Gemeinsam gegen Kinderdemenz

06Jul 2022 by admin No Comments

Eine Ära geht zu Ende

Ich bin unendlich traurig und trage einen richtig dicken Kloß in meinem Bauch: Isabella hat sich entschlossen, mit der Kunsttherapie aufzuhören. Dafür hatte sie heute eigenes Geld eingepackt und wir mussten vor der Stunde an einem Gartencenter halten. Isabella entschied sich für einen wunderschönen winterharten, lilafarbenen, duftenden Lavendel - ihre Lieblingsblume. Lilafarben, da auch die Lieblingsfarbe unserer Kunsttherapeutin. Winterhart, damit sie noch lange an uns denkt. Ihre Lieblingsblume, die sie nur Menschen schenkt, die den Zugang zu ihr gefunden haben. Ganze 4 Jahre durften wir die Kunsttherapie im Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung in Anspruch nehmen, bis sich Isabella zu diesem Schritt entschlossen hatten. Wir sind durch so viele Schaffensprozesse gegangen. Die Wände unserer Wohnung sind mit Isabellas Bildern gefüllt, in nahezu jedem Zimmer stehen Skulpturen und Schalen, es gibt…

05Jul 2022 by admin No Comments

Unvollständig

Bauchgefühle

Heute war feierliche Zeugnisübergabe unseres Großen im Rathaus Reinickendorf. Bis zu 3 Gäste je Schüler waren erlaubt. Aus Rücksicht und vielleicht auch um sich selbst vor der Enttäuschung zu schützen, plante Sebastian mich zunächst aus. Dabei war mir klar, dass ich unbedingt dabei sein wollte. Eine Teilnahme von Isabella kam für ihn nicht in Frage. Ich verstehe ihn und respektiere seinen Wunsch. Für Isabella wären es vermutlich zu laut, zu viele Leute, aber auch langweilig gewesen. Etwas traurig bin ich mit der Situation trotzdem. Die Planung des Nachmittags hat mir jedoch gezeigt, dass ich unbedingt weitere Betreuungsmöglichkeiten von Isabella aufbauen muss. Im Endeffekt gab es derzeit nur eine Option: Die Einzigen, die die Betreuung übernehmen konnten und die Isabella akzeptiert, sind ihre Einzelfallhelferinnen. Glücklicherweise hat der Termin bei beiden gepasst.…

03Jul 2022 by admin No Comments

Noch 21x Schlafen

Alltag, NCL-Gruppe Deutschland e.V.

Trotz der Migräne- und Übelkeitsattacken ist Isabellas Vorfreude auf ihre erste geplante Freizeitreise ohne Familie - dafür mit 2 Betreuerinnen nur für sie - ungebrochen. Seit Wochen werden immer neue Packlisten geschrieben und wenn es nach ihr ginge, würde sie ihr komplettes Zimmer einpacken. 😅 Zur besseren Übersicht musste heute ein Kalender bis zur Abfahrt gebastelt werden. Dort wurden alle bekannten Termine vermerkt: Wann die Einzelfallhelferinnen Isabella besuchen, die Koffer gepackt werden, wir Schwimmen gehen, die Sommerferien beginnen und - der für Isabella wohl wichtigste Termin - wann wir ihre Betreuerinnen kennenlernen. Für mich wird es ein Riesensprung in eisige Gewässer mit Untiefen, v.a. mit Blick auf die letzten Wochen und Monate. Andererseits würde ich ihr die Reise nie wegnehmen, außer es ist nicht vertretbar. Dieses Stück Normalität würde ihr…

02Jul 2022 by admin No Comments

Auf wackligen Füßen

Alltag

Wir sind bereits seit Mittwoch zu Hause, aber Isabella ist noch immer sehr instabil. Jede kleine Anstrengung bringt sie an ihre Grenzen. Die Wärme macht ihr sehr zu schaffen. Das Laufen fällt ihr unglaublich schwer. Isabella bekommt v.a. den rechten Fuß nicht mehr angehoben. Wenn ich sie von hinten stütze, muss ich sehr aufpassen, dass wir nicht zusammen vornüber fallen, weil ihr Oberkörper sich vorwärts bewegt, ihr Fuß jedoch stehenbleibt. Heute waren wir zum ersten Mal seit unserem Krankenhausaufenthalt draußen unterwegs. Zu Fuß bzw. Rollstuhl ging es in das nahegelegene Garten-Center. Ich war froh, als ich Isabella wieder sicher in der Wohnung hatte. Nach längerer Pause direkt hinter der Wohnungstür folgte der Rückzug aufs eigene Bett. Am Schlimmsten ist dabei für mich, dass Isabella sich dann einfach verschließt, die Augen…

26Jun 2022 by admin No Comments

Kampf mit meinen Damönen

Arztbesuche/Hilfsmittel, Bauchgefühle

Wir sind im Krankenhaus, Isabellas Zustand ist unverändert. Sie hat Bauchschmerzen und erbricht sich oder schläft aufgrund der Medikamente. Kopfschmerzen hat sie keine. Alle sind ratlos. Soviel geschlafen hat Isabella noch nie. Normalerweise ist sie rastlos und ungeduldig, kämpft gegen die Übelkeit an, schimpft und jammert. Dieses stille Leiden kann ich nicht einordnen, macht mir noch mehr Angst als der Zustand an sich. Die Schlafphasen zwingen mich zu Ruhepausen, mit denen ich nicht umgehen. Im Endeffekt bin ich genauso rastlos wie Isabella. Ich höre das Leben der anderen durch das offene Fenster und wäre so gern mit ihr dabei. Das Shoppen mit unserem Großen, das abendliche Zusammensitzen mit Freunden am Freitag Abend kommt mir schon wieder völlig unwirklich vor, wie ein kurzes Eintauchen in eine andere Welt, zu der wir…

25Jun 2022 by admin No Comments

Wo bleibt unser „Auf“?

Arztbesuche/Hilfsmittel

Ich weiß bald nicht mehr, wie es weitergehen soll. Ist nicht immer die Rede von "Auf und ab"?Langsam aber stetig wächst uns alles über den Kopf. Es fällt mir immer schwerer Mut und Kraft zu geben, dabei hat Isabella das meiste zu erleiden und durchzustehen. Die jetzige Odyssee begann bereits letzten Mittwoch, gab aber zwischendurch immer wieder eine trügerische Hoffnung, dass es nicht so schlimm werden würde. Zum ersten Mal ist eine meiner größten Sorgen wahr geworden: Isabellas Kopfschmerzen und Migräne begannen im Schulbus auf dem Weg zur Schule. Das Schulteam hat prima reagiert, alle Notfall-Medikamente verabreicht. Anschließend ging es mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus unserer Wahl, wo wir übernahmen. Auch im Krankenhaus klappte alles fantastisch reibungslos. Noch bevor Isabella angemeldet war, hatte sie ihren Zugang und bekam die ersten…

23Jun 2022 by Jens No Comments

Only for Heros

Öffentlichkeitsarbeit

JK Am 25. Juni findet in Frömmstedt bereits der 3. Heros-Spendenmarsch zugunsten der NCL-Stiftung statt. Da mir eine Teilnahme vor Ort wieder nicht möglich ist, möchte ich wie im letzten Jahr hier in Berlin meinen Teil dazu beitragen. Eine Riesenüberraschung erwartete mich dann vor einigen Tagen, als ich im Briefkasten eine Startnummer für den Heros-Spendenmarsch fand. Ich möchte mich ganz herzlich bei Veranstalter Jan Hähnlein und seinem Team dafür bedanken. Als Nummer 441 werde ich am Samstag trotz der räumlichen Trennung als Teil dieser großartigen Sache dabei sein. Die 50 Kilometer werden es diesmal nicht werden - Vernunft und gesunde Selbsteinschätzung raten zu den 25 Kilometern. Aber ich habe mir folgendes gedacht: Der grobe Verlauf der letztjährigen Strecke bleibt der Gleiche. Und nach Vollendung der 25 Kilometer werde ich mich…

11Jun 2022 by admin No Comments

Entspannt geht anders

Unterwegs

Entspannte Tage gehen anders. Aber ich bin glücklich, dass wir den Tag erfolgreich gemeistert haben. Mir ist nicht klar, warum die Situation heute Morgen zu kippen drohte. Es stand ein langersehnter Termin beim Friseur an, ein Wutanfall vorm Frühstück wegen der Aufregung... Jedenfalls wurde Isabella gegen Ende des Frühstücks schlagartig schlecht. Man konnte zusehen, wie sie blass wurde, dunkle Augenringe bekam und schwer atmete, nur noch auf sich fixiert. Für unser Notprogramm bleiben dann nur Minuten, wenn überhaupt. Wir haben es tatsächlich geschafft, dem Erbrechen und der Migräne von der Schippe zu springen. Nur der Knoten in meinem Bauch hat sich gehalten. Den ganzen Tag habe ich sie mit Argusaugen beobachtet, auf kleinste Zeichen geachtet. So ganz traue ich der Ruhe noch immer nicht. Es war ein gutes Zeichen, als…

08Jun 2022 by admin No Comments

Kopfbilder

Therapien

Isabella liebt die Buchreihe um die Meerprinzessin Pimpinella Ozeana Filomena Petersilie Seestern. Ich weiß schon gar nicht mehr, wie oft ich diese vorgelesen habe. Einige Textstellen kann Isabella sogar mitsprechen, obwohl die Reihe 12 Bücher mit jeweils knapp 200 Seiten umfasst. Da wir aktuell wieder tief in der Meerwelt stecken, war Isabella von der Idee eines Pimpinella-Bildes total begeistert. In unseren letzten 3 Kunsttherapie-Stunden bauten wir zu dritt Isabellas Kopfbild auf: Eine Meereskulisse mit Steinen, Muscheln, Meerespflanzen und versunkenen Piratenschätzen. Sogar der Teil einer am Strand gefundenen Schuhsohle schaffte es als Piratenüberreste auf's Bild. Die für Isabella wichtigsten Figuren durften natürlich auch nicht fehlen: Pimpinella mit langen roten Haaren und Krone, ihr Seepferdchen Herkules, Nick mit blonder Löwenmähne und sein Delphin Peng. Am Ende der Stunde hieß es wie immer,…