Noch 21x Schlafen

Noch 21x Schlafen

Alltag, NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Trotz der Migräne- und Übelkeitsattacken ist Isabellas Vorfreude auf ihre erste geplante Freizeitreise ohne Familie - dafür mit 2 Betreuerinnen nur für sie - ungebrochen. Seit Wochen werden immer neue Packlisten geschrieben und wenn es nach ihr ginge, würde sie ihr komplettes Zimmer einpacken. 😅 Zur besseren Übersicht musste heute ein Kalender bis zur Abfahrt gebastelt werden. Dort wurden alle bekannten Termine vermerkt: Wann die Einzelfallhelferinnen Isabella besuchen, die Koffer gepackt werden, wir Schwimmen gehen, die Sommerferien beginnen und - der für Isabella wohl wichtigste Termin - wann wir ihre Betreuerinnen kennenlernen. Für mich wird es ein Riesensprung in eisige Gewässer mit Untiefen, v.a. mit Blick auf die letzten Wochen und Monate. Andererseits würde ich ihr die Reise nie wegnehmen, außer es ist nicht vertretbar. Dieses Stück Normalität würde ihr…
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Auf wackligen Füßen

Auf wackligen Füßen

Alltag
Wir sind bereits seit Mittwoch zu Hause, aber Isabella ist noch immer sehr instabil. Jede kleine Anstrengung bringt sie an ihre Grenzen. Die Wärme macht ihr sehr zu schaffen. Das Laufen fällt ihr unglaublich schwer. Isabella bekommt v.a. den rechten Fuß nicht mehr angehoben. Wenn ich sie von hinten stütze, muss ich sehr aufpassen, dass wir nicht zusammen vornüber fallen, weil ihr Oberkörper sich vorwärts bewegt, ihr Fuß jedoch stehenbleibt. Heute waren wir zum ersten Mal seit unserem Krankenhausaufenthalt draußen unterwegs. Zu Fuß bzw. Rollstuhl ging es in das nahegelegene Garten-Center. Ich war froh, als ich Isabella wieder sicher in der Wohnung hatte. Nach längerer Pause direkt hinter der Wohnungstür folgte der Rückzug aufs eigene Bett. Am Schlimmsten ist dabei für mich, dass Isabella sich dann einfach verschließt, die Augen…
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Muttertag

Muttertag

Alltag
Zum heutigen Muttertag gab es sogar Präsente von meinen beiden Schätzen, obwohl ich gar nicht damit gerechnet habe. Am wichtigsten aber war, dass mir beide ganz lieb gesagt haben, dass sie mich lieben. Ansonsten läuft bereits die Vorbereitung von Isabella auf das kommende Wochenende. Ich fahre zum NCL-Mütterwochenende und damit bereits zum zweiten Mal in diesem Jahr ein Wochenende allein weg. Es fällt mir unendlich schwer zu sehen, wie viel Angst und Traurigkeit dies bei Isabella verursacht und wie sie immer wieder versucht, mich umzustimmen. Es wird für uns alle eine anstrengende Woche, bis endlich Freitag ist und sich alles fügt.
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Abwärtsspirale NCL

Alltag
NCL geht immer seinen eigenen Weg. Keine Medikamenteneinstellung hält ewig, nichts sollte als Normal hingenommen werden. Nachdem wir bei Isabellas Epilepsie lange gut eingestellt waren und keine Anfälle auftraten, hatten wir jetzt in kurzen Abständen 2 epileptische Anfälle im normalen Alltag. Heute Morgen erwischte es Isabella, während sie ihr heißgeliebtes Frühstücksei schälte. Sofort dreht sich das Karussell in meinem Kopf. Es sind weniger die epileptischen Anfälle, die mir zu schaffen machen, sondern der Gedanke, dass NCL immer mehr in ihrem Kopf zerstört und nichts ohne Auswirkungen ist. Ich bin froh, dass ich bei ihr sein kann. Sie im Arm zu halten, ist gerade das Einzige, das mich zur Ruhe bringt. Hoffen wir, dass die Anfälle sich vorerst nicht weiter häufen.
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Oster-Rückblick

Oster-Rückblick

Alltag
Wenn auch etwas verspätet, muss ich unbedingt noch Bilder unserer Ostereiersuche teilen. Isabella glaubt nach wie vor fest an den Osterhasen und ist stolz darauf, dass er für ihre Suche eine Sonderlösung hat. Seit ihrer Erblindung sucht Isabella nach Musik. Ihr Finger zeigte die Richtung an, in die wir laufen mussten. Dabei hat sie sich auch nicht von ihrem Drachen Basti ablenken lassen, der wieder nur Blödsinn im Kopf hatte. Es war so schön, wie sie gestrahlt hat, obwohl sie immer wieder hin- und herlaufen musste. Am Ende der Runde waren wir beide sehr erschöpft, aber dankbar, dass alles so super geklappt hat.
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„Das is’n Scherz, oder?“

„Das is’n Scherz, oder?“

Alltag
Letzten Dienstag hätte unser Großer seine MSA-Prüfung gehabt. Hätte... Sein obligatorischer Schnelltest sowie die beiden Sicherheitstests waren alle positiv. Somit durften er und seine Gruppe wieder nach Hause gehen. Dienstag Nachmittag erwischte es den Papa. Jetzt ist Corona auch bei uns angekommen. Isabella und ich halten noch die Stellung. Allerdings stellte mich die Situation vor eine neue Problematik. Isabella ist geimpft und könnte somit theoretisch zur Schule gehen. Auch wenn keiner genau weiß, wie die Regeln bei Förderschulen sind. Aber nehme ich das Risiko wirklich in Kauf, Isabella mit teilweise schwer beeinträchtigten Kindern zusammenkommen zu lassen und eine Ansteckung zu riskieren? Eine Ansteckung des Personals wäre ebenfalls eine Katastrophe für Isabella. Mit dieser Schuld könnte sie gar nicht umgehen. Also entschied ich mich Isabella zu Hause zu behalten und ins…
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Ostervorbereitungen

Ostervorbereitungen

Alltag, Beschäftigung
Unser erster Tag nach unserem Krankenhausaufenthalt stand ganz im Zeichen von Ostern. Voller Energie stürzte sich Isabella in die Arbeit. Als erstes schrieb sie ihre Wunschliste für das Osterhäschen auf der Punktschriftmaschine. Nach einer kurzen Pause ging es draußen weiter. Wir haben Unmengen Ostereier aufgehangen und die restlichen Hornveilchen vom Kindergeburtstag unter dem kleinen Osterbäumchen eingepflanzt. Dabei hatte Isabella sehr viel Spaß daran, mich durch die Gegend zu scheuchen. Endlich mal wieder ein Stück Normalität. Ich habe es sehr genossen.
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„Wann habe ich wieder Geburtstag?“

„Wann habe ich wieder Geburtstag?“

Alltag
Alle Planungen gestern sind aufgegangen, der Tag verlief sehr gut. Trotzdem schaue ich mit leichtem Herzdruck zurück. Am Vortag haben wir Papageienkuchen für die Schule und Schokomuffins für den Schulbus gebacken. Isabella wollte wie immer stehend am Küchentisch arbeiten. Mit viel Zureden konnte ich sie überzeugen, sich in ihren Therapiestuhl mit eigenem Tisch zu setzen. Dadurch konnte sie sich viel besser auf's Backen konzentrieren, ihre Arme freier bewegen und Naschen ging auch viel leichter. Trotzdem erinnerte es mich sehr an die Zeiten, als Isabella im Hochstuhl saß und konnte ihr Unbehagen sehr gut verstehen. Der Morgen lief super an. Der ganze Schulbus sang "Happy Birthday", in der Klasse wurde gefeiert, gesungen und es gab Geschenke. Im Sportunterricht durfte Isabella wählen: Sie entschied sich für Stopptanz mit Rollator und das Trampolin.…
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