2019 geht… 2020 kommt

2019 geht… 2020 kommt

Alltag
2019 liegt in den letzten Zügen. Nun schon im dritten Jahr erleben wir dieser Tage unseren ganz persönlichen "Batten Disease Awareness Day". Kein schönes Jubiläum, denn an diesem Tag Ende des Jahres 2016 stand Isabellas Diagnose fest: NCL CLN3. Wie sehr diese Krankheit Isabella und uns verändert hat, kann man kaum in ein paar Zeilen beschreiben. Fest steht aber, dass Dinge, die wir vorher für Probleme gehalten haben, sich zu absoluten Nichtigkeiten gewandelt haben. Wir sind an den neuen Herausforderungen gewachsen, aber noch immer sind Isabellas Krankheit und ihre Auswirkungen ein grauenhaftes Schreckgespenst und bestimmt unser Leben. Mit dem Wandel ging leider auch eine wachsende soziale Isolation einher, aber das ist eine Baustelle, für die derzeit keine Kräfte vorhanden sind. 2019 war ein vergleichsweise ruhiges Jahr. Isabellas fortschreitenden Abbau zu…
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Weihnachtsimpressionen

Weihnachtsimpressionen

Alltag
Heiligabend: Hinter Isabellas letztem Türchen vom Tiptoi-Adventskalender versteckte sich eine Girlande aus vielen Hefeteigmännchen. Damit uns der Weihnachtsmann auch findet, muss diese gleich neben der selbstgebasteltem Glocke beim Weihnachtsbaum aufgehangen werden. Dann leben wir in den Tag und warten auf den Weihnachtsmann. Im Wohnzimmer klingelt ein Glöckchen - Isabella erstarrt. Alle Freude weicht aus ihrem Gesicht. "Jetzt ist der Weihnachtsmann wieder weg. Er hat wieder keine Zeit." Eilig hat sie es nun nicht mehr, zu den Geschenken zu kommen. Wenn der Weihnachtsmann bleibt, klopft er schließlich an die Tür. Immerhin hat der Weihnachtsmann eine Erklärung dagelassen: Zunächst kamen sie wegen starkem Gegenwind über Norwegen nur langsam voran und in Schweden hatten sie eine Schlittenpanne. Die Weihnachtselfen mussten erst den Ersatzschlitten herbeischaffen, bevor es weitergehen konnte... Kein Trost für Isabella. Nächstes…
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Zerrspiele

Zerrspiele

Alltag
Das neue Hundespielzeug wird  - sehr zur Freude von Miro - immer wieder von Isabella angenommen, wenn er damit vorbeikommt. Sollte es nicht andersherum sein? 😅 Die Zerrspiele machen beiden Spaß, wenn Isabella auch mit etwas unfairen Mitteln spielt. Die Schlange kann an allen Gliedern quietschen. Sobald Isabella das einsetzt, lässt Miro seine Schlange los und schaut, ob es ihr gut geht. Womit Isabella die Schlange erfolgreich verteidigt hätte. 😂
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Frohe Weihnachten!

Frohe Weihnachten!

Alltag
Die letzten Vorbereitungen sind getroffen, die Geschenke verteilt.  Wir wünschen allen wunderschöne Weihnachten... mit Momenten, die alle Schwierigkeiten überstrahlen und Kraft, Mut und Zuversicht für das Kommende schenken. (Geklaut und für wunderbar befunden). Sabine, Jens, Sebastian, Isabella & Miro
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Überraschung

Überraschung

Alltag
Isabella durfte heute bereits ihr erstes Weihnachtsgeschenk auspacken. Es war so liebevoll gestaltet und an Isabellas Interessen angeknüpft, dass ich noch immer ganz erfüllt bin. Sie hatte beim Auspacken sehr viel Freude. Den beiliegenden Brief musste ich mehrfach vorlesen. Der Esel wird nun kein Reittier der Drachen - inzwischen wurde er "I-Ah" getauft und soll Teil der Kuscheltierschule werden. Er ist vorerst bei einer Pflegemutter untergekommen, Isabella hat sich jedoch auch selbst den ganzen Tag rührend um ihn gekümmert. Sie wird jedoch sicherlich erst zufrieden sein, wenn er eine eigene Mama bekommen hat. Ein Nutella-Glas als Weihnachtsbaumanhänger haben wir noch nicht gesehen. Dieses musste gleich an Isabellas kleinen Weihnachtsbaum gehängt werden. Nicht vergessen darf ich das Duschbad von Elsa, der Eiskönigin. Dieses war tatsächlich das Geschenk, dass sie jedem zuerst…
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Kurz mal Pause drücken!

Kurz mal Pause drücken!

Bauchgefühle
Ich wünsche mir zu Weihnachten eine Pausetaste für das Leben. Wäre das nicht fantastisch: Wenn es gerade einmal wieder besonders beschissen läuft, einfach alles anhalten: Endlich wieder Freizeit genießen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben. Zeit mit dem Sohn verbringen, ohne mit den Gedanken schon wieder bei der nächsten Aufgabe zu sein. Endlich mal wieder die Beziehung zur Ehefrau pflegen, ins Kino gehen und hinterher schön essen. Mit Freunden einen fröhlichen Abend verbringen. Einfach Dinge tun, die für die meisten Menschen selbstverständlich sind. Isabella hat wieder einmal einen furchtbaren Wutanfall? Kurz Pause drücken und nen Kaffee trinken. Oder ihr einfach mehr Zeit verschaffen im Kampf mit ihrer verdammten Krankheit. Ja, so eine Pausetaste wäre echt was Feines. Ich hoffe, der Weihnachtsmann liest das hier und kann da was machen. Und…
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Jahresrückblick 2019 der NCL-Stiftung

Jahresrückblick 2019 der NCL-Stiftung

Bauchgefühle, Öffentlichkeitsarbeit
In diesem Jahr wurde über uns im Jahresrückblick der NCL-Stiftung berichtet. Es ist ein sehr schöner Artikel geworden, auch wenn die kleine Abbildung zum Krankheitsverlauf erschreckend ist. Immer wieder checke ich die Lebensjahre und stelle mit Angst fest, dass Isabella bei vielen Symptomen schneller ist als angegeben. Nicht aufgeführt in der Abbildung sind der körperliche Abbau und die Skoliose, von denen Isabella bereits betroffen ist. Aber auch Symptome von den ich bisher nur gehört und gelesen habe: Herzprobleme und Halluzinationen bis zu Wahnvorstellungen. Was kommt noch auf uns zu? Ja, es gibt Fortschritte bei allen NCL-Formen. Richtig darüber freuen kann ich mich momentan nicht. Mein Gefühl, dass es für uns zu spät kommt, erdrückt mich. Für alle, die nicht im Rückblick suchen wollen, habe ich die Seite herauskopiert.Für alle anderen…
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„Ich will eine Frau“

„Ich will eine Frau“

Schule
Stolz präsentierte uns Isabella bei der Ankunft aus der Schule ihre Hefeteigfrau. Mit Rosinen markiert waren die Haare, die Augen, der Mund und die Schuhe. "Die Kullernase haben wir vergessen". Es zeigten sich aber eindeutig die der Frau wichtigsten Dinge. 😂 Für den Mann hat der Teig wohl nicht mehr gereicht, weil Isabella zuviel Teig genascht hatte. Nicht so wild: Die Frau existiert inzwischen auch nicht mehr. 😋 Gebacken wurde in Anlehnung an das Buch "Bäckerei Engel" von Anne Steinwart. Dort erwachen die gebackenen Hefeteigmänner zum Leben und ihre ersten Worte sind "Ich will eine Frau".
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Weihnachtsfeier im ABSV

Weihnachtsfeier im ABSV

Unterwegs
Auf der Kinder-Weihnachtsfeier des ABSV gab es in diesem Jahr eine Lesung zu Petronella Apfelmus - Schneeballschlacht und Wichtelstreiche.  Leider sprang der Funke nicht über. Am Ende war Isabella das letzte Kind auf der Matte. Sie legte sich lang hin, gähnte immer wieder herzhaft und fragte "Wann ist das zu Ende?" ☺ Aber das Basteln der Kerzen im Nachhinein hat für Isabella alles wieder rausgerissen. 😄
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