Februar 2022 – Gemeinsam gegen Kinderdemenz

28Feb 2022 by admin No Comments

Tag der seltenen Krankheiten 2022

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Öffentlichkeitsarbeit

Letztes Jahr waren es nur zwei, in diesem haben wir es auf vier bunte Hände geschafft. Auch wenn Isabella über ihre "schmutzige" Hand nicht sehr begeistert war, hat sie tapfer für unser Foto ausgehalten. Der erste in unserem Bunde hat zudem seinen "Rare Diseases Run" absolviert. Nachdem wir seit dem letzten Jahr lauftechnisch sehr schwächelten, kann Jens heute mit Stolz auf 10 Kilometer in 58:01 Minuten schauen. #gemeinsamgegenkinderdemenz #ncldeutschland #rarediseasesrun #tagderseltenenerkrankungen2022

20Feb 2022 by admin No Comments

Gedankenkarussell

Bauchgefühle

Kaum habe ich es geschafft, einen Rückschritt anzunehmen, folgt der nächste. Isabellas Konzentrationsspanne ist unglaublich gesunken. Wenn wir Playmobil oder Kuscheltiere spielen, spielen wir seit einem Jahr immer wieder die gleichen Situationen. Inzwischen hält Isabella aber nur noch 10-15 Minuten durch. Plusaufgaben bis 3 versteht sie nicht mehr, ebenso wenig den Unterschied zwischen Zahlen und Buchstaben. Beim Basteln schaltet sie schnell ab und wird müde. 400 Meter zu Fuß bringen Isabella an ihre Belastungsgrenze. Ihre Körperhaltung ist eine Katastrophe. Isabella sackt immer mehr in sich zusammen. Am liebsten sitzt Isabella in ihrem Bett, ihr Kopf liegt auf ihren Beinen und sie versinkt in ihren Hörspielen. Es bricht mir das Herz, sie so zu sehen. Sie hat keine Wünsche und Ideen. Ich suche nach Beschäftigungen, die ihr Spaß machen. Ich versuche…

08Feb 2022 by admin No Comments

Zubeißen erlaubt

Alltag, Arztbesuche/Hilfsmittel

Es gibt gute Neuigkeiten: Die beiden lockeren zweiten Zähne sind wieder fest. Damit hat Isabella endlich die Erlaubnis, selbst abzubeißen. Das wurde auch bitter nötig, gab es inzwischen bei jeder Mahlzeit lange Diskussionen, dass sie doch kein Baby sei. Eine leichte Verfärbung der Zähne ist vorhanden, Spätschäden nicht ausgeschlossen, aber der Wurzelbehandlung sind wir fürs Erste entkommen.

04Feb 2022 by admin No Comments

Versunken im Chaos

Arztbesuche/Hilfsmittel

Seit anderthalb Wochen leben wir im Chaos. Freie Flächen sind Mangelware und wir räumen von links nach rechts und wieder zurück. Dazwischen versuchen wir Isabella immer eine Insel zu geben, in der sie sich wohlfühlt. Auslöser war die Verordnung für Isabellas Pflegebett. Von der Abgabe der Verordnung beim Sanitätshaus, über die Kostenzusage der Krankenkasse bis zur Anlieferung verging gerade mal eine Woche und ein Tag. Unvorstellbar nach unseren bisherigen Erfahrungen... Seitdem planen und werkeln wir, nur unterbrochen von Arbeit, Materialeinkäufen, Hunderunden und der Beschäftigung von Isabella. Das schlaucht unwahrscheinlich. Heute haben wir 2 Bretter (noch unbezahlt) irgendwo im Baumarkt liegen lassen. Gemerkt haben wir es erst, als wir sie zu Hause an die Halterungen schrauben wollten. 🤦🏼‍♀️ Ich hoffe sehr, dass wir hier bald wieder Ordnung hinbekommen. Isabella im alten…

Monat: Februar 2022