Für immer in meinem Herzen

Für immer in meinem Herzen

Bauchgefühle
Meine Welt geht weiter. Aber die Lücke in mir ist riesig, jeder Atemzug schmerzt, ich kann gar nicht mehr aufhören zu weinen. Mir wurde heute die wichtigste und engste Begleitung in allen Lebenslagen genommen. Meine Mama ist ohne vorherige große Anzeichen gegangen. Isabella hat es bisher gut aufgenommen, da die Bindung aufgrund der fehlenden physischen Nähe nur Bekanntheitsgrad hatte. Allerdings wird es in ihr arbeiten: Vor allem der Zusammenhang, dass sie meine Mama war, wird Isabella zu knabbern geben. Doch es scheint, erst einmal will sie für mich stark sein. Ich hoffe, meiner Mama geht es jetzt besser, frei von körperlichen Gebrechen, frei wie ihr Geist. Auch wenn sie mir unsagbar fehlen wird. Oma mit Isabella - 20.03.2010
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Aller Wochenanfang ist schwer…

Aller Wochenanfang ist schwer…

Bauchgefühle
Im Rückblick habe ich festgestellt, dass es vor allem die Montage sind, die im Ausnahmezustand verlaufen. Kleinste Auslöser führen zu riesigen Explosionen, naja, eher Kettenexplosionen. Die Verzweiflung von Isabella ist fast greifbar, aber ich komme nicht an sie heran. Sie wütet, wirft erstaunlich zielsicher alles was sie in die Finger bekommt nach mir, kneift,  tritt und schlägt um sich. Meine Energie ist futsch bevor wir auch nur aus dem Bett rauskommen. Seit 6:30 Uhr sind wir wach, zum Frühstück schaffen wir es nicht vor Mittag.  In einer ruhigen Minute fragt sie "Was machen wir heute?", aber scheinbar treffe ich mit meiner Antwort nicht das Thema, um dass es ihr geht. Der nächste Wutanfall. Zwischenzeitlich flüchtet Isabella in Hörspiele, um dann die nächste Frage loszuschießen: "Wann kommt mein neuer Wochenplan heute?"…
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Auf der Suche nach Grenzen

Auf der Suche nach Grenzen

Alltag, Bauchgefühle
"Mama? Mama! Mamaaa! MAMA!!!" Noch nicht einmal 2 Minuten bin ich aus dem Zimmer. Kaffee kochen, den Bruder wecken, Badgänge. Jeder einzelne, eigentlich normale Vorgang wird auf diese Weise begleitet. Also beeile ich mich, stehe permanent unter Druck. Schnell zurück sein, bevor Isabella panisch wird. Prompt verzähle ich mich bei den Kaffeelöffeln. Der Bruder murmelt "Geh ruhig zu Isa." Ich habe schon keine Energie mehr, bevor der Tag wirklich losgeht. Homeoffice geht nur, wenn ich mit meinem Notebook neben ihr sitze. Zum Glück muss ich nicht viel telefonieren. Nebenbei muss Isabella überzeugt werden, ihre Tabletten zu nehmen, aufzustehen, zu frühstücken. Nicht ein Schritt läuft von allein, immer ist Überzeugungskraft gefragt. Diese ständige Zuwendung und Geduld wird mit bedingungsloser Liebe belohnt. Immer wieder sagt sie mir, wie lieb sie mich hat,…
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Hilfsmittel – ja oder nein?

Hilfsmittel – ja oder nein?

Bauchgefühle
Ich scheue mich oft und lange Hilfsmittel einzuführen, da ich dann immer den Eindruck habe, den Vorgang des Abbaus zu beschleunigen. Seit wir den Rollator für Wege außerhalb der Wohnung eingeführt haben, ist Isabellas Gleichgewicht immer mehr ins Wanken geraten und sie hat in ihrer Motorik sehr stark abgebaut. Freies Laufen oder Stehen gehen inzwischen gar nicht mehr. Selbst in der Schule wird Isabella eng betreut, um die Gefahr von Unfällen gering zu halten. Trotzdem passieren sie immer wieder. Besonders getroffen hat mich aber der Moment, als Isabella anfing im Sitzen durch die Wohnung zu rutschen, weil gerade niemand verfügbar war. Problematisch ist, dass sie auch nicht mehr allein aufstehen kann und Stabilisierung braucht, um sich aufrichten zu können. Aber bereits die 3 Schritte über den Flur ohne Sicherheit ängstigen sie…
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Wo bleibt das „wir“?

Wo bleibt das „wir“?

Bauchgefühle
Isabella hat meiner Meinung nach eines der schlimmsten Lose getroffen, das einen treffen kann. Bewusst mitzuerleben, wie man immer mehr Fähigkeiten verliert, stelle ich mir unendlich schwer vor. Ich staune immer wieder über ihre Kraft, dass sie immer noch neugierig ist, Träume hat und aus vollem Herzen lachen kann.  Die andere Seite ist die Angst und die Verzweiflung resultierend aus dem körperlichen Abbau, die fehlenden Wörter, die immer größere Unsicherheit in allen Lebensbereichen. Sie kann nicht mehr allein sein, sie kann nicht mehr frei laufen, sie kann nicht mehr allein aufstehen. Diese Wut, Angst und Verzweiflung schreit sie heraus. Manchmal gleicht es einer Reinigung und Isabella ist danach neu geerdet. Manchmal ist es der Auftakt zu weiteren Wutanfällen. Aber was macht diese Krankheit mit ihrem Bruder? Was macht sie mit…
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Menschen kommen und gehen

Menschen kommen und gehen

Bauchgefühle
Es ist nach wie vor schwer für mich zu akzeptieren, dass ich bei der Betreuung meines Kindes Unterstützung brauche. Isabella ist oft ein kleiner Energievampir und es ist eine Herausforderung, Zeit mit ihr zu verbringen. Manchmal bin ich einfach nur froh, wenn andere sich mit ihr auseinandersetzen. Dazu bilden die Menschen, die mit Isabella arbeiten, eine unverzichtbare Stütze. Es gibt nicht mehr viele, mit denen Isabella regelmäßig Kontakt hat und an denen sie sich reiben kann wie andere Pubertierende. Diese wenigen nehmen mehrere Rollen in Isabellas Leben ein: Freundin, Führungskraft, Kommunikationspartner, Unterstützer, Pflegeperson. Der Grat dazwischen ist klein, schnell kann die Situation entgleiten und es folgen Wutanfälle mit Kreischen, Schreien, Treten, Schlagen, Kneifen und alles in Reichweite wird zerstört. So anstrengend diese Wutanfälle sind, sind sie aber auch eine Auszeichnung,…
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„Und wenn wir tot sind?“

„Und wenn wir tot sind?“

Bauchgefühle
Ein immer wiederkehrendes Thema bei Isabella ist die Frage nach dem Danach. Regelmäßig ploppt das Thema kurz vorm Einschlafen auf und immer eröffnet es Isabella mit den Worten "Und wenn wir tot sind..." Sie macht sich dann Sorgen, ob sie die ihr wichtigen Menschen wiedersieht. Ob sie sie so gern haben, dass die Verbindung dafür reicht? Isabella weiß auch, dass sie dann ihren Rollator nicht mehr braucht und freut sich, dass dann wieder mit Blindenstock gehen kann. Als ich ihr sage, dass sie den Stock doch auch nicht braucht, überwiegt ihre Angst. Angst allein dazustehen, nicht weiter zu wissen und umzufallen.  Einerseits ist es ein Segen, dass Isabella nicht bewusst ist, wieviel sie bereits verloren hat. Aber es ist grausam, wieviel ihr in der kurzen Zeit bereits genommen wurde. Ob…
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Gemeinsame Zeit

Gemeinsame Zeit

Bauchgefühle
Gemeinsame Zeit ist unendlich kostbar... Doch unsere Realität verzerrt das etwas. Den ganzen Tag Beisammen zu sein, Isabellas permanente Frage "Was machen wir jetzt?" und den Tag immer und immer wieder herunterzubeten, ist anstrengend. Dabei hat Isabella oft eigene Vorstellungen und wehe, diese decken sich nicht mit meinen Aufzählungen oder wir schaffen den Ablauf zeitlich nicht. Isabellas eigene Ideen bewegen sich momentan zwischen Playmobil und Kuscheltierschule spielen. Ausbrüche oder Ausflüge - schon gar keine spontanen - sind unmöglich. Ich fühle mich immer öfter wie in "Und täglich grüßt das Murmeltier". So sehr ich mir für Isabella eine Zeit ohne Termine gewünscht habe, so sehr fehlen sie ihr. Ein gemeinsames Entspannen und Loslassen ist nicht möglich. Isabellas Aggression steigert sich, ich fühle mich gebunden und geknebelt, alle sind im Strudel der…
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Kurz mal Pause drücken!

Kurz mal Pause drücken!

Bauchgefühle
Ich wünsche mir zu Weihnachten eine Pausetaste für das Leben. Wäre das nicht fantastisch: Wenn es gerade einmal wieder besonders beschissen läuft, einfach alles anhalten: Endlich wieder Freizeit genießen, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben. Zeit mit dem Sohn verbringen, ohne mit den Gedanken schon wieder bei der nächsten Aufgabe zu sein. Endlich mal wieder die Beziehung zur Ehefrau pflegen, ins Kino gehen und hinterher schön essen. Mit Freunden einen fröhlichen Abend verbringen. Einfach Dinge tun, die für die meisten Menschen selbstverständlich sind. Isabella hat wieder einmal einen furchtbaren Wutanfall? Kurz Pause drücken und nen Kaffee trinken. Oder ihr einfach mehr Zeit verschaffen im Kampf mit ihrer verdammten Krankheit. Ja, so eine Pausetaste wäre echt was Feines. Ich hoffe, der Weihnachtsmann liest das hier und kann da was machen. Und…
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