Kategorie: Arztbesuche/Hilfsmittel

Vor langem hatte ich geschrieben, dass ich nochmal gesondert über das Vorsatzrad an Isabellas Rollstuhl berichten möchte. Aufgrund der kleinen vorderen Räder gehören Waldwege, aber auch viele Fußwege in Berlin, für den Rollstuhl zu eher unbefahrbarem Gelände. Die Vorderräder bleiben an kleinsten Unebenheiten, wie Steinchen, Stöckchen oder auch Ritzen, hängen. Wenn dies passiert, wird der Rollstuhl hart gebremst und sollte Isabella nicht abgeschnallt sein, droht sie durch den Schwung herauskatapultiert zu werden. Dies ist bereits mehrfach geschehen: bei mir, in der Schule und auf Freizeit. Wird ein Vorsatzrad an den Rollstuhl gespannt, werden die Vorderräder angehoben under Rollstuhl wird zum geländegängigen "Trike". Ein Riesengewinn, wären da nicht die Beschaffungsschwierigkeiten. Momentan gibt es nicht viele Modelle am Markt, die zu unseren Bedürfnissen passen. Die meisten Modelle erfordern Lenken und Bremsen durch…

Neben der weiteren Vorbereitung von Isabellas Freizeitfahrt, die schon am kommenden Sonntag losgeht, stand heute ein Hilfsmittelmarathon auf dem Programm. Zusammen mit den Physiotherapeutinnen der Schule, dem Klassenteam und Vertretern der Sanitätshäuser wurden diverse Hilfsmittel besprochen. Doch wir stehen noch ganz am Anfang des Weges. Nächster Termin ist Mitte April, dann gibt es hoffentlich einen Roll- und Therapiestuhl zum Testen. Wann ein größerer Rollstuhl dann bei Isabella sein wird, ist allerdings offen. Nach Bewilligung der Krankenkasse beträgt die Wartezeit momentan ein dreiviertel Jahr.

Schneller als gedacht und gehofft sind wir wieder hier, in unserem Stundenhotel. Komfort wird überbewertet: Für uns Eltern gibt es Plastikstühle, Isabella hat eine Liege abbekommen. Dafür können wir hier die Verantwortung teilen. Gerade wenn es ihr nicht gut geht, habe ich schwer daran zu tragen. Heute versorgte uns Ärztin Johanna. Immerhin hatte ihr Ärztin Anna bereits von Isabella erzählt. Zunächst gab es daher im Sekundentakt ASS und Ondansetron, anschließend Flüssigkeit. Nach kurzer Ruhephase und langer Diskussion hieß es Alles oder Nichts: Abendration Tabletten. Glücklicherweise blieb alles im Bauch und Isabella fing wieder an zu schwatzen. Dem Voraus ging nicht endenwollendes Erbrechen. Der Sumatriptan Pen verschaffte Isabella nur eine kleine Auszeit, danach ging es weiter mit dem Erbrechen, begleitet von starken Kopf- und Bauchschmerzen. Dies war bei unserem Anruf kein…

Dieser Satz stand in unserem letzten Bericht vom 26.01.2023. Tatsächlich lese ich solche Sätze immer mit ungutem Gefühl, als ob sie das Schicksal herausfordern. Denn die Situationen mit Isabella kippen immer schneller. Oft bekommen wir kritische Momente mit unserem Notfallplan geregelt. Sich anbahnende Infekte enden jedoch zunehmend in status migraenosus mit Erbrechen. Dann sind wir mit unseren Möglichkeiten schnell an unseren Grenzen und die fehlenden Antiepileptika bringen uns sofort in arge Bedrängnis. Nach durchwachter Nacht ging es daher heute Morgen ins Krankenhaus. Dort hatten wir Glück im Unglück: Gerade noch fragte Isabella nach Ärztin Anna und schon war sie da. Keine 5 Minuten später war der Zugang gelegt und Isabella wurde mit Schmerzmitteln, etwas gegen Übelkeit und Flüssigkeit abgefüllt. Dann schaute auch noch unser Kinderarzt vorbei, der ebenfalls gerade Dienst…

Was lange währt... Nach 4 Monaten Schreiben, Telefonieren, Einholen von Zweit- und Drittmeinungen sowie Diskutieren und letztendlich Druckaufbau konnten wir heute die überarbeitete GPS-Softorthese von Isabella abholen. Sie wurde im Gesamten gekürzt, die Ärmel verlängert und zusätzliche Reißverschlüsse im Bauchbereich eingefügt. Nachdem die Beine zuvor locker waren, scheinen sie mir nun etwas eng. Aber wir werden sehen. Auf jeden Fall war Isabellas Haltung sofort deutlich aufrechter und sie hatte beim Stehen mehr Halt. Danach ging es spontan ins Dreirad-Zentrum Berlin. Eigentlich wollten wir nur mal schauen, aber wir durften unser zukünftiges Rad sogar trotz fehlenden Termins testen. Das "Aufladen unserer wertvollen Fracht" war durch die kippbare Rampe so leicht wie noch nie und wäre durch den Einsatz einer eingebauten Seilwinde sogar noch einmal einfacher zu bewerkstelligen. Die Sicherung des Rollstuhls…

Zur Teilnahme an der NCL-Freizeit benötigten wir ein ärztliches Attest, dass Isabella infektfrei ist. Was aber tun, wenn unsere Ärzte im Urlaub sind? Somit landeten wir bei einer Vertetungsärztin. Von Feingefühl für Isabella konnte leider keine Rede sein. Zunächst wollte sie Isabella nicht untersuchen, weil sie erst 12 Jahre sei - ich vermute es zielte darauf ab, dass sie Allgemeinärztin für Erwachsene ist. Nachdem ich ihr erklärt hatte, dass unsere Ärzte leider im Urlaub seien, folgte als nächste Frage, ob wir Isabella zu Hause betreuen. Auf mein Nicken erklärte sie, dass es schöne Einrichtungen gäbe, wo man als Eltern die Kinder auch besuchen könne. Sie wüsste wovon sie redet, sie habe dort schon gearbeitet. Sie schien auch nicht zu verstehen, dass Isabella ihre Diagnose nicht kennt. Isabella wurde während des…

Ich bin unendlich traurig und trage einen richtig dicken Kloß in meinem Bauch: Isabella hat sich entschlossen, mit der Kunsttherapie aufzuhören. Dafür hatte sie heute eigenes Geld eingepackt und wir mussten vor der Stunde an einem Gartencenter halten. Isabella entschied sich für einen wunderschönen winterharten, lilafarbenen, duftenden Lavendel - ihre Lieblingsblume. Lilafarben, da auch die Lieblingsfarbe unserer Kunsttherapeutin. Winterhart, damit sie noch lange an uns denkt. Ihre Lieblingsblume, die sie nur Menschen schenkt, die den Zugang zu ihr gefunden haben. Ganze 4 Jahre durften wir die Kunsttherapie im Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung in Anspruch nehmen, bis sich Isabella zu diesem Schritt entschlossen hatten. Wir sind durch so viele Schaffensprozesse gegangen. Die Wände unserer Wohnung sind mit Isabellas Bildern gefüllt, in nahezu jedem Zimmer stehen Skulpturen und Schalen, es gibt…