Fazit des zweiten Tages

Fazit des zweiten Tages

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Am letzten Tag der NCL-Jahrestagung gab es ein Rechtsseminar, das einen sehr anschaulichen Überblick über mögliche abrufbare Geldleistungen gab. Wir stecken bei der Thematik eher noch in Babyschuhen, da ist viel Nacharbeit notwendig. Fazit: Immer wieder interessant und viele neue Ideen im Kopf. Isabellas Erschöpfung dagegen wurde immer greifbarer. Die Verabschiedung von ihrer Betreuerin gab den Funken und Isabellas Gefühle brachen heraus: Zu schnell vorbei war das Wochenende, zu lang die Zeit ohne Familie. Wir sind jedoch unendlich dankbar für die liebevolle Betreuung von Isabella durch ihre Einzelfallhelferin.
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Fazit des ersten Tages

Fazit des ersten Tages

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Die Jahrestagung ist für uns Eltern mal wieder von sehr vielen guten Gesprächen geprägt, aus denen sich schon jetzt neue Ideen und Ansätze entwickeln. Der Austausch ist Gold wert, doch leider reicht die Zeit nie aus. Der Große genießt seine Freiheit und die Möglichkeiten des Hotels, packt aber immer wieder kräftig mit an. Ich könnte ihn mir direkt auch als Betreuer vorstellen. Für Isabella gab es heute ein tolles Kinderprogramm. Erst waren ein Esel, ein Huhn, 2 Schafe, Kaninchen und Meerschweinchen zu Besuch. Besonders angetan hatte es ihr das Meerschweinchen Pünktchen, weil es auch blind war. Am liebsten hätte Isabella es mit nach Hause genommen. Laternebasteln war ebenfalls angesagt, da heute Abend aufgrund der Corona-Auflagen anstatt der Party ein Laternenumzug geplant war. Zur Stärkung gab es am extra vorgefahrenen Eiswagen…
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Im Reisefieber

Im Reisefieber

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Seit letztem Wochenende herrscht bei uns Ausnahmezustand: Alle Zeichen stehen auf Jahrestagung des NCL Deutschland e.V. und bei uns gibt es kein anderes Thema mehr. Isabella ist bereits dabei alles zusammenzupacken, um ja nichts zu vergessen. Die Aufregung ist dieses Mal vor allem durch und durch positiv, da wir das Glück haben, dass unsere Einzelfallhelferin als Begleiterin mitfährt. Am liebsten würde Isabella gleich mit ihr zusammen im Zug nach Barsinghausen fahren. Wie sollte es anders sein, hat sie sich von Herzen einen Anna und Elsa-Koffer gewünscht. Damit Isabella auch etwas fühlen kann, mussten wir kreativ tätig werden - ich finde, es ist durchaus gelungen. :) Und kaum zu glauben, ist der Koffer bereits voll, obwohl noch nicht ein einziges Kleidungsstück eingepackt ist.
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Sommerfest mit der NCL-Gruppe

Sommerfest mit der NCL-Gruppe

Beschäftigung, NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Der Samstag Morgen stand unter keinem guten Stern. Isabella startete schon wieder mit Migräne und Erbrechen in den Tag. Schmerzmittel und ein schönes Lavendelbad retteten uns zum Glück, hatten wir doch ein schönes Treffen vor uns. Nachdem Isabella stabil war, ging es trotz größter Hitze an die Vorbereitungen: Schnell Kuchen backen und Nudelsalat bereiten. Anschließend forderte Isabella ihr Recht: Hochsteckfrisur mit Blumen und Schmetterlingen sowie blau-/lilafarben lackierte Fußnägel mit Regenbogen-Aufklebern und gold-/silberfarben lackierte Fingernägel mit Eisgesichtern verziert. Trotz der ganzen Vorbereitungen waren wir nur 10 Minuten "zu spät". Für uns ein nahezu unglaubliches Ereignis. 😅 Leider war der von Isabella heißersehnte Gast Vanessa noch nicht da. So wurden erstmal die 3 Hunde durchgeknuddelt, unser Kuchen vorgekostet und jede Wasserstelle begutachtet. Wie happy war Isabella, als sich ein Planschbecken fand, in…
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Neujahrstreffen in der Biosphäre Potsdam

Neujahrstreffen in der Biosphäre Potsdam

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Das erste Treffen der Regionalgruppe Ost in diesem Jahr fand in der Biosphäre Potsdam statt. Es war ein tolles Zusammentreffen mit Menschen, wo wir entspannt so sein können, wie wir sind und wenn es lauter und launisch ist. Während der Führung gab es jede Menge zu ertasten und riechen. Isabella ließ sich, trotz des Gefühls zu Verhungern und dazu Höchstleistungen im Laufen erbringen zu müssen, auf alles ein. Witzig ist, dass Isabella die Schlangenhaut eklig fand, ich Schlangen aber immer vor ihr retten muss. :D Bei der Stabschrecke gab es keine Berührungsängste. Diese musste am Ende schnell in Sicherheit gebracht werden, als Isabella sie genau befühlen wollte. Beim Kaffeetrinken konnten sich alle entspannen und unsere NCL-Mädels kamen zu Wort. Mein Herz ging auf, als Isabella sich neben Vanessa setzte, als…
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Gemeinsam Gedenken

Gemeinsam Gedenken

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Ein besonderes Erlebnis der Tagung ist für mich immer wieder die Segensandacht am Sonntag Morgen. Begleitet von unserem Trauerbegleiter entzündeten als erstes unsere Geschwisterkinder eine selbst gebastelte Kerze für ihre NCL-Geschwister. Wir Eltern entzündeten danach eine Kerze für die gesunden Geschwister, es folgten die Kerzen für jedes anwesende NCL-Kind. Zum Abschluss wurden die Namen der Kinder verlesen, die im letzten Jahr von uns gegangen sind und für alle Sternenkinder eine Kerze entzündet. Danke für diese gemeinsame Zeit, wo jeder Einzelne der Familie gesehen wird. Sebastians Kerze für Isabella
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Wir gehören zusammen

Wir gehören zusammen

Bauchgefühle, NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Ein Highlight des Samstags sollte die 80er Jahre-Party am Abend werden. Isabella hatte sich so darauf gefreut und sah wieder wunderschön aus. Allerdings nagt die Trennung von uns sehr an ihr, ihre Belastungsgrenze ist bald erreicht. Immer wieder suchte sie Körperkontakt, drückte uns und vergewisserte sich bei mir "Du wirst immer meine Mama bleiben." Wir haben sie mit Salzstangen und allerlei Späßen aufmuntern können. Feiern war leider trotzdem nicht möglich, aber wir konnten sie in ihr Zimmer bringen, wo sie uns an der Tür tapfer verabschiedete und immer wieder "Gute Nacht" nachrief, bis wir außer Hörweite waren. Unser besonderer Dank gilt Isabellas Betreuerin. Sie macht es wirklich toll, sucht immer wieder den Kontakt zu Isabella und schafft es, sie mitzunehmen.
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