Gemeinsam gegen Kinderdemenz

Seit ca. 2 Jahren ist die Schwelle zum Balkon für Isabella ein Problem. Dabei liebt sie es draußen zu sein, hat ihren eigenen Stuhl, den sie gegen jeden verteidigt, genießt die verschieden duftenden Pflanzen wie Lavendel, Weihrauch, Tomaten und sucht akribisch alle Erdbeerpflanzen ab, ob etwas zu finden ist. Sie hat verschiedene Wege ausprobiert, über die Schwelle zu kommen. Für einen großen Schritt ist sie zu unsicher, für einen Zwischenschritt ist die Mitte zu schmal, für Krabbeln sind die Kanten zu schmerzhaft. Aufgrund ihrer Größe, ihres Gewichtes und ihrer zunehmenden motorischen Instabilität wird die Schwelle zunehmend auch für diejenigen zur Herausforderung, die Isabella führen. Isabella war überglücklich, als wir beschlossen, eine Rampe und Handläufe anbauen zu lassen. Nachdem ich 2 Firmen für ein Kostenangebot bestellt hatte, war ich mir jedoch…

Jeder Termin, der von Isabellas Alltag abweicht, wirft sie zurzeit aus der Bahn. Stand gestern endlich ihr erster von langer Hand geplanter Termin beim Frauenarzt an, so drohte er bereits im Vorfeld zu kippen. Im Laufe des Vormittags bekam ich aus der Schule einen Anruf, dass Isabella starke Kopfschmerzen hatte. Beginn der Schule nach den Osterferien und der anstehende Termin waren zuviel - ich hatte es befürchtet. Nachdem ich bereits Anfang März zur Vorbesprechung war, konnte ich Isabella eigentlich super auf die Frauenärztin vorbereiten. Sie war regelrecht begeistert, endlich wie eine junge Frau dahin zu dürfen. Drache Basti bekam Begleitverbot, weil Jungs da nichts zu suchen hatten. Stattdessen sprang Schwester Rosella freudig ein. Leider hilft alles nichts. Egal ob positive oder negative Aufregung - die Folgen sind dieselben. Glücklicherweise reagierte…

Bei der Vorbereitung ihrer Tablettenbox für die kommende Woche hat Isabella den vollen Überblick. Beim Einsortieren gibt es kein Abweichen von der Reihenfolge, so dass Isabella mir am Ende sagt, wenn etwas fehlt oder ich mich vertan habe. Die Tabletten werden jeweils von groß zu klein einsortiert. Die Abfolge lautet: Glaupax groß, Glaupax klein (halbe Tablette), Obsidan, Lamotrigin, Lamotrigina, Krümel und Krümeline. Wobei letztere wenigstens morgens wegfallen. Wenn ich die Menge der Medikamente sehe, die Isabella inzwischen täglich einnimmt, bin ich froh, dass Isabella ihre absolute Abwehr Tabletten gegenüber inzwischen abgelegt hat. Andererseits bin ich mir bei einigen bzgl. ihres Nutzens nicht sicher: Trotz Melatonin sind die Nächte unverändert kurz und von ständigen Wachphasen geprägt undtrotz Betablocker häufen sich Isabellas Kopfschmerzen. Langfristig gesehen soll Lamotrigin zudem Glaupax als Antiepilektika ablösen…

Hinter uns liegt eine anstrengende Woche. Leider häufen sich Isabellas Kopfschmerzen, inzwischen treten sie 1-2 Mal pro Woche auf. Das kostet mich unwahrscheinlich viel Kraft. Isabella gibt nie von sich aus zu, dass es ihr nicht gut geht, weil sie die Tabletten nicht schlucken will und nicht ins Krankenhaus möchte. Dabei baut Isabella innerhalb weniger Minuten ab, redet nicht mehr, versinkt in sich, atmet schwer und wird müde. Neuerdings stellt sie uns die Frage "Hast du Kopfschmerzen?" oder "Hast du Bauchschmerzen?" Wenn ich die Frage zurückgebe, verneint sie zwar, aber sobald sie diese Frage gestellt hat, spule ich unser Notfallschema ab. Die Zeit zum Reagieren ist kurz. Also diskutiere ich im Guten und Bösen - mein innerlicher Druck ist enorm -, bis Isabella endlich zustimmt und die Medizin nimmt. Der…