Kategorie: Bauchgefühle

Es ist nach wie vor schwer für mich zu akzeptieren, dass ich bei der Betreuung meines Kindes Unterstützung brauche. Isabella ist oft ein kleiner Energievampir und es ist eine Herausforderung, Zeit mit ihr zu verbringen. Manchmal bin ich einfach nur froh, wenn andere sich mit ihr auseinandersetzen. Dazu bilden die Menschen, die mit Isabella arbeiten, eine unverzichtbare Stütze. Es gibt nicht mehr viele, mit denen Isabella regelmäßig Kontakt hat und an denen sie sich reiben kann wie andere Pubertierende. Diese wenigen nehmen mehrere Rollen in Isabellas Leben ein: Freundin, Führungskraft, Kommunikationspartner, Unterstützer, Pflegeperson. Der Grat dazwischen ist klein, schnell kann die Situation entgleiten und es folgen Wutanfälle mit Kreischen, Schreien, Treten, Schlagen, Kneifen und alles in Reichweite wird zerstört. So anstrengend diese Wutanfälle sind, sind sie aber auch eine Auszeichnung,…

Ein immer wiederkehrendes Thema bei Isabella ist die Frage nach dem Danach. Regelmäßig ploppt das Thema kurz vorm Einschlafen auf und immer eröffnet es Isabella mit den Worten "Und wenn wir tot sind..." Sie macht sich dann Sorgen, ob sie die ihr wichtigen Menschen wiedersieht. Ob sie sie so gern haben, dass die Verbindung dafür reicht? Isabella weiß auch, dass sie dann ihren Rollator nicht mehr braucht und freut sich, dass dann wieder mit Blindenstock gehen kann. Als ich ihr sage, dass sie den Stock doch auch nicht braucht, überwiegt ihre Angst. Angst allein dazustehen, nicht weiter zu wissen und umzufallen.  Einerseits ist es ein Segen, dass Isabella nicht bewusst ist, wieviel sie bereits verloren hat. Aber es ist grausam, wieviel ihr in der kurzen Zeit bereits genommen wurde. Ob…

Gemeinsame Zeit ist unendlich kostbar... Doch unsere Realität verzerrt das etwas. Den ganzen Tag Beisammen zu sein, Isabellas permanente Frage "Was machen wir jetzt?" und den Tag immer und immer wieder herunterzubeten, ist anstrengend. Dabei hat Isabella oft eigene Vorstellungen und wehe, diese decken sich nicht mit meinen Aufzählungen oder wir schaffen den Ablauf zeitlich nicht. Isabellas eigene Ideen bewegen sich momentan zwischen Playmobil und Kuscheltierschule spielen. Ausbrüche oder Ausflüge - schon gar keine spontanen - sind unmöglich. Ich fühle mich immer öfter wie in "Und täglich grüßt das Murmeltier". So sehr ich mir für Isabella eine Zeit ohne Termine gewünscht habe, so sehr fehlen sie ihr. Ein gemeinsames Entspannen und Loslassen ist nicht möglich. Isabellas Aggression steigert sich, ich fühle mich gebunden und geknebelt, alle sind im Strudel der…

Ich wünsche mir zu Weihnachten eine Pausetaste für das Leben. Wäre das nicht fantastisch: Wenn es gerade einmal wieder besonders beschissen läuft, einfach alles anhalten: Endlich wieder Freizeit genießen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben. Zeit mit dem Sohn verbringen, ohne mit den Gedanken schon wieder bei der nächsten Aufgabe zu sein. Endlich mal wieder die Beziehung zur Ehefrau pflegen, ins Kino gehen und hinterher schön essen. Mit Freunden einen fröhlichen Abend verbringen. Einfach Dinge tun, die für die meisten Menschen selbstverständlich sind. Isabella hat wieder einmal einen furchtbaren Wutanfall? Kurz Pause drücken und nen Kaffee trinken. Oder ihr einfach mehr Zeit verschaffen im Kampf mit ihrer verdammten Krankheit. Ja, so eine Pausetaste wäre echt was Feines. Ich hoffe, der Weihnachtsmann liest das hier und kann da was machen. Und…

Isabella hat heute so viel gelacht wie schon lange nicht mehr: Im Baumarkt hat sie unter Lachanfällen versucht, Papa als Kühlerfigur für ihren Rollator zu gewinnen, beim Playmobil-Spiel hat sie sich über jedes Missgeschick schlapp gelacht und mit dem Nachtisch versuchte sie sich zum Einhorn zu machen. Nach ihrem Eis rutschte Isabella auf meinen Schoss und stellte mir unverhofft die Frage "Wer passt auf mich auf, wenn ich sterbe und ihr seid noch hier?" Ihre größte Angst ist es allein zu sein, keinen von den wenigen Vertrauten, die ihr geblieben sind, um sich zu haben. Ich musste weinen, konnte ihr keine Antwort geben. Stark wie sie ist, schloss sie die Frage ins sich ein, ging darüber hinweg und wischte den Abendbrottisch ab. Mich lässt es nicht los, es tut so…

Wut, Traurigkeit, Unlust, Rückzug bestimmen im Moment Isabellas Leben - Geduld, Aufmunterung, Motivierung, Nähe geben meines. Oft fließt die Energie nur so aus mir heraus, ich fühle mich dann müde, kraftlos und sehe nur noch Wände. Aber auch Miro spürt, wenn es Isabella nicht gut geht und beobachtet sie unverwandt, versucht Kontakt aufzunehmen. Machmal funktioniert es sogar. ❤ 🐕 ❤

Heute Abend habe ich mir Filmaufnahmen von früher angesehen. Es ist traurig, wie weit wir bereits von einer normalen Familie entfernt sind und es tut mir gerade unsagbar weh. Ich vermisse die Leichtigkeit, den einfachen Umgang miteinander. Wie oft habe ich gar keine Zeit Sebastian oder Jens mit ihren Belangen zu sehen? Wann haben wir das letzte Mal einfach zusammen gelacht? Es ist viel zu lange her. Oft ist mein Kopf so voll und kann ich anderen in diesem Moment für mich "belanglosen" Dingen gar nicht folgen. Mein Kopf macht einfach zu. Das kenne ich von früher gar nicht.  Wo führt das alles hin? Schaffen wir es, uns über der ganzen Situation nicht aus den Augen zu verlieren?  Ich weiß es nicht.