Sklaven von NCL

Sklaven von NCL

Bauchgefühle
Es fällt mir immer schwerer, mich von den Auswirkungen der Krankheit abzugrenzen. Isabella kontrolliert mein Leben in allen Bereichen. Manchmal fühlt es sich so an, als ob ich mich langsam auflöse. Für so vieles habe ich schlicht keine Energie mehr und blende es einfach aus. Die Einschränkungen um Corona haben mich nicht halb so sehr getroffen wie die meisten anderen. Ich bin immer in unserer einen kleinen Welt gefangen. Jeder Eindringling wird von Isabella scharf abgewehrt, die Barrieren zwischen ihr und anderen werden immer größer. Besuche, auch wenn sie sich darauf freut, müssen zeitlich begrenzt sein. Die Erregung vorweg ist hoch und immer öfter zieht sich Isabella in ihre eigene Welt zurück. Dann sitzt sie auf ihrem Bett, hört Hörspiele und puzzelt. Zum Schutz? Ich weiß es nicht. Wenn der…
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#demenzmoment: Was ist mein Moment der Wut?

#demenzmoment: Was ist mein Moment der Wut?

Bauchgefühle
Von Anfang an verfolge ich auf Instagram das Projekt #demenzmoment. Jeden Monat gibt es eine Frage zum Thema Demenz, die einen zum Innehalten und Nachdenken bringt. Leider habe ich es noch nie geschafft rechtzeitig zu schreiben. Für diesen Monat habe ich es mir fest vorgenommen... Ich muss zugeben, das Wut und Angst für mich eher schlechte Gefühle sind, die mich blockieren und in Starre verfallen lassen. Sie rauben mir die Kraft und helfen nicht weiter. Daher fällt es mir sehr schwer, sie überhaupt zuzulassen. In der Regel werde ich aktiv, suche Lösungen oder schiebe sie beiseite. Ob das eine gute Strategie ist, vermag ich nicht zu sagen. Meine größte Wut gilt der Krankheit von Isabella. Für mich ist es die schlimmste von allen. Isabella ist sehr bewusst, dass sie immer…
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Gedankenkarussell

Gedankenkarussell

Bauchgefühle
Kaum habe ich es geschafft, einen Rückschritt anzunehmen, folgt der nächste. Isabellas Konzentrationsspanne ist unglaublich gesunken. Wenn wir Playmobil oder Kuscheltiere spielen, spielen wir seit einem Jahr immer wieder die gleichen Situationen. Inzwischen hält Isabella aber nur noch 10-15 Minuten durch. Plusaufgaben bis 3 versteht sie nicht mehr, ebenso wenig den Unterschied zwischen Zahlen und Buchstaben. Beim Basteln schaltet sie schnell ab und wird müde. 400 Meter zu Fuß bringen Isabella an ihre Belastungsgrenze. Ihre Körperhaltung ist eine Katastrophe. Isabella sackt immer mehr in sich zusammen. Am liebsten sitzt Isabella in ihrem Bett, ihr Kopf liegt auf ihren Beinen und sie versinkt in ihren Hörspielen. Es bricht mir das Herz, sie so zu sehen. Sie hat keine Wünsche und Ideen. Ich suche nach Beschäftigungen, die ihr Spaß machen. Ich versuche…
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2022 kann kommen

2022 kann kommen

Alltag, Bauchgefühle
Wir waren wieder fleißig und haben Neujahrsgrüße gebastelt. Das wichtigste Glücksschweinchen - vorn in der Mitte - hat Isabella allerdings von ihrem Herzensmenschen geschenkt bekommen. Isabella hat es immer dabei und strahlt, wenn sie es befühlt. Unter dem Glücksschweinchen ist sogar ein handgeschriebener Neujahrswunsch versteckt. Isabella kann kaum erwarten, dass sie ihn endlich lesen kann, will aber bis zum Neujahrstag warten. Meine Vorfreude auf 2022 hält sich in Grenzen. Tatsächlich wächst meine Angst von Jahr zu Jahr vor dem, was NCL für uns bereit hält. Aber ich will positiv denken, immerhin sind wir zu Hause und dürfen zusammen sein. Im diesem Sinne wünschen wir allen ein gesundes neues Jahr mit ausreichender Kraft für alle Dinge, die da kommen mögen! 🐞🍀🐷
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Ein Lächeln,…

Ein Lächeln,…

Alltag, Bauchgefühle
... wie ich es nicht zu erschaffen vermag. Ein Stück Glückseligkeit die Schönheit erschafft. Ich hoffe, ich bin da nicht voreingenommen. Ich bin unendlich froh, über die Wärme und Geduld mit der Isabellas Liebe ihr begegnet sowie die Fähigkeit sich selbst hintenan zu stellen und auf sie einzulassen. Ich bin so dankbar, dass Isabella dies erleben darf. Die letzten beiden Tage waren wie ein Auftauchen aus dunkelstem Wasser. Isabella wollte nicht aufstehen, lag stundenlang im Bett. Sie konnte nichts mit sich anfangen und fragte mich immer wieder, was wir machen, ohne einen Vorschlag anzunehmen. Stattdessen drehte sich alles um den Tod: Vom Tod des Nashornjungen im Berliner Zoo, über den Hund meiner Eltern, den Tod meiner Mama und dass sie nicht sterben wolle. Wir sprechen regelmäßig über diese Themen, aber…
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Impressionen…

Impressionen…

Bauchgefühle
... meines Spaziergangs zum 1. Weihnachtsfeiertag bei -7° Celsius. Dafür schien die Sonne, die ich sehr vermisst habe, was mir heute wieder sehr bewusst geworden ist. Weihnachten fällt mir von Jahr zu Jahr schwerer. In dieser Zeit kann ich die Verluste und die Melancholie kaum abschütteln. Wir bleiben auch die Weihnachtsfeiertage unter uns. Zum einen vermisse ich die Familientreffen und Treffen mit Freunden. Ich weiß aber auch, dass ich nicht mehr reiche, um die Brücke zwischen Isabella und den anderen zu sein. So bilden wir zwei immer einen eigenen Kosmos inmitten der anderen. Ich habe lange versucht, der Etikette zu genügen, es kostet mich jedoch unwahrscheinlich viel Kraft. Jetzt gehen wir unseren Weg… mit traurigem Blick auf andere und Konzentration auf uns. Ich hoffe, der Große versteht es.
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Worldwide Candle Lighting Day

Worldwide Candle Lighting Day

Bauchgefühle
Wir wünschen allen einen schönen 3. Advent. Heute ohne Isabella im Bildhintergrund, dafür jedoch mit einer zusätzlichen Kerze, die wir am heutigen Tag für alle Kinder entzündet haben, die viel zu früh aus dem Leben gerissen wurden. Es liegt leider nicht immer in der Macht von uns Eltern, unsere Kinder vor dem Schlimmsten zu schützen. Ich mag gar nicht daran denken, wie es mich zerreißen wird. Was wir jedoch tun können, ist, die Erinnerungen an sie, ihre Fröhlichkeit und unglaubliche Kraft allzeit zu bewahren.
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2. Advent

2. Advent

Basteln, Bauchgefühle
Isabella liebt Weihnachten. Stolz tastet sie immer wieder ihre selbst gestalteten Kerzen und den selbst zusammengesteckten Adventskranz ab. Sogar unsere diesjährigen Presente sind bereits fertig. Dieses Jahr gibt es für jeden eine Mini-Wichtellandschaft. Jeder einzelne Wichtel wurde dabei von Isabella zum Empfänger passend ausgewählt. Leider merkt man auch beim Basteln sehr deutlich Isabellas Rückschritte. Im Vergleich zu früher müssen wir einfacher und übersichtlicher basteln, damit sie dabei bleibt. Noch immer fällt es mir sehr schwer, das anzunehmen. Was bleibt, ist den Moment genießen - ohne an gestern oder morgen zu denken. Wenn ich mit Isabella zusammen bin, gelingt es mir. Wenn sie nicht bei mir ist, lassen sich die Gedanken nur schwer abschütteln. Aber ich arbeite daran...
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Gefühlschaos

Gefühlschaos

Alltag, Bauchgefühle
In letzter Zeit fällt mir das Schreiben schwer. Nach sich langsam einschleichenden Rückschritten kommt der Punkt, wo man sie nicht mehr Kleinreden kann. Plötzlich ist da ein großer Bruch, mit dem man leben lernen muss. Dazu sind die Rückschritte so vielfältig. Isabellas Ausdauer und Konzentrationsfähigkeit sind stark gesunken. Früher konnten wir stundenlang Playmobil oder Kuscheltiere spielen. Jetzt sind anderthalb Stunden mehr als ausreichend. Danach ist Isabella erschöpft. Ihr fällt die Akzeptanz mindestens so schwer wie mir. Sie will es nicht hinnehmen und geht immer wieder weit über ihre Grenzen. Ihr Frust, ihre Wut, vor allem die Angst sind unser ständiger Begleiter. Unterstützung wird mit den Worten "Das kann ich doch!" und "Ich bin doch kein Baby!" abgelehnt. Ich weiß nicht, wie ich sie auffangen und ihr Mut geben soll. Ich…
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