Jens – Gemeinsam gegen Kinderdemenz

31Dez 2019 by Jens No Comments

2019 geht… 2020 kommt

Alltag

2019 liegt in den letzten Zügen. Nun schon im dritten Jahr erleben wir dieser Tage unseren ganz persönlichen "Batten Disease Awareness Day". Kein schönes Jubiläum, denn an diesem Tag Ende des Jahres 2016 stand Isabellas Diagnose fest: NCL CLN3. Wie sehr diese Krankheit Isabella und uns verändert hat, kann man kaum in ein paar Zeilen beschreiben. Fest steht aber, dass Dinge, die wir vorher für Probleme gehalten haben, sich zu absoluten Nichtigkeiten gewandelt haben. Wir sind an den neuen Herausforderungen gewachsen, aber noch immer sind Isabellas Krankheit und ihre Auswirkungen ein grauenhaftes Schreckgespenst und bestimmt unser Leben. Mit dem Wandel ging leider auch eine wachsende soziale Isolation einher, aber das ist eine Baustelle, für die derzeit keine Kräfte vorhanden sind. 2019 war ein vergleichsweise ruhiges Jahr. Isabellas fortschreitenden Abbau zu…

Kurz mal Pause drücken!

Bauchgefühle

Ich wünsche mir zu Weihnachten eine Pausetaste für das Leben. Wäre das nicht fantastisch: Wenn es gerade einmal wieder besonders beschissen läuft, einfach alles anhalten: Endlich wieder Freizeit genießen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben. Zeit mit dem Sohn verbringen, ohne mit den Gedanken schon wieder bei der nächsten Aufgabe zu sein. Endlich mal wieder die Beziehung zur Ehefrau pflegen, ins Kino gehen und hinterher schön essen. Mit Freunden einen fröhlichen Abend verbringen. Einfach Dinge tun, die für die meisten Menschen selbstverständlich sind. Isabella hat wieder einmal einen furchtbaren Wutanfall? Kurz Pause drücken und nen Kaffee trinken. Oder ihr einfach mehr Zeit verschaffen im Kampf mit ihrer verdammten Krankheit. Ja, so eine Pausetaste wäre echt was Feines. Ich hoffe, der Weihnachtsmann liest das hier und kann da was machen. Und…

Unser „Run of Spirit“ 2019

Öffentlichkeitsarbeit, Unterwegs

Eine liebgewonnene Tradition: Der Pfingstmontag steht bei uns im Zeichen des „Run of Spirit". Ausgerichtet auf dem Gelände des Evangelischen Johannesstifts Berlin Spandau, ist dieses Sportfest ein wahres Kleinod unter allen Berliner Laufveranstaltungen. Steht hier doch das Miteinander aber auch der sportliche Wettstreit von gesunden und behinderten Menschen im Vordergrund. Angeboten werden Laufstrecken unterschiedlichster Längen. Damit ist für jeden etwas dabei. Ob gut zu Fuß, im Rollstuhl, oder in Begleitung – jeder kann teilnehmen. Abgerundet wird alles durch ein buntes Rahmenprogramm. Der Schirmherr der Veranstaltung war in diesem Jahr der GZSZ-Schauspieler Wolfgang Bahro. Schon seit mehreren Jahren hat der „Run of Spirit" einen festen Platz in unserem Terminkalender. Von Isabellas Erkrankung NCL wussten wir bei den ersten Malen noch nichts. Aber wir waren von Anfang an begeistert, wie selbstverständlich hier…