Mit dem Helden auf „Du und du“

Mit dem Helden auf „Du und du“

Unterwegs
Heute waren wir auf dem Sommerfest der Björn Schulz Stiftung im Sonnenhof. Der absolute Höhepunkt für Isabella war der Auftritt von Rolf Zuckowski. Seit ihrer Kindergartenzeit hören wir "Ich kenn ein Haus" dank Alexa täglich. "Die Jahresuhr", "Heute kann es regnen", "Stups, der kleine Osterhase" und "Die Weihnachtsbäckerei" gehören ebenfalls fest zu unserem Leben, um nur ein paar Lieder zu nennen. Die größte Überraschung für uns beide war jedoch, dass Rolf Zuckowski auch den Text zu "Nessaja" geschrieben hat. Dieses Lied verbindet Isabella mit dem Drachen Tabaluga, der keine Eltern mehr hat. Sie liebt dieses Lied, verbindet es aber auch mit ihrer größten Angst: Uns zu verlieren und allein zu sein. Nach seinem Auftritt gab es kein Halten mehr. Isabella wollte unbedingt eine Autogrammkarte. Als er uns auch noch mit…
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Wieder vereint

Wieder vereint

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Unterwegs
Am Dienstag ging es auf große Fahrt, um Isabella wieder aus Wulsbüttel abzuholen. Wir waren bereits eine Stunde zu früh vor Ort, nutzten die Zeit, um unsere Gliedmaßen wieder in Form zu bringen und genossen die ländliche Ruhe, bevor wir unser Prinzesschen wieder in Empfang nehmen durften. Pünktlich 11 Uhr ging es zur Unterkunft. Zeitgleich mit unserem Ankommen kam Isabella aus dem Haus gerollt. Sie wusste gar nicht, ob sie uns erst richtig begrüßen oder uns ihre neuesten Errungenschaften zeigen sollte. Schließlich durchwühlten ihre Betreuerinnen ihr Gepäck, bis Isabella alles hatte, was sie brauchte und beruhigt ins Auto steigen konnte. Wirklich mitteilsam ist sie leider nicht, was ihre Ausflüge und Erlebnisse betrifft. Glücklicherweise gab es von unseren Betreuerinnen ein kleines Logbuch. Neben täglichen Fotos gibt es darin zu jedem Tag…
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Entspannt geht anders

Entspannt geht anders

Unterwegs
Entspannte Tage gehen anders. Aber ich bin glücklich, dass wir den Tag erfolgreich gemeistert haben. Mir ist nicht klar, warum die Situation heute Morgen zu kippen drohte. Es stand ein langersehnter Termin beim Friseur an, ein Wutanfall vorm Frühstück wegen der Aufregung... Jedenfalls wurde Isabella gegen Ende des Frühstücks schlagartig schlecht. Man konnte zusehen, wie sie blass wurde, dunkle Augenringe bekam und schwer atmete, nur noch auf sich fixiert. Für unser Notprogramm bleiben dann nur Minuten, wenn überhaupt. Wir haben es tatsächlich geschafft, dem Erbrechen und der Migräne von der Schippe zu springen. Nur der Knoten in meinem Bauch hat sich gehalten. Den ganzen Tag habe ich sie mit Argusaugen beobachtet, auf kleinste Zeichen geachtet. So ganz traue ich der Ruhe noch immer nicht. Es war ein gutes Zeichen, als…
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Rein ins Vergnügen

Rein ins Vergnügen

Unterwegs
Ich bin noch immer ganz begeistert von unserem Ausflug: Letzten Donnerstag öffnete die Steglitzer Festwiese ihre Fahrgeschäfte für die Förderschulen des Bezirks. Um die Reize geringer zu halten wurden dabei auf Musik und Durchsprachen verzichtet. Isabella ließ sich zu Höchstleistungen motivieren. Es schien, als hätte sie sich vorgenommen, jede verfügbare Attraktion zu probieren. Als erstes drehten wir mit dem Kettenkarussell hoch über den Baumwipfeln unsere Runden. Nach langem Anstehen ging es mit der Wasserbahn weiter, wobei schon der Aufgang und das Einsteigen Abenteuer und Herausforderung waren. In Isabellas Kopf ist bis heute die Kartoffelsack-Kutsche auf Karls Erlebnishof fest verankert. Früher sind wir in allen möglichen Konstellationen und einzeln um die Wette gerutscht. Dank tatkräftiger Unterstützung einer Betreuerin der Schule, die vorn zog - ich schob von hinten - meisterten wir…
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Nicht der Weg ist das Ziel, sondern die Weggefährten

Nicht der Weg ist das Ziel, sondern die Weggefährten

Unterwegs
Trotz immer wieder auftretenden Regenschauern zogen wir gestern zu Fuss und Rollstuhl los, um Isabellas Herzensmenschen zu treffen. Nach langem Spaziergang und "kleiner" Stärkung kehrten wir zum Schluss auf einem Spielplatz ein. Es gab sogar ein Karussell, dass mit Rollstuhl genutzt werden konnte. Ich war erstaunt,von Isabellas Mut. Ohne Zögern und Zaudern ging es hinein, das Lächeln wich die ganze Zeit nicht von ihrem Gesicht. Für die Nestschaukel verließ Isabella überdies ihren Rollstuhl und ließ sich von ihrem Herzensmenschen fleißig hochfliegen. Überglücklich war Isabella auch über das selbst gemalte Bild mit Regenbogen und Herz sowie die selbst gebastelte Kette und Armband. ❤️ Es war ein wunderbarer Nachmittag. Ohne Gedanken darum, wie ich Isabella in die Gruppe integriere, damit sie sich wohlfühlt. Einfach da und dabei sein. Da spielt auch das…
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Die Biene Maja: Maja’s großes Abenteuer

Die Biene Maja: Maja’s großes Abenteuer

Unterwegs
Gestern Nachmittag konnte Isabella glücklicherweise ihren Ausflug zum Puppentheater nachholen. Ursprünglich war die Unternehmung bereits letzten Freitag geplant. Vielleicht war die Aufregung auch ein Auslöser für die Migräne. Da Papa an diesem Wochenende inkl. Auto auf Väter-Wochenende in Walsrode weilt, mussten wir uns nur etwas für die Wege einfallen lassen. Dank unserer Einzelfallhelferin kam zum ersten Mal das Sonderzeichen "T" - Teilnahme am Sonderfahrdienst - in Isabellas Schwerbehindertenausweis zum Tragen. Angemeldet hatte ich Isabella schon länger, denn ganz hürde- und behördenfrei ist die Nutzung nicht, aber am letzten Schritt ist es bisher wegen Corona gescheitert. Der Fahrdienst darf nur für Freizeitfahrten genutzt werden, aber nicht für Fahrten zu Therapien oder Arztbesuchen. Es hat alles super geklappt und bin sehr begeistert von dieser Möglichkeit, bequem von und zu Ausflügen chauffiert zu…
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Ausflug nach Germendorf

Ausflug nach Germendorf

Unterwegs
Isabella scheint wieder stabiler. Nachdem wir letzten Montag bei unserem Neurologen waren, sind wir dabei, die Dosis der Antiepileptika zu steigern. Ich war sehr dankbar, dass wir auch ohne Termin sofort vorgelassen wurden. Bis jetzt scheint die Erhöhung Isabella gut zu bekommen. Um Isabellas Rückzugsstrategie zu unterbinden, unternahmen wir daher heute in sehr netter Begleitung einen Ausflug nach Germendorf. Es wird immer schwerer, Isabella zu integrieren, ihr Interesse zu wecken und zu halten. Die Geräuschkulisse vieler Menschen und vor allem Kinder überfordert sie zunehmend. Spielplätze und Karusselle können wir aufgrund Isabellas Größe und körperlicher Verfassung kaum noch nutzen. Überall sind wir angeglotzter Mittelpunkt, Wege, die keine Hauptwege sind, unpassierbar. Ich spüre ihren Frust und versuche, sie auf die positiven Dinge zu lenken. Immerhin hat sich Isabella getraut, die Tiere zu…
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St. Martin

St. Martin

Schule, Unterwegs
Wegen Schulstreiks kam unser St. Martin in diesem Jahr eine Woche später. Wie in jedem Jahr ging es zum Vorsingen in ein nahegelegenes Seniorenheim, anschließend gab es eine Feuerschale mit Stockbrot, Waffeln und Kinderpunsch. Zum ersten Mal konnte Isabella dank ihres Rollstuhls am gesamten Umzug teilnehmen. Die komplette Runde hielt sie ihre Drachenlaterne und sang voller Inbrunst jedes der Lieder mit. Es war wunderbar, bei ihr zu sein und sie so aktiv zu sehen. Bis zum Schluss war Isabella nicht sicher, ob sie danach in der Schule bleiben muss oder ich sie mitnehme. So konnte ich sie darauf einschwören, dass sie mit mir auf Hunderunde müsse, wenn sie mitkommen wolle. Siehe da: Seit Monaten war Isabella zum ersten Mal wieder mit Miro und mir im Wald. Ich hoffe sehr auf…
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Herbstspaziergang

Herbstspaziergang

Arztbesuche/Hilfsmittel, Unterwegs
Die ist der erste Ausflug nach einer Hiobswoche. Gestartet sind wir mit einem normalen Infekt, landeten jedoch wegen anhaltendem Erbrechen wieder im Krankenhaus. Dort hatte Isabella bereits nach einem Tag zwei große epileptische Anfälle, die sie sehr erschöpft haben. Nach Hause ging es dann mit einem Magen-Darm-Infekt, der auch uns Eltern flachlegte. Ich hoffe jedenfalls, wir haben unser Soll an herbstlichen Infekten erfüllt und können uns erstmal wieder erholen. Umso mehr genieße ich die Ausflüge mit Isabella, seit wir den Rollstuhl haben. Sie ist nicht mehr nur auf ihren Rollator und den nächsten Schritt fixiert, sondern lenkt und bewegt sich mit Begeisterung eigenständig. Korrekturen und Hilfe dürfen nur unbemerkt erfolgen. Regelmäßig prüft sie, ob sie auch nicht geschoben wird, indem sie die Hände hoch nimmt und abcheckt, wie weit sie…
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