Hochkonzentriert sitzt Isabella vor ihrem Computer. Sie liebt ihre Aufgaben in Sarepta. Aber auch da kommt ihr Perfektionismus zum Tragen. Eine Aufgabe ist erst dann erledigt, wenn keine Fehler mehr passieren. Es ist jedoch nach wie vor eine fantastische Möglichkeit, Informationen so in Isabellas Kopf zu bekommen, dass sie sie behält.
Isabella liebt Wasser. Ihre Erinnerungen zeichnen ihr allerdings ein verklärtes Bild und davon wie sie gern wäre, am liebsten eine Meerjungfrau. Sobald wir das Wasser betreten, ist da nur noch Panik. Flankiert an beiden Seiten geleiten wir Isabella ins Wasser. Sie klammert sich ängstlich an uns fest, schimpft und schreit. Aufgeben will sie jedoch nicht. Nach vielem Zureden liegt Isabella auf ihrem Anna & Elsa-Schwimmbrett. Wir sichern rechts und links. Loslassen dürfen wir nicht, sonst nimmt die Panik überhand. Dann legt sie los. Die Froschbewegungen hat sie noch immer super drauf. So zieht sie Bahn um Bahn, wir erklären ihr derweil ihre Umwelt. Unser Großer dreht allein seine Runden. Am Ende ist bei Isabella nur noch Erschöpfung. Dieser Zustand ist geprägt von Fordern, Ungeduld und Frust - Energiefressend und schwer…
Während im Alltag die Wege weit auseinanderlaufen, rücken wir im Urlaub ein Stück zusammen. Diese Momente machen mich glücklich. Ein Hauch von Normalität...
Da für Isabellas Rollstuhl letzte Woche gerade erst die Kostenzusage der Krankenkasse gekommen ist, sind wir leider noch immer mit Rollator unterwegs. Bei unserer Ankunft entdeckten wir jedoch 2 Sitzer-Gokarts im Ferienpark, die man sich ausleihen kann. Die perfekte Lösung unseren Radius zu erweitern. Leider waren alle verliehen und Wartelisten bzw. telefonische Infos gibt es eigentlich nicht. Doch das Glück war uns hold: Heute Vormittag wurden wir telefonisch informiert, dass überraschend eines zurückgegeben wurde... Et voila! 😉 Nach kleinem Mittagsschläfchen ging es auf große Tour durch den Ferienpark. Erst traute Isabella dem Gokart nicht so recht, fand aber schnell Spaß daran. Erster Zwischenstopp war der Abenteuerspielplatz. Isabella ließ sich fast eine Stunde im der Nestschaukel beschaukeln, wir hüpften wir auf dem Trampolin und spielten "Alle Vögel fliegen hoch". Danach checkten…
Die heutige Nacht war bei uns bereits 4:00 Uhr zu Ende und wenn es nach Isabella gegangen wäre, hätten wir uns sofort auf den Weg gemacht. Dabei war unsere Abfahrt doch erst auf 14 Uhr angesetzt... Entsprechend lang wurde Isabellas Tag und wir hatten Fransen am Mund vom Erklären, wann es losgeht und was wir gerade vorbereiten. Während der Autofahrt machte Drache Basti den Erklärbär und erzählte von allem, was er sah. Scheinbar war es auf Dauer etwas ermüdend, so dass Isabella zwischendurch ein Powernapping machte. Am Ziel angekommen, mussten wir erstmal durch die Anmeldeformalitäten inkl. Corona-Test. Aber auch dies meisterte Isabella mit Bravour. Am Ende des Tages wurden ihre positive Einstellung und ihr Mut durch ihre Erschöpfung aufgeweicht. Aus "oben schlafen" ist "unten" geworden, aus "Ich will endlich nach…
Halbzeit der Sommerferien und die 3,5 Wochen Hort sind geschafft. Ich befürchte, diese Zeit war für alle Beteiligten sehr anstrengend. Isabella zu schützen und ihr gleichzeitig den Freiraum zu geben, den sie einfordert, gleicht einer Runde Minesweeper im Profi-Real-Modus. Aber alle sind ohne größere Blessuren durchgekommen. :D Am Montag geht es für uns nach Mirow und seit Freitag gibt es nun endlich für Isabella die offizielle Packerlaubnis von mir. Seitdem ist das Chaos in der Wohnung sprunghaft angestiegen. Wenn sie könnte, würde sie ihr gesamtes Zimmer mitnehmen. Oberflächlich betrachtet, scheint für Isabella der einzige Grund der Ortsveränderung darin zu liegen, dass Mama und Papa keine anderen Pflichten mehr haben und ihr somit rund um die Uhr zu Verfügung stehen. Bisher hat sie sich nur für das Ferienhaus und die Schlafsituation…
Ich liebe den Regen. Wenn die Regentropfen auf meine Haut fallen, dann spüre ich, dass auch ich noch lebe. Dankbarerweise hat es in den letzten Wochen im Verhältnis zu anderen Jahren oft geregnet und ich werde überdurchschnittlich oft nass bis auf die Haut. Die fallenden Tropfen ziehen mich in ihren Bann. Stundenlang könnte ich mit unserem Labrador Miro durch den Regen laufen. Er schwimmt zwar nicht gern, aber er liebt Regen, Pfützen und ... mich. Mit mir würde er wahrscheinlich überall hingehen. Seit Wochen fehlt mir die Energie. Ich starre aus dem Fenster oder einfach nur Löcher in die Luft und kann mich nicht aufraffen, die Dinge anzugehen. Immer wieder versuche ich, Isabella zu bewegen und logopädisch zu fördern. Ich überlege mir schöne Ausflüge, arrangiere Treffen mit anderen, über die…
Wärmeabweisende Rollos, nasse Tücher, Ventilatoren... nichts war so effektiv wie das Sitzen im kalten Wasser. Einmal drin wollten wir nicht gar nicht mehr raus - über anderthalb Stunden blieben wir dort, die beste und effektivste Methode der Hitze zu begegnen. Nachdem sich Isabella in der Wohnung nicht mehr zum Baden in die Badewanne traut, war ich mir unsicher, ob wir sie ins Planschbecken bekommen. Aber die Erinnerung an die schönen Zeiten ließ Isabella jede Hürde nehmen. Die Zeit im Swimmingpool - laut Isabella der korrekte Name - nutzte ich physiotherapeutisch: Sie musste über mich drüberkrabbeln, wir sind durchs Becken gerobbt, haben gestrampelt, uns hingekniet und mit geradem Rücken gesessen. Die letzte Übung fällt Isabella besonders schwer. Am Ende war sie völlig fertig. Beim Vorlesen im Bett bin ich nicht mal…
Aktuell sind 10 Verordnungen für Hilfsmittel im Umlauf. Diese sind auf 3 Sanitätshäuser verteilt und an keiner Front habe ich das Gefühl weiterzukommen. Es gibt keine Rückmeldungen, keine Infos. Eine Kostenübernahme der Krankenkasse liegt mir bis heute auch nicht vor. Dabei habe ich z.B. die Verordnung für Rollstuhl, Therapiestühle und Kopfschutzhelm bereits am 10.05.2021 auf den Weg gebracht. Wo es hakt, weiß ich nicht. Diese Woche habe ich die Krankenkasse über alle offenen Verordnungen informiert und welches Sanitätshaus jeweils damit beauftragt ist. Mal sehen, ob ich von dort eine Rückmeldung erhalte, ob schon Kostenvoranschläge vorliegen bzw. sie mich in der Umsetzung unterstützen. Ich bin mir nur nicht sicher, auf welcher Seite die Krankenkasse steht, schließlich gebe ich ihr Geld aus. Fakt ist, dass wir die Hilfsmittel dringend benötigen. Isabella hofft…
