Noch 21x Schlafen

Noch 21x Schlafen

Alltag, NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Trotz der Migräne- und Übelkeitsattacken ist Isabellas Vorfreude auf ihre erste geplante Freizeitreise ohne Familie - dafür mit 2 Betreuerinnen nur für sie - ungebrochen. Seit Wochen werden immer neue Packlisten geschrieben und wenn es nach ihr ginge, würde sie ihr komplettes Zimmer einpacken. 😅 Zur besseren Übersicht musste heute ein Kalender bis zur Abfahrt gebastelt werden. Dort wurden alle bekannten Termine vermerkt: Wann die Einzelfallhelferinnen Isabella besuchen, die Koffer gepackt werden, wir Schwimmen gehen, die Sommerferien beginnen und - der für Isabella wohl wichtigste Termin - wann wir ihre Betreuerinnen kennenlernen. Für mich wird es ein Riesensprung in eisige Gewässer mit Untiefen, v.a. mit Blick auf die letzten Wochen und Monate. Andererseits würde ich ihr die Reise nie wegnehmen, außer es ist nicht vertretbar. Dieses Stück Normalität würde ihr…
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Laufen macht glücklich

Laufen macht glücklich

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
Als Dritte im Bunde habe ich heute Morgen meinen Rare Disease Run im Namen des NCL Deutschland absolviert. Nachdem Isabella sich zu den 500 Metern Walken bereiterklärt hatte, entschied auch ich mich meine Wohlfühlzone zu verlassen und wählte die 10 Kilometer Laufen. Sie waren lang, aber ich bin mit meiner Leistung sehr zufrieden. Meine Medaille gibt es jedoch erst heute Nachmittag, da ich Isabella versprochen habe, das wir sie gemeinsam auspacken.
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Laufen macht glücklich

Laufen macht glücklich

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Öffentlichkeitsarbeit
Isabella hat heute als Zweite ihren Rare Disease Run absolviert. Begleitet von ihrer Physiotherapeutin und mir verlief der Start zunächst etwas holprig. Eine Zeit lang weigerte sich Isabella das Haus zu verlassen. Ich vermute, es war die Angst vor der Herausforderung. Schließlich fasste sie sich ein Herz und los ging es. Das Laufen klappte viel besser als letztes Mal. Als es anstrengend wurde, vervollständigte sich unser Guide-Team glücklicherweise durch Papa, was neuen Schwung für Isabella brachte. Auf diese Weise schafften wir die Runde in der Hälfte der Zeit und mit nur einer Sitzpause. Ein Ergebnis für Isabella, das sich sehen lassen kann und unglaublich wichtig für ihre Psyche war.
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Tag der seltenen Krankheiten 2022

Tag der seltenen Krankheiten 2022

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Öffentlichkeitsarbeit
Letztes Jahr waren es nur zwei, in diesem haben wir es auf vier bunte Hände geschafft. Auch wenn Isabella über ihre "schmutzige" Hand nicht sehr begeistert war, hat sie tapfer für unser Foto ausgehalten. Der erste in unserem Bunde hat zudem seinen "Rare Diseases Run" absolviert. Nachdem wir seit dem letzten Jahr lauftechnisch sehr schwächelten, kann Jens heute mit Stolz auf 10 Kilometer in 58:01 Minuten schauen. #gemeinsamgegenkinderdemenz #ncldeutschland #rarediseasesrun #tagderseltenenerkrankungen2022
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Besuchsverbot aufgehoben

Besuchsverbot aufgehoben

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Wir warten auf unseren ersten Außenbesuch nach der Quarantäne. Isabella kann das Eintreffen ihrer Einzelfallhelferin kaum erwarten. Glücklicherweise war der PCR-Test negativ, auch wenn es für Isabella hätte ruhig so weitergehen können: Zuhause im Wohlfühlbereich, hauptsächlich umgeben von Mama. Umso überraschender war die Entscheidung von ihr im kommenden Sommer nur mit Betreuerinnen auf eine 10tägige Freizeit zu fahren. Daran kann man erkennen, wie sicher und aufgehoben sich Isabella bei den Betreuerinnen auf der Jahrestagung gefühlt hat. Auch an dieser Stelle nochmal einen riesigen Dank für dieses Stück Normalität, eigene Wege gehen zu können.
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Resümee zur NCL-Jahrestagung

Resümee zur NCL-Jahrestagung

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Dieses Jahr waren wir nur eine kleine Truppe bei der NCL-Jahrestagung. Sehr verständlich im Hinblick auf die Entwicklung der Infektionsrate von Corona. Auch bei uns kommen die Einschläge an allen Fronten näher. Trotzdem gab es wieder viele wunderbare Gespräche. Mein Highlight beim Elternprogramm waren und sind die Programmpunkte "Von Eltern für Eltern". Ein neues Format, das unglaublichen Input bringt. Die persönlichen Erfahrungen bzgl. Hilfsmitteln, Umbau Kfz, Freizeit, Urlaubstipps und Beschäftigung unserer NCL-Kinder sind Gold wert. Von unserem Großen haben wir an diesem Wochenende nicht viel gesehen, was immer ein gutes Zeichen ist. Bei Isabella mussten wir zwar regelmäßig vorbeischauen, aber auch sie hat das Wochenende sehr genossen. Es wurde Weihnachtsdeko gebastelt, trotz erster Abwehr war Isabella beim Trommeln und bei der Klangschalentherapie. Für die Zwischenzeiten hatte Isabella mit ihren Gesellschaftsspielen…
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Die Räder vom Auto, die roll’n dahin

Die Räder vom Auto, die roll’n dahin

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Die Aufregung der letzten Tage legt sich langsam. Wir rollen endlich Richtung Barsinghausen, der diesjährigen NCL-Jahrestagung entgegen. Seit Monaten mussten wir täglich über die Fahrt sprechen, seit mindestens 2 Wochen wollte Isabella ihre Taschen packen. Jetzt hat sie alles dabei, was für sie unbedingt dabei sein musste. Für uns heißt das, dass wir selbst bei einem Wochenendausflug mit Anhänger unterwegs sind. ToDo für uns: Wir müssen uns endlich um ein größeres Auto kümmern. 🙄 Bis jetzt läuft die Fahrt entspannt. Wir haben vorgelesen, gepuzzelt, mit Kuscheltieren gespielt und Hörspiel gehört. Isabella durfte ihr erstes Adventskalender-Päckchen öffnen. Wegen dieses Wochenendes beginnt er etwas früher. Langsam steigt jedoch die Aufregung, Isabella wird immer ruhiger. Die Ankunft, Bezug ihres Zimmers und Übergabe werden nochmal kritisch. Ich hoffe, sie kippt nicht in Kopfschmerzen oder…
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Fazit des zweiten Tages

Fazit des zweiten Tages

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Am letzten Tag der NCL-Jahrestagung gab es ein Rechtsseminar, das einen sehr anschaulichen Überblick über mögliche abrufbare Geldleistungen gab. Wir stecken bei der Thematik eher noch in Babyschuhen, da ist viel Nacharbeit notwendig. Fazit: Immer wieder interessant und viele neue Ideen im Kopf. Isabellas Erschöpfung dagegen wurde immer greifbarer. Die Verabschiedung von ihrer Betreuerin gab den Funken und Isabellas Gefühle brachen heraus: Zu schnell vorbei war das Wochenende, zu lang die Zeit ohne Familie. Wir sind jedoch unendlich dankbar für die liebevolle Betreuung von Isabella durch ihre Einzelfallhelferin.
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