Anders, nicht normal

Anders, nicht normal

Alltag
Ihren ersten selbst geschriebenen Brief hat Isabella gestern auch selbst zum Briefkasten gebracht. Fröhlich lief sie ihren Weg und ich musste ihr alle möglichen Szenarien ausmalen, wie ihr Freund und seine Eltern reagieren könnten. Wir hatten beide eine Menge Spaß dabei. Kurz vor dem Briefkasten liefen wir einer Gruppe von ca. 7 kleineren Mädchen über den Weg. Diese blieben mit offenem Mund vor uns stehen und starrten uns an. Alle Kontaktversuche wurden übergangen. Isabella versuchte schließlich, sie ebenfalls zu ignorieren und ihren Plan umzusetzen, wurde jedoch zunehmend nervöser. Zweimal fiel ihr der Brief herunter, bevor sie es schaffte ihn in den Briefkasten zu stecken. Isabellas Anspannung war kurz vorm Platzen. Wir waren beide froh, als die Gruppe endlich hinter uns zurückblieb. Leider gibt es solche Situationen immer wieder. Die anderen…
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Der erste eigene Brief

Der erste eigene Brief

Alltag
Leider mussten wir unseren geplanten Besuch bei Isabellas Freund zum zweiten Mal verschieben: Letzte Woche kränkelten wir, diese Woche die Gastgeber. Isabella hat darauf das erste Mal mit ihrer Punktschriftmaschine einen Brief geschrieben. Eine Stunde hat sie hochkonzentriert gearbeitet. Ich bin total stolz auf meine kleine Kämpferin. ❤️
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Jeder braucht eine Aufgabe – Isabella besonders

Jeder braucht eine Aufgabe – Isabella besonders

Alltag
Isabella hat über die Zeit zu Hause ein neues Hobby entdeckt. Mit Feuereifer befüllt sie die Waschmaschine und setzt sie an. Ungeduldig checkt sie anschließend immer wieder, wann diese endlich fertig ist. Wehe, Isabella verpasst den Moment und ein anderer war schneller beim Herausholen und Aufhängen der Wäsche. Inzwischen traut sich niemand mehr an die Wäsche heran, ohne sich vorher rückzuversichern. Wenn es nach Isabella geht, schleppt sie sogar den gefüllten Wäschekorb allein zum Gestell. Hier heißt es, den richtigen Mittelweg zu finden. Inzwischen sind wir so verblieben, dass ich sie stützen, stabilisieren und führen darf - nur den Korb darf ich nicht anfassen. Beim Aufhängen darf ich aktiv helfen. Das Abnehmen der Wäsche strengt Isabella unwahrscheinlich an, aber hier werden helfende Hände abgelehnt: Das Abtasten der Leinen, Finden und…
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Ein Sorgenvögelchen

Ein Sorgenvögelchen

Alltag, Bauchgefühle
Langsam wird Isabella wieder stabil. Die Antiepilektika bleiben im Bauch, die Nachwirkungen des epileptischen Anfalls sind weg, die Übelkeit lässt nach. Aber ich gewöhne mich nicht daran, wie schnell Isabella abbaut, sobald Kopfschmerzen oder Übelkeit auftreten. Zurzeit ist ist sie so labil und ich habe große Probleme damit, sie in die Normalität zu entlassen. Deuten andere Isabellas Anzeichen richtig? Andererseits muss ich ein Stück zurückfahren. Das Beglucken tut weder ihr noch mir gut. Sie wird durch meine Sorge erdrückt und meine Nervosität überträgt sich auf sie. Ich halte das auf Dauer nicht durch, vieles bleibt liegen und es türmt sich immer mehr auf. Ich bin froh, dass ich die NCL Sprechstunde vom UKE Hamburg eingeschaltet habe und diese nun ins Gespräch mit den DRK Kliniken Berlin Westend gehen. Hoffen wir auf…
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Auf und nieder

Auf und nieder

Alltag
Letzte Nacht hat Isabella schlagartig abgebaut. Anfangs hatte sie nur eine Schnoddernase. Plötzlich wusste sie nicht mehr, wie Schnauben geht, regte sich auf, schluckte Luft und fing an zu Erbrechen. Die Kopfschmerzen blieben uns bis jetzt erspart. Trotzdem herrscht mal wieder Ausnahmezustand. Zumindest Inhalieren liebt sie und verbindet es mit tiefster Kindheit und Geborgenheit. Hoffen wir auf die Wende in dieser Nacht.
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Wunsch-, Wunsch-, Wunschplosion

Wunsch-, Wunsch-, Wunschplosion

Alltag
Isabella hat sich schon länger wieder ein größeres Planschbecken gewünscht. Ich gebe es zu, die Badeschmuschel ist etwas klein geworden. Um so größer war die Freude, als sich die Muschel heute überraschend als Planschbecken entpuppte, in dem sie sich sogar hinlegen kann. Isabella war total happy und hat sich regelrecht verausgabt. Der einzige der nicht so glücklich schaute, war Miro. Für ihn gab wieder eine Bademuschel - in das große Becken durfte er nicht. Neidischer Blick von Miro
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Urlaub mal anders

Urlaub mal anders

Alltag
Unser Jahresurlaub neigt sich dem Ende und ich hoffe, wir kehren endlich zur Normalität zurück. Die erste Woche verbrachten wir mit Isabellas Migräneattacke im Krankenhaus, in der zweiten Woche hatte sich Miro, unser Labbi, einen Infekt aufgeschnüffelt. In der dritten Woche habe ich selbst einen Ausflug ins Krankenhaus gemacht, mein Kreislauf wollte nicht so recht im Kreis laufen. Der Großteil der geplanten Aktivitäten fiel durch all das leider aus... Nächste Woche startet bei uns das neue Schuljahr, bei beiden Kindern in normaler Klassenstärke und mit normalem Unterrichtsplan. Ich bin gespannt, wie es anläuft. Bzgl. der neuen Lehrerin mache ich mir bei Isabella wenig Sorgen, den Wechsel der Betreuerinnen sehe ich kritisch. Isabellas heißgeliebte Betreuerin geht erst zum Ende diesen Monats und kann ihre Nachfolgerin intensiv einarbeiten, besonders im Hinblick auf…
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Geplatzte Hoffnungen

Geplatzte Hoffnungen

Alltag, Bauchgefühle
Im Blog geht es hauptsächlich um Isabella. Der Papierkram im Hintergrund ist jedoch gravierend. Ich versuche, immer am Ball zu bleiben und trotzdem einen Blick für die positiven Dinge zu bewahren. Zur Zeit ist es schwer. Wir hatten die Chance auf eine Wohnung, die wir barrierefrei umbauen hätten können, noch dazu in für Isabella bekannter Wohnumgebung. Die Wohnung wäre sogar baugleich zu unserer gewesen. Endlich wären die Ängste "Was tun, wenn Isabella im Rollstuhl sitzt?" gepaart mit "Schaffe ich das körperlich?" bedient gewesen. Einen Moment konnte ich spüren, wie sehr mich dieser Umstand belastet. Jetzt habe ich diese Ängste wieder in einer Schublade in mir eingeschlossen, denn leider sprengt die Miete bei Neuvermietung unseren finanziellen Rahmen. Ich versuche weiterzumachen, aber mein Wohngefühl ist ein anderes geworden. Im Moment kann ich…
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Plansch-Party

Plansch-Party

Alltag
Isabella wünscht sich seit langem wieder Schwimmen zu gehen. Leider hat unsere Stammschwimmhalle noch immer wegen Corona geschlossen. So mussten für heute unsere kleinen Bademuscheln herhalten. Auch wenn Isabella bei den Muscheln meist vor sich hinschimpft, weil sie sich nicht hinlegen kann. :) Das einzige Spielzeug, das Isabella braucht, sind Becher. Damit spritzt sie mit Freude, viel Gegacker und noch mehr Schadenfreude bei Treffern alle im Umkreis nass. Miro hat es sich gefallen lassen, aber dann doch seine eigene Bademuschel bevorzugt.
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