Mein Jahresrückblick 2023: Annehmen neuer Rückschritte

Mein Jahresrückblick 2023: Annehmen neuer Rückschritte

Alltag, Bauchgefühle
Wir haben lange um das Treppensteigen mit Isabella gekämpft. Dabei bin vor allem ich immer mehr an meine Grenzen gekommen. Die kräftemäßige Unterstützung von Isabella, das Ausbalancieren ihrer Schwankungen und das gleichzeitige Anleiten des nächsten Schrittes über 3 Treppenabsätze waren unglaublich anstrengend. Isabella selbst kämpfte um jede einzelne Stufe. Spätestens im Flur verließen sie die Kräfte. Sie ließ dann ohne Vorwarnung ihre Beine nach vorn rutschen und setzte sich auf den Boden. Eine Herausforderung für mich, da ich sie zunehmend schwerer allein wieder hochbekam. Trotzdem machten wir weiter. Keiner von uns konnte und wollte diesen Rückschritt annehmen. Erst die Ansage unserer Einzelfallhelferinnen, dass es so nicht mehr weiterginge und die Sicherheit nicht mehr gegeben wäre, machte mir bewusst, dass wir etwas ändern mussten. Es fühlte sich an wie eine verlorene…
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Mein Jahresrückblick 2023: Neue Baustellen und Ärzte

Mein Jahresrückblick 2023: Neue Baustellen und Ärzte

Arztbesuche/Hilfsmittel
Aufgrund unserer Erfahrungen bis zur Feststellung von Isabellas Diagnose sowie den Umgang mit uns nach deren Feststellung haben wir auf eine weitere Anbindung an ein SPZ in Berlin verzichtet. Lieber suche ich Isabellas Ärzte persönlich aus und habe diese Entscheidung bisher nicht bereut. Aus diesem Grund waren und sind wir sehr eng mit der NCL-Sprechstunde im UKE Hamburg verknüpft. Wir peilen einen Aufenthalt im Jahr an. Dieser Tag ist durchgeplant mit den für uns wichtigsten Untersuchungen. Dazu gehören u.a. Kontrolle des Herzens, Entwicklung der Skoliose, physiotherapeutische Einschätzung und die NCL-Sprechstunde. Zum CT schicke ich Isabella ohne Sedierung nicht mehr. Inzwischen hat sie unglaublich große Angst, liegt nicht still. Ich konnte es nicht mehr vor mir verantworten, als Halter ihres Notknopfes zu entscheiden, wie viel sie ertragen "kann". Leider zeigten die…
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Mein Jahresrückblick 2023: Kampf um Hilfsmittel und deren Anwendung

Mein Jahresrückblick 2023: Kampf um Hilfsmittel und deren Anwendung

Arztbesuche/Hilfsmittel
Positiv vorwegnehmen muss ich zunächst, dass wir bisher keine Probleme mit unserer Krankenkasse hatten. Hilfsmittel wurden ohne Verzögerung bewilligt. Ganz im Gegenteil arbeiteten die Mitarbeiter:Innen transparent und gaben mir auf Rückfrage alle notwendigen Informationen, um mit den Sanitätshäusern weiter ins Gespräch gehen zu können. Unsere größte Herausforderung in 2023 war und ist die Anpassung von Isabellas Rollstuhls, damit sie auch während der Autofahrten darin sitzen kann. Dafür wurde in erster Linie eine Kopfstütze benötigt, die immerhin nach 4 Monaten ausgeliefert wurde. Ein Knotenpunktsystem ist nicht zwingend notwendig, da Isabellas Rollstuhl bereits 4 Ankerpunkte aufweist. Diese Info erhielt ich endlich im November, nachdem im Februar eine Verordnung dafür angefordert wurde. Die Realität gestaltet sich jedoch komplett anders. Die erste Sicherung von Isabella benötigte 20 Minuten. Ich appellierte die ganze Zeit an…
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Mein Jahresrückblick 2023: SAPV-Begleitung

Mein Jahresrückblick 2023: SAPV-Begleitung

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich bin sehr froh, Anfang diesen Jahres den Kontakt zum Kinder Palliative Care Team Berlin, einem ambulanten SAPV-Team, aufgenommen zu haben. Es tat mir unglaublich gut, einfach alle Probleme auf einmal auf den Tisch zu werfen. Anschließend wurde gemeinsam und unter Einbeziehung der behandelnden Ärzte überlegt, welche Maßnahmen ergriffen werden könnten. Dabei wurde ganzheitlich geschaut, meine Gedanken wurden berücksichtigt, ich fühlte mich ernst genommen. Isabella nimmt nun durchweg die Minipille, die Dosis der Betablocker wurde gesteigert und sie bekommt täglich Zink zugeführt. Seit ca. 6 Monaten hat Isabella kaum Kopfschmerzen oder gar Migräneanfälle, worüber ich unglaublich happy bin. Andererseits wurde uns auch im Akutfall geholfen, indem die jeweiligen Dosen der Notfallmedikamente an Isabellas Gewicht angepasst wurden. Seitdem spricht Isabella viel besser darauf an und wir konnten so manchen Besuch der…
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Mein Jahresrückblick 2023: Anträge, Anträge, Anträge

Mein Jahresrückblick 2023: Anträge, Anträge, Anträge

Alltag
Die Bürokratie hat uns fest im Griff. Im Mittelpunkt steht dabei in der Regel nicht der Betroffene, sondern die Bürokratie. Betroffene ohne Unterstützung wären meines Erachtens gar nicht in der Lage alle ihnen zustehenden Rechte einzufordern. Isabellas Schwerbehinderten-Bescheid von 2021 setzt eine weitere Überprüfung für 2025 an. Allerdings wurde uns der Schwerbehindertenausweis nur mit einer Gültigkeit bis 2023 ausgestellt. Selbst bei Ausstellung eines neues Ausweises sollten mehrere Monate Bearbeitungszeit eingeplant werden. An diesem Ausweis hängen jedoch auch der Schwerbehinderten-Parkausweis, die Teilnahme am Sonderfahrdienst (Kennzeichen T) sowie die Nutzung des öffentlichen Nahverkehrs mit Begleitperson, welche jeweils eigene Anträge oder Nachweise erfordern. Damit ich nicht aus der Übung komme, bleibt mir ein neuer Antrag auch in diesem Jahr erhalten. Ich werde auf jeden Fall eine Entfristung beantragen. Immerhin den Antrag ums Pflegegeld…
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Mein Rückblick auf unser Jahr 2023

Mein Rückblick auf unser Jahr 2023

Unterwegs
Nachdem auf unserem Blog ein halbes Jahr Stille herrschte, möchte ich euch in den nächsten Tagen eine kleine Zusammenfassung unseres Jahres 2023 geben. Tatsächlich hat mein Tag nie genug Stunden und das Reflektieren der Themen, während ich schreibe, fehlt mir. Dennoch habe ich für mich entschlossen, die Zeit mit Isabella intensiver zu nutzen. Die gemeinsame Zeit zerrinnt uns zwischen den Fingern und sie ist das Kostbarste, was wir haben. Im Folgenden gibt es bereits eine Übersicht, auf welche Reise ich euch mitnehmen möchte und wie bereits die Überschriften zeigen, haben sie oft wenig mit genutzter gemeinsamer Zeit zu tun: Anträge, Anträge, Anträge SAPV-Begleitung Kampf um Hilfsmittel Neue Baustellen und Ärzte Annehmen neuer Rückschritte Ausbau meines Netzwerkes Schulbegleitung für Isabella Höhepunkte aus Isabellas Sicht/Motto 2023 Mitnahme nach 2024 Wir wären jedoch…
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Goldener Käfig

Goldener Käfig

Alltag, Bauchgefühle
Isabella hängt sehr an mir. Wenn es nach ihr ginge, würden wir uns zusammenketten und den Schlüssel wegwerfen. Dass ich Auszeiten brauche und ein Leben neben ihr habe, kann und will sie nicht verstehen. Dabei ist es einerlei, ob ich Unternehmungen ohne sie tagelang vorplane oder spontan anmelde. Mindestens eine Stunde vorweg fängt sie an sich an mich zu klammern, erklärt mir, dass ich nicht gehen dürfe, sondern bei ihr bleiben müsse. "Ich brauche auch mal eine Auszeit, gehe raus, sammle Kraft und neue Ideen." "Nein, du bleibst hier." "Ich bin verabredet, ich gehe. Es wäre auch den anderen gegenüber unfair." "Ok, ok, ich esse nicht mit Papa. Ich nehme keine Tabletten." Das Ende der Diskussion kann ich sehen, aber nicht ändern. Isabella steigert sich immer weiter in die Situation.…
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Ausflugsstimmung

Ausflugsstimmung

Unterwegs
Letztes Wochenende wollte Isabella seit gefühlten Ewigkeiten endlich mal wieder raus und etwas unternehmen. Hektisch googelte ich mich durch und spontan entschieden wir uns für das "Berliner Bücherfest". Kurz nach unserem Start regnete es heftig, aber Isabella ließ sich nicht aufhalten und rollte einfach weiter. "Wir sind doch nicht aus Zucker!" Wie habe ich diesen Satz vermisst. Pünktlich mit unserer Ankunft am Ziel kam die Sonne heraus. Es wurde schlagartig heiß und besorgt beäugte ich die ganze Zeit Isabella. Diese war jedoch nur von dem Bücherfest enttäuscht, weil überhaupt nichts für sie dabei war. Dafür wurde unser Heimweg etwas abenteuerlicher. Mitten auf unserer U-Bahn-Strecke gab es Stellwerkprobleme. Als wir von einem zum nächsten Bahnsteig wechseln sollten, um weiterfahren zu können, realisierte ich erst nach vollständigem Ablaufen, dass es gar keinen…
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Von Ausnahmezustand zu Ausnahmezustand

Von Ausnahmezustand zu Ausnahmezustand

Alltag, Arztbesuche/Hilfsmittel
Seit 2 Tagen steckt Isabella wieder in der Migräne. Immerhin sind die Nächte entspannt, aber spätestens ab 6 Uhr startet sie mit Übelkeit, Erbrechen und Kopfschmerzen durch. Immer öfter sind wir noch am frühen Vormittag mit unserer Notfallmedikation durch und unserem Latein am Ende. Ein neues Phänomen hat sich ebenfalls dazugesellt: Im Liegen stabilisiert sich Isabellas Zustand. Sobald sie sich leicht aufsetzt oder wir ihr Kopfteil vom Bett hochfahren, wird ihr erneut übel. Ihr Blutdruck lag heute Mittag bei 98:60. In Absprache mit unserem SAPV-Team, dass sich auch mit unserem Arzt austauschte, bekamen wir Isabella halbwegs stabil. Doch kommen alle an ihre Grenzen. Unsere Optionen sind inzwischen begrenzt. Die erhöhte Dosierung des Betablockers wird nicht als Ursache angenommen. Es steht uns jedoch frei, wieder zur ursprünglichen Dosierung zurückzukehren. Was tun?…
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