23Jun 2022 by Jens No Comments
Only for Heros

Only for Heros

Öffentlichkeitsarbeit
JK Am 25. Juni findet in Frömmstedt bereits der 3. Heros-Spendenmarsch zugunsten der NCL-Stiftung statt. Da mir eine Teilnahme vor Ort wieder nicht möglich ist, möchte ich wie im letzten Jahr hier in Berlin meinen Teil dazu beitragen. Eine Riesenüberraschung erwartete mich dann vor einigen Tagen, als ich im Briefkasten eine Startnummer für den Heros-Spendenmarsch fand. Ich möchte mich ganz herzlich bei Veranstalter Jan Hähnlein und seinem Team dafür bedanken. Als Nummer 441 werde ich am Samstag trotz der räumlichen Trennung als Teil dieser großartigen Sache dabei sein. Die 50 Kilometer werden es diesmal nicht werden - Vernunft und gesunde Selbsteinschätzung raten zu den 25 Kilometern. Aber ich habe mir folgendes gedacht: Der grobe Verlauf der letztjährigen Strecke bleibt der Gleiche. Und nach Vollendung der 25 Kilometer werde ich mich…
Read More
03Mrz 2022 by admin No Comments
Laufen macht glücklich

Laufen macht glücklich

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
Als Dritte im Bunde habe ich heute Morgen meinen Rare Disease Run im Namen des NCL Deutschland absolviert. Nachdem Isabella sich zu den 500 Metern Walken bereiterklärt hatte, entschied auch ich mich meine Wohlfühlzone zu verlassen und wählte die 10 Kilometer Laufen. Sie waren lang, aber ich bin mit meiner Leistung sehr zufrieden. Meine Medaille gibt es jedoch erst heute Nachmittag, da ich Isabella versprochen habe, das wir sie gemeinsam auspacken.
Read More
01Mrz 2022 by admin No Comments
Laufen macht glücklich

Laufen macht glücklich

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Öffentlichkeitsarbeit
Isabella hat heute als Zweite ihren Rare Disease Run absolviert. Begleitet von ihrer Physiotherapeutin und mir verlief der Start zunächst etwas holprig. Eine Zeit lang weigerte sich Isabella das Haus zu verlassen. Ich vermute, es war die Angst vor der Herausforderung. Schließlich fasste sie sich ein Herz und los ging es. Das Laufen klappte viel besser als letztes Mal. Als es anstrengend wurde, vervollständigte sich unser Guide-Team glücklicherweise durch Papa, was neuen Schwung für Isabella brachte. Auf diese Weise schafften wir die Runde in der Hälfte der Zeit und mit nur einer Sitzpause. Ein Ergebnis für Isabella, das sich sehen lassen kann und unglaublich wichtig für ihre Psyche war.
Read More
28Feb 2022 by admin No Comments
Tag der seltenen Krankheiten 2022

Tag der seltenen Krankheiten 2022

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Öffentlichkeitsarbeit
Letztes Jahr waren es nur zwei, in diesem haben wir es auf vier bunte Hände geschafft. Auch wenn Isabella über ihre "schmutzige" Hand nicht sehr begeistert war, hat sie tapfer für unser Foto ausgehalten. Der erste in unserem Bunde hat zudem seinen "Rare Diseases Run" absolviert. Nachdem wir seit dem letzten Jahr lauftechnisch sehr schwächelten, kann Jens heute mit Stolz auf 10 Kilometer in 58:01 Minuten schauen. #gemeinsamgegenkinderdemenz #ncldeutschland #rarediseasesrun #tagderseltenenerkrankungen2022
Read More
06Aug 2021 by Jens No Comments
Bis die Sohlen qualmen – Der Bericht

Bis die Sohlen qualmen – Der Bericht

Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
von Jens Nun stand er also an – mein persönlicher Anteil am HEROS-Spendenmarsch. Wohl als letzter Teilnehmer ging ich am 02.08.2021 gut gelaunt an den Start. Fast pünktlich um 7:00 Uhr ging es los. Die Marschroute stand fest und ich war gespannt, was mich unterwegs erwarten würde. Ein kleines Zeitziel hatte ich mir gesetzt: Unter 10 Stunden wollte ich die 50 Kilometer ableisten. Ob dies zu schaffen war, das musste sich nun zeigen. Am Wetter würde es jedenfalls nicht liegen; die Bedingungen waren geradezu perfekt. Jedoch versuchte mir mein rechtes Bein schon kurz nach dem Start - zu diesem Zeitpunkt noch leise - mitzuteilen, dass es eigentlich gar keine Lust auf dieses Abenteuer hatte. Nach 3 Kilometern erreichte ich schon die erste Station auf meinem Weg: Die Julius-Leber-Kaserne. Diese ist…
Read More
30Jul 2021 by Jens No Comments
Bis die Sohlen qualmen

Bis die Sohlen qualmen

Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
von Jens Am 31.07.2021 findet in Thüringen der Heros Spendenmarsch über 50 Kilometer zugunsten der NCL-Stiftung statt. Organisiert wird diese Veranstaltung vom großartigen Jan Hähnlein. Die NCL-Stiftung leistet ungeheuer wichtige Arbeit im Kampf gegen NCL. Leider kann ich aus zeitlichen Gründen nicht an der Veranstaltung vor Ort teilnehmen. Jedoch habe ich mir vorgenommen, die gleiche Strecke am Montag den 02.08. in Berlin abzuleisten. Den Betrag, den ich bei der Teilnahme gezahlt hätte, werde ich dann direkt der NCL-Stiftung spenden. Der Streckenplan für meinen Marsch durch Berlin steht schon. Ich werde auf dem Weg viele Stationen besuchen, die in Isabellas Leben wichtig sind oder waren aber auch solche, die mir selbst viel bedeuten. Ich freue mich schon sehr auf all die Eindrücke, die mich entlang der Strecke erwarten. #jan_haehnlein_faehrt #ncl_stiftung #gemeinsamgegenkinderdemenz
Read More
26Mrz 2021 by admin No Comments
Kongress für Kinder- und Jugendmedizin – 3. Anlauf

Kongress für Kinder- und Jugendmedizin – 3. Anlauf

Öffentlichkeitsarbeit
Ursprünglich wurde ich gefragt, ob ich im Rahmen des Kongresses für Kinder- und Jugendmedizin 2019 vor interessierten Ärzten einen Vortrag über "Unser Leben mit NCL - Der Weg bis zur Diagnose und danach" halten könnte. Dann kam Corona und sowohl die Kongresse für 2019 und 2020 wurden abgesagt. In 2021 startet nun ein neuer Anlauf. Jetzt muss ich mir nur Freizeiten einräumen, damit ich auch etwas Feines zusammenbringe. Etwas aufgeregt bin ich ja schon...
Read More
25Mrz 2021 by admin No Comments
Öffentlichkeitsarbeit im Hosentaschenformat

Öffentlichkeitsarbeit im Hosentaschenformat

Öffentlichkeitsarbeit
Seit Monaten geplant und heute spontan umgesetzt: Die neuen Visitenkarten sind bestellt. Der Text zu Isabella ist endlich zeitlos und auch der Verweis auf unsere Webseite ist untergebracht, dank dem Mann sogar mit QR-Code. Stempel mit Verweis auf unsere Webseite sind ebenfalls beauftragt. Ab sofort werden unsere Geschenke mit Label versehen. Ich bin total begeistert und stelle immer wieder fest: Unser Brainstorming funktioniert - wir sind ein gutes Team! Diesmal mit eigenem QR-Code... Zeitloser Text und Verweis auf die Webseite
Read More