Verluste

Verluste

Bauchgefühle
Das Leben mit NCL ist ein Leben mit unendlich vielen kleinen und großen Verlusten. Meist schleichen sie sich an und wenn ich sie realisiere, stelle ich fest, dass die Anzeichen schon längst sichtbar waren. Und gibt es diese Augenblicke, wenn ein "Kind" aus unserer Mitte gerissen wird. Das Lesen dieser Nachrichten erschüttert meine Welt und sie bleibt für einen langen Moment stehen. Inzwischen kenne ich fast jeden dieser jungen Menschen persönlich. Ich sehe ihre Bilder vor mir, wie sie gelacht, gekämpft oder auch gelitten haben. In diesem Jahr haben wir bereits jetzt zu viele Kämpferinnen und Kämpfer verloren. Ich denke oft an sie und ihre Familien und versuche meinen Umgang damit zu finden, rüttelt es doch an meinen größten Ängsten. Obwohl auch wir auf diesem Weg sind, fehlen mir die…
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Unvollständig

Unvollständig

Bauchgefühle
Heute war feierliche Zeugnisübergabe unseres Großen im Rathaus Reinickendorf. Bis zu 3 Gäste je Schüler waren erlaubt. Aus Rücksicht und vielleicht auch um sich selbst vor der Enttäuschung zu schützen, plante Sebastian mich zunächst aus. Dabei war mir klar, dass ich unbedingt dabei sein wollte. Eine Teilnahme von Isabella kam für ihn nicht in Frage. Ich verstehe ihn und respektiere seinen Wunsch. Für Isabella wären es vermutlich zu laut, zu viele Leute, aber auch langweilig gewesen. Etwas traurig bin ich mit der Situation trotzdem. Die Planung des Nachmittags hat mir jedoch gezeigt, dass ich unbedingt weitere Betreuungsmöglichkeiten von Isabella aufbauen muss. Im Endeffekt gab es derzeit nur eine Option: Die Einzigen, die die Betreuung übernehmen konnten und die Isabella akzeptiert, sind ihre Einzelfallhelferinnen. Glücklicherweise hat der Termin bei beiden gepasst.…
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Kampf mit meinen Damönen

Kampf mit meinen Damönen

Arztbesuche/Hilfsmittel, Bauchgefühle
Wir sind im Krankenhaus, Isabellas Zustand ist unverändert. Sie hat Bauchschmerzen und erbricht sich oder schläft aufgrund der Medikamente. Kopfschmerzen hat sie keine. Alle sind ratlos. Soviel geschlafen hat Isabella noch nie. Normalerweise ist sie rastlos und ungeduldig, kämpft gegen die Übelkeit an, schimpft und jammert. Dieses stille Leiden kann ich nicht einordnen, macht mir noch mehr Angst als der Zustand an sich. Die Schlafphasen zwingen mich zu Ruhepausen, mit denen ich nicht umgehen. Im Endeffekt bin ich genauso rastlos wie Isabella. Ich höre das Leben der anderen durch das offene Fenster und wäre so gern mit ihr dabei. Das Shoppen mit unserem Großen, das abendliche Zusammensitzen mit Freunden am Freitag Abend kommt mir schon wieder völlig unwirklich vor, wie ein kurzes Eintauchen in eine andere Welt, zu der wir…
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Tiefe Schwarze Löcher

Tiefe Schwarze Löcher

Bauchgefühle
Seit einigen Monaten begleitet mich eine Familienhelferin - Mamas Einzelfallhelferin, in Isabellas Worten gesprochen. Die Treffen sind unglaublich wohltuend: Ich kann über alles um Isabella reden, ohne Angst haben zu müssen, mein Gegenüber zu überfordern oder langweilen. Andererseits waren wir schon einfach Bummeln oder im Kino, auch wenn es mir nie gelingt, Isabella ganz aus meinen Gedanken zu halten. Unser letztes Treffen fand in Berlin Wedding statt. Ich war überpünktlich, stand inmitten des Treibens, beobachtete und fühlte mich doch nicht als Teil des Ganzen. Inmitten des Trubels entdeckte ich eine Tür, die mich anzog und landete unversehens auf einem Urnenfriedhof. Die Ruhe und der Frieden dieses Ortes waren unglaublich, trotzdem überkam mich tiefe Verzweiflung. Mir ist klar geworden, dass ich viel zu bald einen Ruheort für Isabella finden muss, wo…
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Nach Corona

Nach Corona

Bauchgefühle
Eines vorweg: Wir haben Corona gut überstanden. Nachdem ich mich doch noch mit glücklicherweise mildem Verlauf angesteckt habe, trotzte Isabella dem Virus erfolgreich. Seit Mitte dieser Woche kehrte langsam wieder Normalität ein. Naja, zumindest sind wir alle wieder unterwegs. Was ist schon Normalität? Die Corona-Zeit mit Isabella war sehr intensiv. Es ist anstrengend, aber ich verbringe meine Zeit sehr gern mit ihr. Ich tauche in ihre Welt ein und wir entwickeln gemeinsam Projekte, spinnen sie immer weiter und haben viel Spaß miteinander. Es ist eine wunderschöne Zeit, die ich immer wieder in vollen Zügen genieße. Es gibt nur uns, wir bilden eine Blase und blenden alles aus. Selbst NCL tritt weit zurück. Aber jede Unterbrechung ist ein massiver Störfaktor. Miro wird gerade noch akzeptiert. Alle anderen werden von Isabella genervt…
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Sklaven von NCL

Sklaven von NCL

Bauchgefühle
Es fällt mir immer schwerer, mich von den Auswirkungen der Krankheit abzugrenzen. Isabella kontrolliert mein Leben in allen Bereichen. Manchmal fühlt es sich so an, als ob ich mich langsam auflöse. Für so vieles habe ich schlicht keine Energie mehr und blende es einfach aus. Die Einschränkungen um Corona haben mich nicht halb so sehr getroffen wie die meisten anderen. Ich bin immer in unserer einen kleinen Welt gefangen. Jeder Eindringling wird von Isabella scharf abgewehrt, die Barrieren zwischen ihr und anderen werden immer größer. Besuche, auch wenn sie sich darauf freut, müssen zeitlich begrenzt sein. Die Erregung vorweg ist hoch und immer öfter zieht sich Isabella in ihre eigene Welt zurück. Dann sitzt sie auf ihrem Bett, hört Hörspiele und puzzelt. Zum Schutz? Ich weiß es nicht. Wenn der…
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#demenzmoment: Was ist mein Moment der Wut?

#demenzmoment: Was ist mein Moment der Wut?

Bauchgefühle
Von Anfang an verfolge ich auf Instagram das Projekt #demenzmoment. Jeden Monat gibt es eine Frage zum Thema Demenz, die einen zum Innehalten und Nachdenken bringt. Leider habe ich es noch nie geschafft rechtzeitig zu schreiben. Für diesen Monat habe ich es mir fest vorgenommen... Ich muss zugeben, das Wut und Angst für mich eher schlechte Gefühle sind, die mich blockieren und in Starre verfallen lassen. Sie rauben mir die Kraft und helfen nicht weiter. Daher fällt es mir sehr schwer, sie überhaupt zuzulassen. In der Regel werde ich aktiv, suche Lösungen oder schiebe sie beiseite. Ob das eine gute Strategie ist, vermag ich nicht zu sagen. Meine größte Wut gilt der Krankheit von Isabella. Für mich ist es die schlimmste von allen. Isabella ist sehr bewusst, dass sie immer…
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Gedankenkarussell

Gedankenkarussell

Bauchgefühle
Kaum habe ich es geschafft, einen Rückschritt anzunehmen, folgt der nächste. Isabellas Konzentrationsspanne ist unglaublich gesunken. Wenn wir Playmobil oder Kuscheltiere spielen, spielen wir seit einem Jahr immer wieder die gleichen Situationen. Inzwischen hält Isabella aber nur noch 10-15 Minuten durch. Plusaufgaben bis 3 versteht sie nicht mehr, ebenso wenig den Unterschied zwischen Zahlen und Buchstaben. Beim Basteln schaltet sie schnell ab und wird müde. 400 Meter zu Fuß bringen Isabella an ihre Belastungsgrenze. Ihre Körperhaltung ist eine Katastrophe. Isabella sackt immer mehr in sich zusammen. Am liebsten sitzt Isabella in ihrem Bett, ihr Kopf liegt auf ihren Beinen und sie versinkt in ihren Hörspielen. Es bricht mir das Herz, sie so zu sehen. Sie hat keine Wünsche und Ideen. Ich suche nach Beschäftigungen, die ihr Spaß machen. Ich versuche…
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2022 kann kommen

2022 kann kommen

Alltag, Bauchgefühle
Wir waren wieder fleißig und haben Neujahrsgrüße gebastelt. Das wichtigste Glücksschweinchen - vorn in der Mitte - hat Isabella allerdings von ihrem Herzensmenschen geschenkt bekommen. Isabella hat es immer dabei und strahlt, wenn sie es befühlt. Unter dem Glücksschweinchen ist sogar ein handgeschriebener Neujahrswunsch versteckt. Isabella kann kaum erwarten, dass sie ihn endlich lesen kann, will aber bis zum Neujahrstag warten. Meine Vorfreude auf 2022 hält sich in Grenzen. Tatsächlich wächst meine Angst von Jahr zu Jahr vor dem, was NCL für uns bereit hält. Aber ich will positiv denken, immerhin sind wir zu Hause und dürfen zusammen sein. Im diesem Sinne wünschen wir allen ein gesundes neues Jahr mit ausreichender Kraft für alle Dinge, die da kommen mögen! 🐞🍀🐷
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