Überlebensstrategien der ersten Hitzewelle 2021

Alltag
Wärmeabweisende Rollos, nasse Tücher, Ventilatoren... nichts war so effektiv wie das Sitzen im kalten Wasser. Einmal drin wollten wir nicht gar nicht mehr raus - über anderthalb Stunden blieben wir dort, die beste und effektivste Methode der Hitze zu begegnen. Nachdem sich Isabella in der Wohnung nicht mehr zum Baden in die Badewanne traut, war ich mir unsicher, ob wir sie ins Planschbecken bekommen. Aber die Erinnerung an die schönen Zeiten ließ Isabella jede Hürde nehmen. Die Zeit im Swimmingpool - laut Isabella der korrekte Name - nutzte ich physiotherapeutisch: Sie musste über mich drüberkrabbeln, wir sind durchs Becken gerobbt, haben gestrampelt, uns hingekniet und mit geradem Rücken gesessen. Die letzte Übung fällt Isabella besonders schwer. Am Ende war sie völlig fertig. Beim Vorlesen im Bett bin ich nicht mal…
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„Wann fahrn wir dahin?“

„Wann fahrn wir dahin?“

Alltag
Wenn Isabella den Finger hebt und fragt "Wann fahrn wir dahin?" sind entweder unser geplanter Sommerurlaub in Mirow oder die NCL-Jahrestagung in Barsinghausen im November gemeint. Beide Anlässe sorgen bereits für Aufregung und täglichen Gesprächsbedarf. Mirow kann sich Isabella so wunderbar merken, weil es sich quasi wie der Name unseres Hundes spricht. Sie kann es kaum erwarten, dass wir endlich dahinfahren und plant bereits, was alles mit muss. Ich bin nur froh, dass wir seit letztem Jahr einen Anhänger besitzen, die Fahrt mit knapp 2 Stunden überschaubar und das Ferienhaus groß ist. Ich hoffe, wenn wir vor Ort sind, gefällt es ihr noch immer. Erfahrungsmäß möchte Isabella nach 3-4 Nächten wieder nach Hause. Die NCL-Jahrestagung birgt dagegen für Isabella viele Unsicherheiten: Wer wird auf mich aufpassen? In welchem Zimmer werde…
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Leben durch Geschichten

Leben durch Geschichten

Alltag
Ob Hörspiel, Trickfilm, Bücher - Isabella taucht in die Geschichten ein, als wäre sie selbst dabei. Sie versteift sich, kneift die Augen zu, steckt sich die Finger in die Ohren, quieckt und schreit, rollt sich zusammen, versteckt sich, springt und trampelt. Die Aufregung ist enorm. Es scheint, als wäre Isabella gefühlt dabei. Ein Gespräch mit ihr ist während dieser Zeit unmöglich. Selbst leiseste Gespräche in ihrer Nähe führen zur Frust. Wenn Isabella auch nur ein Wort verpasst, folgt entweder sofort der Wutanfall oder das Hörspiel muss von vorn gestartet werden. Unterbrechungen sollten in einem günstigen Moment angekündigt werden, damit anschließend pausiert werden kann. Auf Pausen ohne Ankündigung verzichten wir nach Erfahrung freiwillig. Allerdings scheinen wir auch hier an ein Ende zu kommen: Neue Hörspiele oder Bücher möchte Isabella nicht mehr…
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„Nasentest“

„Nasentest“

Alltag
Bei Isabella sind die Corona-Schnelltests die "Nasentests". Weil ich einmal beinahe einen vergessen hätte, fragt sie mich inzwischen jeden Tag, ob wir nicht wieder einen Test machen müssen. Dabei mag sie sie gar nicht. Bevor wir starten können, muss ich ihr das Gefühl geben, dass sie die Kontrolle hat, darum frage ich: "Mit welchem Nasenloch soll ich anfangen?" Zur Sicherheit stopft sich Isabella die Finger in die Nase und überlegt "Mit dem oder mit dem?", dabei zieht sie sich mit dem entsprechenden Finger immer das Nasenloch lang. Ein Anblick für den ich sie knutschen könnte. Wenn sie genug Mut für das Stäbchen gesammelt hat und das Startzeichen gibt, geht es immer ganz schnell und Isabella hält super still.
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Voller Power in die neue Woche

Voller Power in die neue Woche

Alltag
Bei Isabella gibt es nur Top oder Flop: Am Wochenende noch war sie ausgeknockt, heute powerte sie schon wieder durch. Nach der Schule ging es mit Einzelfallhelferin und mir zum Blumencenter. Dort wurde der Einkauf für die Sommerausstattung unseres Balkons nachgeholt, nachdem er am Wochenende ausfallen musste. Drache Basti war mit dabei und durfte auf der Hinfahrt sogar die ganze Zeit quasi nebenher fliegen. Nachdem wir endlich alles zusammen und die Kasse gemeistert hatten, waren wir alle k.o. Isabella bekam ein Eis und wir Begleiterinnen holten kurz Luft. Plötzlich kam Isabella auf die Idee, den Weg vom Gartencenter nach Hause zu laufen. Die Einzelfallhelferin und ich waren nicht recht überzeugt, aber sie ließ sich nicht davon abhalten. Ich wurde schließlich mit dem Einkauf nach Hause geschickt. Isabella und ihre Einzelfallhelferin…
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Ein Herz für Mama

Alltag
Glücklicherweise durften wir heute nach Hause gehen, obwohl die Nacht ab 2:30 Uhr zu Ende war und Isabella noch immer Kopfschmerzen hatte. Aber sie hat wieder gegessen, ihre Medizin genommen und alles ist im Bauch geblieben. Ich bin dankbar, dass die Ärzte unsere Einstellung teilten. Nach meiner kleinen Auszeit auf Hunderunde präsentierte mir Isabella ein eigens für mich gestecktes Herz und wartete sehnsüchtig darauf, dass ich endlich bereit zum Playmobilspiel war. Für Isabella fing damit ihr Wochenende an. Als wir den morgigen Ablauf besprachen und ihr klar wurde, dass morgen bereits wieder Montag ist und die Woche losgeht, protestierte sie heftig. Es dauerte eine Weile, bie sie den Umstand annehmen konnte und leider beendeten wir den Tag wieder mit Kopfschmerzen. Auf ein Neues und eine hoffentlich bessere Woche!
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Ungezieferplage

Ungezieferplage

Alltag
Bei uns ist nicht nur der Wurm drin, wir haben eine Ungezieferplage... Nachdem ich am Mittwoch einen positiven Schnelltest hatte, wurde ich vom Arbeitgeber erstmal nach Hause geschickt. Da half auch die doppelte Impfung nicht. Glücklicherweise bekam ich sehr schnell einen Termin für einen PCR-Test, wurde jedoch bis zum Ergebnis in Quarantäne gesetzt. Klingt erstmal nach entspannten Tagen, tatsächlich gab es jede Menge zu organisieren. Besonders tragisch ist, dass unser Großer sein erstes Treffen mit seinem Familienbegleiter absagen musste. Ich war so glücklich über seine Eigeninitiative und wie er die Planung in die Hand genommen hat. Inzwischen wird es zur schlechten Gewohnheit, dass die positiven Dinge immer ausfallen. Kommende Woche startet zudem sein Schülerpraktikum. Ein schlechteren Zeitpunkt für Quarantäne könnte es nicht geben und er war ganz niedergeschlagen. Isabella dagegen…
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Wenn die Kommunikation zwischen Kopf und Beinen nicht stimmt

Wenn die Kommunikation zwischen Kopf und Beinen nicht stimmt

Alltag, Bauchgefühle
Die aktuelle Schulwoche begann holprig: Isabella ist motorisch sehr unsicher. Immer öfter bekommt sie ihre Beine nicht gehoben. Der Kopf geht weiter, Isabella aber bleibt stehen. Das Auszubalancieren und ein Umfallen zu verhindern ist schwer, da das Ganze schnell abläuft und Isabella steif wie ein Brett umkippt. Immer öfter komme ich an meine körperlichen Grenzen. Auf unserem Weg zum Schulbus müssen wir insgesamt 24 Stufen nach unten laufen. Ein Treppengeländer gibt es nur an einer Seite, auf dieser geht Isabella. Auf der anderen Seite stützt die Person, die sie begleitet. So gesichert kommt Isabella gut voran, geht jedoch von Stufe zu Stufe zunehmend nach vorn gebeugt. Auf Ermahnungen, sich gerade zu halten, reagiert sie unwirsch oder ignoriert sie. Leider verfehlt sie dadurch immer mal wieder die folgende Stufe und rutscht…
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Schrecken Halluzinationen

Schrecken Halluzinationen

Alltag
Immer wenn ich denke, wir haben die Situation halbwegs im Griff, setzt NCL einen drauf. Isabella hatte bereits Halluzinationen. Einmal in Form einer Frau, die uns im Bad beim Waschen begleitete, mehrfach in Form einer bösen Hexe, die uns im Hausflur verfolgte. Immer sind die Erscheinungen für Isabella bedrohlich und auch für mich ist die Situation spooky. Anfang dieser Woche sah Isabella mitten in der Nacht einen Geist über ihrem Bett. Sie war regelrecht starr vor Angst, machte nur immer wieder die gleichen stereotypen Bewegungen, so dass ich mir nicht sicher war, ob sie sie überhaupt unter Kontrolle hatte. Allerdings war sie ansprechbar. Weder Licht noch Ansprache, ruhige Musik oder Hörspiele halfen. Isabella lag zusammengekrümmt, mit zusammengekniffenen Augen im Bett und flüsterte "Ich habe Angst". Immer wieder fragte sie "Wann…
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