Alltag – Gemeinsam gegen Kinderdemenz

22Jun 2023 by admin 1 Comment

Goldener Käfig

Isabella hängt sehr an mir. Wenn es nach ihr ginge, würden wir uns zusammenketten und den Schlüssel wegwerfen. Dass ich Auszeiten brauche und ein Leben neben ihr habe, kann und will sie nicht verstehen. Dabei ist es einerlei, ob ich Unternehmungen ohne sie tagelang vorplane oder spontan anmelde. Mindestens eine Stunde vorweg fängt sie an sich an mich zu klammern, erklärt mir, dass ich nicht gehen dürfe, sondern bei ihr bleiben müsse. "Ich brauche auch mal eine Auszeit, gehe raus, sammle Kraft und neue Ideen." "Nein, du bleibst hier." "Ich bin verabredet, ich gehe. Es wäre auch den anderen gegenüber unfair." "Ok, ok, ich esse nicht mit Papa. Ich nehme keine Tabletten." Das Ende der Diskussion kann ich sehen, aber nicht ändern. Isabella steigert sich immer weiter in die Situation.…

08Jun 2023 by admin No Comments

Von Ausnahmezustand zu Ausnahmezustand

Alltag, Arztbesuche/Hilfsmittel

Seit 2 Tagen steckt Isabella wieder in der Migräne. Immerhin sind die Nächte entspannt, aber spätestens ab 6 Uhr startet sie mit Übelkeit, Erbrechen und Kopfschmerzen durch. Immer öfter sind wir noch am frühen Vormittag mit unserer Notfallmedikation durch und unserem Latein am Ende. Ein neues Phänomen hat sich ebenfalls dazugesellt: Im Liegen stabilisiert sich Isabellas Zustand. Sobald sie sich leicht aufsetzt oder wir ihr Kopfteil vom Bett hochfahren, wird ihr erneut übel. Ihr Blutdruck lag heute Mittag bei 98:60. In Absprache mit unserem SAPV-Team, dass sich auch mit unserem Arzt austauschte, bekamen wir Isabella halbwegs stabil. Doch kommen alle an ihre Grenzen. Unsere Optionen sind inzwischen begrenzt. Die erhöhte Dosierung des Betablockers wird nicht als Ursache angenommen. Es steht uns jedoch frei, wieder zur ursprünglichen Dosierung zurückzukehren. Was tun?…

04Jun 2023 by admin No Comments

Vernetzung

Alltag

Ich merke immer wieder, wie wichtig es ist, mich gut zu vernetzen. Das bedeutet für mich nicht nur im deutschlandweiten Selbsthilfeverein, sondern auch vor Ort. Der Austausch in der NCL Gruppe Deutschland e.V. gibt viele wertvolle Tipps rund um Gesundheit, Hilfsmittel und Pflege. Aber wir sind eine kleine Gruppe, kämpfen an vielen Fronten, sind verteilt über alle Bundesländer, die vieles unterschiedlich handhaben und jeder befindet sich an einer anderen Stelle seines Weges. Bereits beim Mütterwochenende über das JoMa-Projekt e.V. durfte ich viele starke Frauen aus Berlin kennenlernen, die mich mit ihrer Stärke und der Ruhe, die sie ausstrahlten, sehr beeindruckt haben. Gestern war ich zum ersten Mal bei einem Workshop zur Basalen Stimulation mit dem Thema "Wahrnehmungsbereiche" von #basalbewegt, organisiert über den Verein EbE - Eltern beraten Eltern von Kindern…

31Mai 2023 by admin No Comments

Kampf gegen Migräne

Alltag, Arztbesuche/Hilfsmittel

Es gleicht einem Ringen, einem verzweifelten Versuchen, Isabella halbwegs stabil zu halten. Seit Montag ist die Migräne wieder ihr ständiger Begleiter, auch wenn wir den Gang zum Krankenhaus bisher vermeiden konnten. Seitdem liegt Isabella im Bett. Das höchste der Gefühle ist Aufsetzen. Aber auch dies nur nach Drängen von mir und während der Mahlzeiten. Draußen scheint die Sonne, die Vögel zwitschern. Nachmittags sind Kinderstimmen durchs Fenster zu hören. Wir sind drinnen, isoliert vom Leben, dessen Teil wir immer seltener sind. Ich versuche stark zu sein - für uns beide.

12Apr 2023 by admin No Comments

Auf nachträglicher Ostereiersuche

Alltag

Zuerst lockte ich Isabella mit einen Ausflug in das Gartencenter nach draußen. Zum Blümchenkaufen kann man sie immer überreden. Bei unserer Rückkehr war der Osterhase noch nicht ganz vorbereitet. Als Isabella gleich wieder nach oben wollte, kam uns das Glück in Form einer Katze zu Hilfe. Ohne Scheu saß sie bei Isabella auf dem Schoß und ließ sich kraulen. Dann kam auch schon Papa und kurz darauf lief leise "Stups, der kleine Osterhase". Isabella horchte auf, wurde ganz aufgeregt, aber traute der Überraschung nicht. Als würde der Osterhase sie reinlegen. Nach ein paar Minuten zog sie doch los und schnell war das Eis gebrochen. Fingerzeigend zog sie von Stups zu Stups und freute sich riesig über jedes Fundstück. Immer wieder fragte sie, warum der Osterhase noch einmal zu ihr gekommen…

08Apr 2023 by admin No Comments

Nachtrag Geburtstagsfeier

Alltag, Beschäftigung

Nun liegt Isabellas Geburtstagsfeier schon wieder 3 Wochen zurück. Dennoch möchte ich unbedingt auch über die Lichtblicke berichten. Die Aufregung vor solchen "Terminen" ist enorm. Bereits am Vortrag blockierte Isabella und verweigerte das Kuchenbacken, auf das sie sich zuvor noch sehr gefreut hatte. Stattdessen zog sie sich mit ihrer Einzelfallhelferin in ihr Zimmer zurück und hörte Hörspiele. Am Samstag war Isabella kurz vor Beginn ihrer Feier soweit, ihre Feier abzusagen, weil sie lieber Playmobil spielen wollte. Sie schwor mir, dass es ihr letzter Geburtstag war, den sie feiern würde. Glücklicherweise hatten wir die Ankunftszeiten ihrer Gäste etwas gestaffelt, so dass nicht alle auf einmal kamen. Der erste Gast war ihr liebster Freund und er brach allein mit seiner Anwesenheit das Eis. Den restlichen Nachmittag war Isabella konzentriert, aufmerksam und hatte…

16Mrz 2023 by admin No Comments

🎉 Ein Teenie mehr im Hause 🎉

Alltag

Nachdem Isabella sich in der Nacht schon immer wieder rückversichert hatte, dass nicht auch schon Morgen sei, startete sie dennoch mit Energie und prima Laune in ihren Tag. Selbst der Gedanke an Schule tat dem keinen Abbruch. So ein gelöstes Bild von Isabella während wir auf den Schulbus warten, ist eine Rarität. In der Schule wurde richtig toll gefeiert. Isabella hatte sogar eine zweite Klasse eingeladen und ihr Papageienkuchen kam super an. Sie kam strahlend und erfüllt nach Hause und freute sich riesig über jedes Geschenk. Am Nachmittag gab es endlich die Geschenke von uns. Ihr heißgeliebter Geburtstagszug war natürlich dabei, ebenso das passende Geschenkpapier, das genauestens beschrieben werden musste. Dazwischen folgten weitere persönliche und telefonische Glückwünsche. Zeit für etwas Rückzug und Regeneration fanden wir jedoch ebenfalls. Ich bin allen…

12Mrz 2023 by admin No Comments

Wie lange noch?

Alltag

Ich liebe Isabellas Aufregung und Vorfreude vor ihrem Geburtstag. Dieses Strahlen, Kichern, sich Gedanken machen, welchen Kuchen sie backen möchte und wer unbedingt dabei sein soll, sind für mich viel kostbarer als als der Tag selbst, wenn ihre Erregung immer wieder zum kippen droht. Dieses Mal hat jeder Gast eine eigens für ihn kreierte Einladungskarte bekommen. Wir haben bereits alle Zusagen und nun heißt es warten: Noch 4x Schlafen bis zum Geburtstag, noch 6x bis zur Feier. Es gibt aber auch tatsächlich immer noch neue Marotten: In diesem Jahr löchert Isabella hartnäckig jeden, was er ihr zum Geburtstag schenken wird. 😄

22Feb 2023 by admin No Comments

Entwarnung?

Alltag

Ich traue mich kaum zu sagen, Isabella geht es besser. Sie schwächelt immer wieder mit Kopfschmerzen, verbringt ihren ganzen Tag im Bett und ist sehr schnell erschöpft. Aber sie isst wieder und nimmt ihre Tabletten. Es tut weh, Kinder draußen lachen zu hören und das eigene Kind liegt apathisch im Bett. Ich bin für Isabella stark, beschäftige und motiviere sie so gut wie möglich. Ihr Lächeln ist meine größte Belohnung. Schlaf dich gesund, mein Prinzesschen.

Kategorie: Alltag