Isabella erobert sich die Turnhalle

Isabella erobert sich die Turnhalle

Arztbesuche/Hilfsmittel
Letzte Woche gab es in der Schule ein Treffen mit dem Außendienstmitarbeiter eines Sanitätshauses bzgl. Therapiestühle, Rollstuhl und Kopfschutzhelm. Ich bin sehr dankbar, dass wir auch von Isabellas Schultherapeutinnen begleitet wurden. Ihr Wissen um die Feinheiten ist wirklich Gold wert. Für Isabella ging es in erster Linie um die Therapiestühle. Aber auch den Kopfschutzhelm hat sie erstaunlich schnell akzeptiert. Ich hatte Diskussionen, wegen ihrer Haare und der Auffälligkeit erwartet. Stattdessen lächelte sie und schien froh sein. Zu oft ist Isabella in letzter Zeit steif wie ein Brett nach hinten umgefallen und mit dem Kopf aufgeschlagen. Besonders überrascht hat mich Isabella jedoch mit dem Rollstuhl. Nachdem sie ihn einmal für sich erobert hatte, erkundete sie auf eigene Faust die Turnhalle. Zielsicher kundschaftete sie ohne Anzuecken jeden Winkel aus, fuhr vor- und…
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Wohnraumverbessernde Maßnahmen

Wohnraumverbessernde Maßnahmen

Arztbesuche/Hilfsmittel
Seit ca. 2 Jahren ist die Schwelle zum Balkon für Isabella ein Problem. Dabei liebt sie es draußen zu sein, hat ihren eigenen Stuhl, den sie gegen jeden verteidigt, genießt die verschieden duftenden Pflanzen wie Lavendel, Weihrauch, Tomaten und sucht akribisch alle Erdbeerpflanzen ab, ob etwas zu finden ist. Sie hat verschiedene Wege ausprobiert, über die Schwelle zu kommen. Für einen großen Schritt ist sie zu unsicher, für einen Zwischenschritt ist die Mitte zu schmal, für Krabbeln sind die Kanten zu schmerzhaft. Aufgrund ihrer Größe, ihres Gewichtes und ihrer zunehmenden motorischen Instabilität wird die Schwelle zunehmend auch für diejenigen zur Herausforderung, die Isabella führen. Isabella war überglücklich, als wir beschlossen, eine Rampe und Handläufe anbauen zu lassen. Nachdem ich 2 Firmen für ein Kostenangebot bestellt hatte, war ich mir jedoch…
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Großes Mädchen beim Frauenarzt

Großes Mädchen beim Frauenarzt

Arztbesuche/Hilfsmittel
Jeder Termin, der von Isabellas Alltag abweicht, wirft sie zurzeit aus der Bahn. Stand gestern endlich ihr erster von langer Hand geplanter Termin beim Frauenarzt an, so drohte er bereits im Vorfeld zu kippen. Im Laufe des Vormittags bekam ich aus der Schule einen Anruf, dass Isabella starke Kopfschmerzen hatte. Beginn der Schule nach den Osterferien und der anstehende Termin waren zuviel - ich hatte es befürchtet. Nachdem ich bereits Anfang März zur Vorbesprechung war, konnte ich Isabella eigentlich super auf die Frauenärztin vorbereiten. Sie war regelrecht begeistert, endlich wie eine junge Frau dahin zu dürfen. Drache Basti bekam Begleitverbot, weil Jungs da nichts zu suchen hatten. Stattdessen sprang Schwester Rosella freudig ein. Leider hilft alles nichts. Egal ob positive oder negative Aufregung - die Folgen sind dieselben. Glücklicherweise reagierte…
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Tablettenration der kommenden Woche

Tablettenration der kommenden Woche

Arztbesuche/Hilfsmittel
Bei der Vorbereitung ihrer Tablettenbox für die kommende Woche hat Isabella den vollen Überblick. Beim Einsortieren gibt es kein Abweichen von der Reihenfolge, so dass Isabella mir am Ende sagt, wenn etwas fehlt oder ich mich vertan habe. Die Tabletten werden jeweils von groß zu klein einsortiert. Die Abfolge lautet: Glaupax groß, Glaupax klein (halbe Tablette), Obsidan, Lamotrigin, Lamotrigina, Krümel und Krümeline. Wobei letztere wenigstens morgens wegfallen. Wenn ich die Menge der Medikamente sehe, die Isabella inzwischen täglich einnimmt, bin ich froh, dass Isabella ihre absolute Abwehr Tabletten gegenüber inzwischen abgelegt hat. Andererseits bin ich mir bei einigen bzgl. ihres Nutzens nicht sicher: Trotz Melatonin sind die Nächte unverändert kurz und von ständigen Wachphasen geprägt undtrotz Betablocker häufen sich Isabellas Kopfschmerzen. Langfristig gesehen soll Lamotrigin zudem Glaupax als Antiepilektika ablösen…
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Klappe, die 3. – Krankenhausaufenthalte in 2021

Klappe, die 3. – Krankenhausaufenthalte in 2021

Arztbesuche/Hilfsmittel
Hinter uns liegt eine anstrengende Woche. Leider häufen sich Isabellas Kopfschmerzen, inzwischen treten sie 1-2 Mal pro Woche auf. Das kostet mich unwahrscheinlich viel Kraft. Isabella gibt nie von sich aus zu, dass es ihr nicht gut geht, weil sie die Tabletten nicht schlucken will und nicht ins Krankenhaus möchte. Dabei baut Isabella innerhalb weniger Minuten ab, redet nicht mehr, versinkt in sich, atmet schwer und wird müde. Neuerdings stellt sie uns die Frage "Hast du Kopfschmerzen?" oder "Hast du Bauchschmerzen?" Wenn ich die Frage zurückgebe, verneint sie zwar, aber sobald sie diese Frage gestellt hat, spule ich unser Notfallschema ab. Die Zeit zum Reagieren ist kurz. Also diskutiere ich im Guten und Bösen - mein innerlicher Druck ist enorm -, bis Isabella endlich zustimmt und die Medizin nimmt. Der…
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Rückblick der Woche

Rückblick der Woche

Alltag, Arztbesuche/Hilfsmittel
Immer wieder frage ich mich, wo die Tage geblieben sind. Jede Woche bleiben unendlich viele Aufgaben liegen, der Eindruck, kaum etwas geschafft und nicht genug Zeit mit jedem Einzelnen unserer Familie verbracht zu haben, ist erdrückend. Umso wichtiger ist der wöchentliche Rückblick. Ich staune immer wieder, wieviel Energie es mir gibt, wenn ich sehe, was ich geschafft habe und dass mich mein Eindruck öfter täuscht. In dieser Woche bin ich dankbar, dass Isabellas Geburtstag so gut verlief. Am Vortag hat sie gemeinsam mit ihrer Einzelfallhelferin Schoko-Muffins gebacken. Voller Stolz hat sie diese mit in die Schule genommen. Der Tag selbst verlief trotz aller Aufregung ohne Migräne- und Übelkeitsattacken. Nachmittags packte Isabella ihre Geschenke in Ruhe aus, unser Großer brachte ihr eine wunderschöne rote Rose mit und außerdem Naschereien vom Bäcker.…
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Unverhofft geimpft

Unverhofft geimpft

Arztbesuche/Hilfsmittel
Nachdem letzte Woche vom Senat festgelegt wurde, dass Pflegebedürftige sowie bis zu zwei enge Kontaktpersonen dieser geimpft werden könnten, wuchs die Hoffnung, doch nicht mehr so lange warten zu müssen. Ich muss zugeben, ich hatte mich bisher gar nicht gekümmert, aber alle Versuche von Bekannten, einen Impfcode zu bekommen, verliefen ins Leere: Die Pflegedienste verweigern wegen des Aufwands, ein Schreiben des NCL-Kompetenzzentrums im UKE Hamburg, welches nochmal die Dringlichkeit einer Impfung von Eltern von NCL-Kindern unterstrich, hat zumindest hier im Berlin keine Bedeutung. Daher war ich sehr froh, als letzten Freitag überraschend ein Impfangebot über das Kinderhospiz Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung kam und umso glücklicher, dass der Wirkstoff von Biontech/Pfizer kam und die Impfung auch stattfand. Danke für die Organisation! Danke, dass wir uns nicht kümmern mussten und alles…
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Rückblick der Woche

Rückblick der Woche

Arztbesuche/Hilfsmittel, Schule
Diese Woche ist so unglaublich viel passiert, dass ich es unbedingt darüber berichten muss. Wir haben zahlreiche Dinge auf den Weg gebracht, die uns schon lange am Herzen liegen. Drei wichtige Arzttermine standen an, die wir glücklicherweise ohne Isabella absolvieren konnten: Isabella wird jetzt auch psychatrisch betreut. Gemeinsam mit dem Arzt haben wir einen Plan entwickelt, um ihren Ängsten, Wutanfällen, ihrer inneren Unruhe und dem Druck zu begegnen, den sie sich selbst auferlegt: Zunächst beginnen wir mit Melatonin, dass den Tag-Nacht-Rhythmus steuert und hoffen, dass es einen Effekt bringt. Die nächsten Stufen sind bereits besprochen, bergen aber Risiken, die ich noch einmal in Ruhe abschätzen muss.Die Medikamentenumstellung bzgl. der Epilepsie und Migräne läuft momentan sehr gut. Isabella verträgt die Medikamente prima, es sind keine negativen Nebenwirkungen bemerkbar. Die Notfallmedikation bzgl.…
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Ich bin wieder hier…

Ich bin wieder hier…

Arztbesuche/Hilfsmittel
Zu Hause angekommen ging es als erstes mit Miro in den Wald. Es tat so gut, an der frischen Luft zu laufen. Wir haben Wildschweine getroffen und jede Menge menschliche Bekannte... 🙃 Ich bin froh, zu Hause zu sein. Ich spüre Isabellas Unsicherheit und Sorge mich wieder ein Stück hergeben zu müssen. Aber es gibt auch noch meinen Sohn, meinen Ehemann, einen Hund, Haushalt, Papierkram und Arbeit. Und es gibt mich... Das muss in meinem Kopf noch richtig ankommen. Die Eingewöhnung von Isabella im Sonnenhof lief super und war lange überfällig. Ich bin noch immer über Isabellas Offenheit und ihr rasch gefasstes Vertrauen zu einigen Krankenschwestern überrascht. Das lässt hoffen, dass Isabella evtl. einmal allein dort bleiben kann und ich meinen Frieden damit machen kann. Ich bin auch sehr dankbar…
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