Überlebensstrategien der ersten Hitzewelle 2021

Alltag
Wärmeabweisende Rollos, nasse Tücher, Ventilatoren... nichts war so effektiv wie das Sitzen im kalten Wasser. Einmal drin wollten wir nicht gar nicht mehr raus - über anderthalb Stunden blieben wir dort, die beste und effektivste Methode der Hitze zu begegnen. Nachdem sich Isabella in der Wohnung nicht mehr zum Baden in die Badewanne traut, war ich mir unsicher, ob wir sie ins Planschbecken bekommen. Aber die Erinnerung an die schönen Zeiten ließ Isabella jede Hürde nehmen. Die Zeit im Swimmingpool - laut Isabella der korrekte Name - nutzte ich physiotherapeutisch: Sie musste über mich drüberkrabbeln, wir sind durchs Becken gerobbt, haben gestrampelt, uns hingekniet und mit geradem Rücken gesessen. Die letzte Übung fällt Isabella besonders schwer. Am Ende war sie völlig fertig. Beim Vorlesen im Bett bin ich nicht mal…
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Hilfsmittelswahnsinn

Hilfsmittelswahnsinn

Arztbesuche/Hilfsmittel
Aktuell sind 10 Verordnungen für Hilfsmittel im Umlauf. Diese sind auf 3 Sanitätshäuser verteilt und an keiner Front habe ich das Gefühl weiterzukommen. Es gibt keine Rückmeldungen, keine Infos. Eine Kostenübernahme der Krankenkasse liegt mir bis heute auch nicht vor. Dabei habe ich z.B. die Verordnung für Rollstuhl, Therapiestühle und Kopfschutzhelm bereits am 10.05.2021 auf den Weg gebracht. Wo es hakt, weiß ich nicht. Diese Woche habe ich die Krankenkasse über alle offenen Verordnungen informiert und welches Sanitätshaus jeweils damit beauftragt ist. Mal sehen, ob ich von dort eine Rückmeldung erhalte, ob schon Kostenvoranschläge vorliegen bzw. sie mich in der Umsetzung unterstützen. Ich bin mir nur nicht sicher, auf welcher Seite die Krankenkasse steht, schließlich gebe ich ihr Geld aus. Fakt ist, dass wir die Hilfsmittel dringend benötigen. Isabella hofft…
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„Wann fahrn wir dahin?“

„Wann fahrn wir dahin?“

Alltag
Wenn Isabella den Finger hebt und fragt "Wann fahrn wir dahin?" sind entweder unser geplanter Sommerurlaub in Mirow oder die NCL-Jahrestagung in Barsinghausen im November gemeint. Beide Anlässe sorgen bereits für Aufregung und täglichen Gesprächsbedarf. Mirow kann sich Isabella so wunderbar merken, weil es sich quasi wie der Name unseres Hundes spricht. Sie kann es kaum erwarten, dass wir endlich dahinfahren und plant bereits, was alles mit muss. Ich bin nur froh, dass wir seit letztem Jahr einen Anhänger besitzen, die Fahrt mit knapp 2 Stunden überschaubar und das Ferienhaus groß ist. Ich hoffe, wenn wir vor Ort sind, gefällt es ihr noch immer. Erfahrungsmäß möchte Isabella nach 3-4 Nächten wieder nach Hause. Die NCL-Jahrestagung birgt dagegen für Isabella viele Unsicherheiten: Wer wird auf mich aufpassen? In welchem Zimmer werde…
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Leben durch Geschichten

Leben durch Geschichten

Alltag
Ob Hörspiel, Trickfilm, Bücher - Isabella taucht in die Geschichten ein, als wäre sie selbst dabei. Sie versteift sich, kneift die Augen zu, steckt sich die Finger in die Ohren, quieckt und schreit, rollt sich zusammen, versteckt sich, springt und trampelt. Die Aufregung ist enorm. Es scheint, als wäre Isabella gefühlt dabei. Ein Gespräch mit ihr ist während dieser Zeit unmöglich. Selbst leiseste Gespräche in ihrer Nähe führen zur Frust. Wenn Isabella auch nur ein Wort verpasst, folgt entweder sofort der Wutanfall oder das Hörspiel muss von vorn gestartet werden. Unterbrechungen sollten in einem günstigen Moment angekündigt werden, damit anschließend pausiert werden kann. Auf Pausen ohne Ankündigung verzichten wir nach Erfahrung freiwillig. Allerdings scheinen wir auch hier an ein Ende zu kommen: Neue Hörspiele oder Bücher möchte Isabella nicht mehr…
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Physiotherapie im Freien

Physiotherapie im Freien

Therapien
Normalerweise lässt sich Isabella nach der Schule kaum überzeugen, nochmal das Haus zu verlassen. Umso überraschter waren wir, als sie gestern von sich aus anbot, nach draußen zu gehen. Auf dem Foto sieht Isabella entspannt aus, in Wirklichkeit musste sie ganz schön arbeiten. Zwar eingeschränkt durch ihr blaues Knie, kämpfte sie sich fleißig durch: Trotz der Hitze flitzte sie nach dem Tauziehen über die unebene Wiese, Baustellenplatten, gepflasterte Wege und bewältigte zum Schluss die Treppe mit müden Beinen allein. Isabella wäre jedoch nicht Isabella, wenn sie zwischendurch nicht immer wieder fragen würde "Wann gehst du endlich?" Wer mit ihr arbeitet, muss solche Bemerkungen mit Humor nehmen. Es zeigt einfach nur das Bedürfnis von Isabella endlich fertig zu sein, ohne es persönlich zu meinen. Ich liebe dieses Kind für ihre Ehrlichkeit.…
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„Nasentest“

„Nasentest“

Alltag
Bei Isabella sind die Corona-Schnelltests die "Nasentests". Weil ich einmal beinahe einen vergessen hätte, fragt sie mich inzwischen jeden Tag, ob wir nicht wieder einen Test machen müssen. Dabei mag sie sie gar nicht. Bevor wir starten können, muss ich ihr das Gefühl geben, dass sie die Kontrolle hat, darum frage ich: "Mit welchem Nasenloch soll ich anfangen?" Zur Sicherheit stopft sich Isabella die Finger in die Nase und überlegt "Mit dem oder mit dem?", dabei zieht sie sich mit dem entsprechenden Finger immer das Nasenloch lang. Ein Anblick für den ich sie knutschen könnte. Wenn sie genug Mut für das Stäbchen gesammelt hat und das Startzeichen gibt, geht es immer ganz schnell und Isabella hält super still.
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„Ich will U-Bahn fahren“

„Ich will U-Bahn fahren“

Unterwegs
Anfang der Woche kam von unserem Orthopäden der Anruf, dass wir die Verordnungen für die Kompressionssoftorthese und die Einlagen abholen können. Kaum hörte dies Isabella, kam der Ausruf, dass sie mal wieder U-Bahn fahren wolle. Gesagt, getan. Mit Unterstützung unserer Einzelfallhilfe stapften wir bei Sonnenschein und fast 30°C zur U-Bahn. Für Isabella dauert dieser Weg inzwischen eine halbe Stunde. Tapfer kämpfte sie sich vorwärts und klärte bereits auf halber Strecke ab, dass sie den Knopf des Fahrstuhls drücken würde. Der Einstieg in die U-Bahn ist immer kritisch, klappte aber prima: Es gilt mit Rollator und Isabella über die Stufe zu kommen, auf die umstehenden Menschen zu achten und Isabella schnell zu einem Platz in Sicherheit zu bringen, bevor die U-Bahn losfährt. Den Rollator sollte man auch festhalten. Ich durfte ihm…
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Ein Stück Freiheit

Ein Stück Freiheit

Arztbesuche/Hilfsmittel
Von Isabella schon lange ersehnt und immer wieder nachgefragt, wurden diese Woche endlich die schon lange geplanten Umbaumaßnahmen abgeschlossen. Isabella kommt jetzt wieder ohne Angst auf den Balkon. Obwohl sie den Balkon sehr liebt, vermied sie es die letzten Monate lieber, um nicht über die große Stufe zu müssen. Überglücklich ging es den ersten Tag immer wieder raus und rein. Im Flur wurden an vielen Stellen Handläufe angebracht. Damit kann sich Isabella jetzt festhalten, wenn sie die Wohnungstür öffnen oder ihre Jacke anhängen möchte, kann sich aber auch über den ganzen Flur hangeln. Es ist so wunderbar anzusehen, wie glücklich Isabella über die Anpassungen ist. Immer wieder kichert sie vor sich. Jedem werden die Neuerungen gezeigt und erklärt. Wehe, jemand zeigt da nicht das richtige Interesse. Ich hoffe, die nächsten…
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Voller Power in die neue Woche

Voller Power in die neue Woche

Alltag
Bei Isabella gibt es nur Top oder Flop: Am Wochenende noch war sie ausgeknockt, heute powerte sie schon wieder durch. Nach der Schule ging es mit Einzelfallhelferin und mir zum Blumencenter. Dort wurde der Einkauf für die Sommerausstattung unseres Balkons nachgeholt, nachdem er am Wochenende ausfallen musste. Drache Basti war mit dabei und durfte auf der Hinfahrt sogar die ganze Zeit quasi nebenher fliegen. Nachdem wir endlich alles zusammen und die Kasse gemeistert hatten, waren wir alle k.o. Isabella bekam ein Eis und wir Begleiterinnen holten kurz Luft. Plötzlich kam Isabella auf die Idee, den Weg vom Gartencenter nach Hause zu laufen. Die Einzelfallhelferin und ich waren nicht recht überzeugt, aber sie ließ sich nicht davon abhalten. Ich wurde schließlich mit dem Einkauf nach Hause geschickt. Isabella und ihre Einzelfallhelferin…
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