18Jul 2019 by admin No Comments
Geschwisterliebe

Geschwisterliebe

Bauchgefühle, Unterwegs
Glücksmomente wie auf dem Foto muss ich bewusst genießen. Leider können meine Beiden gar nicht miteinander. Oft kippen solche Momente von einer Sekunde auf die nächste. Isabella will immer die Kontrolle über alles behalten: Wer geht an erster Stelle? Wer öffnet die Tür? Wer sagt wann was? Geht jemand von ihr weg, muss er sich abmelden. Diese Liste könnte ich ins Unendliche fortsetzen. Für Isabella ist es vermutlich Sicherheit. Dann weiß sie, wer wo ist, wann was passiert, es gibt keine unvorhersehbaren Dinge. Machen andere nicht mit, schnellt Isabellas Aggressionslevel in die Höhe. Dann versucht sie sich mit Nachdruck durchzusetzen, was den Widerstand der anderen eher steigert, bis die Situation im Handumdrehen in einem ihrer Wutanfall gipfelt. Für Sebastian ist die Situation sehr schwer: Wieso lässt Mama bei Isabella soviel…
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17Jul 2019 by admin No Comments
Erster Nordseekontakt

Erster Nordseekontakt

Unterwegs
Wir sind im Urlaub und der Sommer kehrt zurück... 😄... Na, ich will unser Glück mal nicht herausfordern. Wir wollten auf jeden Fall zum Meer und da gerade Flut war eben ins Meer. Beide Kinder sind ohne zu zögern ins Wasser, obwohl es kalt, kalt, kalt - sagte ich schon kalt? - war. Dank dem neuen "Badestrand" in Dagebüll hatte Isabella die volle Kontrolle. Sie hat sich an den Rand gesetzt und das Spiel der Wellen genossen. 😍
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16Jul 2019 by admin No Comments
Spontan vs. feste Strukturen

Spontan vs. feste Strukturen

Alltag, Unterwegs
Kurzerhand haben wir unseren Ablaufplan gestern Abend doch umgestellt, noch nach dem Meer gesehen und dabei einen wunderbaren Spielplatz entdeckt. Entsprechend spät war Isabella im Bett... keine gute Idee. Veränderungen steckt Isabella nie gut weg. Für ihre Stabilität sollte so viel wie möglich beibehalten werden. Das heißt, immer gleiche Abläufe zur möglichst immer gleichen Zeit an immer gleichen Orten. Alles andere bedeutet für Isabella Stress, was sich in Wutanfällen und letztendlich Erbrechen äußert. Je nervöser das Umfeld wird, umso mehr steigert sich Isabella in die Situation. Früher ging es bis zum Erbrechen von Blut, wir waren regelmäßige Gäste der Notaufnahme. Heute gehen wir es einfach langsamer an: Wir haben den Strandkorb auf unserer Terasse eingeweiht und besonders viel gekuschelt. Jetzt lacht sie wieder. 🥰
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15Jul 2019 by admin No Comments
Auf zur Nordsee…

Auf zur Nordsee…

Unterwegs
Wir sind später losgekommen als geplant, aber an Isabella lag es nicht. Sie wäre am liebsten bereits um 5 Uhr losgefahren. Da lag sie schon wach im Bett, zappelte und kicherte erwartungsvoll vor sich, weil wir heute in den Urlaub fahren. Um mit Isabella gut durch den Tag zu kommen, braucht sie einen festen Ablaufplan, an dem sie sich entlanghangeln kann. Der sollte möglichst detailliert sein, gebetsmühlenartig wiederholt werden und vor allem sollte man sich daran halten, um unnötigen Stress zu vermeiden. Erst war es die Frage, wann wir losfahren: "Wir frühstücken, dann packen wir den Rest zusammen, bringen alles zum Auto, machen etwas Ordnung, gehen kurz mit Miro und geben den Schlüssel an Stephie." Endlich auf dem Weg kommen alle paar Minuten die Fragen "Wo sind wir?" und "Wann…
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12Jul 2019 by admin No Comments
Smalltalk

Smalltalk

Unterwegs
Wenn wir gemeinsam unterwegs sind, nimmt Isabella immer wieder Kontakt zu fremden Menschen auf. Das können Menschen an der U-Bahn-Haltestelle, Sitznachbarn in der U-Bahn, Menschen auf der Straße oder in Läden sein. Meistens beginnt sie die Unterhaltung mit der Frage „Wer bist du?“ gefolgt von „Wie alt bist du?“, „Hast du Kinder?“, „Wo gehst du hin?“. Neuerdings beschäftigt Isabella auch das Thema des Alleinwohnens, was für sie unvorstellbar ist, so dass die Frage folgt „Mit wem wohnst du?“. Bei diesen Gesprächen strahlt sie und freut sich so offensichtlich über das Gespräch, dass die anderen sich von Isabellas Frohsinn anstecken lassen und oft erstaunlich viel von sich preisgeben. Andererseits spüre ich die Neugier der Menschen, was mit Isabella ist. Fragen zu sich ignoriert Isabella. Sie redet nie über sich selbst. Auch…
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30Jun 2019 by admin No Comments
Poolparty

Poolparty

Unterwegs
Wir waren gestern zu einer wunderbaren Poolparty geladen und haben den Großteil der Zeit tatsächlich im Pool verbracht. Wie durch ein Wunder konnte Isabella auf einmal wieder die Froschbewegung der Beine, nachdem sie diese im letzten Sommerurlaub von einem Tag auf den anderen vergessen hatte und wir sie einfach nicht mehr hinbekamen. Von Zoff, liebevollen Umarmungen und Ausdiskutieren von Problemen war bei den Kindern alles vertreten - ein seltenes Stück Normalität, das ich sehr genossen habe. 🥰 Ein super Tag mit tollen Menschen. Danke! ❤
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17Jun 2019 by admin No Comments
Sommerfest des BFS-Berlin-Brandenburg e.V.

Sommerfest des BFS-Berlin-Brandenburg e.V.

Unterwegs
Den letzten Sonntag haben wir genutzt, um beim Sommerfest des BFS-Berlin-Brandenburg e.V. (Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V.) vorbeizuschauen. Als erstes wollte Isabella unbedingt mit dem Polizeiboot fahren. Auf dem Weg zu den Schwimmwesten trafen wir auf Isabellas ehemalige Klassenlehrerin. Isabella erkannte sie nicht, wobei ich mir nicht sicher bin, ob es an ihrer Krankheit liegt oder einfach nur daran, dass sie zwischen Isabella und ihrem Ausflug mit dem Polizeiboot stand. Dankenswerterweise warteten die Polizisten auf uns und Isabella wurde mit großer Unterstützung auf das Boot geholfen. Anschließend ging es zu einer Rundfahrt über den Tegeler See. Kaum wieder im Hafen gelandet, wollte Isabella ins nächste Motorboot steigen und eine weitere Rundfahrt machen. Leider waren alle Boote unterwegs. Die Zwischenzeit nutzten wir, um die Hüpfburg zu erobern. Es war eine Herausforderung,…
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10Jun 2019 by Jens No Comments
Unser „Run of Spirit“ 2019

Unser „Run of Spirit“ 2019

Öffentlichkeitsarbeit, Unterwegs
Eine liebgewonnene Tradition: Der Pfingstmontag steht bei uns im Zeichen des „Run of Spirit". Ausgerichtet auf dem Gelände des Evangelischen Johannesstifts Berlin Spandau, ist dieses Sportfest ein wahres Kleinod unter allen Berliner Laufveranstaltungen. Steht hier doch das Miteinander aber auch der sportliche Wettstreit von gesunden und behinderten Menschen im Vordergrund. Angeboten werden Laufstrecken unterschiedlichster Längen. Damit ist für jeden etwas dabei. Ob gut zu Fuß, im Rollstuhl, oder in Begleitung – jeder kann teilnehmen. Abgerundet wird alles durch ein buntes Rahmenprogramm. Der Schirmherr der Veranstaltung war in diesem Jahr der GZSZ-Schauspieler Wolfgang Bahro. Schon seit mehreren Jahren hat der „Run of Spirit" einen festen Platz in unserem Terminkalender. Von Isabellas Erkrankung NCL wussten wir bei den ersten Malen noch nichts. Aber wir waren von Anfang an begeistert, wie selbstverständlich hier…
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