Ausflug ins Epilepsiezentrum

Ausflug ins Epilepsiezentrum

Arztbesuche/Hilfsmittel
Noch ganz verschlafen aussehend, saß Isabella früh morgens im Auto. Wir fuhren ins Epilepsiezentrum, es standen Blutabnahme, EEG und Arztgespräch an. Wir waren die ersten und nach nur kurzem Zwischenstopp im Wartezimmer sollte es gerade zum EEG gehen. Allerdings wurden wir kurz vorher zur Blutabnahme abgefangen. Tapfer bestimmte Isabella den rechten Arm zur Tankstelle und ließ ihn beklopfen, desinfizieren, abschnüren und beklopfen. Dann kam die Nadel und saß, wo sie sitzen sollte, nur Blut kam keines. Je länger der Vorgang dauerte, desto blasser wurde Isabella und ihr wurde übel. Als sie anfing zu Husten und Spucken löste sich die Blockade und die Schwestern bekamen ihr Blut. Allerdings mussten wir nun erstmal Isabella stabilisieren. Wider Erwarten verlief das EEG gut. Danach lief Isabella unruhig im Gang auf und ab. Der Trubel…
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Zahnarztroutine

Zahnarztroutine

Arztbesuche/Hilfsmittel
Der erste Zahnarztbesuch in diesem Jahr und Isabella sitzt mutig auf dem Zahnarztstuhl. Selbst Drache Basti bleibt im Rollatorkorb. Ihre Einzelfallhelferin muss allerdings Körperkontakt halten, die Nervosität steigt. Dann kommt das Team in den Behandlungsraum und Isabella öffnet brav den Mund. Nach ein paar Sekunden ist die Untersuchung bereits abgeschlossen. So ziemlich alle Backenzähne wackeln. Ich kann mich schon gar nicht mehr daran erinnern, wann bei unserem Großen diese Zähne gewechselt haben. War das auch so spät? Es gibt mir zu denken, dass ich das von ihm nicht mehr weiß. Allerdings sind solche Vorgänge bei unserem Großen kein Thema. Die Zähne wackeln, fallen raus, die Zahnfee kommt - ohne dass es viel thematisiert wird. Bei Isabella ist das anders. Keiner darf ihre Wackelzähne anfassen, nicht einmal sie selbst traut sich…
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Warten ist nichts für Ungeduldige

Warten ist nichts für Ungeduldige

Arztbesuche/Hilfsmittel
Letzte Woche gab es neben unserem Probetermin mit dem Rollstuhl auch erste Kontakte in Richtung eines neuen Mieders für Isabella. Drache Basti war mit von der Partie, konnte jedoch ebenfalls nichts gegen die Langeweile der Wartezeit ausrichten. Aufgrund ihrer Skoliose rutscht Isabella immer mehr nach rechts weg. Je länger und anstrengender ihr Tag war, umso labiler sitzt sie. Teilweise sackt Isabella so weit zusammen, dass die Nutzung ihrer Arme beeinträchtigt ist. Unser erster Versuch dem zum Begegnen war vor ca. 1,5 Jahren mit einer Kompressionssoftorthese. Das Anziehen war eine Herausforderung, hat Isabella aber gut daran erinnert, sich gerade zu halten. Nur bei der Auswahl des Kleidungsstückes werde ich diesmal darauf achten, dass es Isabella nicht so einschränkt. Sie konnte den Body nicht allein öffnen und schließen, so dass sie immer…
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Isabella erobert sich die Turnhalle

Isabella erobert sich die Turnhalle

Arztbesuche/Hilfsmittel
Letzte Woche gab es in der Schule ein Treffen mit dem Außendienstmitarbeiter eines Sanitätshauses bzgl. Therapiestühle, Rollstuhl und Kopfschutzhelm. Ich bin sehr dankbar, dass wir auch von Isabellas Schultherapeutinnen begleitet wurden. Ihr Wissen um die Feinheiten ist wirklich Gold wert. Für Isabella ging es in erster Linie um die Therapiestühle. Aber auch den Kopfschutzhelm hat sie erstaunlich schnell akzeptiert. Ich hatte Diskussionen, wegen ihrer Haare und der Auffälligkeit erwartet. Stattdessen lächelte sie und schien froh sein. Zu oft ist Isabella in letzter Zeit steif wie ein Brett nach hinten umgefallen und mit dem Kopf aufgeschlagen. Besonders überrascht hat mich Isabella jedoch mit dem Rollstuhl. Nachdem sie ihn einmal für sich erobert hatte, erkundete sie auf eigene Faust die Turnhalle. Zielsicher kundschaftete sie ohne Anzuecken jeden Winkel aus, fuhr vor- und…
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Aufbauarbeit

Aufbauarbeit

Alltag
Nach unserem letztem Aufenthalt im Sonnenhof mit dem Gefühl des Aussätzigen und dem vorzeitigen Abbruch wegen Quarantäne war für Isabella klar: "Da fahre ich nie wieder hin." Alle Versuche, Isabella zu erklären, dass es an der Quarantäne lag und nicht persönlich gemeint war, scheiterten bisher. Sie verstand, dass vor allem die anderen Kinder geschützt werden mussten, aber dass sie nichts mehr anfassen durfte und im Zimmer bleiben sollte, hat sie sehr getroffen. Dann kam unerwartet eine E-Mail für Isabella. Zuerst wollte sie diese gar nicht vorgelesen haben. Nach gutem Zureden hörte sie schließlich zu, bemerkte aber am Ende "Da fahr ich nicht mehr hin!" Ich habe ihr die Mitarbeiterinnen mit den schönen Stimmen in Erinnerung gerufen, das Schwimmbad und die vielen anderen schönen Dinge, die sie dort machen kann. Die…
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Zurück in den Alltag

Zurück in den Alltag

Alltag
Jede Rückkehr in den normalen Alltag wird gefühlt schwerer. Vielleicht ist es auch nur die eigene Erschöpfung, die sich momentan bemerkbar macht. Für Isabella hätte die Quarantäne jedenfalls gern um Monate verlängert werden können. Seit Tagen quälen Isabella wieder Kopfschmerzen, die Nächte sind unruhig mit vielen Wachphasen und wenig erholsam. Schon der PCR-Test letzten Montag brachte soviel Aufregung, dass Isabella zu nichts mehr in der Lage war. Jeder Morgen vor der Schule ist von Unsicherheit geprägt, ob sie für die Schule stabil genug ist. Jeder Nachmittag ist durch Ungeduld, Aggression und Kopfschmerzen gezeichnet. Ich hoffe, wir bekommen diese Kopfschmerzen und damit den exzessiven Medikamentenkonsum bald in den Griff. Isabella winkt dem Schulbus bis er abgefahren ist.
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Mensch ärgere dich nicht

Mensch ärgere dich nicht

Beschäftigung
Wer mit Isabella dieses Spiel spielt, sollte den Namen verinnerlichen. Dabei ist es egal, wer oder wie viele Spieler mit von der Partie sind: Isabella gewinnt in 95 %. Besonders der Große, der der Überzeugung war, wir lassen sie gewinnen, musste die Erfahrung machen, dass die Würfel auf Isabellas Seite stehen. Ich staune immer wieder mit welcher Sicherheit, ihre Finger über das Spielbrett wandern und sie genau weiß, welcher Spielstein zu wem gehört. Drache Basti ist auch aktiv dabei: Er sagt Isabella an, welche Zahlen sie würfeln sollte, um jemanden werfen zu können oder wann sie besser wegläuft. Witzigerweise würfelt sie meist die Zahlen, die Drache Basti ihr ansagt. Sechsen sind bei Isabella ebenfalls keine Seltenheit. Bei uns sieht das ganz anders aus, obwohl wir alle mit dem gleichen Würfel…
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Planung ist etwas feines, …

Planung ist etwas feines, …

Alltag
bei uns in mindestens 90 % allerdings umsonst. Nachdem wir vorletzten Freitag im Kinderhospiz eingecheckt haben, kam am Samstag der Anruf von Isabellas Schule, dass in ihrem Schulbus ein Kind mit Corona infiziert war. Mit dieser Info blieben wir erstmal allein. So nah war uns Corona noch nie gekommen. Ich meldete es sofort an die Mitarbeiter des Hospizes weiter. Keiner wusste, wie wir weiter verfahren sollen. Wir beschlossen zumindest, dass Isabella täglich getestet werden sollte und wir uns hauptsächlich in unserem Raum aufhalten und auch dort essen würden. Für Isabella war es ein Riesenschock. Corona ist ohnehin ein großes Angstthema für sie. Mit den Beschränkungen konnte sie sehr schlecht umgehen. Unsere Gespräche drehten sich permanent um dieses Thema, sie schlief schlecht und hatte ständig Kopfschmerzen. Die Mitarbeiterinnen gaben sich wirklich…
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