Gedächtnistraining

Gedächtnistraining

Arztbesuche/Hilfsmittel
Hochkonzentriert sitzt Isabella vor ihrem Computer. Sie liebt ihre Aufgaben in Sarepta. Aber auch da kommt ihr Perfektionismus zum Tragen. Eine Aufgabe ist erst dann erledigt, wenn keine Fehler mehr passieren. Es ist jedoch nach wie vor eine fantastische Möglichkeit, Informationen so in Isabellas Kopf zu bekommen, dass sie sie behält.
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Hilfsmittelswahnsinn

Hilfsmittelswahnsinn

Arztbesuche/Hilfsmittel
Aktuell sind 10 Verordnungen für Hilfsmittel im Umlauf. Diese sind auf 3 Sanitätshäuser verteilt und an keiner Front habe ich das Gefühl weiterzukommen. Es gibt keine Rückmeldungen, keine Infos. Eine Kostenübernahme der Krankenkasse liegt mir bis heute auch nicht vor. Dabei habe ich z.B. die Verordnung für Rollstuhl, Therapiestühle und Kopfschutzhelm bereits am 10.05.2021 auf den Weg gebracht. Wo es hakt, weiß ich nicht. Diese Woche habe ich die Krankenkasse über alle offenen Verordnungen informiert und welches Sanitätshaus jeweils damit beauftragt ist. Mal sehen, ob ich von dort eine Rückmeldung erhalte, ob schon Kostenvoranschläge vorliegen bzw. sie mich in der Umsetzung unterstützen. Ich bin mir nur nicht sicher, auf welcher Seite die Krankenkasse steht, schließlich gebe ich ihr Geld aus. Fakt ist, dass wir die Hilfsmittel dringend benötigen. Isabella hofft…
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Ein Stück Freiheit

Ein Stück Freiheit

Arztbesuche/Hilfsmittel
Von Isabella schon lange ersehnt und immer wieder nachgefragt, wurden diese Woche endlich die schon lange geplanten Umbaumaßnahmen abgeschlossen. Isabella kommt jetzt wieder ohne Angst auf den Balkon. Obwohl sie den Balkon sehr liebt, vermied sie es die letzten Monate lieber, um nicht über die große Stufe zu müssen. Überglücklich ging es den ersten Tag immer wieder raus und rein. Im Flur wurden an vielen Stellen Handläufe angebracht. Damit kann sich Isabella jetzt festhalten, wenn sie die Wohnungstür öffnen oder ihre Jacke anhängen möchte, kann sich aber auch über den ganzen Flur hangeln. Es ist so wunderbar anzusehen, wie glücklich Isabella über die Anpassungen ist. Immer wieder kichert sie vor sich. Jedem werden die Neuerungen gezeigt und erklärt. Wehe, jemand zeigt da nicht das richtige Interesse. Ich hoffe, die nächsten…
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Im Krankenhaus

Im Krankenhaus

Arztbesuche/Hilfsmittel
Unser Wochenendausflug führte uns heute leider ins Krankenhaus. Bereits am Freitagabend begann Isabella zu erbrechen und bekam Kopfschmerzen. Nachdem wir unser ganzes Notfallprogramm abgespult hatten, sich aber keine Besserung zeigte, beschlossen wir noch nachts ins Krankenhaus zu fahren. Während der Fahrt beruhigte sich Isabella auf einmal, wurde müde und entspannte sich. Selbst die Tablette, die wir ihr kurz vor Fahrantritt verabreicht hatten, blieb drinnen. Normalerweise tritt beim Autofahren eher der gegenteilige Effekt ein. So fuhren wir noch ein Stündchen durch das nächtliche Berlin. Zu Hause ging es sofort ins Bett und ich war froher Hoffnung, dem Migränestatus entkommen zu sein. Nach ruhiger Nacht holte uns die Realität ein. Isabella erwachte und fing sogleich wieder an zu Erbrechen. Es ließ sich durch nichts unterbinden und wurde schnell blutig. Anders als sonst…
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Kampf ums Röntgenbild

Kampf ums Röntgenbild

Arztbesuche/Hilfsmittel
Der nächste Schritt Richtung neues Mieder zur Rumpfstabilisierung war ein aktuelles Röntgenbild der Wirbelsäule. Bisher fanden diese Untersuchungen im UKE Hamburg statt. Wegen Corona und um die Zeit bis zum neuen Mieder möglichst kurz zu halten, waren wir zum ersten Mal bei einem Orthopäden vor Ort. Erstbesuche bei Ärzten sind immer kritisch. Allein Isabellas Defizite zu erklären, ist für sie schwer zu ertragen. Häufig kommt bei den Ärzten medizinische Neugier auf und es werden Fragen gestellt, die ich im Beisein von Isabella gar nicht beantworten möchte. Es ist schwer, um NCL zu jonglieren, ohne zuviel zu verraten. Ich habe immer Angst, dass Isabella mehr mitbekommt, als sie sollte. Nach dem Gespräch ging es zum Röntgen. Für die Aufnahme sollte Isabella frei und gerade stehen. Als der heimliche Versuch, sich an…
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Ausflug ins Epilepsiezentrum

Ausflug ins Epilepsiezentrum

Arztbesuche/Hilfsmittel
Noch ganz verschlafen aussehend, saß Isabella früh morgens im Auto. Wir fuhren ins Epilepsiezentrum, es standen Blutabnahme, EEG und Arztgespräch an. Wir waren die ersten und nach nur kurzem Zwischenstopp im Wartezimmer sollte es gerade zum EEG gehen. Allerdings wurden wir kurz vorher zur Blutabnahme abgefangen. Tapfer bestimmte Isabella den rechten Arm zur Tankstelle und ließ ihn beklopfen, desinfizieren, abschnüren und beklopfen. Dann kam die Nadel und saß, wo sie sitzen sollte, nur Blut kam keines. Je länger der Vorgang dauerte, desto blasser wurde Isabella und ihr wurde übel. Als sie anfing zu Husten und Spucken löste sich die Blockade und die Schwestern bekamen ihr Blut. Allerdings mussten wir nun erstmal Isabella stabilisieren. Wider Erwarten verlief das EEG gut. Danach lief Isabella unruhig im Gang auf und ab. Der Trubel…
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Zahnarztroutine

Zahnarztroutine

Arztbesuche/Hilfsmittel
Der erste Zahnarztbesuch in diesem Jahr und Isabella sitzt mutig auf dem Zahnarztstuhl. Selbst Drache Basti bleibt im Rollatorkorb. Ihre Einzelfallhelferin muss allerdings Körperkontakt halten, die Nervosität steigt. Dann kommt das Team in den Behandlungsraum und Isabella öffnet brav den Mund. Nach ein paar Sekunden ist die Untersuchung bereits abgeschlossen. So ziemlich alle Backenzähne wackeln. Ich kann mich schon gar nicht mehr daran erinnern, wann bei unserem Großen diese Zähne gewechselt haben. War das auch so spät? Es gibt mir zu denken, dass ich das von ihm nicht mehr weiß. Allerdings sind solche Vorgänge bei unserem Großen kein Thema. Die Zähne wackeln, fallen raus, die Zahnfee kommt - ohne dass es viel thematisiert wird. Bei Isabella ist das anders. Keiner darf ihre Wackelzähne anfassen, nicht einmal sie selbst traut sich…
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Warten ist nichts für Ungeduldige

Warten ist nichts für Ungeduldige

Arztbesuche/Hilfsmittel
Letzte Woche gab es neben unserem Probetermin mit dem Rollstuhl auch erste Kontakte in Richtung eines neuen Mieders für Isabella. Drache Basti war mit von der Partie, konnte jedoch ebenfalls nichts gegen die Langeweile der Wartezeit ausrichten. Aufgrund ihrer Skoliose rutscht Isabella immer mehr nach rechts weg. Je länger und anstrengender ihr Tag war, umso labiler sitzt sie. Teilweise sackt Isabella so weit zusammen, dass die Nutzung ihrer Arme beeinträchtigt ist. Unser erster Versuch dem zum Begegnen war vor ca. 1,5 Jahren mit einer Kompressionssoftorthese. Das Anziehen war eine Herausforderung, hat Isabella aber gut daran erinnert, sich gerade zu halten. Nur bei der Auswahl des Kleidungsstückes werde ich diesmal darauf achten, dass es Isabella nicht so einschränkt. Sie konnte den Body nicht allein öffnen und schließen, so dass sie immer…
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Isabella erobert sich die Turnhalle

Isabella erobert sich die Turnhalle

Arztbesuche/Hilfsmittel
Letzte Woche gab es in der Schule ein Treffen mit dem Außendienstmitarbeiter eines Sanitätshauses bzgl. Therapiestühle, Rollstuhl und Kopfschutzhelm. Ich bin sehr dankbar, dass wir auch von Isabellas Schultherapeutinnen begleitet wurden. Ihr Wissen um die Feinheiten ist wirklich Gold wert. Für Isabella ging es in erster Linie um die Therapiestühle. Aber auch den Kopfschutzhelm hat sie erstaunlich schnell akzeptiert. Ich hatte Diskussionen, wegen ihrer Haare und der Auffälligkeit erwartet. Stattdessen lächelte sie und schien froh sein. Zu oft ist Isabella in letzter Zeit steif wie ein Brett nach hinten umgefallen und mit dem Kopf aufgeschlagen. Besonders überrascht hat mich Isabella jedoch mit dem Rollstuhl. Nachdem sie ihn einmal für sich erobert hatte, erkundete sie auf eigene Faust die Turnhalle. Zielsicher kundschaftete sie ohne Anzuecken jeden Winkel aus, fuhr vor- und…
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