Voller Power in die neue Woche

Voller Power in die neue Woche

Alltag
Bei Isabella gibt es nur Top oder Flop: Am Wochenende noch war sie ausgeknockt, heute powerte sie schon wieder durch. Nach der Schule ging es mit Einzelfallhelferin und mir zum Blumencenter. Dort wurde der Einkauf für die Sommerausstattung unseres Balkons nachgeholt, nachdem er am Wochenende ausfallen musste. Drache Basti war mit dabei und durfte auf der Hinfahrt sogar die ganze Zeit quasi nebenher fliegen. Nachdem wir endlich alles zusammen und die Kasse gemeistert hatten, waren wir alle k.o. Isabella bekam ein Eis und wir Begleiterinnen holten kurz Luft. Plötzlich kam Isabella auf die Idee, den Weg vom Gartencenter nach Hause zu laufen. Die Einzelfallhelferin und ich waren nicht recht überzeugt, aber sie ließ sich nicht davon abhalten. Ich wurde schließlich mit dem Einkauf nach Hause geschickt. Isabella und ihre Einzelfallhelferin…
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Ein Herz für Mama

Alltag
Glücklicherweise durften wir heute nach Hause gehen, obwohl die Nacht ab 2:30 Uhr zu Ende war und Isabella noch immer Kopfschmerzen hatte. Aber sie hat wieder gegessen, ihre Medizin genommen und alles ist im Bauch geblieben. Ich bin dankbar, dass die Ärzte unsere Einstellung teilten. Nach meiner kleinen Auszeit auf Hunderunde präsentierte mir Isabella ein eigens für mich gestecktes Herz und wartete sehnsüchtig darauf, dass ich endlich bereit zum Playmobilspiel war. Für Isabella fing damit ihr Wochenende an. Als wir den morgigen Ablauf besprachen und ihr klar wurde, dass morgen bereits wieder Montag ist und die Woche losgeht, protestierte sie heftig. Es dauerte eine Weile, bie sie den Umstand annehmen konnte und leider beendeten wir den Tag wieder mit Kopfschmerzen. Auf ein Neues und eine hoffentlich bessere Woche!
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Im Krankenhaus

Im Krankenhaus

Arztbesuche/Hilfsmittel
Unser Wochenendausflug führte uns heute leider ins Krankenhaus. Bereits am Freitagabend begann Isabella zu erbrechen und bekam Kopfschmerzen. Nachdem wir unser ganzes Notfallprogramm abgespult hatten, sich aber keine Besserung zeigte, beschlossen wir noch nachts ins Krankenhaus zu fahren. Während der Fahrt beruhigte sich Isabella auf einmal, wurde müde und entspannte sich. Selbst die Tablette, die wir ihr kurz vor Fahrantritt verabreicht hatten, blieb drinnen. Normalerweise tritt beim Autofahren eher der gegenteilige Effekt ein. So fuhren wir noch ein Stündchen durch das nächtliche Berlin. Zu Hause ging es sofort ins Bett und ich war froher Hoffnung, dem Migränestatus entkommen zu sein. Nach ruhiger Nacht holte uns die Realität ein. Isabella erwachte und fing sogleich wieder an zu Erbrechen. Es ließ sich durch nichts unterbinden und wurde schnell blutig. Anders als sonst…
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Ungezieferplage

Ungezieferplage

Alltag
Bei uns ist nicht nur der Wurm drin, wir haben eine Ungezieferplage... Nachdem ich am Mittwoch einen positiven Schnelltest hatte, wurde ich vom Arbeitgeber erstmal nach Hause geschickt. Da half auch die doppelte Impfung nicht. Glücklicherweise bekam ich sehr schnell einen Termin für einen PCR-Test, wurde jedoch bis zum Ergebnis in Quarantäne gesetzt. Klingt erstmal nach entspannten Tagen, tatsächlich gab es jede Menge zu organisieren. Besonders tragisch ist, dass unser Großer sein erstes Treffen mit seinem Familienbegleiter absagen musste. Ich war so glücklich über seine Eigeninitiative und wie er die Planung in die Hand genommen hat. Inzwischen wird es zur schlechten Gewohnheit, dass die positiven Dinge immer ausfallen. Kommende Woche startet zudem sein Schülerpraktikum. Ein schlechteren Zeitpunkt für Quarantäne könnte es nicht geben und er war ganz niedergeschlagen. Isabella dagegen…
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Wenn die Kommunikation zwischen Kopf und Beinen nicht stimmt

Wenn die Kommunikation zwischen Kopf und Beinen nicht stimmt

Alltag, Bauchgefühle
Die aktuelle Schulwoche begann holprig: Isabella ist motorisch sehr unsicher. Immer öfter bekommt sie ihre Beine nicht gehoben. Der Kopf geht weiter, Isabella aber bleibt stehen. Das Auszubalancieren und ein Umfallen zu verhindern ist schwer, da das Ganze schnell abläuft und Isabella steif wie ein Brett umkippt. Immer öfter komme ich an meine körperlichen Grenzen. Auf unserem Weg zum Schulbus müssen wir insgesamt 24 Stufen nach unten laufen. Ein Treppengeländer gibt es nur an einer Seite, auf dieser geht Isabella. Auf der anderen Seite stützt die Person, die sie begleitet. So gesichert kommt Isabella gut voran, geht jedoch von Stufe zu Stufe zunehmend nach vorn gebeugt. Auf Ermahnungen, sich gerade zu halten, reagiert sie unwirsch oder ignoriert sie. Leider verfehlt sie dadurch immer mal wieder die folgende Stufe und rutscht…
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Schrecken Halluzinationen

Schrecken Halluzinationen

Alltag
Immer wenn ich denke, wir haben die Situation halbwegs im Griff, setzt NCL einen drauf. Isabella hatte bereits Halluzinationen. Einmal in Form einer Frau, die uns im Bad beim Waschen begleitete, mehrfach in Form einer bösen Hexe, die uns im Hausflur verfolgte. Immer sind die Erscheinungen für Isabella bedrohlich und auch für mich ist die Situation spooky. Anfang dieser Woche sah Isabella mitten in der Nacht einen Geist über ihrem Bett. Sie war regelrecht starr vor Angst, machte nur immer wieder die gleichen stereotypen Bewegungen, so dass ich mir nicht sicher war, ob sie sie überhaupt unter Kontrolle hatte. Allerdings war sie ansprechbar. Weder Licht noch Ansprache, ruhige Musik oder Hörspiele halfen. Isabella lag zusammengekrümmt, mit zusammengekniffenen Augen im Bett und flüsterte "Ich habe Angst". Immer wieder fragte sie "Wann…
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Kampf ums Röntgenbild

Kampf ums Röntgenbild

Arztbesuche/Hilfsmittel
Der nächste Schritt Richtung neues Mieder zur Rumpfstabilisierung war ein aktuelles Röntgenbild der Wirbelsäule. Bisher fanden diese Untersuchungen im UKE Hamburg statt. Wegen Corona und um die Zeit bis zum neuen Mieder möglichst kurz zu halten, waren wir zum ersten Mal bei einem Orthopäden vor Ort. Erstbesuche bei Ärzten sind immer kritisch. Allein Isabellas Defizite zu erklären, ist für sie schwer zu ertragen. Häufig kommt bei den Ärzten medizinische Neugier auf und es werden Fragen gestellt, die ich im Beisein von Isabella gar nicht beantworten möchte. Es ist schwer, um NCL zu jonglieren, ohne zuviel zu verraten. Ich habe immer Angst, dass Isabella mehr mitbekommt, als sie sollte. Nach dem Gespräch ging es zum Röntgen. Für die Aufnahme sollte Isabella frei und gerade stehen. Als der heimliche Versuch, sich an…
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Schmetterlinge im Bauch

Schmetterlinge im Bauch

Alltag
Isabellas Highlight in dieser Woche war, als wir heute Morgen beim Schulbus ankamen und ihr Schwarm im Bus saß. Leider fährt er seit Corona nur noch sehr, sehr selten mit und sie hat ihn bereits schmerzlich vermisst. Dafür saß er dieses Mal mit nur einem leeren Sitz dazwischen neben ihr. So schnell wie heute ist sie schon lange nicht mehr in den Bus gestiegen. Sie strahlte von innen heraus, sagte immer wieder seinen Namen und kaum dass sie saß, suchte ihre Hand nach ihm. Am liebsten hätte sie ihn zu sich herangezogen. Ich versuchte ihre Betastungen zu bremsen und führte nebenbei Konversation, um keine peinliche Stimmung aufkommen zu lassen. Dieser tolle Junge hat sich darauf eingelassen und von seinem bevorstehenden Praktikum erzählt. Ich kann sehr gut verstehen, dass Isabella von…
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Aufbauarbeit im Rahmen der Kunsttherapie

Aufbauarbeit im Rahmen der Kunsttherapie

Therapien
Nachdem unser letzter Aufenthalt im Sonnenhof aufgrund der Quarantäne so schief gegangen ist, steht für Isabella fest: Da will ich nicht mehr hin. Manchmal klingen leise Töne durch, dass sie doch möchte. Es bedarf jedoch noch einiger Aufbauarbeit, bis Isabella wieder ohne Vorurteile an den Sonnenhof denkt. Umso glücklicher bin ich, dass Isabella Kunsttherapie und Sonnenhof nicht miteinander verknüpft hat. So kann ich sie unter anderem Vorwand an den Ort zurückführen und zeigen, was ihr entgeht. So trafen wir ein anderes Kind, mit dem wir kurz redeten. Wir trafen eine Mitarbeiterin, die Isabella gleich beschwatzte. Obwohl sie einen weiteren Aufenthalt noch rigoros verweigerte, war ihr anzumerken, dass sie es genoss, so umschwirrt zu werden. Die Kunsttherapie selbst verlief entspannt wie lange nicht mehr. Wir starteten mit einer Kekspause. Anschließend gestaltete…
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