Monat: Februar 2021

Das ganze Wochenende haben wir Eltern Isabella beäugt: Atmet sie komisch? Fasst sie sicher öfter an den Kopf? Ist sie unkonzentriert? Kommt der Migräneschub doch noch? Der Samstag lief gut... hoffentlich auch der Sonntag. Wir saßen am Frühstückstisch. Isabella freute sich über ihr Frühstücksei, pellte es allein ab und aß es voller Genuß. Auf einmal lag ein Stück Ei vor ihr auf dem Tisch und mittendrin ein Zahn. Ich war total überrascht. Hatte ich doch bei den letzten Narkosen entspannt Wackelzähne verneint. Isabella verdrückte weiterhin ihr Frühstücksei, während ich sie kritisch beobachtete. Sie schien zu merken, dass etwas komisch war, aber sie aß voller Appetit weiter. Nachdem ich lautlos meinen ersten Schock überwunden und Isabella mit ihrem Ei fertig war, sagte ich so harmlos wie möglich: "Hier liegt ja ein…

Am 28. Februar ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Weltweit leiden etwa 300 Millionen Menschen an Krankheiten, die durch ihre Seltenheit kaum bekannt und viel zu wenig erforscht sind. NCL gehört dazu. Die Vielzahl dieser Krankheiten zeigt immer wieder, wie viel wir Menschen trotz unseres Fortschritts in Medizin und Wissenschaft noch nicht verstehen oder beeinflussen können.

Seit Montag geht Isabella wieder zur Schule. Am Wochenende hat sie sich noch überraschend doll gefreut, obwohl es einen erneuten Lehrerwechsel gab. Aber dieser hat sie nicht sonderlich gestresst. Als Isabella am Montag aus der Schule kam, war sie glücklich, gut drauf und sagte selbst: "Es war ein schöner Tag". Der nächste Morgen sah leider bereits anders aus. Isabella versuchte sich im Boykott: Erst nicht aufstehen, dann Anziehen verweigern, schließlich die Tabletteneinnahme. Ein ernsthaftes Gespräch am Nachmittag klärte, dass Verweigerung nur Frust für alle bringt. Sie nahm es erstaunlich gelassen. Nur ihr Gesichtsausdruck sprach Bände. 😆 Der Rest der Woche verlief bis jetzt trotz Schule und nachmittäglichen Terminen ohne Pause nahezu entspannt. Am kommenden Wochenende sind wieder 3 Wochen seit ihrem letzten Status migränosus vergangen. Ich hoffe sehr, die Neueinstellung…

Im Sonnenhof kamen uns immer wieder Erdbeeren in die Nähe. Sehr zum Leidwesen von Isabella waren sie nie für den freien Verzehr. Um so größer war heute Morgen ihre Freude als Papa eine kleine Schale mitgebracht und an ihre Platz gestellt hatte.

Nach kurzer Nacht - Isabella lag ab Mitternacht wach - befürchtete ich schon das Schlimmste. Aber außer Müdigkeit blieb glücklicherweise nichts zurück. Beim "Mensch ärgere dich nicht" gähnte Isabella zwar ununterbrochen und es sah mehrfach so aus, als würde Isabellas Kopf gleich auf den Tisch knallen, aber ein Schläfchen lehnte sie rigoros ab. Schließlich wurde Isabella mit einem Ausflug in den Snoozleraum geködert. Dort ging es per Gedankenreise an Meer. Es war so schön anzusehen, wie Isabella sich entführen ließ. Sie lief über Sand, schaukelte auf den Wellen, der Wind wehte um ihre Nase und seine Stärke beeinflusste die Wellen. Als die Müdigkeit zunahm, kam leider auch wieder Isabellas Rastlosigkeit zum Vorschein und sie fragte immer wieder, wann sie aufstehen könne. Während ich mir im Anschluss eine Auszeit gönnte, übernahmen…