Valentinstag

Valentinstag

Arztbesuche/Hilfsmittel, Beschäftigung
Isabella hat die Betreuerinnen hier im Sonnenhof erstaunlich schnell akzeptiert. Heute Vormittag spielten wir unsere Gesellschaftsspiele - alle mussten vorgeführt werden. Am Nachmittag stand Kekse backen auf dem Programm. Da Mama und Papa nicht schnell genug fertig waren, ging Isabella mit ihrer Begleitung schon mal vor. 😍 Als wir ein paar Minuten später ankamen, war sie bereits fleißig beim Teig ausrollen und Plätzchen ausstechen. Anlässlich des Valentinstages gab es jede Menge Herzchenkekse und Dank Maske blieben auch einige übrig, da dass Naschen erschwert wurde. Nach dem Backen wurde jedes Herz einzeln für sich liebevoll verziert. Bevor Isabella sich jedoch für eine Verzierung entschied, wurde ausgiebig probiert. Irgendwie musste sie ja zu ihrem Recht kommen. 🙃 Frühstück vor der riesigen Fensterfront im Aufenthaltsraum - Isabellas Lieblingsplatz
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Im Kinderhospiz

Im Kinderhospiz

Arztbesuche/Hilfsmittel
Am Freitag sind wir direkt vom Krankenhaus zu unserem ersten Aufenthalt in den Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung übergesiedelt. Wir wollten Isabella damit jede zusätzliche Aufregung von Packen und weiteren Zwischenstationen ersparen. Es belastet mich jedoch sehr, wie instabil Isabella momentan ist. Der gestrige Tag war trotzdem sehr anstrengend und Isabella wegen der ganzen Aufregung schnell k.o. Tapfer stapfte sie den Rundgang durchs gesamte Haus. Obwohl ich mir sicher war, dass sie aber der Hälfte nichts mehr aufnehmen konnte, zog sie ihn bis zum Ende durch. Heute Vormittag ging es nach dem Frühstück direkt ins Schwimmbad. Das Wasser ging uns nur bis zur Brust und war wohlig warm. Leider merkt man erst da, wieviel ein Jahr geschlossener Schwimmhallen aufgrund Corona ausmacht. Isabellas ganze Freude am Wasser war weg. Sie klammerte…
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Schrecken ohne Ende

Schrecken ohne Ende

Arztbesuche/Hilfsmittel
Isabella ist noch immer im Krankenhaus. Nachdem es anfangs so aussah, als würde der Migränestatus diesmal nicht so schlimm, wurden wir leider eines anderen belehrt. Dabei haben wir alles ausgereizt: Isabella bekam erneut ihren Medikamenten-Cocktail gegen Kopfschmerzen und Erbrechen, wurde in Vollnarkose versetzt und ihr wurde Cortison verabreicht. Nichts davon hatte einen (anhaltenden) Effekt. Nach einem scheinbaren Ende der Migräne am Dienstag kam der unvermeidliche epileptische Anfall, der sie diesmal komplett zurückgeworfen hat. Auch heute hatte sie wieder Kopfschmerzen. Der Zugang musste trotzdem entfernt werden, weil Isabellas Hand schmerzhaft angeschwollen war. Als Migräneprophylaxe bekommt sie jetzt einen Betablocker eindosiert. Weil er Herzschlag und Blutdruck senkt, hängt Isabella wieder Überwachungsmonitor und morgen steht eine Langzeit-Blutdruck-Messung an. Selbst wenn sie sich stabilisieren sollte, ist mit einer Entlassung nicht vor Freitag zu rechnen.…
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Schon wieder im Krankenhaus

Schon wieder im Krankenhaus

Arztbesuche/Hilfsmittel
Im Moment pegelt sich Isabella mit ihrem Migräneanfall bei 3 Wochen ein, von denen wir die erste im Krankenhaus verbringen. Mit anderen Worten sind wir wieder im Krankenhaus. Isabella hat in kürzester Zeit reinen Sauerstoff und alle möglichen Medikamente bekommen. Seit einer Stunde ist Brechpause und sie schläft. Ich hoffe sehr, es hält etwas an.
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Alptraum NCL

Alptraum NCL

Arztbesuche/Hilfsmittel
Isabella geht es gut und es war die richtige Entscheidung, nicht länger im Krankenhaus zu bleiben. Es erschreckt mich jedoch zutiefst, wie sehr sie diese Woche mitgenommen hat. Nach keinem der vorhergehenden Krankenhausaufenthalte hatte Isabella mit so starken Nachwirkungen zu kämpfen. Die Wortfindungsstörungen sind massiv, selbst die Artikulation vieler Wörter fällt ihr momentan schwer. Ich habe auch das Gefühl, dass ihr Erinnerungsvermögen gelitten hat. Manche Dinge sind einfach ausgelöscht. Ich traue mich derzeit kaum, Isabella loszulassen. Sie ist extrem wackelig, zieht ihr linkes Bein verstärkt nach, bekommt die Füße nicht gehoben und fällt trotz Festhalten schnell um. Sie braucht immer wieder die Rückversicherung, dass wir da sind. Ihre Ängste haben deutlich zugenommen. Öfter benötigt sie Mama und Papa um sich, um sich sicher zu fühlen. Trotzdem Isabella sich von den…
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Zu Hause

Zu Hause

Arztbesuche/Hilfsmittel
Nach ruhiger Nacht sitzen wir auf dem Foto beim Frühstück zusammen. Isabella verdrückt ihr erstes Brötchen, wir hören nebenbei ein Hörspiel und hoffen, dass wir bald unsere "Entlassungspapiere" kommen. Dann hieß es auf einmal, wir sollen zur weiteren Beobachtung noch einen Tag länger bleiben... Die epileptischen Anfälle wurden wahrscheinlich durch die regelmäßige Gabe von Vomex gegen die Übelkeit verursacht. Dies war das erste Mittel, auf das Isabella überhaupt reagierte und bei dem eine Pause beim Erbrechen erreicht wurde. Leider fördert es epileptische Anfälle. Die unglückliche Mischung, dass bereits seit Sonntag wieder ihre Antiepilektika fehlten, ergab einen unschönen Cocktail. Trotz dieses Wissens haben die letzten Tage etwas mit mir gemacht. Ständig prüfe ich Isabellas Augen, driften sie nach links ab? Atmet oder schluckt sie komisch? Redet sie schleppend oder verliert sich…
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Einmal Höllentrip und hoffentlich zurück

Einmal Höllentrip und hoffentlich zurück

Arztbesuche/Hilfsmittel
Auch im Rückblick gesehen, hat mich der heutige Tag enorm viel Kraft gekostet. Bereits in den frühen Morgenstunden starteten wir mit 2 epileptischen Anfällen, bei letzterem sackte Isabellas Sauerstoff-Wert unter 50, weil sie sich an ihrem Erbrochenen verschluckte. Meine kleine Kämpferin schaffte es aber immer allein aus ihrem Anfall. Nur eine Stunde nach dem zweiten Anfall ging es zur Magenspiegelung. Die Einnahme sämtlicher Beruhigungsmittel im Vorfeld verweigerte sie. Am Ende wurde ihr oral Buccolam verabreicht, das sie erstaunlich schnell wieder aus dem Mund beförderte. Kurz vor der Einfahrt zur Narkose - ab da durfte ich nicht mehr mit -, musste Isabella Wasser lassen. Toiletten gab es keine, Bettpfanne war auch keine Lösung, also verkniff sie es sich. Allein auf dem Gang stehend, habe ich mich sehr verloren gefühlt. Denn natürlich…
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Lichtblicke finden

Lichtblicke finden

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich führe über alles Buch: Wann Isabella erbrochen hat, Zustand des Erbrochenen, Toilettengänge, wann welche Medikamente verabreicht wurden, Unruhezustände sowie Zeiten, wo sie ruhiger und entspannter ist. Aufgrund meines Schlafmangels (manchmal habe ich aktuell schon Probleme, die Uhrzeit zu erfassen) und der Menge an Medikamenten, die Isabella verabreicht bekommt, ist mein Eindruck nicht mehr aussagekräftig. Das habe ich auch gerade beim Betrachten meiner Tagesaufzeichnungen gemerkt. Gefühlt waren die letzte Nacht und der heutige Tag eine Katastrophe. Das Erbrechen war nicht zu stoppen, Isabella kam nicht zur Ruhe, war wegen der Kopf- und Bauchschmerzen sehr aufbrausend. Ich durfte sie nicht anfassen und sie wollte immer wieder aufstehen und zu Papa gehen. Dann wieder hat sie fürchterlich geweint und gelitten. Meine Liste sagt dagegen, dass es nachts zumindest 2 größere Ruhephasen von…
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Schon wieder im Krankenhaus…

Schon wieder im Krankenhaus…

Arztbesuche/Hilfsmittel
Wir sind erneut im Krankenhaus, wieder wegen Kopfschmerzen und Erbrechen.Inzwischen haben wir 2 durchwachte Nächte hinter uns, das Bluterbrechen wird immer massiver. Auch am heutigen Tag gibt es keine Entspannung, nicht mal Pausen. Ich frage mich, wie Isabella es ohne Schlafen aushält. Warum zieht der Körper keine Notbremse? Wieviel muss sie denn noch ertragen?
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