Wohnraumverbessernde Maßnahmen

Wohnraumverbessernde Maßnahmen

Arztbesuche/Hilfsmittel
Seit ca. 2 Jahren ist die Schwelle zum Balkon für Isabella ein Problem. Dabei liebt sie es draußen zu sein, hat ihren eigenen Stuhl, den sie gegen jeden verteidigt, genießt die verschieden duftenden Pflanzen wie Lavendel, Weihrauch, Tomaten und sucht akribisch alle Erdbeerpflanzen ab, ob etwas zu finden ist. Sie hat verschiedene Wege ausprobiert, über die Schwelle zu kommen. Für einen großen Schritt ist sie zu unsicher, für einen Zwischenschritt ist die Mitte zu schmal, für Krabbeln sind die Kanten zu schmerzhaft. Aufgrund ihrer Größe, ihres Gewichtes und ihrer zunehmenden motorischen Instabilität wird die Schwelle zunehmend auch für diejenigen zur Herausforderung, die Isabella führen. Isabella war überglücklich, als wir beschlossen, eine Rampe und Handläufe anbauen zu lassen. Nachdem ich 2 Firmen für ein Kostenangebot bestellt hatte, war ich mir jedoch…
Read More
Herzenswünsche

Herzenswünsche

Alltag
Seit ihrem Besuch beim Frauenarzt ist Isabella Feuer und Flamme endlich Mama zu werden. Sie wünscht sich sehnlichst 2 Mädchen. Die Namen stehen auch schon fest: Anna und Elsa. Vorher muss natürlich geheiratet werden. Sicher ist sich Isabella nur nicht, wo Drache Basti und wir dann schlafen. Vermutlich am ehesten alle zusammen in einem Bett. Damit das wahr wird, drückt sie sich doll die Daumen und hört gar nicht mehr auf zu erzählen. Isabella ist heute entspannt, lebt im Augenblick - kein Vorwärtsstressen durch den Tag. Ich genieße ihr Lachen und das Kuscheln. Wenn Isabella in ihrer Unruhe gefangen ist, lässt sie keine Berührungen zu. Hoffentlich hält es etwas an.
Read More
Großes Mädchen beim Frauenarzt

Großes Mädchen beim Frauenarzt

Arztbesuche/Hilfsmittel
Jeder Termin, der von Isabellas Alltag abweicht, wirft sie zurzeit aus der Bahn. Stand gestern endlich ihr erster von langer Hand geplanter Termin beim Frauenarzt an, so drohte er bereits im Vorfeld zu kippen. Im Laufe des Vormittags bekam ich aus der Schule einen Anruf, dass Isabella starke Kopfschmerzen hatte. Beginn der Schule nach den Osterferien und der anstehende Termin waren zuviel - ich hatte es befürchtet. Nachdem ich bereits Anfang März zur Vorbesprechung war, konnte ich Isabella eigentlich super auf die Frauenärztin vorbereiten. Sie war regelrecht begeistert, endlich wie eine junge Frau dahin zu dürfen. Drache Basti bekam Begleitverbot, weil Jungs da nichts zu suchen hatten. Stattdessen sprang Schwester Rosella freudig ein. Leider hilft alles nichts. Egal ob positive oder negative Aufregung - die Folgen sind dieselben. Glücklicherweise reagierte…
Read More
Energie-Vampir

Energie-Vampir

Bauchgefühle
Isabella schläft derzeit sehr schlecht: Sie hat viele Wachphasen und ab ca. 5 Uhr ist sie wach. Noch wissen wir nicht, ob es an der letzten Steigerung von Lamotrigin liegt und ob in diesem Fall eine Gewöhnung eintritt. Wenn Isabella nach dem Erwachen allerdings noch vor Kurzem Hörspiele gehört hat und wir schlafen durften, fordert sie uns jetzt. Von einer inneren Unruhe getrieben, verlangt sie Rollenspiele mit ihren Kuscheltieren, in denen sie die kommenden Tage bespricht. Wenn ich nicht wach genug bin, schlägt die Unruhe schnell in Aggression um. Über allem schwebt die Gefahr, dass Isabellas Zustand kippt und Erbrechen und Kopfschmerzen eintreten. So powert sie durch den Tag, übernimmt sich regelmäßig, was wiederum zu Aggression und/oder Kopfschmerzen führt. Sie möchte gern an früher anknüpfen, ist aber körperlich gar nicht…
Read More
Tablettenration der kommenden Woche

Tablettenration der kommenden Woche

Arztbesuche/Hilfsmittel
Bei der Vorbereitung ihrer Tablettenbox für die kommende Woche hat Isabella den vollen Überblick. Beim Einsortieren gibt es kein Abweichen von der Reihenfolge, so dass Isabella mir am Ende sagt, wenn etwas fehlt oder ich mich vertan habe. Die Tabletten werden jeweils von groß zu klein einsortiert. Die Abfolge lautet: Glaupax groß, Glaupax klein (halbe Tablette), Obsidan, Lamotrigin, Lamotrigina, Krümel und Krümeline. Wobei letztere wenigstens morgens wegfallen. Wenn ich die Menge der Medikamente sehe, die Isabella inzwischen täglich einnimmt, bin ich froh, dass Isabella ihre absolute Abwehr Tabletten gegenüber inzwischen abgelegt hat. Andererseits bin ich mir bei einigen bzgl. ihres Nutzens nicht sicher: Trotz Melatonin sind die Nächte unverändert kurz und von ständigen Wachphasen geprägt undtrotz Betablocker häufen sich Isabellas Kopfschmerzen. Langfristig gesehen soll Lamotrigin zudem Glaupax als Antiepilektika ablösen…
Read More
Ostereiersuche nach Musik

Ostereiersuche nach Musik

Alltag
Isabella fragt sich zwar immer, woher der Osterhase weiß, dass sie blind ist und sie daher nach Musik suchen lässt. Aber sie ist auch superstolz, dass er sich extra für sie hat etwas einfallen lassen. Gab es doch in ihrer Schule scheinbar einige blinde Kinder, die Ostern so nicht kannten. Als wir heute vor unser Haus kamen, lauschte Isabella sogleich. Kaum erklangen die ersten Klänge von "Stups, der kleine Osterhase", stürmte sie los. Manchmal wollte sie schneller, als ihre Beine hergaben und wir hatten zu tun, nicht auf der Wiese zu landen. Aber Isabella lachte nur und wir torkelten weiter. Wenn wir der Musik näher kamen, ging es auf den Po und Isabella erkundete die Umgebung allein. Nachdem Isabella den Tag schon wieder mit Erbrechen und Kopfschmerzen startete, war es…
Read More

🐣 Frohe Ostern 🐇

Alltag, Basteln
Unsere Ostereier sind gefärbt, jeder Aufkleber handverlesen. Das steckt soviel Isa-Liebe drin, dass man vorher ansagen muss, dass man eines essen möchte. Wer Glück hat, bekommt eines zugeteilt. Unsere Osterpräsente sind fertig und fast komplett verteilt. Wie es aussieht, sind heute auch unsere Päckchen angekommen - gerade noch rechtzeitig. Nachdem Isabella sich in den Kopf gesetzt hatte, 17 Osterkränze zu basteln, hatten wir ganz schön zu tun. Trotz der verrückten Woche haben wir alles geschafft. Jetzt ist Isabella schon wieder aufgeregt, was das Häschen morgen bringt. In diesem Sinne wünschen wir allen schöne Ostern und herzlichen Dank für die lieben Grüße und die Anteilnahme❣
Read More
Klappe, die 3. – Krankenhausaufenthalte in 2021

Klappe, die 3. – Krankenhausaufenthalte in 2021

Arztbesuche/Hilfsmittel
Hinter uns liegt eine anstrengende Woche. Leider häufen sich Isabellas Kopfschmerzen, inzwischen treten sie 1-2 Mal pro Woche auf. Das kostet mich unwahrscheinlich viel Kraft. Isabella gibt nie von sich aus zu, dass es ihr nicht gut geht, weil sie die Tabletten nicht schlucken will und nicht ins Krankenhaus möchte. Dabei baut Isabella innerhalb weniger Minuten ab, redet nicht mehr, versinkt in sich, atmet schwer und wird müde. Neuerdings stellt sie uns die Frage "Hast du Kopfschmerzen?" oder "Hast du Bauchschmerzen?" Wenn ich die Frage zurückgebe, verneint sie zwar, aber sobald sie diese Frage gestellt hat, spule ich unser Notfallschema ab. Die Zeit zum Reagieren ist kurz. Also diskutiere ich im Guten und Bösen - mein innerlicher Druck ist enorm -, bis Isabella endlich zustimmt und die Medizin nimmt. Der…
Read More
Kongress für Kinder- und Jugendmedizin – 3. Anlauf

Kongress für Kinder- und Jugendmedizin – 3. Anlauf

Öffentlichkeitsarbeit
Ursprünglich wurde ich gefragt, ob ich im Rahmen des Kongresses für Kinder- und Jugendmedizin 2019 vor interessierten Ärzten einen Vortrag über "Unser Leben mit NCL - Der Weg bis zur Diagnose und danach" halten könnte. Dann kam Corona und sowohl die Kongresse für 2019 und 2020 wurden abgesagt. In 2021 startet nun ein neuer Anlauf. Jetzt muss ich mir nur Freizeiten einräumen, damit ich auch etwas Feines zusammenbringe. Etwas aufgeregt bin ich ja schon...
Read More