Monat: April 2020

Wir hatten heute einen EEG-Termin wegen Isabellas Epilepsie - eigentlich vierteljährliche Routine. Wenn da nicht Corona wäre und Isabellas Bewegungsumfeld dadurch nicht zu 95% zu Hause läge. So hat dieser Termin vom Morgen bis zum späten Nachmittag zu einem Ausnahmezustand geführt, der mich Kraft gekostet hat und einen Vorgeschmack auf evtl. Notbetreuung und spätere Schule gibt. Isabella hat sich gut eingerichtet. Machte ihr der Wegfall sämtlicher Termine am Anfang sehr zu schaffen, hat sie sich mit dieser Freiheit jetzt super arrangiert. Sie muss nicht rausgehen, muss sich nicht mit Lehrern, Betreuern, Therapeuten und Mitschülern auseinandersetzen und unzählige Herausforderungen meistern. Mama und Papa kreisen um sie, manchmal sind die Einzelfallhelferinnen da. Alles ist bekannt, überschau- und kontrollierbar. Zeitdruck ist quasi entfallen. Entsprechend gut sah Isabellas EEG aus - so gut wie…

Ziel des Projektes CARE-FAM-NET ist es, die bestehende Lücke an psychosozialer Versorgung von Familien mit einem an einer seltenen Krankheit erkrankten Kind zu schließen und damit eine verbesserte Lebensqualität zu erreichen. In diesem Rahmen werden nun zwei neue Ansätze erprobt, die sowohl die Diagnostik als auch die Früherkennung und Behandlung psychischer Begleiterkrankungen aller Familienangehörigen leisten sollen. Wir haben uns zur Teilnahme entschlossen, da ich mir viel von diesem Projekt versprochen habe. Meine Hoffnung war groß, in eine der 3 Gruppen eingeteilt zu werden, die Unterstützung erhalten. Wie sollte es anders sein, sind wir in der Kontrollgruppe gelandet. Die Enttäuschung bei mir ist riesig. Allem muss man hinterherlaufen, kennt seine Möglichkeiten nicht oder scheitert an Terminproblemen. Ich hätte mir gewünscht, eine Weile begleitet zu werden und danach vielleicht manches klarer zu…