Im Stundenhotel

Im Stundenhotel

Arztbesuche/Hilfsmittel
Schneller als gedacht und gehofft sind wir wieder hier, in unserem Stundenhotel. Komfort wird überbewertet: Für uns Eltern gibt es Plastikstühle, Isabella hat eine Liege abbekommen. Dafür können wir hier die Verantwortung teilen. Gerade wenn es ihr nicht gut geht, habe ich schwer daran zu tragen. Heute versorgte uns Ärztin Johanna. Immerhin hatte ihr Ärztin Anna bereits von Isabella erzählt. Zunächst gab es daher im Sekundentakt ASS und Ondansetron, anschließend Flüssigkeit. Nach kurzer Ruhephase und langer Diskussion hieß es Alles oder Nichts: Abendration Tabletten. Glücklicherweise blieb alles im Bauch und Isabella fing wieder an zu schwatzen. Dem Voraus ging nicht endenwollendes Erbrechen. Der Sumatriptan Pen verschaffte Isabella nur eine kleine Auszeit, danach ging es weiter mit dem Erbrechen, begleitet von starken Kopf- und Bauchschmerzen. Dies war bei unserem Anruf kein…
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Filz auf Filz

Filz auf Filz

Arztbesuche/Hilfsmittel, Beschäftigung
Leider ist Isabella noch immer sehr verschleimt und tut sich mit Abhusten und Schnauben schwer. Auch so ist sie weit von ihrer üblichen Belastbarkeit entfernt, ungeduldig, unleidlich und schnell müde, ohne es wahrhaben zu wollen. Das Inhalieren hilft ihr runterzukommen, verschafft ihr oft das notwendige Powernapping, erleichtert vor allem das Atmen und Abhusten. Inhalieren bei gleichzeitiger Beschäftigung funktioniert jedoch nicht. Zum ersten Mal akzeptierte Isabella ein Fixieren der Maske mittels Gummi, gebastelt aus einer Corona-Maske. Normalerweise kann sie es gar nicht leiden, wenn sie nicht selbst bestimmt, wie nah die Maske sitzt. Dadurch hatte sie die Hände für ihr "Stapeltier" frei. Sie liebt es, Filzteile auf einem Holzstab aufzufädeln und dabei etwas entstehen zu lassen. Der Holzstab bietet eine Stabilität, die ihr bei Bändern, Ketten, Pfeifenreinigern inzwischen leider fehlen, der…
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„Isabella geht es gut, die Situation ist stabil.“

„Isabella geht es gut, die Situation ist stabil.“

Arztbesuche/Hilfsmittel
Dieser Satz stand in unserem letzten Bericht vom 26.01.2023. Tatsächlich lese ich solche Sätze immer mit ungutem Gefühl, als ob sie das Schicksal herausfordern. Denn die Situationen mit Isabella kippen immer schneller. Oft bekommen wir kritische Momente mit unserem Notfallplan geregelt. Sich anbahnende Infekte enden jedoch zunehmend in status migraenosus mit Erbrechen. Dann sind wir mit unseren Möglichkeiten schnell an unseren Grenzen und die fehlenden Antiepileptika bringen uns sofort in arge Bedrängnis. Nach durchwachter Nacht ging es daher heute Morgen ins Krankenhaus. Dort hatten wir Glück im Unglück: Gerade noch fragte Isabella nach Ärztin Anna und schon war sie da. Keine 5 Minuten später war der Zugang gelegt und Isabella wurde mit Schmerzmitteln, etwas gegen Übelkeit und Flüssigkeit abgefüllt. Dann schaute auch noch unser Kinderarzt vorbei, der ebenfalls gerade Dienst…
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Auf zu neuen Ufern

Auf zu neuen Ufern

Arztbesuche/Hilfsmittel
Was lange währt... Nach 4 Monaten Schreiben, Telefonieren, Einholen von Zweit- und Drittmeinungen sowie Diskutieren und letztendlich Druckaufbau konnten wir heute die überarbeitete GPS-Softorthese von Isabella abholen. Sie wurde im Gesamten gekürzt, die Ärmel verlängert und zusätzliche Reißverschlüsse im Bauchbereich eingefügt. Nachdem die Beine zuvor locker waren, scheinen sie mir nun etwas eng. Aber wir werden sehen. Auf jeden Fall war Isabellas Haltung sofort deutlich aufrechter und sie hatte beim Stehen mehr Halt. Danach ging es spontan ins Dreirad-Zentrum Berlin. Eigentlich wollten wir nur mal schauen, aber wir durften unser zukünftiges Rad sogar trotz fehlenden Termins testen. Das "Aufladen unserer wertvollen Fracht" war durch die kippbare Rampe so leicht wie noch nie und wäre durch den Einsatz einer eingebauten Seilwinde sogar noch einmal einfacher zu bewerkstelligen. Die Sicherung des Rollstuhls…
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Sensibel geht anders

Sensibel geht anders

Arztbesuche/Hilfsmittel
Zur Teilnahme an der NCL-Freizeit benötigten wir ein ärztliches Attest, dass Isabella infektfrei ist. Was aber tun, wenn unsere Ärzte im Urlaub sind? Somit landeten wir bei einer Vertetungsärztin. Von Feingefühl für Isabella konnte leider keine Rede sein. Zunächst wollte sie Isabella nicht untersuchen, weil sie erst 12 Jahre sei - ich vermute es zielte darauf ab, dass sie Allgemeinärztin für Erwachsene ist. Nachdem ich ihr erklärt hatte, dass unsere Ärzte leider im Urlaub seien, folgte als nächste Frage, ob wir Isabella zu Hause betreuen. Auf mein Nicken erklärte sie, dass es schöne Einrichtungen gäbe, wo man als Eltern die Kinder auch besuchen könne. Sie wüsste wovon sie redet, sie habe dort schon gearbeitet. Sie schien auch nicht zu verstehen, dass Isabella ihre Diagnose nicht kennt. Isabella wurde während des…
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Eine Ära geht zu Ende

Eine Ära geht zu Ende

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich bin unendlich traurig und trage einen richtig dicken Kloß in meinem Bauch: Isabella hat sich entschlossen, mit der Kunsttherapie aufzuhören. Dafür hatte sie heute eigenes Geld eingepackt und wir mussten vor der Stunde an einem Gartencenter halten. Isabella entschied sich für einen wunderschönen winterharten, lilafarbenen, duftenden Lavendel - ihre Lieblingsblume. Lilafarben, da auch die Lieblingsfarbe unserer Kunsttherapeutin. Winterhart, damit sie noch lange an uns denkt. Ihre Lieblingsblume, die sie nur Menschen schenkt, die den Zugang zu ihr gefunden haben. Ganze 4 Jahre durften wir die Kunsttherapie im Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung in Anspruch nehmen, bis sich Isabella zu diesem Schritt entschlossen hatten. Wir sind durch so viele Schaffensprozesse gegangen. Die Wände unserer Wohnung sind mit Isabellas Bildern gefüllt, in nahezu jedem Zimmer stehen Skulpturen und Schalen, es gibt…
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Kampf mit meinen Damönen

Kampf mit meinen Damönen

Arztbesuche/Hilfsmittel, Bauchgefühle
Wir sind im Krankenhaus, Isabellas Zustand ist unverändert. Sie hat Bauchschmerzen und erbricht sich oder schläft aufgrund der Medikamente. Kopfschmerzen hat sie keine. Alle sind ratlos. Soviel geschlafen hat Isabella noch nie. Normalerweise ist sie rastlos und ungeduldig, kämpft gegen die Übelkeit an, schimpft und jammert. Dieses stille Leiden kann ich nicht einordnen, macht mir noch mehr Angst als der Zustand an sich. Die Schlafphasen zwingen mich zu Ruhepausen, mit denen ich nicht umgehen. Im Endeffekt bin ich genauso rastlos wie Isabella. Ich höre das Leben der anderen durch das offene Fenster und wäre so gern mit ihr dabei. Das Shoppen mit unserem Großen, das abendliche Zusammensitzen mit Freunden am Freitag Abend kommt mir schon wieder völlig unwirklich vor, wie ein kurzes Eintauchen in eine andere Welt, zu der wir…
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Wo bleibt unser „Auf“?

Wo bleibt unser „Auf“?

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich weiß bald nicht mehr, wie es weitergehen soll. Ist nicht immer die Rede von "Auf und ab"?Langsam aber stetig wächst uns alles über den Kopf. Es fällt mir immer schwerer Mut und Kraft zu geben, dabei hat Isabella das meiste zu erleiden und durchzustehen. Die jetzige Odyssee begann bereits letzten Mittwoch, gab aber zwischendurch immer wieder eine trügerische Hoffnung, dass es nicht so schlimm werden würde. Zum ersten Mal ist eine meiner größten Sorgen wahr geworden: Isabellas Kopfschmerzen und Migräne begannen im Schulbus auf dem Weg zur Schule. Das Schulteam hat prima reagiert, alle Notfall-Medikamente verabreicht. Anschließend ging es mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus unserer Wahl, wo wir übernahmen. Auch im Krankenhaus klappte alles fantastisch reibungslos. Noch bevor Isabella angemeldet war, hatte sie ihren Zugang und bekam die ersten…
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Das Lachen kehrt zurück

Das Lachen kehrt zurück

Arztbesuche/Hilfsmittel
Am 5. Tag hatten wir endlich das Erbrechen im Griff, allerdings hielten sich die Kopfschmerzen diesmal hartnäckig zwei weitere Tage. Isabellas Aussprache war extrem verwaschen, sie konnte kaum stehen, auch ihre Feinmotorik war quasi nicht mehr vorhanden. Isabella hatte große Angst nach Hause zu gehen. Ihr graute vor der Treppe zur Wohnung und davor, dass die Kopfschmerzen wiederkommen könnten. Also eroberten wir uns zunächst die Station. Isabella kochte ihren Tee, versorgte mich mit Kaffee und Wasser, wir durchstöberten die Stations-Bibliothek. Im Anschluss musste ich auf Akkord vorlesen, da unbedingt alle drei ausgewählten Bücher vor der Heimfahrt gelesen sein sollten. Gestern Nachmittag kam der Entschluss von Isabella doch nach Hause zu fahren. Gepackt war schnell, Papa musste auf den Arztbrief warten und wir erkundeten den Spielplatz unter dem Fenster von Isabellas…
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