Und alles kam anders,

Und alles kam anders,

Alltag, Schule
als geplant. Eigentlich wollten wir im Rahmen der Physiotherapie den Werksverkauf von Storck unsicher machen. Isabella wollte leckere Schaumküsse besorgen, dabei sollte sie laufen und ein paar Übungen absolvieren. Dann kam der Anruf aus der Schule, dass Isabella aus dem Rollstuhl und auf das Gesicht gefallen sei. Tapfer wie meine Maus ist, hat sie kurz geweint, aber den Rest des Schultages trotzdem durchgezogen. Beim Empfang am Schulbus lauerte sie auf meine Reaktion. Ich checkte kurz ab: Schürfwunde, geschwollene Wange und Lippe. Ich wappnete mich und vertröstete Isabella auf die Wohnung. Da würde ich ihr Gesicht säubern und genau schauen. Glücklicherweise erzählte sie mir, dass ihr die Zähne weh taten. Nach einem ersten Blick verfrachtete ich Isabella wieder ins Auto und fuhr zum Zahnarzt, auch wenn sie sich am liebsten zu…
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St. Martin

St. Martin

Schule, Unterwegs
Wegen Schulstreiks kam unser St. Martin in diesem Jahr eine Woche später. Wie in jedem Jahr ging es zum Vorsingen in ein nahegelegenes Seniorenheim, anschließend gab es eine Feuerschale mit Stockbrot, Waffeln und Kinderpunsch. Zum ersten Mal konnte Isabella dank ihres Rollstuhls am gesamten Umzug teilnehmen. Die komplette Runde hielt sie ihre Drachenlaterne und sang voller Inbrunst jedes der Lieder mit. Es war wunderbar, bei ihr zu sein und sie so aktiv zu sehen. Bis zum Schluss war Isabella nicht sicher, ob sie danach in der Schule bleiben muss oder ich sie mitnehme. So konnte ich sie darauf einschwören, dass sie mit mir auf Hunderunde müsse, wenn sie mitkommen wolle. Siehe da: Seit Monaten war Isabella zum ersten Mal wieder mit Miro und mir im Wald. Ich hoffe sehr auf…
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Schulstart mit Hindernissen

Schulstart mit Hindernissen

Bauchgefühle, Schule
Unsere erste Schulwoche war sehr durchwachsen. Sich nach der weitgehenden Terminfreiheit wieder in die Zwänge der Zeit ergeben zu müssen, ist für alle schwer. Dazu sind alle Nachmittage unter der Woche belegt. Auf jeden dieser Termine muss Isabella vorbereitet und teils eingeschworen werden. Trotzdem werden Unterstützende oft mit Ungeduld, Frust und den Worten "Wann gehst du?" empfangen und über den Termin begleitet. Für mich ist diese "Unhöflichkeit" schwer zu ertragen. Ihre körperliche Unsicherheit, ihr Unwille sowie ihr absoluter Dickkopf erschweren jede Situation. Es zeigt sich deutlicher, dass Isabella Zusammenhänge immer weniger durchblickt und Engelsgeduld bei Erklärungen vonnöten ist. Vor allem ihre zunehmende körperliche Instabilität kann sie nicht akzeptieren. Isabella will die Wege "wie immer" nehmen, stößt jedoch sehr schnell an ihre Grenzen. Angebotene Hilfe wird rigoros abgelehnt: "Ich bin doch…
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Rückblick der Woche

Rückblick der Woche

Arztbesuche/Hilfsmittel, Schule
Diese Woche ist so unglaublich viel passiert, dass ich es unbedingt darüber berichten muss. Wir haben zahlreiche Dinge auf den Weg gebracht, die uns schon lange am Herzen liegen. Drei wichtige Arzttermine standen an, die wir glücklicherweise ohne Isabella absolvieren konnten: Isabella wird jetzt auch psychatrisch betreut. Gemeinsam mit dem Arzt haben wir einen Plan entwickelt, um ihren Ängsten, Wutanfällen, ihrer inneren Unruhe und dem Druck zu begegnen, den sie sich selbst auferlegt: Zunächst beginnen wir mit Melatonin, dass den Tag-Nacht-Rhythmus steuert und hoffen, dass es einen Effekt bringt. Die nächsten Stufen sind bereits besprochen, bergen aber Risiken, die ich noch einmal in Ruhe abschätzen muss.Die Medikamentenumstellung bzgl. der Epilepsie und Migräne läuft momentan sehr gut. Isabella verträgt die Medikamente prima, es sind keine negativen Nebenwirkungen bemerkbar. Die Notfallmedikation bzgl.…
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Homeschooling: Das Gesicht

Homeschooling: Das Gesicht

Schule
Fühlen und Nachspüren sind das eine, ein abstraktes Bild ist etwas anderes. Es war gar nicht so einfach, Isabella das Gesicht zu erklären und dann in ein Bild zu überführen. Für jedes Gesichtsmerkmal musste eine Regelung gefunden werden: Als erstes haben wir an unserem Kopf Haare angeklebt, damit Isabella oben und unten erkennen konnte. Die Einteilung des Gesichtes war ihr trotzdem nicht klar. Also haben wir den Kopf geviertelt. Die Nase kam in die Mitte - mit den Löchern nach unten, damit der Schnodder herauslaufen kann. Auf gleicher Höhe rechts und links klebten wir die Ohren an, mit der Erhöhung nach außen. Der Mund wurde unter der Nase angebracht, wobei die Unterlippe glatt ist und die Oberlippe ein kleines Tal und Berge hat. Die Lage der Augen haben wir auf…
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Homeschooling

Homeschooling

Schule
Begeisterung zeigte Isabella nicht, als es hieß, wir müssen mal wieder etwas für die Schule tun. Ihr derzeitiges Thema ist "Der Körper" und sie hat partout keine Lust sich damit zu beschäftigen. Mathe meidet sie zur Zeit ebenfalls. So haben wir fleißig gebastelt und gesungen und am Ende war sie doch voll dabei. Das Lob der Lehrerin dazu kam auch super an. Elsa-blaue Augen Blauer Glitzer als Nagellack auf den Zehennägeln musste es sein.
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St. Martin in der Schule

St. Martin in der Schule

Schule
Letzte Woche gab es in der Schule ein kleines St. Martinsfest, zu dem auch wir Eltern eingeladen waren. Für diesen Anlass kramte Isabella sogar zusammen mit Papa ihre erste Laterne aus dem Keller. Isabellas Klasse feierte für sich. Zuerst liefen wir eine kleine Runde über den Schulhof. In einer Ecke waren Decken vorbereitet, auf die wir uns in Zweiergrüppchen niederließen und sangen zur Gitarre Martinslieder. Ich staune immer wieder, wie textsicher Isabella bei vielen Liedern ist. Danach gab es eine kleine Schatzsuche. Isabella durfte den Zug anführen, immer der Martinsmusik nach. Sie musste gleich an Ostern denken und fragte mich, woher St. Martin wusste, dass sie blind ist und den Schatz mit Musik versteckt hatte. :) Nachdem der Schatz gefunden war, durfte er auf der Decke verspeist werden. Während Isabella…
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Wenn Rückmeldungen fehlen…

Wenn Rückmeldungen fehlen…

Schule
Ferienbetreuung und damit Hort bedeuten für Isabella Stress: Andere Räumlichkeiten mit anderen Betreuerinnen und Kindern. So sehr ich dankbar für die Ruhe und Entlastung nach dem Unfall bin, die Nachmittage mit Isabella sind dadurch unwahrscheinlich anstrengend. Leider wurden alle Versuche, die Stimmung zu entspannen, vom Hortteam nicht genutzt. Die ganze Woche wurden meine Eintragungen im Postbuch nicht gelesen, geschweige denn, beantwortet. Die Namen der drei Betreuer und der restlichen Kinder in Isabellas Gruppe habe ich dankenswerterweise über eine andere Mama bekommen. Genauere Infos zu Isabellas aktuellem Tag bzw. der Planung für den kommenden fehlten.  Entsprechend schwierig gestaltetete sich die Zeit zu Hause: Morgens kein Aufstehen wollen, dann bummeln und rauszögern. Dabei die immerwährende Gratwanderung unter Zeitdruck: Kippt die Stimmung oder schaffe ich es, Isabella aus ihrer Abwehr zu holen? Der…
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Augenblicke der Normalität

Augenblicke der Normalität

Alltag, Schule
Anfang der Woche war ich zum Elterngespräch in Isabellas Schule. Sie war mal wieder nicht erfreut über diesen Gedanken. Zum einen möchte sie am liebsten Mäuschen spielen, zum anderen - und dies ist viiiiiiel schwerwiegender - bin ich nicht da, wenn sie nach Hause kommt. Damit die Trauer nicht ganz so groß würde, habe ich Isabella überrascht, sie in der Schule abgeholt und zum Bus gebracht. Sie hat sich riesig gefreut und war so kuschelig - ich hätte den Rest des Tages mit ihr auf der Bank sitzen können und auf den Schulbus warten. Nach und nach trudelten die anderen MitfahrerInnen ein. Alle wunderten sich, ich wurde genau abgecheckt und ausgefragt. Im Bus gibt es auch einen Jungen, den Isabella sehr mag. Er ist sehr nett, aber auch ein Stückchen…
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