Energie-Vampir

Energie-Vampir

Bauchgefühle
Isabella schläft derzeit sehr schlecht: Sie hat viele Wachphasen und ab ca. 5 Uhr ist sie wach. Noch wissen wir nicht, ob es an der letzten Steigerung von Lamotrigin liegt und ob in diesem Fall eine Gewöhnung eintritt. Wenn Isabella nach dem Erwachen allerdings noch vor Kurzem Hörspiele gehört hat und wir schlafen durften, fordert sie uns jetzt. Von einer inneren Unruhe getrieben, verlangt sie Rollenspiele mit ihren Kuscheltieren, in denen sie die kommenden Tage bespricht. Wenn ich nicht wach genug bin, schlägt die Unruhe schnell in Aggression um. Über allem schwebt die Gefahr, dass Isabellas Zustand kippt und Erbrechen und Kopfschmerzen eintreten. So powert sie durch den Tag, übernimmt sich regelmäßig, was wiederum zu Aggression und/oder Kopfschmerzen führt. Sie möchte gern an früher anknüpfen, ist aber körperlich gar nicht…
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Im Strudel von NCL

Im Strudel von NCL

Bauchgefühle
Isabellas neueste Beschäftigung vor dem Einschlafen ist durch Bücher zu blättern. Das kann bis zu einer Stunde und länger gehen. Sie liegt im Bett, die Augen sind offen oder geschlossen und blättert akribisch Seite für Seite um. Ich bleibe derweil bei ihr, gehe meinen Beschäftigungen nach.  Allein lassen kann ich Isabella nicht. Vor allem wenn es dunkel ist oder sich Isabella nicht ganz sicher fühlt, kommt die böse Hexe. Dann wird Isabella panisch und ist derart überzeugt, dass diese Frau neben uns steht, dass selbst mir ein Schauer über den Rücken läuft. Ich sage Isabella, dass die Frau an mir nicht vorbeikommt. Noch hilft es, aber die Halluzinationen werden häufiger und intensiver. Über viele unserer Abläufe mache ich mir wenig Gedanken. Sie treten auf und ich nehme sie an, versuche…
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Weltgedenktag für verstorbene Kinder

Weltgedenktag für verstorbene Kinder

Bauchgefühle
Meine Isabella ist bei mir! Aber selbst ich durfte in der kurzen Zeit seit Isabellas Diagnose einige wundervolle NCL-Heldinnen und -Helden persönlich, per Social Media oder über die Erzählungen ihrer Eltern kennenlernen, die heute nicht mehr bei uns sind. Die Nachricht von ihrem Tod lähmt mich immer wieder. Einen Großteil meiner Kraft bei ewig lang erscheinenden Wutanfällen schöpfe ich aus meiner Angst vor NCL und ihren Folgen: Irgendwann werde ich es vermissen. Irgendwann werde ich mir wünschen, Isabella würde ihre Angst und Wut herausschreien. Vor der Stille und dem Verlust fürchte ich mich mehr als vor Isabellas Ausrastern und unruhigen Nächten. Auch ich werde heute um 19 Uhr in Gedenken an alle verstorbenen Kinder eine Kerze anzünden.
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Nicht unser Jahr

Nicht unser Jahr

Bauchgefühle
Normalerweise denke ich nicht in solchen Kategorien, nehme alles an und versuche uns am eigenen Schopf aus dem Dreck zu ziehen. Aber die Aufgaben werden mehr und mehr, die Umstände unschöner, ich kann immer weniger bewegen und die Zeit vergeht... Isabellas Unwille zur Schule zu gehen ist ungebrochen. Nach dem Aufwachen fährt sie in sekundenschnelle von null auf hundert. Die Aggression platzt heraus. Immer öfter gibt es Momente, in denen sie versucht auf mich überzugreifen. Auch die Nachmittage sind nicht entspannter. Entlastung durch andere Personen ist derzeit nicht vorhanden, wodurch sämtlicher Papierkram liegenbleibt. Die geplanten Hilfsmittel, die geplanten Anpassungen in der Wohnung, ärztliche Untersuchungen - alles liegt auf Eis. Für meinen Großen fehlt mir die Kraft. Wie lange kann ich das alles noch stemmen? Ich kämpfe um meinen Halt, aber…
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Verlassen werden

Verlassen werden

Bauchgefühle
Es ist traurig zu realisieren, dass das eigene Kind aufgrund seiner Aggression Ursache einer Krankschreibung ist. Ich weiß, dass Isabellas Wutanfälle sehr belastend und auch bedrohlich sind und dass derjenige sich etwas vormacht, der sagt, es berührt ihn nicht. Trotzdem ist es ein neuer Tiefschlag, von heute auf morgen wieder mit einer Unterstützung weniger dazustehen, vor allem aber mit einer für Isabella sehr wichtigen, vertrauten Person. Zu sehen, wie sie versucht, den Verlust zu begreifen, der ihr gerade widerfährt, schmerzt mich enorm. Inzwischen braucht Isabella mindestens 6 Monate, bis sie jemandem wirklich vertraut und auch ihre Ängste und ihre Wut zeigen kann. Eine zweifelhafte Auszeichnung, die schwer zu tragen ist. Es ist auch ein Rückschlag für Isabellas Selbständigkeitsbestrebungen und dem Abkoppeln von Mama - zurück zu den wenigen sicheren Konstanten in…
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Medikation – Was nun?

Medikation – Was nun?

Arztbesuche/Hilfsmittel, Bauchgefühle
Heute hatten wir unseren Regeltermin im Epilepsiezentrum. Isabella nahm es diesmal mit erstaunlicher Gelassenheit, dass ihr für das EEG jede Menge Gel ins Haar geschmiert wurde. Normalerweise ist dies ja ein Grund zum Nörgeln und Jammern. :) Sie lag außerdem erstaunlich still und machte die Augen wie gewünscht auf und zu. Sonst ist immer erkennbar, wie schwer ihr das Stillliegen fällt. Ganz im Gegenteil wäre sie heute am Ende sogar beinahe eingeschlafen. Das EEG zeigt nach wie vor Ausschläge, die immer wieder auftreten und auf eine gewisse Anfallsbereitsschaft hindeuten, hat sich jedoch nicht verschlechtert. Unser Arzt in Berlin sieht dies nicht als problematisch an und möchte die Medikation belassen wie bisher. Bei den unruhigen Nächten und Isabellas Wutanfällen sieht er auf seinem Gebiet keinen Handlungsbedarf. Kopfschmerzen und Übelkeit sind für…
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Wer ist „wir“?

Wer ist „wir“?

Alltag, Bauchgefühle
Oma hat sich mal wieder selbst übertroffen und ein Kunstwerk als Nachgeburtstagskuchen erschaffen: 10 leuchtende Pfauen als Kerzenersatz und auf einem Zuckergußsee ein Barbie-Boot mit leuchtendem Ballon, umgeben von einer Zuckergußwiese mit Marzipanblumen und bunten Streuseln. Das Beste für Isabella war jedoch, dass sich unter der Deko auch noch ein Papageienkuchen befand. Diesen liebt Isabella über alles. Es zeigt sich jedoch auch hier: Lange Kontaktpausen sind katastrophal - entweder man ist ein fester Bestandteil von Isabellas Leben oder man ist es nicht. Die Aufregung, die Umstände, dass jemand im Hause war, der nicht zum Alltag gehört, haben Isabella sehr schnell erschöpft. Den Nachmittag hat sie sich in ihr Zimmer zurückgezogen und wir gingen ihren Beschäftigungen nach. Es war schön, wenn Oma vorbeischaute. Allerdings kam auch immer wieder die Frage, wann…
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In eigener Sache

In eigener Sache

Bauchgefühle
Der Alltag kostet mich derzeit unendlich viel Kraft: Gefühlt bestehen unendlich viele Baustellen, keine kommt zu einem erfolgreichen Ende, überall muss immer wieder nachgehakt, reagiert, improvisiert oder völlig neu überdacht werden. Statt voranzukommen, wird der Bedarf immer größer: Isabella läuft noch immer mit dem Probe-Modell des Rollators. Der Vorgang hat sich im August gejährt: Im Moment scheitern wir an der letzten Hürde - der Kontaktaufnahme zur Übergabe unseres Rollators.Nachdem der Umzug gescheitert ist, sollten wir unsere Wohnung an Isabellas Bedürfnisse angepassen: Umbau der Balkonschwelle, Griffe in der Wohnung. Therapiestuhl, Pflegebett und Therapien zu Hause stehen ebenfalls in der Pipeline. Die Ursache von Isabellas Kopfschmerzen und die wieder zunehmende Übelkeit sind nicht endgültig geklärt. Dank Corona ist die Kontaktaufnahme oft noch problematisch, besonders wenn Behörden involviert sind. Isabellas Schwerbehindertenausweis läuft Ende…
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Rückschritte

Rückschritte

Bauchgefühle, Therapien
Heute ging es seit langem wieder zur Kunsttherapie. Riesig war Isabellas Freude, endlich die aus Ton angefertigten Drachenschaukeln bunt anmalen zu können. Die Farbwahl war sehr durchdacht: Sie wählte jeweils die Farben der Drachen, für die die Schaukeln bestimmt sind. Trotzdem wurde auch heute deutlich, dass Isabellas Aufmerksamkeitsspanne abnimmt. Nach einer Stunde war sie fertig und bereit zu gehen. Das ist noch nie vorgekommen. Normalerweise findet sie immer noch etwas tun. Heute ließ sie sich durch nichts überzeugen. Leider zieht sich dies durch alle Beschäftigungen mit Isabella. Ihr Spielverhalten ist von ständigen Wiederholungen einzelner Situationen geprägt, die Spieldauer nimmt erschreckend schnell ab. Wir kommen gar nicht mehr dazu, Geschichten zu spielen - übrig bleiben nur einzelne Momente. Stattdessen frisst der Rahmen mit dem immer gleichen Ablauf die meiste Spielzeit: Sei…
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