Abwärtsspirale NCL

Alltag
NCL geht immer seinen eigenen Weg. Keine Medikamenteneinstellung hält ewig, nichts sollte als Normal hingenommen werden. Nachdem wir bei Isabellas Epilepsie lange gut eingestellt waren und keine Anfälle auftraten, hatten wir jetzt in kurzen Abständen 2 epileptische Anfälle im normalen Alltag. Heute Morgen erwischte es Isabella, während sie ihr heißgeliebtes Frühstücksei schälte. Sofort dreht sich das Karussell in meinem Kopf. Es sind weniger die epileptischen Anfälle, die mir zu schaffen machen, sondern der Gedanke, dass NCL immer mehr in ihrem Kopf zerstört und nichts ohne Auswirkungen ist. Ich bin froh, dass ich bei ihr sein kann. Sie im Arm zu halten, ist gerade das Einzige, das mich zur Ruhe bringt. Hoffen wir, dass die Anfälle sich vorerst nicht weiter häufen.
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Oster-Rückblick

Oster-Rückblick

Alltag
Wenn auch etwas verspätet, muss ich unbedingt noch Bilder unserer Ostereiersuche teilen. Isabella glaubt nach wie vor fest an den Osterhasen und ist stolz darauf, dass er für ihre Suche eine Sonderlösung hat. Seit ihrer Erblindung sucht Isabella nach Musik. Ihr Finger zeigte die Richtung an, in die wir laufen mussten. Dabei hat sie sich auch nicht von ihrem Drachen Basti ablenken lassen, der wieder nur Blödsinn im Kopf hatte. Es war so schön, wie sie gestrahlt hat, obwohl sie immer wieder hin- und herlaufen musste. Am Ende der Runde waren wir beide sehr erschöpft, aber dankbar, dass alles so super geklappt hat.
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Nach Corona

Nach Corona

Bauchgefühle
Eines vorweg: Wir haben Corona gut überstanden. Nachdem ich mich doch noch mit glücklicherweise mildem Verlauf angesteckt habe, trotzte Isabella dem Virus erfolgreich. Seit Mitte dieser Woche kehrte langsam wieder Normalität ein. Naja, zumindest sind wir alle wieder unterwegs. Was ist schon Normalität? Die Corona-Zeit mit Isabella war sehr intensiv. Es ist anstrengend, aber ich verbringe meine Zeit sehr gern mit ihr. Ich tauche in ihre Welt ein und wir entwickeln gemeinsam Projekte, spinnen sie immer weiter und haben viel Spaß miteinander. Es ist eine wunderschöne Zeit, die ich immer wieder in vollen Zügen genieße. Es gibt nur uns, wir bilden eine Blase und blenden alles aus. Selbst NCL tritt weit zurück. Aber jede Unterbrechung ist ein massiver Störfaktor. Miro wird gerade noch akzeptiert. Alle anderen werden von Isabella genervt…
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„Das is’n Scherz, oder?“

„Das is’n Scherz, oder?“

Alltag
Letzten Dienstag hätte unser Großer seine MSA-Prüfung gehabt. Hätte... Sein obligatorischer Schnelltest sowie die beiden Sicherheitstests waren alle positiv. Somit durften er und seine Gruppe wieder nach Hause gehen. Dienstag Nachmittag erwischte es den Papa. Jetzt ist Corona auch bei uns angekommen. Isabella und ich halten noch die Stellung. Allerdings stellte mich die Situation vor eine neue Problematik. Isabella ist geimpft und könnte somit theoretisch zur Schule gehen. Auch wenn keiner genau weiß, wie die Regeln bei Förderschulen sind. Aber nehme ich das Risiko wirklich in Kauf, Isabella mit teilweise schwer beeinträchtigten Kindern zusammenkommen zu lassen und eine Ansteckung zu riskieren? Eine Ansteckung des Personals wäre ebenfalls eine Katastrophe für Isabella. Mit dieser Schuld könnte sie gar nicht umgehen. Also entschied ich mich Isabella zu Hause zu behalten und ins…
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