Halloween 2020

Halloween 2020

Unterwegs
In Anbetracht der derzeitigen Corona-Lage haben wir für dieses Jahr unseren Süßes oder Saures-Umzug ausfallen lassen. Dafür haben wir uns mit Isabellas ehemaligem Klassenkameraden getroffen. Bevor es losgehen konnte, musste allerdings Isabellas Jahreszeitenbaum erst sein Halloween-Kleid bekommen. Anschließend bekam Isabella noch ihr Geisterbraut-Antlitz verpasst. Voller Vorfreude ging es dann endlich los, Isabella strahlte. Bei so viel Vorfreude sind die Erwartungen hoch. Eine der häufigsten Fragen des Nachmittags waren "Und dann?", obwohl das Programm wirklich toll ausgedacht war. Wir haben Masken bemalt, Gerüche geraten und Natronbomben sprudeln lassen. Das Essen war mit viel Liebe halloweenmäßig aufbereitet. Es gab sogar extra wegen Isabella einen Papageienkuchen. 😍 Richtig innig wurden die beiden Kiddies jedoch erst, als es hieß, wir gehen nach Hause. Davon wollte keiner der beiden etwas wissen und Isabella erklärte, sie…
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Mal wieder Rechtsgrundlagen

Mal wieder Rechtsgrundlagen

Alltag, Selbstfürsorge
Das Angebot kam dieses Mal über BEBSK e.V. und da ich so schnell nicht aufgebe, mich in neue Materie einzuarbeiten, war ich dabei. Getroffen haben wir uns im Kinder-Jugend- und Kiezzentrum Johannisthal, sehr beschaulich gelegen mit kleinen, schmalen Straßen, immer wieder Grünem dazwischen und einem heimeligen Flair. Letzterer wurde im Kiezzentrum noch deutlich gesteigert, als wir mit leckerem selbstgebackenem Kuchen begrüßt wurden und sämtliche Kaffee- und Getränkewünsche erfüllt bekamen. Gemäß dem Hygienekonzept waren wir vor Ort nur wenige Teilnehmer - der größere Anteil nahm online am Seminar teil -, so dass es eine kleine gemütliche Runde wurde. Das Seminar setzte sich aus 3 Blöcken zusammen: Block 1: Schwerbehindertenausweis, Nachteilsausgleiche, Behindertenparkausweis, steuerliche Freibeträge, ...Block 2: Blindengeld, Blindenhilfe, Pflegeleistungen, Persönliches BudgetBlock 3: Bundesteilhabegesetz Zumindest im ersten Block bin ich ganz gut informiert.…
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Ausflug in den Berliner Zoo

Ausflug in den Berliner Zoo

Unterwegs
Heute ging es in den Berliner Zoo. Seit Isabellas Erblindung waren wir nur mit Blindenführungen dort, nicht jedoch für normale Besuche. Ich bin fest davon ausgegangen, dass Isabellas heimliches Ziel nur der Zoo-Shop war und sie nach kurzer Zeit am Zoo selbst die Lust verlieren würde. Aber meine Isabella ist immer wieder für Überraschungen gut. Nachdem wir bisher immer mit der U-Bahn "angereist" ist, sind wir mit Rücksicht auf Isabellas abnehmende Ausdauer auf das Auto umgestiegen. Ich hatte mich bereits auf eine längere Parkplatzsuche eingestellt und war sehr positiv überrascht, direkt am Eingang freie Schwerbehindertenparkplätze vorzufinden. Dank fehlender Warteschlangen konnte es auch sofort losgehen. Isabella hatte sehr genaue Vorstellungen davon, bei welchen Tieren sie vorbeischauen wollte. Zuerst ging es zu den Töröö - Isabellas Umschreibung für Elefanten, wenn ihr mal…
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Orientierung(slosigkeit)

Orientierung(slosigkeit)

Alltag
Die Orientierung im Raum fällt Isabella immer schwerer. Egal ob Wohnumfeld oder Schule: Immer öfter gibt sie die Kontrolle ab und lässt sich führen. Früher, d.h. vor 1-2 Jahren, wäre das undenkbar gewesen. Unbedingt selbständig wollte Isabella ihren Weg finden. Irren gehörte dazu und war kein Grund aufzugeben. So schön ihr uneingeschränktes Vertrauen heute ist, es macht mich auch wehmütig. Im Spiel ist es da noch anders: Isabella hasst es, wenn sie in ihrer Playmobilwelt das gesuchte Haus nicht findet. Wie ein Kreisel dreht sie sich im Kreis, ärgert sich, wenn sie falsch landet, will sich aber nicht helfen lassen. Jetzt gibt es einen "Stadtplan". Stolz erklärt sie ihn mir immer wieder. Hoffen wir, dass es bei der Orientierung hilft. 🙃
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Steter Tropfen…

Steter Tropfen…

Beschäftigung
Unser neuestes Projekt: Tiptoi-Adventskalender in Buchform bringen und für Isabella ab- und bespielbar gestalten. Das geht nur gemeinsam, damit ich weiß, worauf ich achten muss. Ich fühle mich schon fast, als wären wir in der Weihnachtszeit und Isabella liebt ihre Tiptoi-Adventskalender. In jedem Adventskalender gibt es ein Rezept für Weihnachtsgebäck. Wenn wir auf eines stoßen, überträgt sie es sofort in ihr selbstgeschriebenes Backbuch. Dabei lacht und strahlt sie - es ist wunderschön anzuschauen. Das ständige Schreiben wirkt sich auch auf Isabellas Merkfähigkeit aus: Inzwischen hat sie richtig viele Buchstaben im Kopf. Ich muss ihr nur den nächsten ansagen und schon kommt "Das weiß ich, das weiß ich. Nicht vorsagen!" Bekannte Wörter schreibt sie sogar allein. Ich bin so stolz auf meine kleine Große.
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Wenn Rückmeldungen fehlen…

Wenn Rückmeldungen fehlen…

Schule
Ferienbetreuung und damit Hort bedeuten für Isabella Stress: Andere Räumlichkeiten mit anderen Betreuerinnen und Kindern. So sehr ich dankbar für die Ruhe und Entlastung nach dem Unfall bin, die Nachmittage mit Isabella sind dadurch unwahrscheinlich anstrengend. Leider wurden alle Versuche, die Stimmung zu entspannen, vom Hortteam nicht genutzt. Die ganze Woche wurden meine Eintragungen im Postbuch nicht gelesen, geschweige denn, beantwortet. Die Namen der drei Betreuer und der restlichen Kinder in Isabellas Gruppe habe ich dankenswerterweise über eine andere Mama bekommen. Genauere Infos zu Isabellas aktuellem Tag bzw. der Planung für den kommenden fehlten.  Entsprechend schwierig gestaltetete sich die Zeit zu Hause: Morgens kein Aufstehen wollen, dann bummeln und rauszögern. Dabei die immerwährende Gratwanderung unter Zeitdruck: Kippt die Stimmung oder schaffe ich es, Isabella aus ihrer Abwehr zu holen? Der…
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Pflegehilfsmittelpauschale

Pflegehilfsmittelpauschale

Arztbesuche/Hilfsmittel
Seit Erhöhung der Pflegehilfsmittelpauschale zum 01.04.2020 von 40 €/Monat auf 60 €/Monat geisterte in mir die Vorstellung, dass ich jeden Monat 20 Euro verschenke, da ich mich noch nicht um die Anpassung unseres Pflegehilfsmittelpakets gekümmert habe. Nachdem ich das Problem endlich angegangen bin, kam erst der Hä?-, dann der Aha-Effekt. Die Erhöhung kommt gar nicht beim Empfänger an und dies war auch von Anfang an so gedacht. Hintergrund waren und sind die aufgrund der Corona-Pandemie gestiegenen Produkt- und Rohstoffkosten sowie die Rohstoffknappheit, beispielsweise bei Handschuhen, Desinfektionsmitteln und Mundschutz. Für uns Endempfänger ändert sich nichts. Wir bekommen nicht weniger, aber auch nicht mehr. Könnte ich mir selbst aussuchen, wo ich die Produkte einkaufe, wäre mein Paket um einiges umfangreicher bzw. hätte ich eine größere Auswahl. Da ich die Pflegehilfsmittel vorerst nur…
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Medikation – Was nun?

Medikation – Was nun?

Arztbesuche/Hilfsmittel, Bauchgefühle
Heute hatten wir unseren Regeltermin im Epilepsiezentrum. Isabella nahm es diesmal mit erstaunlicher Gelassenheit, dass ihr für das EEG jede Menge Gel ins Haar geschmiert wurde. Normalerweise ist dies ja ein Grund zum Nörgeln und Jammern. :) Sie lag außerdem erstaunlich still und machte die Augen wie gewünscht auf und zu. Sonst ist immer erkennbar, wie schwer ihr das Stillliegen fällt. Ganz im Gegenteil wäre sie heute am Ende sogar beinahe eingeschlafen. Das EEG zeigt nach wie vor Ausschläge, die immer wieder auftreten und auf eine gewisse Anfallsbereitsschaft hindeuten, hat sich jedoch nicht verschlechtert. Unser Arzt in Berlin sieht dies nicht als problematisch an und möchte die Medikation belassen wie bisher. Bei den unruhigen Nächten und Isabellas Wutanfällen sieht er auf seinem Gebiet keinen Handlungsbedarf. Kopfschmerzen und Übelkeit sind für…
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Augenblicke der Normalität

Augenblicke der Normalität

Alltag, Schule
Anfang der Woche war ich zum Elterngespräch in Isabellas Schule. Sie war mal wieder nicht erfreut über diesen Gedanken. Zum einen möchte sie am liebsten Mäuschen spielen, zum anderen - und dies ist viiiiiiel schwerwiegender - bin ich nicht da, wenn sie nach Hause kommt. Damit die Trauer nicht ganz so groß würde, habe ich Isabella überrascht, sie in der Schule abgeholt und zum Bus gebracht. Sie hat sich riesig gefreut und war so kuschelig - ich hätte den Rest des Tages mit ihr auf der Bank sitzen können und auf den Schulbus warten. Nach und nach trudelten die anderen MitfahrerInnen ein. Alle wunderten sich, ich wurde genau abgecheckt und ausgefragt. Im Bus gibt es auch einen Jungen, den Isabella sehr mag. Er ist sehr nett, aber auch ein Stückchen…
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