August 2020 – Gemeinsam gegen Kinderdemenz

31Aug 2020 by admin No Comments

Anders, nicht normal

Alltag

Ihren ersten selbst geschriebenen Brief hat Isabella gestern auch selbst zum Briefkasten gebracht. Fröhlich lief sie ihren Weg und ich musste ihr alle möglichen Szenarien ausmalen, wie ihr Freund und seine Eltern reagieren könnten. Wir hatten beide eine Menge Spaß dabei. Kurz vor dem Briefkasten liefen wir einer Gruppe von ca. 7 kleineren Mädchen über den Weg. Diese blieben mit offenem Mund vor uns stehen und starrten uns an. Alle Kontaktversuche wurden übergangen. Isabella versuchte schließlich, sie ebenfalls zu ignorieren und ihren Plan umzusetzen, wurde jedoch zunehmend nervöser. Zweimal fiel ihr der Brief herunter, bevor sie es schaffte ihn in den Briefkasten zu stecken. Isabellas Anspannung war kurz vorm Platzen. Wir waren beide froh, als die Gruppe endlich hinter uns zurückblieb. Leider gibt es solche Situationen immer wieder. Die anderen…

29Aug 2020 by admin No Comments

Der erste eigene Brief

Alltag

Leider mussten wir unseren geplanten Besuch bei Isabellas Freund zum zweiten Mal verschieben: Letzte Woche kränkelten wir, diese Woche die Gastgeber. Isabella hat darauf das erste Mal mit ihrer Punktschriftmaschine einen Brief geschrieben. Eine Stunde hat sie hochkonzentriert gearbeitet. Ich bin total stolz auf meine kleine Kämpferin. ❤️

26Aug 2020 by admin No Comments

Rückschritte

Bauchgefühle, Therapien

Heute ging es seit langem wieder zur Kunsttherapie. Riesig war Isabellas Freude, endlich die aus Ton angefertigten Drachenschaukeln bunt anmalen zu können. Die Farbwahl war sehr durchdacht: Sie wählte jeweils die Farben der Drachen, für die die Schaukeln bestimmt sind. Trotzdem wurde auch heute deutlich, dass Isabellas Aufmerksamkeitsspanne abnimmt. Nach einer Stunde war sie fertig und bereit zu gehen. Das ist noch nie vorgekommen. Normalerweise findet sie immer noch etwas tun. Heute ließ sie sich durch nichts überzeugen. Leider zieht sich dies durch alle Beschäftigungen mit Isabella. Ihr Spielverhalten ist von ständigen Wiederholungen einzelner Situationen geprägt, die Spieldauer nimmt erschreckend schnell ab. Wir kommen gar nicht mehr dazu, Geschichten zu spielen - übrig bleiben nur einzelne Momente. Stattdessen frisst der Rahmen mit dem immer gleichen Ablauf die meiste Spielzeit: Sei…

24Aug 2020 by admin No Comments

Kleine Auszeit

Selbstfürsorge

Seit langer Zeit mal wieder habe ich gestern etwas für mich gemacht. Der Große fiel fast aus den Latschen, die Kleine jammerte und wollte mich festhalten, der Hund schlich ständig um mich herum und lag am Ende vor der Tür. Ein komisches Gefühl die Wohnung zu verlassen. Die ganze Zeit hatte ich das Gefühl, etwas vergessen zu haben. Es war schön ein altes Hobby aufleben zu lassen, sich 2 Stunden am Stück auf etwas zu konzentrieren, was nur mich betrifft: neue Techniken ausprobieren und endlich mal an Farbverläufe herangetraut. Für den Anfang ist es super geworden - und schreit nach Wiederholung. :)

23Aug 2020 by admin No Comments

Jeder braucht eine Aufgabe – Isabella besonders

Alltag

Isabella hat über die Zeit zu Hause ein neues Hobby entdeckt. Mit Feuereifer befüllt sie die Waschmaschine und setzt sie an. Ungeduldig checkt sie anschließend immer wieder, wann diese endlich fertig ist. Wehe, Isabella verpasst den Moment und ein anderer war schneller beim Herausholen und Aufhängen der Wäsche. Inzwischen traut sich niemand mehr an die Wäsche heran, ohne sich vorher rückzuversichern. Wenn es nach Isabella geht, schleppt sie sogar den gefüllten Wäschekorb allein zum Gestell. Hier heißt es, den richtigen Mittelweg zu finden. Inzwischen sind wir so verblieben, dass ich sie stützen, stabilisieren und führen darf - nur den Korb darf ich nicht anfassen. Beim Aufhängen darf ich aktiv helfen. Das Abnehmen der Wäsche strengt Isabella unwahrscheinlich an, aber hier werden helfende Hände abgelehnt: Das Abtasten der Leinen, Finden und…

21Aug 2020 by admin No Comments

Ein Sorgenvögelchen

Alltag, Bauchgefühle

Langsam wird Isabella wieder stabil. Die Antiepilektika bleiben im Bauch, die Nachwirkungen des epileptischen Anfalls sind weg, die Übelkeit lässt nach. Aber ich gewöhne mich nicht daran, wie schnell Isabella abbaut, sobald Kopfschmerzen oder Übelkeit auftreten. Zurzeit ist ist sie so labil und ich habe große Probleme damit, sie in die Normalität zu entlassen. Deuten andere Isabellas Anzeichen richtig? Andererseits muss ich ein Stück zurückfahren. Das Beglucken tut weder ihr noch mir gut. Sie wird durch meine Sorge erdrückt und meine Nervosität überträgt sich auf sie. Ich halte das auf Dauer nicht durch, vieles bleibt liegen und es türmt sich immer mehr auf. Ich bin froh, dass ich die NCL Sprechstunde vom UKE Hamburg eingeschaltet habe und diese nun ins Gespräch mit den DRK Kliniken Berlin Westend gehen. Hoffen wir auf…

17Aug 2020 by admin No Comments

Auf und nieder

Alltag

Letzte Nacht hat Isabella schlagartig abgebaut. Anfangs hatte sie nur eine Schnoddernase. Plötzlich wusste sie nicht mehr, wie Schnauben geht, regte sich auf, schluckte Luft und fing an zu Erbrechen. Die Kopfschmerzen blieben uns bis jetzt erspart. Trotzdem herrscht mal wieder Ausnahmezustand. Zumindest Inhalieren liebt sie und verbindet es mit tiefster Kindheit und Geborgenheit. Hoffen wir auf die Wende in dieser Nacht.

16Aug 2020 by admin No Comments

Wunsch-, Wunsch-, Wunschplosion

Alltag

Isabella hat sich schon länger wieder ein größeres Planschbecken gewünscht. Ich gebe es zu, die Badeschmuschel ist etwas klein geworden. Um so größer war die Freude, als sich die Muschel heute überraschend als Planschbecken entpuppte, in dem sie sich sogar hinlegen kann. Isabella war total happy und hat sich regelrecht verausgabt. Der einzige der nicht so glücklich schaute, war Miro. Für ihn gab wieder eine Bademuschel - in das große Becken durfte er nicht. Neidischer Blick von Miro

15Aug 2020 by admin No Comments

Auftritt Einschulung

Schule

So menschenscheu Isabella geworden ist, beim Singen vergisst sie ihre Umwelt. Da spielt es keine Rolle mehr, ob viele Menschen um sie herum sind. Daher waren wir auch zum fünften Mal in Folge bei der Einschulung dabei: Die ersten beiden Male wurde Isabella selbst eingeschult, die letzten 3x war sie Teil des Bühnenprogramms, um die neuen Schüler zu begrüßen. Es war nicht nur mütterliche Freude über Isabellas Teilnahme. Auch die Organisatorin war sehr dankbar, da Isabella mit lauter und klarer Stimme immer die richtigen Töne traf und damit auch die anderen Kinder mitzog. Gut, dass nicht "Ich bin frei" von der Eiskönigin aufgeführt wurde. ;P Trotzdem frage ich mich, wie wir solche Projekte in Zukunft stemmen sollen. Jede Unternehmung außerhalb Isabellas regulären Tagesablauf fordert mich unwahrscheinlich. An solchen Tagen wacht…

Monat: August 2020