Kategorie: Arztbesuche/Hilfsmittel

Ich kann Isabella in Watte packen, damit sie möglichst wenig Aufregung hat. Oder ich ermögliche ihr soviel wie möglich und muss mit den Konsequenzen leben. Aus jetziger Sicht werde ich mich immer für die zweite Variante entscheiden. Denn was bringt es, wenn man sich nicht zu leben traut. Allerdings wird es zunehmend schwieriger. Isabella weist sehr stark autistische Verhaltensweisen auf. Alles was von der Regel abweicht, wirft sie aus der Bahn. Sie liebt Überraschungen, allerdings braucht man keine Freudenausbrüche erwarten... eher das Gegenteil. Insofern war ich positiv überrascht, dass Weihnachten mit dem Besuch des heißersehnten Weihnachtsmannes und dem Auspacken der Geschenke so gut lief. Nachts hat sich ihre Unruhe jedoch bereits gezeigt. Stundenlang lag sie wach, beschloss vor 7 Uhr, dass die Nacht vorbei war, diskutierte ewig um ihre Tabletten…

Seit Erhöhung der Pflegehilfsmittelpauschale zum 01.04.2020 von 40 €/Monat auf 60 €/Monat geisterte in mir die Vorstellung, dass ich jeden Monat 20 Euro verschenke, da ich mich noch nicht um die Anpassung unseres Pflegehilfsmittelpakets gekümmert habe. Nachdem ich das Problem endlich angegangen bin, kam erst der Hä?-, dann der Aha-Effekt. Die Erhöhung kommt gar nicht beim Empfänger an und dies war auch von Anfang an so gedacht. Hintergrund waren und sind die aufgrund der Corona-Pandemie gestiegenen Produkt- und Rohstoffkosten sowie die Rohstoffknappheit, beispielsweise bei Handschuhen, Desinfektionsmitteln und Mundschutz. Für uns Endempfänger ändert sich nichts. Wir bekommen nicht weniger, aber auch nicht mehr. Könnte ich mir selbst aussuchen, wo ich die Produkte einkaufe, wäre mein Paket um einiges umfangreicher bzw. hätte ich eine größere Auswahl. Da ich die Pflegehilfsmittel vorerst nur…

Heute wurde Isabellas neuer Rollator angeliefert. Im August 2019 beantragt, konnte sie ihn heute endlich entgegennehmen - so oft herbeigesehnt, beweint und beschimpft. Der Zeitpunkt war perfekt: Schulbus und Mitarbeiter des Sanitätshauses kamen zeitgleich an. Ein Abwarten kam nicht infrage, Isabella wollte sofort zum ihm. Der Austausch war für sie in 1 Minute abgeschlossen: Check der Farbe (weiß), danach Probe des Sitzbrettes. Dieses haben wir verbreitern lassen, damit Isabella sicher sitzen kann - es passte perfekt. Nebenbei mussten noch ein paar Einstellungen vorgenommen werden, dass dauerte ihr schon fast zu lang. Überglücklich stürmte sie danach nach Hause, um ihren neuen Rollator vorzuführen. Einziger Wermutstropfen: Ein Korb am Rollator wurde von der Krankenkasse abgelehnt, da es sich um einen Gebrauchsgegenstand des täglichen Lebens handelt und somit kein Hilfsmittel oder Zubehör im…

Gerade fehlen mir die Worte... Unser 6tägiger "Erholungsurlaub" im Krankenhaus hat uns ca. 200€ gekostet. Da Isabellas Pflege im Krankenhaus sichergestellt ist, wurde das Pflegegeld für diese Zeit ausgesetzt. Am Ende gibt es bestimmt noch eine Rechnung, weil ich ebenfalls mit übernachtet habe. Mein Essen musste ich ohnehin selbst bezahlen, da Isabella älter als 8 Jahre ist. Es war eine wirklich anstrengende Zeit. Die Hilflosigkeit der Ärzte ist für mich schwer zu ertragen. Wo wir auftauchen, sind wir ein Sonderfall, beobachtet und bemitleidet. Echte Unterstützung gibt es nirgends, die Kopfarbeit kommt von uns und wir schieben die Menschen in die Richtung, von der wir denken, es ist die richtige. Aber es zermürbt, kostet Kraft und Nerven. Und dann geht die Kasse davon aus, dass die Pflege im Krankenhaus sichergestellt ist.…

Bereits am Sonntagnachmittag durften wir das Krankenhaus verlassen. Erst gestern - trotzdem kommt es mir schon wieder wie eine Ewigkeit vor. Nachdem uns die Schwestern mitgeteilt hatten, dass wir an diesem Tag gehen können, gab es kein Halten mehr. Direkt nach dem Frühstück musste alles zusammengepackt werden. Dann saßen wir auf der Bettkante und warteten. Dabei ist Warten definitiv keine von Isabellas Stärken. Am frühen Nachmittag war es endlich soweit. Kaum waren die Ärzte aus unserem Zimmer raus, waren wir es auch. Momentan wird von einem Migräneanfall ausgegangen. Das geschriebene EEG war nicht perfekt, aber auch nicht schlechter wie bisher. Das MRT zeigte keine Auffälligkeiten. Die Sedierung brachte jedoch die Wende, was die Annahme eines Migräneanfalls untermauert. Es war die ganze Zeit meine heimliche Hoffnung und glich einem Reboot. Leider…

Ich traue mich noch gar nicht richtig, es auszusprechen: Isabella scheint über dem Berg zu sein. Sie bekommt keine Infusionen mehr, isst wieder selbständig, die Kopfschmerzen sind momentan weg. Schonkost ist allerdings nicht - sie wusste ganz genau, was sie heute zum Frühstück essen wollte: Oreo-Keks und Brötchen mit Butter, Honig und Schokolade. Aber es ist alles im Bauch geblieben. Hoffen wir, dass sie stabil bleibt.

Nachdem es Isabella heute Morgen erst besser ging, kam ein epileptischer Anfall, der sie ausschaltete. Die Kopfschmerzen danach erreichten einen neuen Höhepunkt - sie hat nur noch geweint. Jetzt geht es zum MRT - ich bin zum ersten Mal nicht dabei. Da Isabella sediert wird, erfolgt die Überwachung durch eine Ärztin. Es fällt mir sehr, sehr schwer meine Maus aus den Händen zu geben.

Unser Hospizaufenthalt musste leider ausfallen. Seit Dienstag Nacht sind wir nun doch stationär. Aber nichts konnte bis jetzt Isabellas Kopfschmerzen und das ständige Erbrechen stoppen. Seit Tagen bekommt sie Infusionen, sobald es die Zeitabstände ermöglichen, kommen Medikamente gegen Schmerzen und Übelkeit hinzu. Ihre Antiepilektika gibt es nicht intravenöse Lösung, die Tabletten erbricht sie gleich wieder. Hoffe, wir kommen aus diesem Kreislauf bald wieder raus.