Besuchsverbot aufgehoben

Besuchsverbot aufgehoben

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Wir warten auf unseren ersten Außenbesuch nach der Quarantäne. Isabella kann das Eintreffen ihrer Einzelfallhelferin kaum erwarten. Glücklicherweise war der PCR-Test negativ, auch wenn es für Isabella hätte ruhig so weitergehen können: Zuhause im Wohlfühlbereich, hauptsächlich umgeben von Mama. Umso überraschender war die Entscheidung von ihr im kommenden Sommer nur mit Betreuerinnen auf eine 10tägige Freizeit zu fahren. Daran kann man erkennen, wie sicher und aufgehoben sich Isabella bei den Betreuerinnen auf der Jahrestagung gefühlt hat. Auch an dieser Stelle nochmal einen riesigen Dank für dieses Stück Normalität, eigene Wege gehen zu können.
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Resümee zur NCL-Jahrestagung

Resümee zur NCL-Jahrestagung

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Dieses Jahr waren wir nur eine kleine Truppe bei der NCL-Jahrestagung. Sehr verständlich im Hinblick auf die Entwicklung der Infektionsrate von Corona. Auch bei uns kommen die Einschläge an allen Fronten näher. Trotzdem gab es wieder viele wunderbare Gespräche. Mein Highlight beim Elternprogramm waren und sind die Programmpunkte "Von Eltern für Eltern". Ein neues Format, das unglaublichen Input bringt. Die persönlichen Erfahrungen bzgl. Hilfsmitteln, Umbau Kfz, Freizeit, Urlaubstipps und Beschäftigung unserer NCL-Kinder sind Gold wert. Von unserem Großen haben wir an diesem Wochenende nicht viel gesehen, was immer ein gutes Zeichen ist. Bei Isabella mussten wir zwar regelmäßig vorbeischauen, aber auch sie hat das Wochenende sehr genossen. Es wurde Weihnachtsdeko gebastelt, trotz erster Abwehr war Isabella beim Trommeln und bei der Klangschalentherapie. Für die Zwischenzeiten hatte Isabella mit ihren Gesellschaftsspielen…
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Die Räder vom Auto, die roll’n dahin

Die Räder vom Auto, die roll’n dahin

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Die Aufregung der letzten Tage legt sich langsam. Wir rollen endlich Richtung Barsinghausen, der diesjährigen NCL-Jahrestagung entgegen. Seit Monaten mussten wir täglich über die Fahrt sprechen, seit mindestens 2 Wochen wollte Isabella ihre Taschen packen. Jetzt hat sie alles dabei, was für sie unbedingt dabei sein musste. Für uns heißt das, dass wir selbst bei einem Wochenendausflug mit Anhänger unterwegs sind. ToDo für uns: Wir müssen uns endlich um ein größeres Auto kümmern. 🙄 Bis jetzt läuft die Fahrt entspannt. Wir haben vorgelesen, gepuzzelt, mit Kuscheltieren gespielt und Hörspiel gehört. Isabella durfte ihr erstes Adventskalender-Päckchen öffnen. Wegen dieses Wochenendes beginnt er etwas früher. Langsam steigt jedoch die Aufregung, Isabella wird immer ruhiger. Die Ankunft, Bezug ihres Zimmers und Übergabe werden nochmal kritisch. Ich hoffe, sie kippt nicht in Kopfschmerzen oder…
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Fazit des zweiten Tages

Fazit des zweiten Tages

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Am letzten Tag der NCL-Jahrestagung gab es ein Rechtsseminar, das einen sehr anschaulichen Überblick über mögliche abrufbare Geldleistungen gab. Wir stecken bei der Thematik eher noch in Babyschuhen, da ist viel Nacharbeit notwendig. Fazit: Immer wieder interessant und viele neue Ideen im Kopf. Isabellas Erschöpfung dagegen wurde immer greifbarer. Die Verabschiedung von ihrer Betreuerin gab den Funken und Isabellas Gefühle brachen heraus: Zu schnell vorbei war das Wochenende, zu lang die Zeit ohne Familie. Wir sind jedoch unendlich dankbar für die liebevolle Betreuung von Isabella durch ihre Einzelfallhelferin.
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Fazit des ersten Tages

Fazit des ersten Tages

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Die Jahrestagung ist für uns Eltern mal wieder von sehr vielen guten Gesprächen geprägt, aus denen sich schon jetzt neue Ideen und Ansätze entwickeln. Der Austausch ist Gold wert, doch leider reicht die Zeit nie aus. Der Große genießt seine Freiheit und die Möglichkeiten des Hotels, packt aber immer wieder kräftig mit an. Ich könnte ihn mir direkt auch als Betreuer vorstellen. Für Isabella gab es heute ein tolles Kinderprogramm. Erst waren ein Esel, ein Huhn, 2 Schafe, Kaninchen und Meerschweinchen zu Besuch. Besonders angetan hatte es ihr das Meerschweinchen Pünktchen, weil es auch blind war. Am liebsten hätte Isabella es mit nach Hause genommen. Laternebasteln war ebenfalls angesagt, da heute Abend aufgrund der Corona-Auflagen anstatt der Party ein Laternenumzug geplant war. Zur Stärkung gab es am extra vorgefahrenen Eiswagen…
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Im Reisefieber

Im Reisefieber

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Seit letztem Wochenende herrscht bei uns Ausnahmezustand: Alle Zeichen stehen auf Jahrestagung des NCL Deutschland e.V. und bei uns gibt es kein anderes Thema mehr. Isabella ist bereits dabei alles zusammenzupacken, um ja nichts zu vergessen. Die Aufregung ist dieses Mal vor allem durch und durch positiv, da wir das Glück haben, dass unsere Einzelfallhelferin als Begleiterin mitfährt. Am liebsten würde Isabella gleich mit ihr zusammen im Zug nach Barsinghausen fahren. Wie sollte es anders sein, hat sie sich von Herzen einen Anna und Elsa-Koffer gewünscht. Damit Isabella auch etwas fühlen kann, mussten wir kreativ tätig werden - ich finde, es ist durchaus gelungen. :) Und kaum zu glauben, ist der Koffer bereits voll, obwohl noch nicht ein einziges Kleidungsstück eingepackt ist.
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Sommerfest mit der NCL-Gruppe

Sommerfest mit der NCL-Gruppe

Beschäftigung, NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Der Samstag Morgen stand unter keinem guten Stern. Isabella startete schon wieder mit Migräne und Erbrechen in den Tag. Schmerzmittel und ein schönes Lavendelbad retteten uns zum Glück, hatten wir doch ein schönes Treffen vor uns. Nachdem Isabella stabil war, ging es trotz größter Hitze an die Vorbereitungen: Schnell Kuchen backen und Nudelsalat bereiten. Anschließend forderte Isabella ihr Recht: Hochsteckfrisur mit Blumen und Schmetterlingen sowie blau-/lilafarben lackierte Fußnägel mit Regenbogen-Aufklebern und gold-/silberfarben lackierte Fingernägel mit Eisgesichtern verziert. Trotz der ganzen Vorbereitungen waren wir nur 10 Minuten "zu spät". Für uns ein nahezu unglaubliches Ereignis. 😅 Leider war der von Isabella heißersehnte Gast Vanessa noch nicht da. So wurden erstmal die 3 Hunde durchgeknuddelt, unser Kuchen vorgekostet und jede Wasserstelle begutachtet. Wie happy war Isabella, als sich ein Planschbecken fand, in…
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Neujahrstreffen in der Biosphäre Potsdam

Neujahrstreffen in der Biosphäre Potsdam

NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Das erste Treffen der Regionalgruppe Ost in diesem Jahr fand in der Biosphäre Potsdam statt. Es war ein tolles Zusammentreffen mit Menschen, wo wir entspannt so sein können, wie wir sind und wenn es lauter und launisch ist. Während der Führung gab es jede Menge zu ertasten und riechen. Isabella ließ sich, trotz des Gefühls zu Verhungern und dazu Höchstleistungen im Laufen erbringen zu müssen, auf alles ein. Witzig ist, dass Isabella die Schlangenhaut eklig fand, ich Schlangen aber immer vor ihr retten muss. :D Bei der Stabschrecke gab es keine Berührungsängste. Diese musste am Ende schnell in Sicherheit gebracht werden, als Isabella sie genau befühlen wollte. Beim Kaffeetrinken konnten sich alle entspannen und unsere NCL-Mädels kamen zu Wort. Mein Herz ging auf, als Isabella sich neben Vanessa setzte, als…
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