Erst 2 Monate seit meinem letzten Beitrag… Die Zeit rauscht vorbei, vieles ist schon wieder passiert.
Das Beste aus dieser Zeit ist, dass wir uns endlich stolze Vorsatzrad-Besitzer nennen können. Über die Odysee bis dahin berichte ich in einem extra Beitrag. Aber was ist ein Vorsatzrad? Es wird vorn an den Rollstuhl montiert und hebelt die beiden kleinen vorderen Räder aus. Ein Riesengewinn bei schlechten Gehwegen, kleineren Bordsteinkanten und im Wald.
Ansonsten fällt es mir immer schwerer, das halbvolle Glas zu sehen…
Unser Aufenthalt im Kinderhospiz Sonnenhof brachte keine Entspannung und der Druck auf Isabella war so groß, dass wir einen Tag eher abreisten. Leider bin ich noch nicht dazu gekommen, ein Resümee für mich zu ziehen. Wenn es jedoch noch nicht mal im Kinderhospiz klappt, wo kann ich Isabella mit gutem Gefühl lassen, um selber Luft zu holen? Es liegt auf keinen Fall daran, dass Isabella nur auf mich fixiert ist, denn sie fragt schon jetzt immer wieder, ob sie wieder auf Freizeit fahren darf – 10 Tage ohne uns.
Die für mich schlimmste Erkenntnis der letzten Wochen ist, dass scheinbar jeder kleine Infekt Isabella in das nicht endende Erbrechen führt und der epileptische Anfall sofort lauert. Egal mit welchem Medikamentencocktail wir aufwarten, wir verschaffen uns vielleicht eine Nacht Pause, verhindern können wir nichts. Es ist eine längere Story, wie wir mit Blaulicht und Martinshorn in Krankenhaus gefahren sind, weil sich Umweltaktivisten auf der Autobahn festgeklebt hatten. Der Stress für Isabella war unglaublich, mein Arm zum Spucktüte halten zur kurz. Wie wir den ganzen Tag in der Notfallaufnahme verbrachten, weil keine Zimmer frei waren und die Überlegung anstand, uns in ein anderes Krankenhaus zu verlegen. Dank eines Anrufs beim Chefarzt durften wir bleiben, wofür ich unendlich dankbar bin.
NCL legt leider auch keine Pause ein. Stehen und Laufen gehen nur mit starkem körperlichen Einsatz von dem, der Isabella führt. Ihre Konzentrationsspannen liegen momentan bei ca. 20-30 Minuten, egal ob es ihre geliebten Kuscheltiere, Playmobil oder Basteln betrifft. Langsam gehen mir die Beschäftigungen und Ideen aus. Sie schaut immer wieder ihre altbekannten Filme, hört die alten Hörspiele, lässt nur altbekannte Bücher vorlesen – Neues nimmt sie nicht an. Gerade bei Aktivitäten schläft sie immer wieder mittendrin ein. Gemeinsame Ausflüge mit ihrem Freund werden immer anstrengender, weil sich Isabellas Gedanken nur um sie, ihre Kuscheltiere, das nächste Eis drehen und sie sich in ihren Äußerungen immer wieder wiederholt.
Last but noch least habe ich mit eigenen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen. Bei mir wurde in beiden Hüften Hüftarthrose inkl. Entzündung festgestellt. Das macht es zur Zeit sehr schwer, den Alltag zu meistern. Zumal mir nicht wirklich Ruhephasen gegeben sind. Der missglückte Aufenthalt im Kinderhospiz trifft ich daher umso härter.
