Home sweet home

Home sweet home

Alltag
Wir haben es tatsächlich noch in 2020 nach Hause geschafft. Isabella war überglücklich, als Papa heute mit ihrem Anna & Elsa-Rollkoffer angerollt kam und wir bereits direkt nach dem Frühstück gehen konnten. Nach einem Vollbad, das den ganzen Krankenhausmief abgespült hat, spielten wir Lotti Karotti sowie Mensch ärgere dich nicht und genossen es zu Hause zu sein. Schließlich verfütterte Isabella ihre nur für Miro gehütete Banane. Diese - so hatte Isabella im Krankenhaus beschlossen - sollte für ihn sein, sobald sie nach Hause käme. Gesagt, getan! Mein herzlichster Dank für die ganze Anteilnahme und guten Wünsche❣ Es tut gut von euch/Ihnen zu lesen. Dann sind die dunkelsten Minuten nicht mehr gar so dunkel. Wir wünschen allen einen guten Start ins neue Jahr! Ich habe einen sehr schönen Spruch gelesen, weiß…
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Stehaufmännchen Isabella

Stehaufmännchen Isabella

Arztbesuche/Hilfsmittel
Bis zum späten Vormittag gab es keine Verbesserung. Nach kurzen Verschnaufpausen fiel Isabella immer wieder in ihre schlechte Verfassung zurück. Zur Mittagszeit wollte sie auf einmal mit mir in der Bücherecke der Station stöbern gehen. Ich war gar nicht überzeugt mit meiner wackeligen Maus, Rollator, Infusionsständer und Spucktüte unser Zimmer zu verlassen. Aber Isabella ließ es sich nicht ausreden. Sie schaffte den Weg super und nebenbei musste ich alles beschreiben und erklären, was sie hörte und wo wir herumkurvten bzw. gegenfuhren. Dadurch waren wir zufällig in der Nähe, als das Stationsobst aufgefüllt wurde, und staubten Bananen ab. Im Zimmer verdrückte Isabella sofort eine. Allerdings ging es ihr zunächst wieder schlechter. Nach ca. einer Stunde schaltete Isabella um. Sie sagte, sie hätte keine Kopfschmerzen mehr, fing an zu erzählen. Das Kirschkernkissen…
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Zur Untätigkeit verdammt

Zur Untätigkeit verdammt

Arztbesuche/Hilfsmittel
Wieder ist ein Tag vergangen. Noch immer gibt es keine guten Neuigkeiten, der Durchbruch lässt auf sich warten. Isabellas Zustand macht mir immer mehr zu schaffen. Ist das unser Weg: Isabella in all ihrem Leiden zu begleiten, ohnmächtig und zur Untätigkeit verdammt? Inzwischen befinden wir uns in der Testphase von Medikamenten, die nicht für Kinder zugelassen sind. Gleichgültig welches Mittel verabreicht wird, die Kopfschmerzen und Übelkeit werden kaum beeinflusst. Ihr Blutdruck bewegt sich zwischen 140 und 160, normalerweise hat Isabella einen Blutdruck von 110-120. Jetzt gibt es nur noch 2 Stufen: Triptane subkutan verabreicht, danach Cortison.
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Wir tappen  im Dunklen

Wir tappen im Dunklen

Arztbesuche/Hilfsmittel
Leider gibt es keine positiven Nachrichten. Beide Notfallmedikamente, die bei Isabella einen Neustart ohne Kopfschmerzen und Übelkeit erzeugen sollten, haben nichts bewirkt. Da das heutige EEG keine Auffälligkeiten zeigte, wird nun Epilepsie als Ursache ausgeschlossen. Normale Schmerzmittel und Mittel gegen Übelkeit verzeichnen inzwischen keinerlei Wirkung mehr. Selbst ein starkes Schmerzmittel, das i.d.R. nur nach OPs gegeben wird, verschaffte keine Linderung. Seit 13 Uhr sind wir beim Ausgangspunkt angekommen: Erbrechen mit Blut im max. 20 Minuten-Takt. Jetzt wird von einem Status migränosus ausgegangen, die nächsten Medikamente probiert. Der Besuch der Augenärztin war eine Katastrophe: kein Einfühlungsvermögen und scheinbar unter Zeitdruck. Die gewünschten Informationen hatte sie am Ende nicht und ich hoffe, dass die Untersuchung den letzten Therapieversuch durch die ganze Aufregung nicht gleich wieder hinfällig gemacht hat.
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Hoffnung

Hoffnung

Arztbesuche/Hilfsmittel
Nach kurzen Phasen der Stabilität kommt leider immer wieder der Einbruch. Wir bekommen nie beides gleichzeitig geregelt, Kopfschmerzen und Übelkeit. Aber ich werde Ernst genommen. Im August half quasi nur ein Reset, um schlagartig alle Beschwerden verschwinden zu lassen. Dies kam nach 5 Tagen Erbrechens und Kopfschmerzen in Form der Sedierung für das MRT. Bereits gestern wurde nun versucht, Isabella auszuschalten und den Kreislauf zu durchbrechen - leider ohne Erfolg. Heute Abend wurde ein anderes Mittel getestet. Trotzdem Isabella es nicht bei sich behielt, scheint es zu wirken und sie schläft. Alle hier hoffen jetzt, dass die Menge gereicht hat und die erhoffte Wirkung eintritt.
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Ängste

Ängste

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich kann Isabella in Watte packen, damit sie möglichst wenig Aufregung hat. Oder ich ermögliche ihr soviel wie möglich und muss mit den Konsequenzen leben. Aus jetziger Sicht werde ich mich immer für die zweite Variante entscheiden. Denn was bringt es, wenn man sich nicht zu leben traut. Allerdings wird es zunehmend schwieriger. Isabella weist sehr stark autistische Verhaltensweisen auf. Alles was von der Regel abweicht, wirft sie aus der Bahn. Sie liebt Überraschungen, allerdings braucht man keine Freudenausbrüche erwarten... eher das Gegenteil. Insofern war ich positiv überrascht, dass Weihnachten mit dem Besuch des heißersehnten Weihnachtsmannes und dem Auspacken der Geschenke so gut lief. Nachts hat sich ihre Unruhe jedoch bereits gezeigt. Stundenlang lag sie wach, beschloss vor 7 Uhr, dass die Nacht vorbei war, diskutierte ewig um ihre Tabletten…
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Ho, ho, ho

Ho, ho, ho

Alltag
Von Minute zu Minute wuchs Isabellas Unsicherheit, ob der Weihnachtsmann zu uns kommt. Zum Schluss saß sie mit Drache Basti und ihren beiden Nashornkindern im Arm sowie dem gebastelten Geschenk in der Hand auf ihrer Bettkante und fragte immer wieder: "Wann kommt der Weihnachtsmann?" Als es klopfte, war die Aufregung riesig. Miro hat uns komplett überrascht, nur kurz geschnuppert und ist dann mit seinem Hirschknochen (sein Weihnachtsgeschenk) in seine Box gegangen. Isabella strahlte einfach nur. Reden konnte sie vor Aufregung nicht. Alles war vergessen, Fragen wurden nur mit "Ja!" beantwortet.  Am Ende des Besuches wurde einstimmig und noch im Beisein des Weihnachtsmannes beschlossen, dass er nächstes Jahr unbedingt wieder vorbeikommen muss. Danke an unseren Großen, der vorbildlich mitgespielt hat! Bei den Geschenken war alles dabei, was Isabella sich sehnlichst gewünscht…
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Noch 1x schlafen…

Noch 1x schlafen…

Alltag
Ich habe Isabella heute ganz berechnend gefragt, ob nicht die Geschenke das Wichtigste an Weihnachten seien? Aber dies verneinte sie kategorisch. Weihnachten ohne Weihnachtsmann sei kein richtiges Weihnachten. Isabella ist überzeugt, dass der Weihnachtsmann dieses Jahr wieder bei uns vorbeischaut. Sie weiß noch genau, dass er letztes Jahr zuviel Zeit bei einer Schlittenpanne verloren hatte. Das kann nicht zweimal hintereinander vorkommen. Corona ist für ihn kein Thema. So ist unser Sack gepackt, alle Verabredungen sind getroffen. Die Anspannung von Isabella steigt stetig und sie mutiert wieder zu einem kleinen Vulkan. Ich hoffe sehr, dass sie sich morgen nicht - wie so oft - selbst im Weg steht, sondern den Nachmittag genießen kann. Vielleicht lässt Miro den Weihnachtsmann aber auch gar nicht erst in die Wohnung. Verkleidete Männer sind ihm unheimlich.…
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Im Strudel von NCL

Im Strudel von NCL

Bauchgefühle
Isabellas neueste Beschäftigung vor dem Einschlafen ist durch Bücher zu blättern. Das kann bis zu einer Stunde und länger gehen. Sie liegt im Bett, die Augen sind offen oder geschlossen und blättert akribisch Seite für Seite um. Ich bleibe derweil bei ihr, gehe meinen Beschäftigungen nach.  Allein lassen kann ich Isabella nicht. Vor allem wenn es dunkel ist oder sich Isabella nicht ganz sicher fühlt, kommt die böse Hexe. Dann wird Isabella panisch und ist derart überzeugt, dass diese Frau neben uns steht, dass selbst mir ein Schauer über den Rücken läuft. Ich sage Isabella, dass die Frau an mir nicht vorbeikommt. Noch hilft es, aber die Halluzinationen werden häufiger und intensiver. Über viele unserer Abläufe mache ich mir wenig Gedanken. Sie treten auf und ich nehme sie an, versuche…
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