator gewartet. Vor 2 Wochen wurde er angeliefert: Isabellas Vorfreude war enorm, die Enttäuschung riesig. So läuft Isabella mit ihrem geliehenen Modell mit einer Griffhöhe von 84 cm. Der neue Rollator schafft als maximale Höhe nur 79 cm. Ebenso ist die Sitzfläche nicht für Isabella nutzbar, da zu klein. Das nächstgrößere Modell schafft als maximale Höhe auch nur 88 cm. Das ist mir eigentlich zu wenig Spielraum. Eine schnelle Lösung scheint leider nicht im Sicht. Rückmeldungen laufen schleppend. Mein Vertrauen in die Firma bröckelt. Freitag ist Teamgespräch, da wird über unseren Fall gesprochen. Hoffen wir auf konstruktive Vorschläge...
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Großer Check im UKE

Großer Check im UKE

Arztbesuche/Hilfsmittel
Der Tag ist geschafft, alles lief bestens und wir sind zu Hause. 🎊🎉🎊 Die Nacht verlief ohne Zwischenfälle. Pünktlich 07:30 Uhr waren wir im UKE und dann ging es auch schon los: EEG, EKG, Echo. Anschließend ging es zur Blutabnahme: Nach kurzer Diskussion ließ sich Isabella mit 2 Delphinpflastern bestechen. Immerhin scheint Herr Dr. Christoph Schwering Isabella so stark beeindruckt zu haben, dass Drachenpapa Sven ab sofort in Christoph umbenannt wurde. 😂 Leider hat Isabella in ihrer Körperhaltung bereits stark abgebaut. Kurzerhand wurde noch ein Röntgenbild eingeschoben, da eine beginnende Skoliose vermutet wird. 😕 Frau Dr. Wibbeler schaute ebenfalls bei Isabella vorbei und konnte bei der Untersuchung mit ihrer Frische und Blick für die kleinen Dinge ordentlich punkten, obwohl Isabella anfangs gar keine Lust hatte. So nahm Frau Dr. Wibbeler…
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Was muss, das muss!

Was muss, das muss!

Arztbesuche/Hilfsmittel
Zum Blutentnahme-Termin ging es heute mit großer Unterstützung: Die komplette Drachenfamilie musste mit. 😅 Wenn das so weitergeht, brauchen wir bald ein größeres Auto. Isabella hielt tapfer den Zettel des Arztes fest, wo die lange Liste der zu untersuchenden Blutwerte vermerkt war. Drache Basti bot an, ihn zu fressen, aber Isabella erklärte ihm, dass es sein muss und verteidigte den Zettel souverän. ❤ Am Ende bekamen Isabella, die nebenbei sogar erzählte, und Basti, weil er so mitgelitten hat, ein schickes Marienkäfer-Pflaster, dass beide immer noch mit Stolz tragen. 🥰
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Geht’s auch ohne Gel und Mütze?

Geht’s auch ohne Gel und Mütze?

Arztbesuche/Hilfsmittel
Unsere vierteljährliche Kontrolle im Epilepsiezentrum: Nach langer Diskussion wegen ihre schönen Haare, dass die Mütze ziept und sie danach sofort Haare waschen müsse, saß Isabella endlich mit Mütze auf dem Stuhl. 😅 Glücklicherweise gab es keine Auffälligkeiten beim EEG, trotz der beiden Anfälle im August und September. Gesteigert wurde die Dosis der Antiepileptika trotzdem. Hoffen wir mal, dass die anhaltenden Diskussionen nach dem Warum ausbleiben.
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