Alptraum NCL

Alptraum NCL

Arztbesuche/Hilfsmittel
Isabella geht es gut und es war die richtige Entscheidung, nicht länger im Krankenhaus zu bleiben. Es erschreckt mich jedoch zutiefst, wie sehr sie diese Woche mitgenommen hat. Nach keinem der vorhergehenden Krankenhausaufenthalte hatte Isabella mit so starken Nachwirkungen zu kämpfen. Die Wortfindungsstörungen sind massiv, selbst die Artikulation vieler Wörter fällt ihr momentan schwer. Ich habe auch das Gefühl, dass ihr Erinnerungsvermögen gelitten hat. Manche Dinge sind einfach ausgelöscht. Ich traue mich derzeit kaum, Isabella loszulassen. Sie ist extrem wackelig, zieht ihr linkes Bein verstärkt nach, bekommt die Füße nicht gehoben und fällt trotz Festhalten schnell um. Sie braucht immer wieder die Rückversicherung, dass wir da sind. Ihre Ängste haben deutlich zugenommen. Öfter benötigt sie Mama und Papa um sich, um sich sicher zu fühlen. Trotzdem Isabella sich von den…
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Zu Hause

Zu Hause

Arztbesuche/Hilfsmittel
Nach ruhiger Nacht sitzen wir auf dem Foto beim Frühstück zusammen. Isabella verdrückt ihr erstes Brötchen, wir hören nebenbei ein Hörspiel und hoffen, dass wir bald unsere "Entlassungspapiere" kommen. Dann hieß es auf einmal, wir sollen zur weiteren Beobachtung noch einen Tag länger bleiben... Die epileptischen Anfälle wurden wahrscheinlich durch die regelmäßige Gabe von Vomex gegen die Übelkeit verursacht. Dies war das erste Mittel, auf das Isabella überhaupt reagierte und bei dem eine Pause beim Erbrechen erreicht wurde. Leider fördert es epileptische Anfälle. Die unglückliche Mischung, dass bereits seit Sonntag wieder ihre Antiepilektika fehlten, ergab einen unschönen Cocktail. Trotz dieses Wissens haben die letzten Tage etwas mit mir gemacht. Ständig prüfe ich Isabellas Augen, driften sie nach links ab? Atmet oder schluckt sie komisch? Redet sie schleppend oder verliert sich…
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Einmal Höllentrip und hoffentlich zurück

Einmal Höllentrip und hoffentlich zurück

Arztbesuche/Hilfsmittel
Auch im Rückblick gesehen, hat mich der heutige Tag enorm viel Kraft gekostet. Bereits in den frühen Morgenstunden starteten wir mit 2 epileptischen Anfällen, bei letzterem sackte Isabellas Sauerstoff-Wert unter 50, weil sie sich an ihrem Erbrochenen verschluckte. Meine kleine Kämpferin schaffte es aber immer allein aus ihrem Anfall. Nur eine Stunde nach dem zweiten Anfall ging es zur Magenspiegelung. Die Einnahme sämtlicher Beruhigungsmittel im Vorfeld verweigerte sie. Am Ende wurde ihr oral Buccolam verabreicht, das sie erstaunlich schnell wieder aus dem Mund beförderte. Kurz vor der Einfahrt zur Narkose - ab da durfte ich nicht mehr mit -, musste Isabella Wasser lassen. Toiletten gab es keine, Bettpfanne war auch keine Lösung, also verkniff sie es sich. Allein auf dem Gang stehend, habe ich mich sehr verloren gefühlt. Denn natürlich…
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Lichtblicke finden

Lichtblicke finden

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich führe über alles Buch: Wann Isabella erbrochen hat, Zustand des Erbrochenen, Toilettengänge, wann welche Medikamente verabreicht wurden, Unruhezustände sowie Zeiten, wo sie ruhiger und entspannter ist. Aufgrund meines Schlafmangels (manchmal habe ich aktuell schon Probleme, die Uhrzeit zu erfassen) und der Menge an Medikamenten, die Isabella verabreicht bekommt, ist mein Eindruck nicht mehr aussagekräftig. Das habe ich auch gerade beim Betrachten meiner Tagesaufzeichnungen gemerkt. Gefühlt waren die letzte Nacht und der heutige Tag eine Katastrophe. Das Erbrechen war nicht zu stoppen, Isabella kam nicht zur Ruhe, war wegen der Kopf- und Bauchschmerzen sehr aufbrausend. Ich durfte sie nicht anfassen und sie wollte immer wieder aufstehen und zu Papa gehen. Dann wieder hat sie fürchterlich geweint und gelitten. Meine Liste sagt dagegen, dass es nachts zumindest 2 größere Ruhephasen von…
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Schon wieder im Krankenhaus…

Schon wieder im Krankenhaus…

Arztbesuche/Hilfsmittel
Wir sind erneut im Krankenhaus, wieder wegen Kopfschmerzen und Erbrechen.Inzwischen haben wir 2 durchwachte Nächte hinter uns, das Bluterbrechen wird immer massiver. Auch am heutigen Tag gibt es keine Entspannung, nicht mal Pausen. Ich frage mich, wie Isabella es ohne Schlafen aushält. Warum zieht der Körper keine Notbremse? Wieviel muss sie denn noch ertragen?
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Was Lockdown für uns bedeutet…

Was Lockdown für uns bedeutet…

Alltag
In erster Linie bedeutet der Lockdown Ausfall der Therapien in der Schule, Homeschooling und Ängste vor weiteren Rückschritten. Es ist auch eine bedrückende Zeit, die mir zeigt, wieviel seit dem Lockdown im Frühjahr 2020 schon wieder verloren ist.  Bereits 1+1 kann Isabella nicht mehr rechnerisch nachvollziehen. Lösungen ermittelt sie nur noch übers Zählen, ohne zu verstehen. Ihre Konzentrationsphasen haben sich sehr verkürzt. Das zeigt sich im schulischen Bereich, aber leider auch beim Basteln und Spielen. Zusammen mit ihren autistischen Verhaltensweisen bildet das eine katastrophale Kombination, da kaum aktive Spielzeit bleibt. Isabella in Bewegung zu bringen, erfordert einen sehr langen Atem und viel Kraft. Leider sind der Zoo-Shop sowie alle Läden geschlossen, die Isabella interessieren. Draußen ist es kalt und matschig. Wie wecke ich ihre Bereitschaft mit mir rauszugehen? Wenn es nach ihr…
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Traditionen pflegen

Traditionen pflegen

Beschäftigung
Weihnachten ist vorbei, aber durch unseren Krankenhausaufenthalt und Corona stand unser alljährliches Pfefferkuchenhaus-Zucker-Gelage noch aus. Ursprünglich wollten wir Isabellas Schulfreund einladen, haben uns aber wegen Corona nicht recht getraut. So nah wie um Weihnachten war uns der Virus über Arbeitskollegen, Mitschüler und Nachbarn noch nie gekommen. So hat sich unser Teenie freudig "geopfert" und das zweite Häuschen übernommen - ursprünglich wollte er nicht, ich habe ihn extra gefragt. Beide Häuschen wurden mit vollem Körpereinsatz gebaut. Die Kinder waren am Ende überall bezuckert und standen bestimmt kurz vorm Zuckerschock. Der Hund unterm Tisch kam mit Sauberschlecken gar nicht nach und auch ich blieb nicht verschont. Das Foto entstand noch ziemlich am Anfang. Danach war Fotografieren nicht mehr möglich. 😂
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Auf „Stimmenfang“

Auf „Stimmenfang“

Beschäftigung
Isabellas Kuscheltierwelt wächst stetig. Damit auch Papa oder andere eine Chance haben, ein gesuchtes Tierchen zu finden, basteln wir derzeit ein Kuscheltier-Übersichtsbuch. Hierzu wurden alle Tiere in verschiedene Lebenswelten eingeteilt, zu denen wir ein fühlbares Deckblatt gestalten. Den Deckblättern folgen die jeweiligen Einwohner. Dazu wurden und werden zu jeder Familie Fotos aufgeklebt und per Audiostift Name und Besonderheiten aufgesprochen. Das Besprechen mit Audiostift fällt Isabella so schwer, dass sie sich am liebsten drücken würde. Sobald der Stift piept, steigt ihre Aufregung und wenn der Sprechpiep erfolgt, hat sie meist vergessen, zu wem sie gerade etwas sagen wollte. Wenn dann allerdings eine Seite geschafft ist, strahlt sie über das ganze Gesicht und ich bin froh, wieder ein Stück von ihrer schönen Stimme eingefangen zu haben.
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Der letzte Film

Der letzte Film

Beschäftigung
Der erste Teil von "Frozen", in dem Elsa Königin wird und ihre Eiskraft beherrschen lernt, ist seit 2013 Isabellas absoluter Lieblingsfilm. Es ist der letzte Film, den sie sehen konnte. Kein anderer Film hat jemals auch nur ansatzweise eine ähnliche Bedeutung errungen. Ich weiß nicht, wie oft wir diesen Film bereits geschaut haben. Isabella kann den kompletten Text mitsprechen, singt jedes Lied lauthals mit.  Auch im Alltag sind Anna und Elsa nicht wegzudenken. Sie isst ausschließlich von Anna & Elsa-Tellern, trinkt aus Anna & Elsa-Gläsern, hat Bettwäsche, Schreibtischunterlage, Mülleimer, Bücher, Barbiepuppen, Kleider und vieles mehr von Anna & Elsa. Isabellas Lieblingsfarbe ist Elsablau.  Wer mit Isabella zu tun hat, sollte die Figuren unbedingt kennen. Es ist ein Fauxpas, Elsa als Prinzessin zu bezeichnen, der nicht so leicht verziehen wird. Schließlich…
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