Wer ist „wir“?

Wer ist „wir“?

Alltag, Bauchgefühle
Oma hat sich mal wieder selbst übertroffen und ein Kunstwerk als Nachgeburtstagskuchen erschaffen: 10 leuchtende Pfauen als Kerzenersatz und auf einem Zuckergußsee ein Barbie-Boot mit leuchtendem Ballon, umgeben von einer Zuckergußwiese mit Marzipanblumen und bunten Streuseln. Das Beste für Isabella war jedoch, dass sich unter der Deko auch noch ein Papageienkuchen befand. Diesen liebt Isabella über alles. Es zeigt sich jedoch auch hier: Lange Kontaktpausen sind katastrophal - entweder man ist ein fester Bestandteil von Isabellas Leben oder man ist es nicht. Die Aufregung, die Umstände, dass jemand im Hause war, der nicht zum Alltag gehört, haben Isabella sehr schnell erschöpft. Den Nachmittag hat sie sich in ihr Zimmer zurückgezogen und wir gingen ihren Beschäftigungen nach. Es war schön, wenn Oma vorbeischaute. Allerdings kam auch immer wieder die Frage, wann…
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In eigener Sache

In eigener Sache

Bauchgefühle
Der Alltag kostet mich derzeit unendlich viel Kraft: Gefühlt bestehen unendlich viele Baustellen, keine kommt zu einem erfolgreichen Ende, überall muss immer wieder nachgehakt, reagiert, improvisiert oder völlig neu überdacht werden. Statt voranzukommen, wird der Bedarf immer größer: Isabella läuft noch immer mit dem Probe-Modell des Rollators. Der Vorgang hat sich im August gejährt: Im Moment scheitern wir an der letzten Hürde - der Kontaktaufnahme zur Übergabe unseres Rollators.Nachdem der Umzug gescheitert ist, sollten wir unsere Wohnung an Isabellas Bedürfnisse angepassen: Umbau der Balkonschwelle, Griffe in der Wohnung. Therapiestuhl, Pflegebett und Therapien zu Hause stehen ebenfalls in der Pipeline. Die Ursache von Isabellas Kopfschmerzen und die wieder zunehmende Übelkeit sind nicht endgültig geklärt. Dank Corona ist die Kontaktaufnahme oft noch problematisch, besonders wenn Behörden involviert sind. Isabellas Schwerbehindertenausweis läuft Ende…
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Rückschritte

Rückschritte

Bauchgefühle, Therapien
Heute ging es seit langem wieder zur Kunsttherapie. Riesig war Isabellas Freude, endlich die aus Ton angefertigten Drachenschaukeln bunt anmalen zu können. Die Farbwahl war sehr durchdacht: Sie wählte jeweils die Farben der Drachen, für die die Schaukeln bestimmt sind. Trotzdem wurde auch heute deutlich, dass Isabellas Aufmerksamkeitsspanne abnimmt. Nach einer Stunde war sie fertig und bereit zu gehen. Das ist noch nie vorgekommen. Normalerweise findet sie immer noch etwas tun. Heute ließ sie sich durch nichts überzeugen. Leider zieht sich dies durch alle Beschäftigungen mit Isabella. Ihr Spielverhalten ist von ständigen Wiederholungen einzelner Situationen geprägt, die Spieldauer nimmt erschreckend schnell ab. Wir kommen gar nicht mehr dazu, Geschichten zu spielen - übrig bleiben nur einzelne Momente. Stattdessen frisst der Rahmen mit dem immer gleichen Ablauf die meiste Spielzeit: Sei…
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Ein Sorgenvögelchen

Ein Sorgenvögelchen

Alltag, Bauchgefühle
Langsam wird Isabella wieder stabil. Die Antiepilektika bleiben im Bauch, die Nachwirkungen des epileptischen Anfalls sind weg, die Übelkeit lässt nach. Aber ich gewöhne mich nicht daran, wie schnell Isabella abbaut, sobald Kopfschmerzen oder Übelkeit auftreten. Zurzeit ist ist sie so labil und ich habe große Probleme damit, sie in die Normalität zu entlassen. Deuten andere Isabellas Anzeichen richtig? Andererseits muss ich ein Stück zurückfahren. Das Beglucken tut weder ihr noch mir gut. Sie wird durch meine Sorge erdrückt und meine Nervosität überträgt sich auf sie. Ich halte das auf Dauer nicht durch, vieles bleibt liegen und es türmt sich immer mehr auf. Ich bin froh, dass ich die NCL Sprechstunde vom UKE Hamburg eingeschaltet habe und diese nun ins Gespräch mit den DRK Kliniken Berlin Westend gehen. Hoffen wir auf…
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Pflege im Krankenhaus

Pflege im Krankenhaus

Bauchgefühle
Gerade fehlen mir die Worte... Unser 6tägiger "Erholungsurlaub" im Krankenhaus hat uns ca. 200€ gekostet. Da Isabellas Pflege im Krankenhaus sichergestellt ist, wurde das Pflegegeld für diese Zeit ausgesetzt. Am Ende gibt es bestimmt noch eine Rechnung, weil ich ebenfalls mit übernachtet habe. Mein Essen musste ich ohnehin selbst bezahlen, da Isabella älter als 8 Jahre ist. Es war eine wirklich anstrengende Zeit. Die Hilflosigkeit der Ärzte ist für mich schwer zu ertragen. Wo wir auftauchen, sind wir ein Sonderfall, beobachtet und bemitleidet. Echte Unterstützung gibt es nirgends, die Kopfarbeit kommt von uns und wir schieben die Menschen in die Richtung, von der wir denken, es ist die richtige. Aber es zermürbt, kostet Kraft und Nerven. Und dann geht die Kasse davon aus, dass die Pflege im Krankenhaus sichergestellt ist.…
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Geplatzte Hoffnungen

Geplatzte Hoffnungen

Alltag, Bauchgefühle
Im Blog geht es hauptsächlich um Isabella. Der Papierkram im Hintergrund ist jedoch gravierend. Ich versuche, immer am Ball zu bleiben und trotzdem einen Blick für die positiven Dinge zu bewahren. Zur Zeit ist es schwer. Wir hatten die Chance auf eine Wohnung, die wir barrierefrei umbauen hätten können, noch dazu in für Isabella bekannter Wohnumgebung. Die Wohnung wäre sogar baugleich zu unserer gewesen. Endlich wären die Ängste "Was tun, wenn Isabella im Rollstuhl sitzt?" gepaart mit "Schaffe ich das körperlich?" bedient gewesen. Einen Moment konnte ich spüren, wie sehr mich dieser Umstand belastet. Jetzt habe ich diese Ängste wieder in einer Schublade in mir eingeschlossen, denn leider sprengt die Miete bei Neuvermietung unseren finanziellen Rahmen. Ich versuche weiterzumachen, aber mein Wohngefühl ist ein anderes geworden. Im Moment kann ich…
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Im Aufräumwahn

Im Aufräumwahn

Bauchgefühle
Das liebe Kind räumt auf. Dabei mistet Isabella rigoros aus - es gibt kein Verweilen, kein Zurückschauen, kein Bedauern. Diese Klarheit und Stärke sind einfach bewundernswert. Auf dem Bild ist nur ein Bruchteil dessen zu sehen, was sie aussortiert hat. Mir fällt es nicht im Ansatz so leicht. Jeder Abschied ist wieder ein abgeschlossenes Kapitel. Isabella ist den aussortierten Dingen nicht entwachsen. Sie kann nur nichts mehr damit anfangen.  Ihr Spielzeug ist bereits sehr überschaubar geworden. Es tut mir so unwahrscheinlich weh. Ich brauche immer lange, um neue Abschiede zu akzeptieren und hinzunehmen.  Isabella zeigt keine äußerliche Regung, aber so ganz unberührt ist sie nicht. Sie versteht viel mehr, als oft vermutet wird. Kognitiv versteht sie das meiste, dass ich sage, zieht immer wieder erstaunliche Rückschlüsse. Nur die Worte fehlen,…
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Eine schwierige Zeit

Eine schwierige Zeit

Bauchgefühle
Die Matheaufgaben für morgen sind vorbereitet. Durchgeplant ist der Montag ebenfalls. Hoffen wir, dass wir mit besserer Stimmung durchkommen als die letzten Montage. Der Alltag fällt mir immer noch sehr schwer. Die Lücke, die meine Mutter hinterlassen hat, ist zu groß. Isabella sorgt sich dagegen mehr um die Hinterbliebenen. Besonders viele Sorgen macht sie sich um Opa, wie er allein in der Wohnung klar kommt und ob er alles schafft. Um Oma muss man sich keine Sorgen machen, ihr geht es jetzt besser. Es ist genau das, was wir erzählen. Aber diese Überzeugung gelebt zu sehen, ist ein eigenartiges Gefühl. Es fühlt sich so an, als hätte Isabella keine Angst vorm Tod, eher scheint sie ihn als Erlösung zu sehen, ihren Körper und die Einschränkungen zurückzulassen.
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Unser Weg

Unser Weg

Bauchgefühle, Unterwegs
Heute haben wir ein paar unserer Kuscheltiere zum Schaukeln ausgeführt. Isabella hatte echt Spaß dabei, hüpfte auf und ab und hat sich überraschend eigenständig beschäftigt. Trotzdem behielt sie ihr Umfeld wieder genau im Ohr. Nicht einer kam an ihr vorbei, zu dem sie mich nicht befragte, wer das ist, wo er hingeht und worüber sie reden, wenn es mehrere waren.  Ich sehe, wie gern sie mit anderen Kindern zusammen wäre. Am liebsten hätte sie es gehabt, wären die vorbeilaufenden ehemaligen Freundinnen bei ihr geblieben. Aber leider gibt es keine Gemeinsamkeiten mehr. So schaukelte Isabella weiter mit ihren Kuscheltieren. Ich habe aufgegeben, die Brücke zwischen ihr und den anderen zu sein. Der Abgrund ist inzwischen einfach zu groß. So gehen wir unseren Weg: Ich bin jetzt ihr Spielpartner, mit mir ist es…
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