Pflegehilfsmittelpauschale

Pflegehilfsmittelpauschale

Arztbesuche/Hilfsmittel
Seit Erhöhung der Pflegehilfsmittelpauschale zum 01.04.2020 von 40 €/Monat auf 60 €/Monat geisterte in mir die Vorstellung, dass ich jeden Monat 20 Euro verschenke, da ich mich noch nicht um die Anpassung unseres Pflegehilfsmittelpakets gekümmert habe. Nachdem ich das Problem endlich angegangen bin, kam erst der Hä?-, dann der Aha-Effekt. Die Erhöhung kommt gar nicht beim Empfänger an und dies war auch von Anfang an so gedacht. Hintergrund waren und sind die aufgrund der Corona-Pandemie gestiegenen Produkt- und Rohstoffkosten sowie die Rohstoffknappheit, beispielsweise bei Handschuhen, Desinfektionsmitteln und Mundschutz. Für uns Endempfänger ändert sich nichts. Wir bekommen nicht weniger, aber auch nicht mehr. Könnte ich mir selbst aussuchen, wo ich die Produkte einkaufe, wäre mein Paket um einiges umfangreicher bzw. hätte ich eine größere Auswahl. Da ich die Pflegehilfsmittel vorerst nur…
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Medikation – Was nun?

Medikation – Was nun?

Arztbesuche/Hilfsmittel, Bauchgefühle
Heute hatten wir unseren Regeltermin im Epilepsiezentrum. Isabella nahm es diesmal mit erstaunlicher Gelassenheit, dass ihr für das EEG jede Menge Gel ins Haar geschmiert wurde. Normalerweise ist dies ja ein Grund zum Nörgeln und Jammern. :) Sie lag außerdem erstaunlich still und machte die Augen wie gewünscht auf und zu. Sonst ist immer erkennbar, wie schwer ihr das Stillliegen fällt. Ganz im Gegenteil wäre sie heute am Ende sogar beinahe eingeschlafen. Das EEG zeigt nach wie vor Ausschläge, die immer wieder auftreten und auf eine gewisse Anfallsbereitsschaft hindeuten, hat sich jedoch nicht verschlechtert. Unser Arzt in Berlin sieht dies nicht als problematisch an und möchte die Medikation belassen wie bisher. Bei den unruhigen Nächten und Isabellas Wutanfällen sieht er auf seinem Gebiet keinen Handlungsbedarf. Kopfschmerzen und Übelkeit sind für…
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Wunder Nr. 2 in dieser Woche

Wunder Nr. 2 in dieser Woche

Arztbesuche/Hilfsmittel
Heute wurde Isabellas neuer Rollator angeliefert. Im August 2019 beantragt, konnte sie ihn heute endlich entgegennehmen - so oft herbeigesehnt, beweint und beschimpft. Der Zeitpunkt war perfekt: Schulbus und Mitarbeiter des Sanitätshauses kamen zeitgleich an. Ein Abwarten kam nicht infrage, Isabella wollte sofort zum ihm. Der Austausch war für sie in 1 Minute abgeschlossen: Check der Farbe (weiß), danach Probe des Sitzbrettes. Dieses haben wir verbreitern lassen, damit Isabella sicher sitzen kann - es passte perfekt. Nebenbei mussten noch ein paar Einstellungen vorgenommen werden, dass dauerte ihr schon fast zu lang. Überglücklich stürmte sie danach nach Hause, um ihren neuen Rollator vorzuführen. Einziger Wermutstropfen: Ein Korb am Rollator wurde von der Krankenkasse abgelehnt, da es sich um einen Gebrauchsgegenstand des täglichen Lebens handelt und somit kein Hilfsmittel oder Zubehör im…
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Pflege im Krankenhaus

Pflege im Krankenhaus

Arztbesuche/Hilfsmittel
Gerade fehlen mir die Worte... Unser 6tägiger "Erholungsurlaub" im Krankenhaus hat uns ca. 200€ gekostet. Da Isabellas Pflege im Krankenhaus sichergestellt ist, wurde das Pflegegeld für diese Zeit ausgesetzt. Am Ende gibt es bestimmt noch eine Rechnung, weil ich ebenfalls mit übernachtet habe. Mein Essen musste ich ohnehin selbst bezahlen, da Isabella älter als 8 Jahre ist. Es war eine wirklich anstrengende Zeit. Die Hilflosigkeit der Ärzte ist für mich schwer zu ertragen. Wo wir auftauchen, sind wir ein Sonderfall, beobachtet und bemitleidet. Echte Unterstützung gibt es nirgends, die Kopfarbeit kommt von uns und wir schieben die Menschen in die Richtung, von der wir denken, es ist die richtige. Aber es zermürbt, kostet Kraft und Nerven. Und dann geht die Kasse davon aus, dass die Pflege im Krankenhaus sichergestellt ist.…
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Home sweet home

Home sweet home

Arztbesuche/Hilfsmittel
Bereits am Sonntagnachmittag durften wir das Krankenhaus verlassen. Erst gestern - trotzdem kommt es mir schon wieder wie eine Ewigkeit vor. Nachdem uns die Schwestern mitgeteilt hatten, dass wir an diesem Tag gehen können, gab es kein Halten mehr. Direkt nach dem Frühstück musste alles zusammengepackt werden. Dann saßen wir auf der Bettkante und warteten. Dabei ist Warten definitiv keine von Isabellas Stärken. Am frühen Nachmittag war es endlich soweit. Kaum waren die Ärzte aus unserem Zimmer raus, waren wir es auch. Momentan wird von einem Migräneanfall ausgegangen. Das geschriebene EEG war nicht perfekt, aber auch nicht schlechter wie bisher. Das MRT zeigte keine Auffälligkeiten. Die Sedierung brachte jedoch die Wende, was die Annahme eines Migräneanfalls untermauert. Es war die ganze Zeit meine heimliche Hoffnung und glich einem Reboot. Leider…
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Mein Stehauffrauchen

Mein Stehauffrauchen

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich traue mich noch gar nicht richtig, es auszusprechen: Isabella scheint über dem Berg zu sein. Sie bekommt keine Infusionen mehr, isst wieder selbständig, die Kopfschmerzen sind momentan weg. Schonkost ist allerdings nicht - sie wusste ganz genau, was sie heute zum Frühstück essen wollte: Oreo-Keks und Brötchen mit Butter, Honig und Schokolade. Aber es ist alles im Bauch geblieben. Hoffen wir, dass sie stabil bleibt.
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Wie lange noch?

Wie lange noch?

Arztbesuche/Hilfsmittel
Nachdem es Isabella heute Morgen erst besser ging, kam ein epileptischer Anfall, der sie ausschaltete. Die Kopfschmerzen danach erreichten einen neuen Höhepunkt - sie hat nur noch geweint. Jetzt geht es zum MRT - ich bin zum ersten Mal nicht dabei. Da Isabella sediert wird, erfolgt die Überwachung durch eine Ärztin. Es fällt mir sehr, sehr schwer meine Maus aus den Händen zu geben.
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Kurzes Update…

Kurzes Update…

Arztbesuche/Hilfsmittel
Unser Hospizaufenthalt musste leider ausfallen. Seit Dienstag Nacht sind wir nun doch stationär. Aber nichts konnte bis jetzt Isabellas Kopfschmerzen und das ständige Erbrechen stoppen. Seit Tagen bekommt sie Infusionen, sobald es die Zeitabstände ermöglichen, kommen Medikamente gegen Schmerzen und Übelkeit hinzu. Ihre Antiepilektika gibt es nicht intravenöse Lösung, die Tabletten erbricht sie gleich wieder. Hoffe, wir kommen aus diesem Kreislauf bald wieder raus.
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Urlaubsstart à la NCL

Urlaubsstart à la NCL

Arztbesuche/Hilfsmittel
Gestern hatten wir unseren ersten Urlaubstag. Da wir dieses Jahr nicht wegfahren, planen wir zumindest ein paar schöne Erlebnisse. Das erste Highlight für Isabella soll der Schnupperaufenthalt im Kinderhospiz "Sonnenhof" sein. Das wünscht sie sich bereits seit langem. Da unsere Kinderärztin erst diese Woche aus dem Urlaub zurückkam, sollten wir zeitnah eine Überweisung besorgen. Evtl. verbunden mit einem leckeren Eis bei Isabellas Lieblingseisladen? Zuviel Spontanität - die erste Reaktion Ablehnung, Abwehr, Aggression. Scheinbar war das ganze Paket für Isabella zu groß. Den Rest des Tages lag sie mit Kopfschmerzen im Bett - inkl. Nachmittagsschlaf -, was sehr ungewöhnlich ist. Nach dem Schläfchen war Isabella erst einmal komplett orientierungslos: "Ist schon Nacht?", "Haben wir noch gar nicht Abendbrot gegessen?", "Ich habe noch gar keine Zähne geputzt!" Die Nacht erinnerte dann an…
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