Laufen macht glücklich

Laufen macht glücklich

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
Als Dritte im Bunde habe ich heute Morgen meinen Rare Disease Run im Namen des NCL Deutschland absolviert. Nachdem Isabella sich zu den 500 Metern Walken bereiterklärt hatte, entschied auch ich mich meine Wohlfühlzone zu verlassen und wählte die 10 Kilometer Laufen. Sie waren lang, aber ich bin mit meiner Leistung sehr zufrieden. Meine Medaille gibt es jedoch erst heute Nachmittag, da ich Isabella versprochen habe, das wir sie gemeinsam auspacken.
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Laufen macht glücklich

Laufen macht glücklich

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Öffentlichkeitsarbeit
Isabella hat heute als Zweite ihren Rare Disease Run absolviert. Begleitet von ihrer Physiotherapeutin und mir verlief der Start zunächst etwas holprig. Eine Zeit lang weigerte sich Isabella das Haus zu verlassen. Ich vermute, es war die Angst vor der Herausforderung. Schließlich fasste sie sich ein Herz und los ging es. Das Laufen klappte viel besser als letztes Mal. Als es anstrengend wurde, vervollständigte sich unser Guide-Team glücklicherweise durch Papa, was neuen Schwung für Isabella brachte. Auf diese Weise schafften wir die Runde in der Hälfte der Zeit und mit nur einer Sitzpause. Ein Ergebnis für Isabella, das sich sehen lassen kann und unglaublich wichtig für ihre Psyche war.
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Tag der seltenen Krankheiten 2022

Tag der seltenen Krankheiten 2022

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Öffentlichkeitsarbeit
Letztes Jahr waren es nur zwei, in diesem haben wir es auf vier bunte Hände geschafft. Auch wenn Isabella über ihre "schmutzige" Hand nicht sehr begeistert war, hat sie tapfer für unser Foto ausgehalten. Der erste in unserem Bunde hat zudem seinen "Rare Diseases Run" absolviert. Nachdem wir seit dem letzten Jahr lauftechnisch sehr schwächelten, kann Jens heute mit Stolz auf 10 Kilometer in 58:01 Minuten schauen. #gemeinsamgegenkinderdemenz #ncldeutschland #rarediseasesrun #tagderseltenenerkrankungen2022
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Bis die Sohlen qualmen – Der Bericht

Bis die Sohlen qualmen – Der Bericht

Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
von Jens Nun stand er also an – mein persönlicher Anteil am HEROS-Spendenmarsch. Wohl als letzter Teilnehmer ging ich am 02.08.2021 gut gelaunt an den Start. Fast pünktlich um 7:00 Uhr ging es los. Die Marschroute stand fest und ich war gespannt, was mich unterwegs erwarten würde. Ein kleines Zeitziel hatte ich mir gesetzt: Unter 10 Stunden wollte ich die 50 Kilometer ableisten. Ob dies zu schaffen war, das musste sich nun zeigen. Am Wetter würde es jedenfalls nicht liegen; die Bedingungen waren geradezu perfekt. Jedoch versuchte mir mein rechtes Bein schon kurz nach dem Start - zu diesem Zeitpunkt noch leise - mitzuteilen, dass es eigentlich gar keine Lust auf dieses Abenteuer hatte. Nach 3 Kilometern erreichte ich schon die erste Station auf meinem Weg: Die Julius-Leber-Kaserne. Diese ist…
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Bis die Sohlen qualmen

Bis die Sohlen qualmen

Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
von Jens Am 31.07.2021 findet in Thüringen der Heros Spendenmarsch über 50 Kilometer zugunsten der NCL-Stiftung statt. Organisiert wird diese Veranstaltung vom großartigen Jan Hähnlein. Die NCL-Stiftung leistet ungeheuer wichtige Arbeit im Kampf gegen NCL. Leider kann ich aus zeitlichen Gründen nicht an der Veranstaltung vor Ort teilnehmen. Jedoch habe ich mir vorgenommen, die gleiche Strecke am Montag den 02.08. in Berlin abzuleisten. Den Betrag, den ich bei der Teilnahme gezahlt hätte, werde ich dann direkt der NCL-Stiftung spenden. Der Streckenplan für meinen Marsch durch Berlin steht schon. Ich werde auf dem Weg viele Stationen besuchen, die in Isabellas Leben wichtig sind oder waren aber auch solche, die mir selbst viel bedeuten. Ich freue mich schon sehr auf all die Eindrücke, die mich entlang der Strecke erwarten. #jan_haehnlein_faehrt #ncl_stiftung #gemeinsamgegenkinderdemenz
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Kongress für Kinder- und Jugendmedizin – 3. Anlauf

Kongress für Kinder- und Jugendmedizin – 3. Anlauf

Öffentlichkeitsarbeit
Ursprünglich wurde ich gefragt, ob ich im Rahmen des Kongresses für Kinder- und Jugendmedizin 2019 vor interessierten Ärzten einen Vortrag über "Unser Leben mit NCL - Der Weg bis zur Diagnose und danach" halten könnte. Dann kam Corona und sowohl die Kongresse für 2019 und 2020 wurden abgesagt. In 2021 startet nun ein neuer Anlauf. Jetzt muss ich mir nur Freizeiten einräumen, damit ich auch etwas Feines zusammenbringe. Etwas aufgeregt bin ich ja schon...
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Öffentlichkeitsarbeit im Hosentaschenformat

Öffentlichkeitsarbeit im Hosentaschenformat

Öffentlichkeitsarbeit
Seit Monaten geplant und heute spontan umgesetzt: Die neuen Visitenkarten sind bestellt. Der Text zu Isabella ist endlich zeitlos und auch der Verweis auf unsere Webseite ist untergebracht, dank dem Mann sogar mit QR-Code. Stempel mit Verweis auf unsere Webseite sind ebenfalls beauftragt. Ab sofort werden unsere Geschenke mit Label versehen. Ich bin total begeistert und stelle immer wieder fest: Unser Brainstorming funktioniert - wir sind ein gutes Team! Diesmal mit eigenem QR-Code... Zeitloser Text und Verweis auf die Webseite
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Der Tag der Kunstausstellung

Der Tag der Kunstausstellung

Öffentlichkeitsarbeit
So sehr Isabella den Tag herbeigesehnt hatte, so viel Angst hatte sie davor. Als bereits am Morgen die Stimmung zu kippen drohte, vereinbarten wir, dass mir Isabella sofort sagt, wenn sie gehen will. Ich versprach ihr, wir ziehen uns sofort zurück. Dies schien ihr sehr viel Ruhe zu geben.  Die Ausstellung lief ganz gut. Unsere kleine crazy Künstlerin war im Elsa-Kostüm unterwegs und zog viel Aufmerksamkeit auf sich. Der Rummel und die allgemeine Lautstärke machten ihr sehr zu schaffen. Regelmäßige Rückzüge halfen jedoch ihr Gleichgewicht wiederzufinden. Am Ende klappte es sogar mit einem kurzen Zusammentreffen mit Frau Büdenbender. Isabella war so k.o., dass sie sich während des Gespräches einfach auf den Boden setzte. Frau Büdenbender setzte sich dazu. So bildeten wir eine Insel inmitten des Trubels. Zwischenzeitlich legte sich Isabella…
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