Kategorie: Bauchgefühle

Die Reisezeit von Isabella habe ich u.a. auch für Gespräche genutzt, zur Reflektion, Ideenfindung und Bereitung neuer Wege. Im Elterngespräch mit unserer Einzelfallhilfe hat mich besonders die Aussage berührt, dass sie Isabella als glückliches Kind erlebt. Anfänglich war mir nicht klar, wie sie es meinte. Sie erklärte mir, dass ich Isabella so nehme, wie sie ist, ohne Forderungen und Erwartungen. Isabella wird bedingungslos geliebt, was nicht viele Menschen erleben dürfen. Ich bin dankbar, dass unsere Einzelfallhilfe mir die Augen dafür geöffnet hat und bin froh, dass Isabella nicht nur Schlechtes widerfährt. Das es wenigstens etwas gibt, dass in unserer Hand liegt. Ich denke, dass ich diesen Weg auch bei unserem Großen ganz gut hinbekomme, obwohl wir ihn für's Leben mit einer Zukunft vorbereiten. Ganz andere Voraussetzungen, denn gewisse Erwartungen gibt…

Die Weihnachtszeit ist für mich die schwerste Zeit seit dem Tod meiner Mutti. Sie hat Weihnachten immer sehr geliebt, zudem wäre sie heute 81 Jahre geworden. Den Raum zum Trauern hatte ich nie. Seit ihrem Tod weiß ich, wie es sich anfühlt nie mehr vollständig zu sein. Für Isabella musste ich mich jedoch intensiv damit auseinandersetzen, wie ich damit umgehen will. Endet alles mit dem Tod? Gibt es ein Fortbestehen in irgendeiner Form? Welche fühlt sich für mich so authentisch an, dass ich sie an Isabella weitergeben kann? Instinktiv ist auch für Isabella der Tod ein großes Thema. Immer wieder kreisen wir darum und nach wie vor fällt es mir schwer, Isabella einen sicheren Weg zu zeigen. Soweit es so etwas überhaupt gibt... Vielleicht ist Isabellas Klammern an bekannten Abläufen…

16 Jahre ist unser Großer heute geworden und ich bin unglaublich stolz auf ihn. Er zeigt uns wie leben geht: Freundschaft, Unbeschwertheit, gemeinsames Lachen. Dinge, die uns mit dem Fortschreiten von Isabellas Krankheit mehr und mehr verloren gehen. Welchen Weg er auch gehen will - ich bin mir sicher, er wird ihn finden. Uns wird er ein Stück weit retten, nicht im Strudel von NCL unterzugehen. Happy Birthday ❣️ Ich bin so froh, dass es dich gibt.

Das Leben mit NCL ist ein Leben mit unendlich vielen kleinen und großen Verlusten. Meist schleichen sie sich an und wenn ich sie realisiere, stelle ich fest, dass die Anzeichen schon längst sichtbar waren. Und gibt es diese Augenblicke, wenn ein "Kind" aus unserer Mitte gerissen wird. Das Lesen dieser Nachrichten erschüttert meine Welt und sie bleibt für einen langen Moment stehen. Inzwischen kenne ich fast jeden dieser jungen Menschen persönlich. Ich sehe ihre Bilder vor mir, wie sie gelacht, gekämpft oder auch gelitten haben. In diesem Jahr haben wir bereits jetzt zu viele Kämpferinnen und Kämpfer verloren. Ich denke oft an sie und ihre Familien und versuche meinen Umgang damit zu finden, rüttelt es doch an meinen größten Ängsten. Obwohl auch wir auf diesem Weg sind, fehlen mir die…

Heute war feierliche Zeugnisübergabe unseres Großen im Rathaus Reinickendorf. Bis zu 3 Gäste je Schüler waren erlaubt. Aus Rücksicht und vielleicht auch um sich selbst vor der Enttäuschung zu schützen, plante Sebastian mich zunächst aus. Dabei war mir klar, dass ich unbedingt dabei sein wollte. Eine Teilnahme von Isabella kam für ihn nicht in Frage. Ich verstehe ihn und respektiere seinen Wunsch. Für Isabella wären es vermutlich zu laut, zu viele Leute, aber auch langweilig gewesen. Etwas traurig bin ich mit der Situation trotzdem. Die Planung des Nachmittags hat mir jedoch gezeigt, dass ich unbedingt weitere Betreuungsmöglichkeiten von Isabella aufbauen muss. Im Endeffekt gab es derzeit nur eine Option: Die Einzigen, die die Betreuung übernehmen konnten und die Isabella akzeptiert, sind ihre Einzelfallhelferinnen. Glücklicherweise hat der Termin bei beiden gepasst.…