Ziel des Projektes CARE-FAM-NET ist es, die bestehende Lücke an psychosozialer Versorgung von Familien mit einem an einer seltenen Krankheit erkrankten Kind zu schließen und damit eine verbesserte Lebensqualität zu erreichen. In diesem Rahmen werden nun zwei neue Ansätze erprobt, die sowohl die Diagnostik als auch die Früherkennung und Behandlung psychischer Begleiterkrankungen aller Familienangehörigen leisten sollen.
Wir haben uns zur Teilnahme entschlossen, da ich mir viel von diesem Projekt versprochen habe. Meine Hoffnung war groß, in eine der 3 Gruppen eingeteilt zu werden, die Unterstützung erhalten. Wie sollte es anders sein, sind wir in der Kontrollgruppe gelandet. Die Enttäuschung bei mir ist riesig. Allem muss man hinterherlaufen, kennt seine Möglichkeiten nicht oder scheitert an Terminproblemen. Ich hätte mir gewünscht, eine Weile begleitet zu werden und danach vielleicht manches klarer zu sehen und die Idee eines möglichen Weges zu haben. Nun machen wir weiter wie bisher und hoffen, dass die Kraft für alle(s) reicht.
