Tag der Seltenen Erkrankungen 2021

Tag der Seltenen Erkrankungen 2021

Alltag
Am 28. Februar ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Weltweit leiden etwa 300 Millionen Menschen an Krankheiten, die durch ihre Seltenheit kaum bekannt und viel zu wenig erforscht sind. NCL gehört dazu. Die Vielzahl dieser Krankheiten zeigt immer wieder, wie viel wir Menschen trotz unseres Fortschritts in Medizin und Wissenschaft noch nicht verstehen oder beeinflussen können.
Read More
Zurück zum Schulalltag

Zurück zum Schulalltag

Alltag
Seit Montag geht Isabella wieder zur Schule. Am Wochenende hat sie sich noch überraschend doll gefreut, obwohl es einen erneuten Lehrerwechsel gab. Aber dieser hat sie nicht sonderlich gestresst. Als Isabella am Montag aus der Schule kam, war sie glücklich, gut drauf und sagte selbst: "Es war ein schöner Tag". Der nächste Morgen sah leider bereits anders aus. Isabella versuchte sich im Boykott: Erst nicht aufstehen, dann Anziehen verweigern, schließlich die Tabletteneinnahme. Ein ernsthaftes Gespräch am Nachmittag klärte, dass Verweigerung nur Frust für alle bringt. Sie nahm es erstaunlich gelassen. Nur ihr Gesichtsausdruck sprach Bände. 😆 Der Rest der Woche verlief bis jetzt trotz Schule und nachmittäglichen Terminen ohne Pause nahezu entspannt. Am kommenden Wochenende sind wieder 3 Wochen seit ihrem letzten Status migränosus vergangen. Ich hoffe sehr, die Neueinstellung…
Read More
Immer der Nase nach

Immer der Nase nach

Alltag
Im Sonnenhof kamen uns immer wieder Erdbeeren in die Nähe. Sehr zum Leidwesen von Isabella waren sie nie für den freien Verzehr. Um so größer war heute Morgen ihre Freude als Papa eine kleine Schale mitgebracht und an ihre Platz gestellt hatte.
Read More
Kampf gegen die Müdigkeit

Kampf gegen die Müdigkeit

Alltag
Nach kurzer Nacht - Isabella lag ab Mitternacht wach - befürchtete ich schon das Schlimmste. Aber außer Müdigkeit blieb glücklicherweise nichts zurück. Beim "Mensch ärgere dich nicht" gähnte Isabella zwar ununterbrochen und es sah mehrfach so aus, als würde Isabellas Kopf gleich auf den Tisch knallen, aber ein Schläfchen lehnte sie rigoros ab. Schließlich wurde Isabella mit einem Ausflug in den Snoozleraum geködert. Dort ging es per Gedankenreise an Meer. Es war so schön anzusehen, wie Isabella sich entführen ließ. Sie lief über Sand, schaukelte auf den Wellen, der Wind wehte um ihre Nase und seine Stärke beeinflusste die Wellen. Als die Müdigkeit zunahm, kam leider auch wieder Isabellas Rastlosigkeit zum Vorschein und sie fragte immer wieder, wann sie aufstehen könne. Während ich mir im Anschluss eine Auszeit gönnte, übernahmen…
Read More
Battery low

Battery low

Alltag
Momentan frisst mich der Papierkram. Jede freie Minute wird in Schreibkram und Termine gesteckt, es muss so Vieles organisiert werden. Wenn möglich, erledige ich die Termine ohne Isabella, damit sie ihre Zeit besser als in irgendeinem Wartezimmer sitzend verbringen kann. Trotzdem habe ich das Gefühl auf der Stelle zu treten. Nie reicht die Zeit. So viele Dinge gilt es endlich in Angriff zu nehmen, aber auch meine Kraft sowie Isabellas Power sind derzeit sehr begrenzt. Der Lockdown und damit nicht verfügbare Ansprechpartner machen es nicht einfacher. Dazu haben wir Topiramat wieder ausdosiert, da die Nebenwirkungen erheblich waren. Ich bin sehr froh darüber, da ich ein Stück weit meine "alte" Isabella zurück bekommen habe. Jetzt dosieren wir Lamotrigin ein und hoffen, dass es besser anläuft. Entspannt bin ich im Umgang mit…
Read More
„Lecker!“

„Lecker!“

Alltag
Das Frühstücksei am Sonntagmorgen... wenn es nach Isabella ginge, könnte es täglich welche geben. Ich freue mich darüber, wenn sie es einfordert und von sich aus äußert. Auch wenn ich meist erraten muss, auf was Isabella eigentlich hinaus will. Immer öfter kommt nur "Mein Lieblings...", dazu Bauch streicheln, Hand zum Mund führen und schmatzen. Je nach Anlass varriert jedoch, was Isabella haben möchte, seien es Eier zum Frühstück, Popcorn zum Film, ein Prinzenkeks zum Nachtisch, ... Dann sind Geduld und guter Rat teuer. Frühstückseier sind jedenfalls so lecker, dass sie nicht mal mit Drache Basti geteilt werden.
Read More
Was Lockdown für uns bedeutet…

Was Lockdown für uns bedeutet…

Alltag
In erster Linie bedeutet der Lockdown Ausfall der Therapien in der Schule, Homeschooling und Ängste vor weiteren Rückschritten. Es ist auch eine bedrückende Zeit, die mir zeigt, wieviel seit dem Lockdown im Frühjahr 2020 schon wieder verloren ist.  Bereits 1+1 kann Isabella nicht mehr rechnerisch nachvollziehen. Lösungen ermittelt sie nur noch übers Zählen, ohne zu verstehen. Ihre Konzentrationsphasen haben sich sehr verkürzt. Das zeigt sich im schulischen Bereich, aber leider auch beim Basteln und Spielen. Zusammen mit ihren autistischen Verhaltensweisen bildet das eine katastrophale Kombination, da kaum aktive Spielzeit bleibt. Isabella in Bewegung zu bringen, erfordert einen sehr langen Atem und viel Kraft. Leider sind der Zoo-Shop sowie alle Läden geschlossen, die Isabella interessieren. Draußen ist es kalt und matschig. Wie wecke ich ihre Bereitschaft mit mir rauszugehen? Wenn es nach ihr…
Read More
Home sweet home

Home sweet home

Alltag
Wir haben es tatsächlich noch in 2020 nach Hause geschafft. Isabella war überglücklich, als Papa heute mit ihrem Anna & Elsa-Rollkoffer angerollt kam und wir bereits direkt nach dem Frühstück gehen konnten. Nach einem Vollbad, das den ganzen Krankenhausmief abgespült hat, spielten wir Lotti Karotti sowie Mensch ärgere dich nicht und genossen es zu Hause zu sein. Schließlich verfütterte Isabella ihre nur für Miro gehütete Banane. Diese - so hatte Isabella im Krankenhaus beschlossen - sollte für ihn sein, sobald sie nach Hause käme. Gesagt, getan! Mein herzlichster Dank für die ganze Anteilnahme und guten Wünsche❣ Es tut gut von euch/Ihnen zu lesen. Dann sind die dunkelsten Minuten nicht mehr gar so dunkel. Wir wünschen allen einen guten Start ins neue Jahr! Ich habe einen sehr schönen Spruch gelesen, weiß…
Read More
Ho, ho, ho

Ho, ho, ho

Alltag
Von Minute zu Minute wuchs Isabellas Unsicherheit, ob der Weihnachtsmann zu uns kommt. Zum Schluss saß sie mit Drache Basti und ihren beiden Nashornkindern im Arm sowie dem gebastelten Geschenk in der Hand auf ihrer Bettkante und fragte immer wieder: "Wann kommt der Weihnachtsmann?" Als es klopfte, war die Aufregung riesig. Miro hat uns komplett überrascht, nur kurz geschnuppert und ist dann mit seinem Hirschknochen (sein Weihnachtsgeschenk) in seine Box gegangen. Isabella strahlte einfach nur. Reden konnte sie vor Aufregung nicht. Alles war vergessen, Fragen wurden nur mit "Ja!" beantwortet.  Am Ende des Besuches wurde einstimmig und noch im Beisein des Weihnachtsmannes beschlossen, dass er nächstes Jahr unbedingt wieder vorbeikommen muss. Danke an unseren Großen, der vorbildlich mitgespielt hat! Bei den Geschenken war alles dabei, was Isabella sich sehnlichst gewünscht…
Read More