Noch 2x Schlafen bis zum Sonnenhof

Noch 2x Schlafen bis zum Sonnenhof

Alltag
Die Aufregung ist immens - seit Anfang der Woche muss ich Isabella ausbremsen, dass sie nicht bereits die Koffer packt. Am Freitag fahren wir für eine Woche ins Kinderhospiz. Einziger Wermutstropfen für Isabella ist, dass Mama und Papa mittendrin planen zu tauschen. Das birgt jede Menge Diskussionspotential. Die Kunsttherapie für heute musste abgesagt werden, da Isabella die Packliste auf ihrer Punktsschriftmaschine schreiben wollte. Ganze 5 Seiten hat sie geschrieben. So viele haben wir noch nie geschafft. Obwohl sie totmüde und am Ende ihrer Konzentration war, blieb sie blieb hartnäckig dabei, nur unterbrochen von Abendessen und Waschen. Am Ende rutschte Isabella immer weiter zusammen, dass ich schon Angst hatte, sie würde ihren Kopf an der Maschine stoßen. Kurze Pause :)
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Herzenswünsche

Herzenswünsche

Alltag
Seit ihrem Besuch beim Frauenarzt ist Isabella Feuer und Flamme endlich Mama zu werden. Sie wünscht sich sehnlichst 2 Mädchen. Die Namen stehen auch schon fest: Anna und Elsa. Vorher muss natürlich geheiratet werden. Sicher ist sich Isabella nur nicht, wo Drache Basti und wir dann schlafen. Vermutlich am ehesten alle zusammen in einem Bett. Damit das wahr wird, drückt sie sich doll die Daumen und hört gar nicht mehr auf zu erzählen. Isabella ist heute entspannt, lebt im Augenblick - kein Vorwärtsstressen durch den Tag. Ich genieße ihr Lachen und das Kuscheln. Wenn Isabella in ihrer Unruhe gefangen ist, lässt sie keine Berührungen zu. Hoffentlich hält es etwas an.
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Ostereiersuche nach Musik

Ostereiersuche nach Musik

Alltag
Isabella fragt sich zwar immer, woher der Osterhase weiß, dass sie blind ist und sie daher nach Musik suchen lässt. Aber sie ist auch superstolz, dass er sich extra für sie hat etwas einfallen lassen. Gab es doch in ihrer Schule scheinbar einige blinde Kinder, die Ostern so nicht kannten. Als wir heute vor unser Haus kamen, lauschte Isabella sogleich. Kaum erklangen die ersten Klänge von "Stups, der kleine Osterhase", stürmte sie los. Manchmal wollte sie schneller, als ihre Beine hergaben und wir hatten zu tun, nicht auf der Wiese zu landen. Aber Isabella lachte nur und wir torkelten weiter. Wenn wir der Musik näher kamen, ging es auf den Po und Isabella erkundete die Umgebung allein. Nachdem Isabella den Tag schon wieder mit Erbrechen und Kopfschmerzen startete, war es…
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🐣 Frohe Ostern 🐇

Alltag, Basteln
Unsere Ostereier sind gefärbt, jeder Aufkleber handverlesen. Das steckt soviel Isa-Liebe drin, dass man vorher ansagen muss, dass man eines essen möchte. Wer Glück hat, bekommt eines zugeteilt. Unsere Osterpräsente sind fertig und fast komplett verteilt. Wie es aussieht, sind heute auch unsere Päckchen angekommen - gerade noch rechtzeitig. Nachdem Isabella sich in den Kopf gesetzt hatte, 17 Osterkränze zu basteln, hatten wir ganz schön zu tun. Trotz der verrückten Woche haben wir alles geschafft. Jetzt ist Isabella schon wieder aufgeregt, was das Häschen morgen bringt. In diesem Sinne wünschen wir allen schöne Ostern und herzlichen Dank für die lieben Grüße und die Anteilnahme❣
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Rückblick der Woche

Rückblick der Woche

Alltag, Arztbesuche/Hilfsmittel
Immer wieder frage ich mich, wo die Tage geblieben sind. Jede Woche bleiben unendlich viele Aufgaben liegen, der Eindruck, kaum etwas geschafft und nicht genug Zeit mit jedem Einzelnen unserer Familie verbracht zu haben, ist erdrückend. Umso wichtiger ist der wöchentliche Rückblick. Ich staune immer wieder, wieviel Energie es mir gibt, wenn ich sehe, was ich geschafft habe und dass mich mein Eindruck öfter täuscht. In dieser Woche bin ich dankbar, dass Isabellas Geburtstag so gut verlief. Am Vortag hat sie gemeinsam mit ihrer Einzelfallhelferin Schoko-Muffins gebacken. Voller Stolz hat sie diese mit in die Schule genommen. Der Tag selbst verlief trotz aller Aufregung ohne Migräne- und Übelkeitsattacken. Nachmittags packte Isabella ihre Geschenke in Ruhe aus, unser Großer brachte ihr eine wunderschöne rote Rose mit und außerdem Naschereien vom Bäcker.…
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Endlich 11 Jahre…

Endlich 11 Jahre…

Alltag
... und damit dem Erwachsenwerden wieder ein Stück näher. Von mir aus dürfte die Zeit ja gern langsamer vergehen. Der Morgen begann schon richtig toll, als Isabellas Busfahrerin und Beifahrer uns mit einem Musikständchen und Geschenk begrüßten. Isabella strahlte❣ Dann ging es samt Schokomuffins in die Schule. Diese hat sie extra am Vortag mit ihrer Einzelfallhelferin gebacken. Auch in der Schule staubte Isabella Geschenke ab: Ein Bastelpackung für Elsa-Armbänder sowie eine Rolle Prinzenkekse. Letztere wurden noch verschlossen nach Hause in Sicherheit gebracht. Jetzt müssen wir sie nur noch vor unserem Großen bewahren. Zu Hause angekommen, war kein Umweg über Händewaschen möglich. Es ging sofort zum Geschenketisch. Sie freute sich riesig über ihren Zug, checkte aber sofort ab, ob ich mich beim Aufstellen auch nicht verzählt hatte. Anschließend wurde ausgepackt immer…
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Der Frühling zieht ein

Der Frühling zieht ein

Alltag, Beschäftigung
Der Tag begann holprig: Von einem Moment auf den nächsten hatte Isabella Kopfschmerzen und Übelkeit. In solchen Augenblicken stockt meine Welt, ich wäge die Optionen ab, entscheide und nach einem Holpern läuft sie in einem anderen Rhythmus weiter. Alles was eben noch wichtig war, ist egal. Jetzt zählt nur noch, Isabella zu bewegen, die Tabletten zu nehmen, hoffen, dass sie im Bauch bleiben und alle ablenken. In der Regel spielen wir dann "Mensch ärgere dich nicht". Dabei kann ich Isabella gut beäugen. Mir fällt auf, dass wir es sonst nie schaffen, zu dritt zu spielen. Wir hatten Glück, alles ging gut und Isabella hatte glücklicherweise im Nachhinein noch genug Power den Balkon zu bepflanzen. Sie befüllte die Blumenkästen und verteilte die Pflanzen. Am Ende waren alle - auch wir -…
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Merkzeichchen ‚T‘ & der Kampf ums Passbild

Merkzeichchen ‚T‘ & der Kampf ums Passbild

Alltag
Unser neuer Schwerbehindertenbescheid der LaGeSo ist da - rückwirkend zum 12.06.2020. Isabella hat nun auch das Merkzeichen 'aG' zugesprochen bekommen. Damit einher ging ebenfalls die Bewilligung des Merkzeichens 'T', das mir bis dato tatsächlich unbekannt war. 'T' berechtigt zur Teilnahme am Sonderfahrdienst und damit zur Nutzung eines Sonderfahrdienstes, der innerhalb Berlins für private Fahrten im Rahmen von Freizeit und Erholung zur Verfügung steht. Antragstellende müssen jedoch ihren Hauptwohnsitz in Berlin haben. Zur Beförderung stehen Solobusse (mit einem Fahrer) und Doppelbusse (mit Fahrer und Beifahrer), vor allem zur Überwindung von Treppenstufen, zur Verfügung. Assistenzleistungen wie die mit der Fahrt verbundene erforderliche Treppenhilfe (Tür-zu-Tür-Service) gehören ebenfalls dazu. Ich bin ganz begeistert von den Möglichkeiten. Wir werden den Dienst auf jeden Fall ausprobieren. Den Antrag auf Teilnahme habe ich gleich gestellt, denn die Berechtigung…
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Öfter mal Neues

Öfter mal Neues

Alltag
Das ganze Wochenende haben wir Eltern Isabella beäugt: Atmet sie komisch? Fasst sie sicher öfter an den Kopf? Ist sie unkonzentriert? Kommt der Migräneschub doch noch? Der Samstag lief gut... hoffentlich auch der Sonntag. Wir saßen am Frühstückstisch. Isabella freute sich über ihr Frühstücksei, pellte es allein ab und aß es voller Genuß. Auf einmal lag ein Stück Ei vor ihr auf dem Tisch und mittendrin ein Zahn. Ich war total überrascht. Hatte ich doch bei den letzten Narkosen entspannt Wackelzähne verneint. Isabella verdrückte weiterhin ihr Frühstücksei, während ich sie kritisch beobachtete. Sie schien zu merken, dass etwas komisch war, aber sie aß voller Appetit weiter. Nachdem ich lautlos meinen ersten Schock überwunden und Isabella mit ihrem Ei fertig war, sagte ich so harmlos wie möglich: "Hier liegt ja ein…
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