Menschen kommen und gehen

Menschen kommen und gehen

Bauchgefühle
Es ist nach wie vor schwer für mich zu akzeptieren, dass ich bei der Betreuung meines Kindes Unterstützung brauche. Isabella ist oft ein kleiner Energievampir und es ist eine Herausforderung, Zeit mit ihr zu verbringen. Manchmal bin ich einfach nur froh, wenn andere sich mit ihr auseinandersetzen. Dazu bilden die Menschen, die mit Isabella arbeiten, eine unverzichtbare Stütze. Es gibt nicht mehr viele, mit denen Isabella regelmäßig Kontakt hat und an denen sie sich reiben kann wie andere Pubertierende. Diese wenigen nehmen mehrere Rollen in Isabellas Leben ein: Freundin, Führungskraft, Kommunikationspartner, Unterstützer, Pflegeperson. Der Grat dazwischen ist klein, schnell kann die Situation entgleiten und es folgen Wutanfälle mit Kreischen, Schreien, Treten, Schlagen, Kneifen und alles in Reichweite wird zerstört. So anstrengend diese Wutanfälle sind, sind sie aber auch eine Auszeichnung,…
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„Und wenn wir tot sind?“

„Und wenn wir tot sind?“

Bauchgefühle
Ein immer wiederkehrendes Thema bei Isabella ist die Frage nach dem Danach. Regelmäßig ploppt das Thema kurz vorm Einschlafen auf und immer eröffnet es Isabella mit den Worten "Und wenn wir tot sind..." Sie macht sich dann Sorgen, ob sie die ihr wichtigen Menschen wiedersieht. Ob sie sie so gern haben, dass die Verbindung dafür reicht? Isabella weiß auch, dass sie dann ihren Rollator nicht mehr braucht und freut sich, dass dann wieder mit Blindenstock gehen kann. Als ich ihr sage, dass sie den Stock doch auch nicht braucht, überwiegt ihre Angst. Angst allein dazustehen, nicht weiter zu wissen und umzufallen.  Einerseits ist es ein Segen, dass Isabella nicht bewusst ist, wieviel sie bereits verloren hat. Aber es ist grausam, wieviel ihr in der kurzen Zeit bereits genommen wurde. Ob…
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Gemeinsame Zeit

Gemeinsame Zeit

Bauchgefühle
Gemeinsame Zeit ist unendlich kostbar... Doch unsere Realität verzerrt das etwas. Den ganzen Tag Beisammen zu sein, Isabellas permanente Frage "Was machen wir jetzt?" und den Tag immer und immer wieder herunterzubeten, ist anstrengend. Dabei hat Isabella oft eigene Vorstellungen und wehe, diese decken sich nicht mit meinen Aufzählungen oder wir schaffen den Ablauf zeitlich nicht. Isabellas eigene Ideen bewegen sich momentan zwischen Playmobil und Kuscheltierschule spielen. Ausbrüche oder Ausflüge - schon gar keine spontanen - sind unmöglich. Ich fühle mich immer öfter wie in "Und täglich grüßt das Murmeltier". So sehr ich mir für Isabella eine Zeit ohne Termine gewünscht habe, so sehr fehlen sie ihr. Ein gemeinsames Entspannen und Loslassen ist nicht möglich. Isabellas Aggression steigert sich, ich fühle mich gebunden und geknebelt, alle sind im Strudel der…
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Kurz mal Pause drücken!

Kurz mal Pause drücken!

Bauchgefühle
Ich wünsche mir zu Weihnachten eine Pausetaste für das Leben. Wäre das nicht fantastisch: Wenn es gerade einmal wieder besonders beschissen läuft, einfach alles anhalten: Endlich wieder Freizeit genießen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben. Zeit mit dem Sohn verbringen, ohne mit den Gedanken schon wieder bei der nächsten Aufgabe zu sein. Endlich mal wieder die Beziehung zur Ehefrau pflegen, ins Kino gehen und hinterher schön essen. Mit Freunden einen fröhlichen Abend verbringen. Einfach Dinge tun, die für die meisten Menschen selbstverständlich sind. Isabella hat wieder einmal einen furchtbaren Wutanfall? Kurz Pause drücken und nen Kaffee trinken. Oder ihr einfach mehr Zeit verschaffen im Kampf mit ihrer verdammten Krankheit. Ja, so eine Pausetaste wäre echt was Feines. Ich hoffe, der Weihnachtsmann liest das hier und kann da was machen. Und…
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Jahresrückblick 2019 der NCL-Stiftung

Jahresrückblick 2019 der NCL-Stiftung

Bauchgefühle, Öffentlichkeitsarbeit
In diesem Jahr wurde über uns im Jahresrückblick der NCL-Stiftung berichtet. Es ist ein sehr schöner Artikel geworden, auch wenn die kleine Abbildung zum Krankheitsverlauf erschreckend ist. Immer wieder checke ich die Lebensjahre und stelle mit Angst fest, dass Isabella bei vielen Symptomen schneller ist als angegeben. Nicht aufgeführt in der Abbildung sind der körperliche Abbau und die Skoliose, von denen Isabella bereits betroffen ist. Aber auch Symptome von den ich bisher nur gehört und gelesen habe: Herzprobleme und Halluzinationen bis zu Wahnvorstellungen. Was kommt noch auf uns zu? Ja, es gibt Fortschritte bei allen NCL-Formen. Richtig darüber freuen kann ich mich momentan nicht. Mein Gefühl, dass es für uns zu spät kommt, erdrückt mich. Für alle, die nicht im Rückblick suchen wollen, habe ich die Seite herauskopiert.Für alle anderen…
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Hoch zu Ross

Hoch zu Ross

Bauchgefühle, Therapien
Heute ging es wieder zu Lewin. Drache Basti war mit dabei. Diesmal musste er sich im Auto nicht hinter der Frontscheibe die Nase platt drücken - er durfte sogar mit aufs Pferd. Kurzzeitig konnte damit Isabellas Begeisterung geweckt werden, leider hielt es nicht an. Körperliche Unternehmungen werden für sie zur immer größeren Belastung, die sie am liebsten meidet. Entsprechend muss Isabella immer wieder motiviert werden, geschubst und gezogen, gerahmt und geschützt. Ich muss Isabellas kleine Zeichen deuten und ihre Wut aushalten. Diese Unternehmungen strengen mich zunehmend an. Immer öfter möchte ich alles absagen. Aber in meinem Kopf schreit es, Isabella zu bewegen, sie darf nicht aufhören, sonst sitzt sie bald im Rollstuhl. In meiner Brust sitzt die Angst, dass es so schnell geht, die mir die Luft zum Atmen nimmt.…
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Wie schenkt man Hoffnung?

Wie schenkt man Hoffnung?

Bauchgefühle
Isabella hat heute so viel gelacht wie schon lange nicht mehr: Im Baumarkt hat sie unter Lachanfällen versucht, Papa als Kühlerfigur für ihren Rollator zu gewinnen, beim Playmobil-Spiel hat sie sich über jedes Missgeschick schlapp gelacht und mit dem Nachtisch versuchte sie sich zum Einhorn zu machen. Nach ihrem Eis rutschte Isabella auf meinen Schoss und stellte mir unverhofft die Frage "Wer passt auf mich auf, wenn ich sterbe und ihr seid noch hier?" Ihre größte Angst ist es allein zu sein, keinen von den wenigen Vertrauten, die ihr geblieben sind, um sich zu haben. Ich musste weinen, konnte ihr keine Antwort geben. Stark wie sie ist, schloss sie die Frage ins sich ein, ging darüber hinweg und wischte den Abendbrottisch ab. Mich lässt es nicht los, es tut so…
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Alle für Isabella

Alle für Isabella

Bauchgefühle
Wut, Traurigkeit, Unlust, Rückzug bestimmen im Moment Isabellas Leben - Geduld, Aufmunterung, Motivierung, Nähe geben meines. Oft fließt die Energie nur so aus mir heraus, ich fühle mich dann müde, kraftlos und sehe nur noch Wände. Aber auch Miro spürt, wenn es Isabella nicht gut geht und beobachtet sie unverwandt, versucht Kontakt aufzunehmen. Machmal funktioniert es sogar. ❤ 🐕 ❤
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Wo gehen wir hin?

Wo gehen wir hin?

Bauchgefühle
Heute Abend habe ich mir Filmaufnahmen von früher angesehen. Es ist traurig, wie weit wir bereits von einer normalen Familie entfernt sind und es tut mir gerade unsagbar weh. Ich vermisse die Leichtigkeit, den einfachen Umgang miteinander. Wie oft habe ich gar keine Zeit Sebastian oder Jens mit ihren Belangen zu sehen? Wann haben wir das letzte Mal einfach zusammen gelacht? Es ist viel zu lange her. Oft ist mein Kopf so voll und kann ich anderen in diesem Moment für mich "belanglosen" Dingen gar nicht folgen. Mein Kopf macht einfach zu. Das kenne ich von früher gar nicht.  Wo führt das alles hin? Schaffen wir es, uns über der ganzen Situation nicht aus den Augen zu verlieren?  Ich weiß es nicht.
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