Juli 2020 – Gemeinsam gegen Kinderdemenz

30Jul 2020 by admin No Comments

Auf den Spuren der Vergangenheit

Unterwegs

2016 waren wir das letzte Mal auf Karls Erlebnishof - gefühlt in einem anderen Leben. Isabella hat bis heute eine sehr detaillierte Erinnerung an unsere Besuche. Seit Ewigkeiten wünscht sie sich eine Neuauflage und erzählte immer wieder von der Kartoffelsackrutsche und der Eiswelt. Heute ging es in Begleitung unserer Einzelfallhelferin zum Karls Erlebnis-Dorf in Elstal. Trotz Corona war der Erdbeerhof erstaunlich überfüllt. Durch die Beschränkungen kam es an jeder Attraktion zu langen Warteschlangen, womit sich Isabella kaum abfinden konnte. Wir starteten mit der Kartoffelsackrutsche. Nachdem wir Rutschmatten ergattert hatten, kämpfte Isabella sich wacker die Treppen hoch. Früher habe ich mir nie Gedanken über fehlende Geländer, unterschiedlich hohe Treppenstufen und sich ständig ändernde Untergründe gemacht. Eine enorme Herausforderung für Isabella, aber es gab kein Klagen. Oben angekommen wurde Drache Basti auf…

29Jul 2020 by admin No Comments

Pflege im Krankenhaus

Arztbesuche/Hilfsmittel

Gerade fehlen mir die Worte... Unser 6tägiger "Erholungsurlaub" im Krankenhaus hat uns ca. 200€ gekostet. Da Isabellas Pflege im Krankenhaus sichergestellt ist, wurde das Pflegegeld für diese Zeit ausgesetzt. Am Ende gibt es bestimmt noch eine Rechnung, weil ich ebenfalls mit übernachtet habe. Mein Essen musste ich ohnehin selbst bezahlen, da Isabella älter als 8 Jahre ist. Es war eine wirklich anstrengende Zeit. Die Hilflosigkeit der Ärzte ist für mich schwer zu ertragen. Wo wir auftauchen, sind wir ein Sonderfall, beobachtet und bemitleidet. Echte Unterstützung gibt es nirgends, die Kopfarbeit kommt von uns und wir schieben die Menschen in die Richtung, von der wir denken, es ist die richtige. Aber es zermürbt, kostet Kraft und Nerven. Und dann geht die Kasse davon aus, dass die Pflege im Krankenhaus sichergestellt ist.…

27Jul 2020 by admin No Comments

Home sweet home

Arztbesuche/Hilfsmittel

Bereits am Sonntagnachmittag durften wir das Krankenhaus verlassen. Erst gestern - trotzdem kommt es mir schon wieder wie eine Ewigkeit vor. Nachdem uns die Schwestern mitgeteilt hatten, dass wir an diesem Tag gehen können, gab es kein Halten mehr. Direkt nach dem Frühstück musste alles zusammengepackt werden. Dann saßen wir auf der Bettkante und warteten. Dabei ist Warten definitiv keine von Isabellas Stärken. Am frühen Nachmittag war es endlich soweit. Kaum waren die Ärzte aus unserem Zimmer raus, waren wir es auch. Momentan wird von einem Migräneanfall ausgegangen. Das geschriebene EEG war nicht perfekt, aber auch nicht schlechter wie bisher. Das MRT zeigte keine Auffälligkeiten. Die Sedierung brachte jedoch die Wende, was die Annahme eines Migräneanfalls untermauert. Es war die ganze Zeit meine heimliche Hoffnung und glich einem Reboot. Leider…

25Jul 2020 by admin No Comments

Mein Stehauffrauchen

Arztbesuche/Hilfsmittel

Ich traue mich noch gar nicht richtig, es auszusprechen: Isabella scheint über dem Berg zu sein. Sie bekommt keine Infusionen mehr, isst wieder selbständig, die Kopfschmerzen sind momentan weg. Schonkost ist allerdings nicht - sie wusste ganz genau, was sie heute zum Frühstück essen wollte: Oreo-Keks und Brötchen mit Butter, Honig und Schokolade. Aber es ist alles im Bauch geblieben. Hoffen wir, dass sie stabil bleibt.

24Jul 2020 by admin No Comments

Wie lange noch?

Arztbesuche/Hilfsmittel

Nachdem es Isabella heute Morgen erst besser ging, kam ein epileptischer Anfall, der sie ausschaltete. Die Kopfschmerzen danach erreichten einen neuen Höhepunkt - sie hat nur noch geweint. Jetzt geht es zum MRT - ich bin zum ersten Mal nicht dabei. Da Isabella sediert wird, erfolgt die Überwachung durch eine Ärztin. Es fällt mir sehr, sehr schwer meine Maus aus den Händen zu geben.

23Jul 2020 by admin No Comments

Kurzes Update…

Arztbesuche/Hilfsmittel

Unser Hospizaufenthalt musste leider ausfallen. Seit Dienstag Nacht sind wir nun doch stationär. Aber nichts konnte bis jetzt Isabellas Kopfschmerzen und das ständige Erbrechen stoppen. Seit Tagen bekommt sie Infusionen, sobald es die Zeitabstände ermöglichen, kommen Medikamente gegen Schmerzen und Übelkeit hinzu. Ihre Antiepilektika gibt es nicht intravenöse Lösung, die Tabletten erbricht sie gleich wieder. Hoffe, wir kommen aus diesem Kreislauf bald wieder raus.

21Jul 2020 by admin No Comments

Urlaubsstart à la NCL

Arztbesuche/Hilfsmittel

Gestern hatten wir unseren ersten Urlaubstag. Da wir dieses Jahr nicht wegfahren, planen wir zumindest ein paar schöne Erlebnisse. Das erste Highlight für Isabella soll der Schnupperaufenthalt im Kinderhospiz "Sonnenhof" sein. Das wünscht sie sich bereits seit langem. Da unsere Kinderärztin erst diese Woche aus dem Urlaub zurückkam, sollten wir zeitnah eine Überweisung besorgen. Evtl. verbunden mit einem leckeren Eis bei Isabellas Lieblingseisladen? Zuviel Spontanität - die erste Reaktion Ablehnung, Abwehr, Aggression. Scheinbar war das ganze Paket für Isabella zu groß. Den Rest des Tages lag sie mit Kopfschmerzen im Bett - inkl. Nachmittagsschlaf -, was sehr ungewöhnlich ist. Nach dem Schläfchen war Isabella erst einmal komplett orientierungslos: "Ist schon Nacht?", "Haben wir noch gar nicht Abendbrot gegessen?", "Ich habe noch gar keine Zähne geputzt!" Die Nacht erinnerte dann an…

19Jul 2020 by admin No Comments

Geplatzte Hoffnungen

Alltag, Bauchgefühle

Im Blog geht es hauptsächlich um Isabella. Der Papierkram im Hintergrund ist jedoch gravierend. Ich versuche, immer am Ball zu bleiben und trotzdem einen Blick für die positiven Dinge zu bewahren. Zur Zeit ist es schwer. Wir hatten die Chance auf eine Wohnung, die wir barrierefrei umbauen hätten können, noch dazu in für Isabella bekannter Wohnumgebung. Die Wohnung wäre sogar baugleich zu unserer gewesen. Endlich wären die Ängste "Was tun, wenn Isabella im Rollstuhl sitzt?" gepaart mit "Schaffe ich das körperlich?" bedient gewesen. Einen Moment konnte ich spüren, wie sehr mich dieser Umstand belastet. Jetzt habe ich diese Ängste wieder in einer Schublade in mir eingeschlossen, denn leider sprengt die Miete bei Neuvermietung unseren finanziellen Rahmen. Ich versuche weiterzumachen, aber mein Wohngefühl ist ein anderes geworden. Im Moment kann ich…

14Jul 2020 by admin No Comments

Plansch-Party

Alltag

Isabella wünscht sich seit langem wieder Schwimmen zu gehen. Leider hat unsere Stammschwimmhalle noch immer wegen Corona geschlossen. So mussten für heute unsere kleinen Bademuscheln herhalten. Auch wenn Isabella bei den Muscheln meist vor sich hinschimpft, weil sie sich nicht hinlegen kann. :) Das einzige Spielzeug, das Isabella braucht, sind Becher. Damit spritzt sie mit Freude, viel Gegacker und noch mehr Schadenfreude bei Treffern alle im Umkreis nass. Miro hat es sich gefallen lassen, aber dann doch seine eigene Bademuschel bevorzugt.

Monat: Juli 2020