Mein kleines Mädchen

Mein kleines Mädchen

Alltag, Bauchgefühle
Es fällt mir so schwer, die Situation anzunehmen, den Moment zu genießen, sie zum wiederholten Mal über den gleichen Sachverhalt zum Lachen zu bringen. Es ist nicht normal und ich hätte ihr so sehr ein anderes Leben gewünscht. Es macht mich kaputt. Wie oft fühle ich mich eingesperrt, ungeduldig und genervt. "Füße heben, jetzt kommt die Schwelle", "Bitte am Griff festhalten, ich kann dich sonst nicht anziehen". Dabei kann sie nichts dafür. Je näher ich an meine Grenzen komme, desto schneller verliere ich das aus dem Blick. Immer wieder kommen Fragen wie "Welcher Tag ist morgen?", "Wann ist morgen?", "Was machen wir morgen?", "Muss ich morgen in die Schule?" Isabella hat jedes Zeitverständnis verloren. Ich versuche geduldig zu erklären, wir singen zusammen das Wochentage-Lied. Sie lacht. Aber 1 Stunde später…
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Unvollständig

Unvollständig

Bauchgefühle
Die Weihnachtszeit ist für mich die schwerste Zeit seit dem Tod meiner Mutti. Sie hat Weihnachten immer sehr geliebt, zudem wäre sie heute 81 Jahre geworden. Den Raum zum Trauern hatte ich nie. Seit ihrem Tod weiß ich, wie es sich anfühlt nie mehr vollständig zu sein. Für Isabella musste ich mich jedoch intensiv damit auseinandersetzen, wie ich damit umgehen will. Endet alles mit dem Tod? Gibt es ein Fortbestehen in irgendeiner Form? Welche fühlt sich für mich so authentisch an, dass ich sie an Isabella weitergeben kann? Instinktiv ist auch für Isabella der Tod ein großes Thema. Immer wieder kreisen wir darum und nach wie vor fällt es mir schwer, Isabella einen sicheren Weg zu zeigen. Soweit es so etwas überhaupt gibt... Vielleicht ist Isabellas Klammern an bekannten Abläufen…
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Sweet 16

Sweet 16

Bauchgefühle
16 Jahre ist unser Großer heute geworden und ich bin unglaublich stolz auf ihn. Er zeigt uns wie leben geht: Freundschaft, Unbeschwertheit, gemeinsames Lachen. Dinge, die uns mit dem Fortschreiten von Isabellas Krankheit mehr und mehr verloren gehen. Welchen Weg er auch gehen will - ich bin mir sicher, er wird ihn finden. Uns wird er ein Stück weit retten, nicht im Strudel von NCL unterzugehen. Happy Birthday ❣️ Ich bin so froh, dass es dich gibt.
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Verluste

Verluste

Bauchgefühle
Das Leben mit NCL ist ein Leben mit unendlich vielen kleinen und großen Verlusten. Meist schleichen sie sich an und wenn ich sie realisiere, stelle ich fest, dass die Anzeichen schon längst sichtbar waren. Und gibt es diese Augenblicke, wenn ein "Kind" aus unserer Mitte gerissen wird. Das Lesen dieser Nachrichten erschüttert meine Welt und sie bleibt für einen langen Moment stehen. Inzwischen kenne ich fast jeden dieser jungen Menschen persönlich. Ich sehe ihre Bilder vor mir, wie sie gelacht, gekämpft oder auch gelitten haben. In diesem Jahr haben wir bereits jetzt zu viele Kämpferinnen und Kämpfer verloren. Ich denke oft an sie und ihre Familien und versuche meinen Umgang damit zu finden, rüttelt es doch an meinen größten Ängsten. Obwohl auch wir auf diesem Weg sind, fehlen mir die…
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Unvollständig

Unvollständig

Bauchgefühle
Heute war feierliche Zeugnisübergabe unseres Großen im Rathaus Reinickendorf. Bis zu 3 Gäste je Schüler waren erlaubt. Aus Rücksicht und vielleicht auch um sich selbst vor der Enttäuschung zu schützen, plante Sebastian mich zunächst aus. Dabei war mir klar, dass ich unbedingt dabei sein wollte. Eine Teilnahme von Isabella kam für ihn nicht in Frage. Ich verstehe ihn und respektiere seinen Wunsch. Für Isabella wären es vermutlich zu laut, zu viele Leute, aber auch langweilig gewesen. Etwas traurig bin ich mit der Situation trotzdem. Die Planung des Nachmittags hat mir jedoch gezeigt, dass ich unbedingt weitere Betreuungsmöglichkeiten von Isabella aufbauen muss. Im Endeffekt gab es derzeit nur eine Option: Die Einzigen, die die Betreuung übernehmen konnten und die Isabella akzeptiert, sind ihre Einzelfallhelferinnen. Glücklicherweise hat der Termin bei beiden gepasst.…
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Kampf mit meinen Damönen

Kampf mit meinen Damönen

Arztbesuche/Hilfsmittel, Bauchgefühle
Wir sind im Krankenhaus, Isabellas Zustand ist unverändert. Sie hat Bauchschmerzen und erbricht sich oder schläft aufgrund der Medikamente. Kopfschmerzen hat sie keine. Alle sind ratlos. Soviel geschlafen hat Isabella noch nie. Normalerweise ist sie rastlos und ungeduldig, kämpft gegen die Übelkeit an, schimpft und jammert. Dieses stille Leiden kann ich nicht einordnen, macht mir noch mehr Angst als der Zustand an sich. Die Schlafphasen zwingen mich zu Ruhepausen, mit denen ich nicht umgehen. Im Endeffekt bin ich genauso rastlos wie Isabella. Ich höre das Leben der anderen durch das offene Fenster und wäre so gern mit ihr dabei. Das Shoppen mit unserem Großen, das abendliche Zusammensitzen mit Freunden am Freitag Abend kommt mir schon wieder völlig unwirklich vor, wie ein kurzes Eintauchen in eine andere Welt, zu der wir…
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Tiefe Schwarze Löcher

Tiefe Schwarze Löcher

Bauchgefühle
Seit einigen Monaten begleitet mich eine Familienhelferin - Mamas Einzelfallhelferin, in Isabellas Worten gesprochen. Die Treffen sind unglaublich wohltuend: Ich kann über alles um Isabella reden, ohne Angst haben zu müssen, mein Gegenüber zu überfordern oder langweilen. Andererseits waren wir schon einfach Bummeln oder im Kino, auch wenn es mir nie gelingt, Isabella ganz aus meinen Gedanken zu halten. Unser letztes Treffen fand in Berlin Wedding statt. Ich war überpünktlich, stand inmitten des Treibens, beobachtete und fühlte mich doch nicht als Teil des Ganzen. Inmitten des Trubels entdeckte ich eine Tür, die mich anzog und landete unversehens auf einem Urnenfriedhof. Die Ruhe und der Frieden dieses Ortes waren unglaublich, trotzdem überkam mich tiefe Verzweiflung. Mir ist klar geworden, dass ich viel zu bald einen Ruheort für Isabella finden muss, wo…
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Nach Corona

Nach Corona

Bauchgefühle
Eines vorweg: Wir haben Corona gut überstanden. Nachdem ich mich doch noch mit glücklicherweise mildem Verlauf angesteckt habe, trotzte Isabella dem Virus erfolgreich. Seit Mitte dieser Woche kehrte langsam wieder Normalität ein. Naja, zumindest sind wir alle wieder unterwegs. Was ist schon Normalität? Die Corona-Zeit mit Isabella war sehr intensiv. Es ist anstrengend, aber ich verbringe meine Zeit sehr gern mit ihr. Ich tauche in ihre Welt ein und wir entwickeln gemeinsam Projekte, spinnen sie immer weiter und haben viel Spaß miteinander. Es ist eine wunderschöne Zeit, die ich immer wieder in vollen Zügen genieße. Es gibt nur uns, wir bilden eine Blase und blenden alles aus. Selbst NCL tritt weit zurück. Aber jede Unterbrechung ist ein massiver Störfaktor. Miro wird gerade noch akzeptiert. Alle anderen werden von Isabella genervt…
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Sklaven von NCL

Sklaven von NCL

Bauchgefühle
Es fällt mir immer schwerer, mich von den Auswirkungen der Krankheit abzugrenzen. Isabella kontrolliert mein Leben in allen Bereichen. Manchmal fühlt es sich so an, als ob ich mich langsam auflöse. Für so vieles habe ich schlicht keine Energie mehr und blende es einfach aus. Die Einschränkungen um Corona haben mich nicht halb so sehr getroffen wie die meisten anderen. Ich bin immer in unserer einen kleinen Welt gefangen. Jeder Eindringling wird von Isabella scharf abgewehrt, die Barrieren zwischen ihr und anderen werden immer größer. Besuche, auch wenn sie sich darauf freut, müssen zeitlich begrenzt sein. Die Erregung vorweg ist hoch und immer öfter zieht sich Isabella in ihre eigene Welt zurück. Dann sitzt sie auf ihrem Bett, hört Hörspiele und puzzelt. Zum Schutz? Ich weiß es nicht. Wenn der…
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