Powerfrauen

Powerfrauen

Selbstfürsorge
Das letzte Wochenende gehörte seit langer Zeit mir. Die Vorbereitung von Isabella darauf war so kraftraubend, dass ich meine Planung mehrfach beinahe über den Haufen geworfen hätte. Jetzt bin ich unendlich froh, durchgehalten zu haben. Ich verbrachte meine Zeit mit dem JOMA Projekt e.V. am Beetzsee im Seehotel Brandenburg an der Havel. Ersteres kann ich klar empfehlen, von letzterem nur abraten. Noch nie habe ich so schlechten Service und derart fürchterliches Essen in einem Hotel erlebt. Aber die Frauen, die ich dort während des Mütterseminars unter dem Motto "Zeit für mich" kennenlernen durfte, waren jede Anstrengung wert. Die Kraft jeder Einzelnen hat mich tief beeindruckt. Wir haben zusammen geweint und noch mehr gemeinsam gelacht. Dank der Angebote der beiden Seminar-Leiterinnen habe ich wieder ein Stück den Zugang zu mir gefunden.…
Read More
Laufen macht glücklich

Laufen macht glücklich

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
Als Dritte im Bunde habe ich heute Morgen meinen Rare Disease Run im Namen des NCL Deutschland absolviert. Nachdem Isabella sich zu den 500 Metern Walken bereiterklärt hatte, entschied auch ich mich meine Wohlfühlzone zu verlassen und wählte die 10 Kilometer Laufen. Sie waren lang, aber ich bin mit meiner Leistung sehr zufrieden. Meine Medaille gibt es jedoch erst heute Nachmittag, da ich Isabella versprochen habe, das wir sie gemeinsam auspacken.
Read More
Ein völlig verrückter alltäglicher Tag

Ein völlig verrückter alltäglicher Tag

Alltag, Selbstfürsorge
Ursprünglich wollten wir letzten Freitag zum Lichterfestival in den Berliner Tierpark. Seit Ende letzter Woche lief die Vorbereitung von Isabella auf diesen Tag... mit sehr mäßigem Erfolg: Statt geplantem Nachmittag mit Einzelfallhilfe zu einem Ausflug mit der Familie und anderen Leuten in den Tierpark kam gar nicht gut an. Damit Isabella die Wohnung verlässt, bedarf es inzwischen wieder eines guten Grundes. Leider mag sie Ausflüge mit anderen prinzipiell nicht und auch der Berliner Tierpark steht bei ihr eher auf der Abschussliste. Seit wir nach einer Führung am Seitentor gelandet sind und es dort keinen schönen Zoo-Shop gab, will sie nicht mehr hin. Zweite Chancen gibt es bei ihr nicht. Jedoch war dies als das Neujahrstreffen der NCL-Regionalgruppe geplant und wir wollten gern dabei sein. Also hieß es, weiter Überzeugungsarbeit leisten…
Read More
Bis die Sohlen qualmen – Der Bericht

Bis die Sohlen qualmen – Der Bericht

Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
von Jens Nun stand er also an – mein persönlicher Anteil am HEROS-Spendenmarsch. Wohl als letzter Teilnehmer ging ich am 02.08.2021 gut gelaunt an den Start. Fast pünktlich um 7:00 Uhr ging es los. Die Marschroute stand fest und ich war gespannt, was mich unterwegs erwarten würde. Ein kleines Zeitziel hatte ich mir gesetzt: Unter 10 Stunden wollte ich die 50 Kilometer ableisten. Ob dies zu schaffen war, das musste sich nun zeigen. Am Wetter würde es jedenfalls nicht liegen; die Bedingungen waren geradezu perfekt. Jedoch versuchte mir mein rechtes Bein schon kurz nach dem Start - zu diesem Zeitpunkt noch leise - mitzuteilen, dass es eigentlich gar keine Lust auf dieses Abenteuer hatte. Nach 3 Kilometern erreichte ich schon die erste Station auf meinem Weg: Die Julius-Leber-Kaserne. Diese ist…
Read More
Bis die Sohlen qualmen

Bis die Sohlen qualmen

Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
von Jens Am 31.07.2021 findet in Thüringen der Heros Spendenmarsch über 50 Kilometer zugunsten der NCL-Stiftung statt. Organisiert wird diese Veranstaltung vom großartigen Jan Hähnlein. Die NCL-Stiftung leistet ungeheuer wichtige Arbeit im Kampf gegen NCL. Leider kann ich aus zeitlichen Gründen nicht an der Veranstaltung vor Ort teilnehmen. Jedoch habe ich mir vorgenommen, die gleiche Strecke am Montag den 02.08. in Berlin abzuleisten. Den Betrag, den ich bei der Teilnahme gezahlt hätte, werde ich dann direkt der NCL-Stiftung spenden. Der Streckenplan für meinen Marsch durch Berlin steht schon. Ich werde auf dem Weg viele Stationen besuchen, die in Isabellas Leben wichtig sind oder waren aber auch solche, die mir selbst viel bedeuten. Ich freue mich schon sehr auf all die Eindrücke, die mich entlang der Strecke erwarten. #jan_haehnlein_faehrt #ncl_stiftung #gemeinsamgegenkinderdemenz
Read More
Auftakt in die neue Woche

Auftakt in die neue Woche

Alltag, Selbstfürsorge
Anderthalb Stunden plane ich derzeit frühmorgens ein, um Isabella für den Schulbus fertig zu machen. Der Ablauf ist immer der gleiche, trotzdem besteht viel Diskussionsbedarf und die Zeit wird am Ende immer knapp. Das erste Gespräch dreht sich immer um dasselbe Thema: "Ist heute Schule?" "Ja." "Ich will aber nicht in die Schule!!!""ICH WILL NICHT!!!" Danach geht es darum, die richtige Kleidung auszuwählen, die die Kuscheltiere verkaufen sollen: "Alexa, wie wird das Wetter in Steglitz Berlin?" "Alexa!" Alexa erzählt über das Wetter in Berlin Tegel."ALEXA, AUS!" "Kann ich dir helfen?" "NEIN! WARUM WILLST DU MIR IMMER HELFEN?!" "Welche Kuscheltiere sollen heute deine Sachen verkaufen?" "Alle!" "Das geht nicht." "Doch, alle." "Das sind zu viele." "Die, die, die im Wasser!" "Die Schildkröten?" "Ja. Und die, die kleinen...." "Die Mäuse?" "Ja." "Und…
Read More
Mal wieder Rechtsgrundlagen

Mal wieder Rechtsgrundlagen

Alltag, Selbstfürsorge
Das Angebot kam dieses Mal über BEBSK e.V. und da ich so schnell nicht aufgebe, mich in neue Materie einzuarbeiten, war ich dabei. Getroffen haben wir uns im Kinder-Jugend- und Kiezzentrum Johannisthal, sehr beschaulich gelegen mit kleinen, schmalen Straßen, immer wieder Grünem dazwischen und einem heimeligen Flair. Letzterer wurde im Kiezzentrum noch deutlich gesteigert, als wir mit leckerem selbstgebackenem Kuchen begrüßt wurden und sämtliche Kaffee- und Getränkewünsche erfüllt bekamen. Gemäß dem Hygienekonzept waren wir vor Ort nur wenige Teilnehmer - der größere Anteil nahm online am Seminar teil -, so dass es eine kleine gemütliche Runde wurde. Das Seminar setzte sich aus 3 Blöcken zusammen: Block 1: Schwerbehindertenausweis, Nachteilsausgleiche, Behindertenparkausweis, steuerliche Freibeträge, ...Block 2: Blindengeld, Blindenhilfe, Pflegeleistungen, Persönliches BudgetBlock 3: Bundesteilhabegesetz Zumindest im ersten Block bin ich ganz gut informiert.…
Read More
Kleine Auszeit

Kleine Auszeit

Selbstfürsorge
Seit langer Zeit mal wieder habe ich gestern etwas für mich gemacht. Der Große fiel fast aus den Latschen, die Kleine jammerte und wollte mich festhalten, der Hund schlich ständig um mich herum und lag am Ende vor der Tür. Ein komisches Gefühl die Wohnung zu verlassen. Die ganze Zeit hatte ich das Gefühl, etwas vergessen zu haben. Es war schön ein altes Hobby aufleben zu lassen, sich 2 Stunden am Stück auf etwas zu konzentrieren, was nur mich betrifft: neue Techniken ausprobieren und endlich mal an Farbverläufe herangetraut. Für den Anfang ist es super geworden - und schreit nach Wiederholung. :)
Read More