Der Tag der Kunstausstellung

Der Tag der Kunstausstellung

Öffentlichkeitsarbeit
So sehr Isabella den Tag herbeigesehnt hatte, so viel Angst hatte sie davor. Als bereits am Morgen die Stimmung zu kippen drohte, vereinbarten wir, dass mir Isabella sofort sagt, wenn sie gehen will. Ich versprach ihr, wir ziehen uns sofort zurück. Dies schien ihr sehr viel Ruhe zu geben.  Die Ausstellung lief ganz gut. Unsere kleine crazy Künstlerin war im Elsa-Kostüm unterwegs und zog viel Aufmerksamkeit auf sich. Der Rummel und die allgemeine Lautstärke machten ihr sehr zu schaffen. Regelmäßige Rückzüge halfen jedoch ihr Gleichgewicht wiederzufinden. Am Ende klappte es sogar mit einem kurzen Zusammentreffen mit Frau Büdenbender. Isabella war so k.o., dass sie sich während des Gespräches einfach auf den Boden setzte. Frau Büdenbender setzte sich dazu. So bildeten wir eine Insel inmitten des Trubels. Zwischenzeitlich legte sich Isabella…
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„Lichtinseln auf dem Weg ins Vergessen – Von Meeren und Paradieswiesen“

„Lichtinseln auf dem Weg ins Vergessen – Von Meeren und Paradieswiesen“

Öffentlichkeitsarbeit
Wenn körperliche und geistige Fähigkeiten Stück für Stück verloren gehen, ist Kreativität ein Zeugnis dessen, was noch übrig geblieben ist. In Isabellas Fall ist sie daneben auch der Ausdruck ungebrochener Lebensfreude. Wir freuen uns sehr, wenn Sie an diesem Gefühl teilhaben möchten und laden Sie herzlich zur Eröffnung einer Ausstellung mit ungewöhnlichen Werken einer kleinen Heldin ein. Die Ausstellung von Isabellas Werken findet im Rahmen der Fotoausstellung "Für eine Zeit voller Leben - Menschen im Kinderhospiz" statt. Dort werden 12 Menschen vorgestellt, die sich für die Kinderhospizarbeit - beispielweise im Kinderhospiz Sonnenhof - in Berlin und Brandenburg engagieren. Die Fotografien von Edith Held werden von Erzählungen des Schauspielers Falk-Willy Wild begleitet, die durch QR-Codes abrufbar sind.
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Jahresrückblick 2019 der NCL-Stiftung

Jahresrückblick 2019 der NCL-Stiftung

Bauchgefühle, Öffentlichkeitsarbeit
In diesem Jahr wurde über uns im Jahresrückblick der NCL-Stiftung berichtet. Es ist ein sehr schöner Artikel geworden, auch wenn die kleine Abbildung zum Krankheitsverlauf erschreckend ist. Immer wieder checke ich die Lebensjahre und stelle mit Angst fest, dass Isabella bei vielen Symptomen schneller ist als angegeben. Nicht aufgeführt in der Abbildung sind der körperliche Abbau und die Skoliose, von denen Isabella bereits betroffen ist. Aber auch Symptome von den ich bisher nur gehört und gelesen habe: Herzprobleme und Halluzinationen bis zu Wahnvorstellungen. Was kommt noch auf uns zu? Ja, es gibt Fortschritte bei allen NCL-Formen. Richtig darüber freuen kann ich mich momentan nicht. Mein Gefühl, dass es für uns zu spät kommt, erdrückt mich. Für alle, die nicht im Rückblick suchen wollen, habe ich die Seite herauskopiert.Für alle anderen…
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Berliner Morgenpost

Berliner Morgenpost

Öffentlichkeitsarbeit
Am 05. Oktober 2019 erschien ein schöner Beitrag über uns in der Berliner Morgenpost. Die Autorin des Artikels war so lieb, uns eine Online-Version für unseren Blog zur Verfügung zu stellen. Herzlichen Dank dafür! Hier geht's zum Beitrag: Ich will nur etwas mehr VerständnisHerunterladen
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Unsere Bühne ist die Welt 🤪 – Teil 2

Unsere Bühne ist die Welt 🤪 – Teil 2

Öffentlichkeitsarbeit, Unterwegs
Zweiter Drehtag für SAT1 Akte. Wir mussten ganz schön früh in die Gänge kommen, aber schafften es alle pünktlich fertig zu bekommen. Zunächst wurde Isabella kreativ tätig und erstellte zwei kleine süße Herbstleinwände. Nach weiteren verschiedenen Dreheinstellungen und einer kurzen Pause ging schließlich weiter zum Höhepunkt des Tages: So hielt sich bei Isabella seit Jahren hartnäckig der Wunsch zu fliegen. Heute sollte er in Erfüllung gehen. Wirkte Isabella anfangs sehr cool, steigerte sich ihre Aufregung gegen Ende der Autofahrt zum Flughafen Schönhagen schnell. Am Flughafen angekommen, konnte Isabella nicht mehr stillstehen. Permanent lief sie mit ihrem Rollator auf und ab, fragte alle paar Sekunden, wann es losgehe und war völlig durch den Wind. Nach einem Leerstart wegen der Filmaufnahmen von außen ging es los. Wir liefen zum Flugzeug, es wurde…
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Unsere Bühne ist die Welt 🤪

Unsere Bühne ist die Welt 🤪

Öffentlichkeitsarbeit, Unterwegs
Heute hatten wir Drehtag Nr. 1 für SAT1 Akte. Das Team war toll, wir durften zeigen, wie wir sind, keine ständigen Wiederholungen. Isabella durfte ihre Tip Tap Tiere und Tut Tut Autos zeigen. Sie führte ihren Computer mit Sarepta und ihren Rollator stolz vor.Auf dem Pinke Panke Kinderbauernhof trafen wir auf Isabellas ehemalige Reitlehrerin. Dadurch war das Eis gleich gebrochen. Wir versuchten die Schafe zu füttern - leider wollten sie nicht recht. Wir versuchten die Kaninchen zu streicheln - aber sie waren schneller. Isabella machte das Beste daraus: Wollte ich ihr eigentlich nur zeigen, was die Kaninchen fressen, probierte Isabella es selbst. Das Kind ist einfach genial.Nach 9 Stunden war der Tag geschafft und wir entsprechend auch. 😴
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Jan Hähnlein fährt…

Jan Hähnlein fährt…

Öffentlichkeitsarbeit, Unterwegs
Wir haben es pünktlich zum Brandenburger Tor geschafft und durften Jan Hähnlein samt Team kennenlernen. Alle überzeugten mit Herzlichkeit, Offenheit und Sensibilität. Als Andenken verteilte Isabella an die Mitstreiter eine Karte vom Brandenburger Tor mit einem kleinen Gruß von uns. Da ihr die viele Aufmerksamkeit jedoch nicht geheuer war, verkroch sie sich hinter mir und zur Übergabe kam ein Arm mit einer Karte nach vorn und wedelte solange herum, bis sie ihr abgenommen wurde. 🥰 #janhaehnleinfaehrt Passend zum Motto "Nicht reden, machen" ist Isabella heute soviel gelaufen wie lange nicht mehr. Von links: Thomas Schröder, Dirk Bracklow, wir, Anja Pfeiffer, Jahn Hähnlein, Frank Pfeifer Am Ende war Isabella k.o. und wir machten etwas, dass die Schule verbietet und Isabella vehement durchsetzt: Wir missbrauchten den Rollator quasi als Rollstuhl.
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Stoppt das Reha- und Intensivpflege-Schwächungsgesetz (RISG)

Stoppt das Reha- und Intensivpflege-Schwächungsgesetz (RISG)

Öffentlichkeitsarbeit
Für uns als Eltern ist diese Aussicht beängstigend und unvorstellbar, wissen wir doch um die tausenden Besonderheiten von Isabella, wie die Bedeutung von schwerem Atmen oder Zappeln in der Nacht. Die größte Angst von Isabella ist zudem das Alleinsein und die Abwesenheit ihrer Familie. Gerade diese hilfebedürftigen Menschen wissen um ihre Abhängigkeit und brauchen Vertraute um sich, die nicht auf Pflegezeiten achten und bei denen sie sich sicher fühlen. Das können Außenstehende niemals leisten. Wir sind nur ein Fall von vielen. Bitte teilt und unterschreibt die Petition. Jeder soll entscheiden können, welcher Weg für ihn der richtige ist. Bitte unterschreibt diese Petition: http://chng.it/MBKn7jNH Hier könnt ihr alles nachlesen: https://abilitywatch.de/faq-zum-risg/
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Unser „Run of Spirit“ 2019

Unser „Run of Spirit“ 2019

Öffentlichkeitsarbeit, Unterwegs
Eine liebgewonnene Tradition: Der Pfingstmontag steht bei uns im Zeichen des „Run of Spirit". Ausgerichtet auf dem Gelände des Evangelischen Johannesstifts Berlin Spandau, ist dieses Sportfest ein wahres Kleinod unter allen Berliner Laufveranstaltungen. Steht hier doch das Miteinander aber auch der sportliche Wettstreit von gesunden und behinderten Menschen im Vordergrund. Angeboten werden Laufstrecken unterschiedlichster Längen. Damit ist für jeden etwas dabei. Ob gut zu Fuß, im Rollstuhl, oder in Begleitung – jeder kann teilnehmen. Abgerundet wird alles durch ein buntes Rahmenprogramm. Der Schirmherr der Veranstaltung war in diesem Jahr der GZSZ-Schauspieler Wolfgang Bahro. Schon seit mehreren Jahren hat der „Run of Spirit" einen festen Platz in unserem Terminkalender. Von Isabellas Erkrankung NCL wussten wir bei den ersten Malen noch nichts. Aber wir waren von Anfang an begeistert, wie selbstverständlich hier…
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