Bis die Sohlen qualmen – Der Bericht

Bis die Sohlen qualmen – Der Bericht

Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
von Jens Nun stand er also an – mein persönlicher Anteil am HEROS-Spendenmarsch. Wohl als letzter Teilnehmer ging ich am 02.08.2021 gut gelaunt an den Start. Fast pünktlich um 7:00 Uhr ging es los. Die Marschroute stand fest und ich war gespannt, was mich unterwegs erwarten würde. Ein kleines Zeitziel hatte ich mir gesetzt: Unter 10 Stunden wollte ich die 50 Kilometer ableisten. Ob dies zu schaffen war, das musste sich nun zeigen. Am Wetter würde es jedenfalls nicht liegen; die Bedingungen waren geradezu perfekt. Jedoch versuchte mir mein rechtes Bein schon kurz nach dem Start - zu diesem Zeitpunkt noch leise - mitzuteilen, dass es eigentlich gar keine Lust auf dieses Abenteuer hatte. Nach 3 Kilometern erreichte ich schon die erste Station auf meinem Weg: Die Julius-Leber-Kaserne. Diese ist…
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Bis die Sohlen qualmen

Bis die Sohlen qualmen

Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
von Jens Am 31.07.2021 findet in Thüringen der Heros Spendenmarsch über 50 Kilometer zugunsten der NCL-Stiftung statt. Organisiert wird diese Veranstaltung vom großartigen Jan Hähnlein. Die NCL-Stiftung leistet ungeheuer wichtige Arbeit im Kampf gegen NCL. Leider kann ich aus zeitlichen Gründen nicht an der Veranstaltung vor Ort teilnehmen. Jedoch habe ich mir vorgenommen, die gleiche Strecke am Montag den 02.08. in Berlin abzuleisten. Den Betrag, den ich bei der Teilnahme gezahlt hätte, werde ich dann direkt der NCL-Stiftung spenden. Der Streckenplan für meinen Marsch durch Berlin steht schon. Ich werde auf dem Weg viele Stationen besuchen, die in Isabellas Leben wichtig sind oder waren aber auch solche, die mir selbst viel bedeuten. Ich freue mich schon sehr auf all die Eindrücke, die mich entlang der Strecke erwarten. #jan_haehnlein_faehrt #ncl_stiftung #gemeinsamgegenkinderdemenz
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Kongress für Kinder- und Jugendmedizin – 3. Anlauf

Kongress für Kinder- und Jugendmedizin – 3. Anlauf

Öffentlichkeitsarbeit
Ursprünglich wurde ich gefragt, ob ich im Rahmen des Kongresses für Kinder- und Jugendmedizin 2019 vor interessierten Ärzten einen Vortrag über "Unser Leben mit NCL - Der Weg bis zur Diagnose und danach" halten könnte. Dann kam Corona und sowohl die Kongresse für 2019 und 2020 wurden abgesagt. In 2021 startet nun ein neuer Anlauf. Jetzt muss ich mir nur Freizeiten einräumen, damit ich auch etwas Feines zusammenbringe. Etwas aufgeregt bin ich ja schon...
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Öffentlichkeitsarbeit im Hosentaschenformat

Öffentlichkeitsarbeit im Hosentaschenformat

Öffentlichkeitsarbeit
Seit Monaten geplant und heute spontan umgesetzt: Die neuen Visitenkarten sind bestellt. Der Text zu Isabella ist endlich zeitlos und auch der Verweis auf unsere Webseite ist untergebracht, dank dem Mann sogar mit QR-Code. Stempel mit Verweis auf unsere Webseite sind ebenfalls beauftragt. Ab sofort werden unsere Geschenke mit Label versehen. Ich bin total begeistert und stelle immer wieder fest: Unser Brainstorming funktioniert - wir sind ein gutes Team! Diesmal mit eigenem QR-Code... Zeitloser Text und Verweis auf die Webseite
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Der Tag der Kunstausstellung

Der Tag der Kunstausstellung

Öffentlichkeitsarbeit
So sehr Isabella den Tag herbeigesehnt hatte, so viel Angst hatte sie davor. Als bereits am Morgen die Stimmung zu kippen drohte, vereinbarten wir, dass mir Isabella sofort sagt, wenn sie gehen will. Ich versprach ihr, wir ziehen uns sofort zurück. Dies schien ihr sehr viel Ruhe zu geben.  Die Ausstellung lief ganz gut. Unsere kleine crazy Künstlerin war im Elsa-Kostüm unterwegs und zog viel Aufmerksamkeit auf sich. Der Rummel und die allgemeine Lautstärke machten ihr sehr zu schaffen. Regelmäßige Rückzüge halfen jedoch ihr Gleichgewicht wiederzufinden. Am Ende klappte es sogar mit einem kurzen Zusammentreffen mit Frau Büdenbender. Isabella war so k.o., dass sie sich während des Gespräches einfach auf den Boden setzte. Frau Büdenbender setzte sich dazu. So bildeten wir eine Insel inmitten des Trubels. Zwischenzeitlich legte sich Isabella…
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„Lichtinseln auf dem Weg ins Vergessen – Von Meeren und Paradieswiesen“

„Lichtinseln auf dem Weg ins Vergessen – Von Meeren und Paradieswiesen“

Öffentlichkeitsarbeit
Wenn körperliche und geistige Fähigkeiten Stück für Stück verloren gehen, ist Kreativität ein Zeugnis dessen, was noch übrig geblieben ist. In Isabellas Fall ist sie daneben auch der Ausdruck ungebrochener Lebensfreude. Wir freuen uns sehr, wenn Sie an diesem Gefühl teilhaben möchten und laden Sie herzlich zur Eröffnung einer Ausstellung mit ungewöhnlichen Werken einer kleinen Heldin ein. Die Ausstellung von Isabellas Werken findet im Rahmen der Fotoausstellung "Für eine Zeit voller Leben - Menschen im Kinderhospiz" statt. Dort werden 12 Menschen vorgestellt, die sich für die Kinderhospizarbeit - beispielweise im Kinderhospiz Sonnenhof - in Berlin und Brandenburg engagieren. Die Fotografien von Edith Held werden von Erzählungen des Schauspielers Falk-Willy Wild begleitet, die durch QR-Codes abrufbar sind.
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Jahresrückblick 2019 der NCL-Stiftung

Jahresrückblick 2019 der NCL-Stiftung

Bauchgefühle, Öffentlichkeitsarbeit
In diesem Jahr wurde über uns im Jahresrückblick der NCL-Stiftung berichtet. Es ist ein sehr schöner Artikel geworden, auch wenn die kleine Abbildung zum Krankheitsverlauf erschreckend ist. Immer wieder checke ich die Lebensjahre und stelle mit Angst fest, dass Isabella bei vielen Symptomen schneller ist als angegeben. Nicht aufgeführt in der Abbildung sind der körperliche Abbau und die Skoliose, von denen Isabella bereits betroffen ist. Aber auch Symptome von den ich bisher nur gehört und gelesen habe: Herzprobleme und Halluzinationen bis zu Wahnvorstellungen. Was kommt noch auf uns zu? Ja, es gibt Fortschritte bei allen NCL-Formen. Richtig darüber freuen kann ich mich momentan nicht. Mein Gefühl, dass es für uns zu spät kommt, erdrückt mich. Für alle, die nicht im Rückblick suchen wollen, habe ich die Seite herauskopiert.Für alle anderen…
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Berliner Morgenpost

Berliner Morgenpost

Öffentlichkeitsarbeit
Am 05. Oktober 2019 erschien ein schöner Beitrag über uns in der Berliner Morgenpost. Die Autorin des Artikels war so lieb, uns eine Online-Version für unseren Blog zur Verfügung zu stellen. Herzlichen Dank dafür! Hier geht's zum Beitrag: Ich will nur etwas mehr VerständnisHerunterladen
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Unsere Bühne ist die Welt 🤪 – Teil 2

Unsere Bühne ist die Welt 🤪 – Teil 2

Öffentlichkeitsarbeit, Unterwegs
Zweiter Drehtag für SAT1 Akte. Wir mussten ganz schön früh in die Gänge kommen, aber schafften es alle pünktlich fertig zu bekommen. Zunächst wurde Isabella kreativ tätig und erstellte zwei kleine süße Herbstleinwände. Nach weiteren verschiedenen Dreheinstellungen und einer kurzen Pause ging schließlich weiter zum Höhepunkt des Tages: So hielt sich bei Isabella seit Jahren hartnäckig der Wunsch zu fliegen. Heute sollte er in Erfüllung gehen. Wirkte Isabella anfangs sehr cool, steigerte sich ihre Aufregung gegen Ende der Autofahrt zum Flughafen Schönhagen schnell. Am Flughafen angekommen, konnte Isabella nicht mehr stillstehen. Permanent lief sie mit ihrem Rollator auf und ab, fragte alle paar Sekunden, wann es losgehe und war völlig durch den Wind. Nach einem Leerstart wegen der Filmaufnahmen von außen ging es los. Wir liefen zum Flugzeug, es wurde…
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