Isabella erobert sich die Turnhalle

Isabella erobert sich die Turnhalle

Arztbesuche/Hilfsmittel
Letzte Woche gab es in der Schule ein Treffen mit dem Außendienstmitarbeiter eines Sanitätshauses bzgl. Therapiestühle, Rollstuhl und Kopfschutzhelm. Ich bin sehr dankbar, dass wir auch von Isabellas Schultherapeutinnen begleitet wurden. Ihr Wissen um die Feinheiten ist wirklich Gold wert. Für Isabella ging es in erster Linie um die Therapiestühle. Aber auch den Kopfschutzhelm hat sie erstaunlich schnell akzeptiert. Ich hatte Diskussionen, wegen ihrer Haare und der Auffälligkeit erwartet. Stattdessen lächelte sie und schien froh sein. Zu oft ist Isabella in letzter Zeit steif wie ein Brett nach hinten umgefallen und mit dem Kopf aufgeschlagen. Besonders überrascht hat mich Isabella jedoch mit dem Rollstuhl. Nachdem sie ihn einmal für sich erobert hatte, erkundete sie auf eigene Faust die Turnhalle. Zielsicher kundschaftete sie ohne Anzuecken jeden Winkel aus, fuhr vor- und…
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Aufbauarbeit

Aufbauarbeit

Alltag
Nach unserem letztem Aufenthalt im Sonnenhof mit dem Gefühl des Aussätzigen und dem vorzeitigen Abbruch wegen Quarantäne war für Isabella klar: "Da fahre ich nie wieder hin." Alle Versuche, Isabella zu erklären, dass es an der Quarantäne lag und nicht persönlich gemeint war, scheiterten bisher. Sie verstand, dass vor allem die anderen Kinder geschützt werden mussten, aber dass sie nichts mehr anfassen durfte und im Zimmer bleiben sollte, hat sie sehr getroffen. Dann kam unerwartet eine E-Mail für Isabella. Zuerst wollte sie diese gar nicht vorgelesen haben. Nach gutem Zureden hörte sie schließlich zu, bemerkte aber am Ende "Da fahr ich nicht mehr hin!" Ich habe ihr die Mitarbeiterinnen mit den schönen Stimmen in Erinnerung gerufen, das Schwimmbad und die vielen anderen schönen Dinge, die sie dort machen kann. Die…
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Zurück in den Alltag

Zurück in den Alltag

Alltag
Jede Rückkehr in den normalen Alltag wird gefühlt schwerer. Vielleicht ist es auch nur die eigene Erschöpfung, die sich momentan bemerkbar macht. Für Isabella hätte die Quarantäne jedenfalls gern um Monate verlängert werden können. Seit Tagen quälen Isabella wieder Kopfschmerzen, die Nächte sind unruhig mit vielen Wachphasen und wenig erholsam. Schon der PCR-Test letzten Montag brachte soviel Aufregung, dass Isabella zu nichts mehr in der Lage war. Jeder Morgen vor der Schule ist von Unsicherheit geprägt, ob sie für die Schule stabil genug ist. Jeder Nachmittag ist durch Ungeduld, Aggression und Kopfschmerzen gezeichnet. Ich hoffe, wir bekommen diese Kopfschmerzen und damit den exzessiven Medikamentenkonsum bald in den Griff. Isabella winkt dem Schulbus bis er abgefahren ist.
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Mensch ärgere dich nicht

Mensch ärgere dich nicht

Beschäftigung
Wer mit Isabella dieses Spiel spielt, sollte den Namen verinnerlichen. Dabei ist es egal, wer oder wie viele Spieler mit von der Partie sind: Isabella gewinnt in 95 %. Besonders der Große, der der Überzeugung war, wir lassen sie gewinnen, musste die Erfahrung machen, dass die Würfel auf Isabellas Seite stehen. Ich staune immer wieder mit welcher Sicherheit, ihre Finger über das Spielbrett wandern und sie genau weiß, welcher Spielstein zu wem gehört. Drache Basti ist auch aktiv dabei: Er sagt Isabella an, welche Zahlen sie würfeln sollte, um jemanden werfen zu können oder wann sie besser wegläuft. Witzigerweise würfelt sie meist die Zahlen, die Drache Basti ihr ansagt. Sechsen sind bei Isabella ebenfalls keine Seltenheit. Bei uns sieht das ganz anders aus, obwohl wir alle mit dem gleichen Würfel…
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Planung ist etwas feines, …

Planung ist etwas feines, …

Alltag
bei uns in mindestens 90 % allerdings umsonst. Nachdem wir vorletzten Freitag im Kinderhospiz eingecheckt haben, kam am Samstag der Anruf von Isabellas Schule, dass in ihrem Schulbus ein Kind mit Corona infiziert war. Mit dieser Info blieben wir erstmal allein. So nah war uns Corona noch nie gekommen. Ich meldete es sofort an die Mitarbeiter des Hospizes weiter. Keiner wusste, wie wir weiter verfahren sollen. Wir beschlossen zumindest, dass Isabella täglich getestet werden sollte und wir uns hauptsächlich in unserem Raum aufhalten und auch dort essen würden. Für Isabella war es ein Riesenschock. Corona ist ohnehin ein großes Angstthema für sie. Mit den Beschränkungen konnte sie sehr schlecht umgehen. Unsere Gespräche drehten sich permanent um dieses Thema, sie schlief schlecht und hatte ständig Kopfschmerzen. Die Mitarbeiterinnen gaben sich wirklich…
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Kleiner Überblick des Tages

Alltag
Ein langer Tag geht zu Ende. Hier gibt es wenigstens ein paar Eindrücke per Foto. Miro wäre am liebsten mitgekommen ♥️ Auf der Fahrt in den Sonnenhof ist Isabella durch die Aufregung bereits k.o. Am Nachmittag haben wir den Hof erkundet und ein ebenerdiges Trampolin entdeckt Mein Abendausklang auf dem Massagestuhl zu Klängen von Beethovens 5. Symphonie
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Faultier lässt grüßen

Faultier lässt grüßen

Therapien
Wir haben für 4 Wochen einen Arm- und Beintrainer zum Testen zur Verfügung gestellt bekommen. Die Physiotherapeutinnen finden das Gerät toll, auch wir sind positiv überrascht: Während des Trainings hält sich Isabella erstaunlich aufrecht und tritt ordentlich und ausdauernd in die Pedale. Meist fordert sie schwerere Einstellungen, freut sich über jeden 100 Meter-Schritt und wechselt immer mal die Trainingsrichtung. Analog trainiert Isabella am Armtrainer. Nebenbei werden Alexa kommandiert und Lieblingslieder lauthals geschmettert. Die einzige Person, die nicht erwarten kann, dass der Trainer endlich abgeholt wird, ist trotzdem Isabella. Dazu fordert sie vehement, dass wir ja keinen für sie beschaffen sollen. Auf meine Nachfrage "Warum nicht?" heißt es, sie wolle lieber Kuscheltiere spielen und sagt klipp und klar, dass sie dann da nicht drauf geht. Jetzt bin ich nicht sicher, was…
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Noch 2x Schlafen bis zum Sonnenhof

Noch 2x Schlafen bis zum Sonnenhof

Alltag
Die Aufregung ist immens - seit Anfang der Woche muss ich Isabella ausbremsen, dass sie nicht bereits die Koffer packt. Am Freitag fahren wir für eine Woche ins Kinderhospiz. Einziger Wermutstropfen für Isabella ist, dass Mama und Papa mittendrin planen zu tauschen. Das birgt jede Menge Diskussionspotential. Die Kunsttherapie für heute musste abgesagt werden, da Isabella die Packliste auf ihrer Punktsschriftmaschine schreiben wollte. Ganze 5 Seiten hat sie geschrieben. So viele haben wir noch nie geschafft. Obwohl sie totmüde und am Ende ihrer Konzentration war, blieb sie blieb hartnäckig dabei, nur unterbrochen von Abendessen und Waschen. Am Ende rutschte Isabella immer weiter zusammen, dass ich schon Angst hatte, sie würde ihren Kopf an der Maschine stoßen. Kurze Pause :)
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Wohnraumverbessernde Maßnahmen

Wohnraumverbessernde Maßnahmen

Arztbesuche/Hilfsmittel
Seit ca. 2 Jahren ist die Schwelle zum Balkon für Isabella ein Problem. Dabei liebt sie es draußen zu sein, hat ihren eigenen Stuhl, den sie gegen jeden verteidigt, genießt die verschieden duftenden Pflanzen wie Lavendel, Weihrauch, Tomaten und sucht akribisch alle Erdbeerpflanzen ab, ob etwas zu finden ist. Sie hat verschiedene Wege ausprobiert, über die Schwelle zu kommen. Für einen großen Schritt ist sie zu unsicher, für einen Zwischenschritt ist die Mitte zu schmal, für Krabbeln sind die Kanten zu schmerzhaft. Aufgrund ihrer Größe, ihres Gewichtes und ihrer zunehmenden motorischen Instabilität wird die Schwelle zunehmend auch für diejenigen zur Herausforderung, die Isabella führen. Isabella war überglücklich, als wir beschlossen, eine Rampe und Handläufe anbauen zu lassen. Nachdem ich 2 Firmen für ein Kostenangebot bestellt hatte, war ich mir jedoch…
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