Mein Jahresrückblick 2023: Annehmen neuer Rückschritte

Mein Jahresrückblick 2023: Annehmen neuer Rückschritte

Alltag, Bauchgefühle
Wir haben lange um das Treppensteigen mit Isabella gekämpft. Dabei bin vor allem ich immer mehr an meine Grenzen gekommen. Die kräftemäßige Unterstützung von Isabella, das Ausbalancieren ihrer Schwankungen und das gleichzeitige Anleiten des nächsten Schrittes über 3 Treppenabsätze waren unglaublich anstrengend. Isabella selbst kämpfte um jede einzelne Stufe. Spätestens im Flur verließen sie die Kräfte. Sie ließ dann ohne Vorwarnung ihre Beine nach vorn rutschen und setzte sich auf den Boden. Eine Herausforderung für mich, da ich sie zunehmend schwerer allein wieder hochbekam. Trotzdem machten wir weiter. Keiner von uns konnte und wollte diesen Rückschritt annehmen. Erst die Ansage unserer Einzelfallhelferinnen, dass es so nicht mehr weiterginge und die Sicherheit nicht mehr gegeben wäre, machte mir bewusst, dass wir etwas ändern mussten. Es fühlte sich an wie eine verlorene…
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Goldener Käfig

Goldener Käfig

Alltag, Bauchgefühle
Isabella hängt sehr an mir. Wenn es nach ihr ginge, würden wir uns zusammenketten und den Schlüssel wegwerfen. Dass ich Auszeiten brauche und ein Leben neben ihr habe, kann und will sie nicht verstehen. Dabei ist es einerlei, ob ich Unternehmungen ohne sie tagelang vorplane oder spontan anmelde. Mindestens eine Stunde vorweg fängt sie an sich an mich zu klammern, erklärt mir, dass ich nicht gehen dürfe, sondern bei ihr bleiben müsse. "Ich brauche auch mal eine Auszeit, gehe raus, sammle Kraft und neue Ideen." "Nein, du bleibst hier." "Ich bin verabredet, ich gehe. Es wäre auch den anderen gegenüber unfair." "Ok, ok, ich esse nicht mit Papa. Ich nehme keine Tabletten." Das Ende der Diskussion kann ich sehen, aber nicht ändern. Isabella steigert sich immer weiter in die Situation.…
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Rückzugsgefechte

Rückzugsgefechte

Arztbesuche/Hilfsmittel, Bauchgefühle
10 Tage barrierefrei, 10 Tage kaum Laufen. Besonders katastrophal zeigt sich dies beim Treppensteigen. Treppen fallen Isabella bereits länger schwer. Schon ein Wochenende ohne Treppen zeigt eine verstärkte Unsicherheit. 10 Tage reichen damit, es quasi zu verlernen. Ich traue mich kaum noch, allein mit Isabella die Treppen hinunterzugehen. Sie hängt sich schwer auf mich, vergisst ihren Arm am Geländer mitzunehmen, streckt den Po nach hinten oder geht mit eingeknickten Beinen. Immer wieder laufen wir Gefahr, dass ihr Fuß beim Abstellen auf der unteren Stufe weiterrutscht und Isabella auf der Treppe landet. Noch schwieriger wird es, wenn Isabella zusätzlich den Oberkörper nach vorn neigt. Dann versuche ich sofort zu intervenieren: "Wir springen hier nicht Ski, wir gehen Treppen runter. Die Landung wird hart." Wenn ich es schaffe, sie zum Lachen zu…
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Bedingungslose Liebe

Bedingungslose Liebe

Bauchgefühle
Die Reisezeit von Isabella habe ich u.a. auch für Gespräche genutzt, zur Reflektion, Ideenfindung und Bereitung neuer Wege. Im Elterngespräch mit unserer Einzelfallhilfe hat mich besonders die Aussage berührt, dass sie Isabella als glückliches Kind erlebt. Anfänglich war mir nicht klar, wie sie es meinte. Sie erklärte mir, dass ich Isabella so nehme, wie sie ist, ohne Forderungen und Erwartungen. Isabella wird bedingungslos geliebt, was nicht viele Menschen erleben dürfen. Ich bin dankbar, dass unsere Einzelfallhilfe mir die Augen dafür geöffnet hat und bin froh, dass Isabella nicht nur Schlechtes widerfährt. Das es wenigstens etwas gibt, dass in unserer Hand liegt. Ich denke, dass ich diesen Weg auch bei unserem Großen ganz gut hinbekomme, obwohl wir ihn für's Leben mit einer Zukunft vorbereiten. Ganz andere Voraussetzungen, denn gewisse Erwartungen gibt…
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Kunsttherapie: Sich selbst wieder spüren lernen

Kunsttherapie: Sich selbst wieder spüren lernen

Bauchgefühle, Selbstfürsorge
Das Thema unserer gestrigen Kunsttherapie-Gruppe war ein starkes, allumfassendes: "Stelle dich deiner Wunde, dem Schicksalsschlag, der dein Leben veränderte. Wie fühlst du dich." Normalerweise mache ich einen großen Bogen um dieses Thema. Zu groß ist meine Angst davor, dass mich die Gedanken und Gefühle überwältigen und lähmen könnten. Tatsächlich bin ich selbst beeindruckt, was ich geschaffen habe. Im Prozess selbst habe ich mich mit einer Klarheit gefühlt, wie lange nicht mehr und für mich liegt auch Schönheit in der Skulptur. In der Mitte habe ich meine kleine Prinzessin abgebildet, beglitzert und von Schmuck und Perlen geben. Geschützt in unserer Blase möchte ich ihr ein normales Leben geben, soweit dies überhaupt möglich ist. Ich bin ich unendlich traurig, über die Chancen, die ihr genommen wurden, ein normales Leben mit Freunden, Liebe,…
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Mein kleines Mädchen

Mein kleines Mädchen

Alltag, Bauchgefühle
Es fällt mir so schwer, die Situation anzunehmen, den Moment zu genießen, sie zum wiederholten Mal über den gleichen Sachverhalt zum Lachen zu bringen. Es ist nicht normal und ich hätte ihr so sehr ein anderes Leben gewünscht. Es macht mich kaputt. Wie oft fühle ich mich eingesperrt, ungeduldig und genervt. "Füße heben, jetzt kommt die Schwelle", "Bitte am Griff festhalten, ich kann dich sonst nicht anziehen". Dabei kann sie nichts dafür. Je näher ich an meine Grenzen komme, desto schneller verliere ich das aus dem Blick. Immer wieder kommen Fragen wie "Welcher Tag ist morgen?", "Wann ist morgen?", "Was machen wir morgen?", "Muss ich morgen in die Schule?" Isabella hat jedes Zeitverständnis verloren. Ich versuche geduldig zu erklären, wir singen zusammen das Wochentage-Lied. Sie lacht. Aber 1 Stunde später…
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Unvollständig

Unvollständig

Bauchgefühle
Die Weihnachtszeit ist für mich die schwerste Zeit seit dem Tod meiner Mutti. Sie hat Weihnachten immer sehr geliebt, zudem wäre sie heute 81 Jahre geworden. Den Raum zum Trauern hatte ich nie. Seit ihrem Tod weiß ich, wie es sich anfühlt nie mehr vollständig zu sein. Für Isabella musste ich mich jedoch intensiv damit auseinandersetzen, wie ich damit umgehen will. Endet alles mit dem Tod? Gibt es ein Fortbestehen in irgendeiner Form? Welche fühlt sich für mich so authentisch an, dass ich sie an Isabella weitergeben kann? Instinktiv ist auch für Isabella der Tod ein großes Thema. Immer wieder kreisen wir darum und nach wie vor fällt es mir schwer, Isabella einen sicheren Weg zu zeigen. Soweit es so etwas überhaupt gibt... Vielleicht ist Isabellas Klammern an bekannten Abläufen…
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Sweet 16

Sweet 16

Bauchgefühle
16 Jahre ist unser Großer heute geworden und ich bin unglaublich stolz auf ihn. Er zeigt uns wie leben geht: Freundschaft, Unbeschwertheit, gemeinsames Lachen. Dinge, die uns mit dem Fortschreiten von Isabellas Krankheit mehr und mehr verloren gehen. Welchen Weg er auch gehen will - ich bin mir sicher, er wird ihn finden. Uns wird er ein Stück weit retten, nicht im Strudel von NCL unterzugehen. Happy Birthday ❣️ Ich bin so froh, dass es dich gibt.
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Verluste

Verluste

Bauchgefühle
Das Leben mit NCL ist ein Leben mit unendlich vielen kleinen und großen Verlusten. Meist schleichen sie sich an und wenn ich sie realisiere, stelle ich fest, dass die Anzeichen schon längst sichtbar waren. Und gibt es diese Augenblicke, wenn ein "Kind" aus unserer Mitte gerissen wird. Das Lesen dieser Nachrichten erschüttert meine Welt und sie bleibt für einen langen Moment stehen. Inzwischen kenne ich fast jeden dieser jungen Menschen persönlich. Ich sehe ihre Bilder vor mir, wie sie gelacht, gekämpft oder auch gelitten haben. In diesem Jahr haben wir bereits jetzt zu viele Kämpferinnen und Kämpfer verloren. Ich denke oft an sie und ihre Familien und versuche meinen Umgang damit zu finden, rüttelt es doch an meinen größten Ängsten. Obwohl auch wir auf diesem Weg sind, fehlen mir die…
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