Etwas Neues anzufangen, ist immer eine aufregende Sache. So auch das Einrichten eines Blogs. Dies ist nun also der erste Eintrag, auf den hoffentlich noch viele folgen werden.
Um was geht es hier? Für diejenigen, die weder Zeit noch Lust haben, die Story auf der Infoseite zu lesen: Es geht um das Thema „Kinderdemenz – NCL“. Oder: „Wenn das Leben deinem Kind echt miese Karten zugeteilt hat“.
Wir – das sind Sabine und Jens – möchten mit halbwegs regelmäßig erscheinenden Text- und Bildschnipseln aus dem Leben und dem Alltag unserer Familie berichten. Diese besteht – neben uns – aus unserer kleinen Heldin Isabella, ihrem großen Bruder Sebastian (der nicht weniger heldenhaft seinen Weg geht) und unserem Labrador Miro. Gemeinsam versuchen wir, die großen und kleinen Felsen zu umschiffen, die uns Isabellas Krankheit immer wieder ins Fahrwasser wirft.
Wenn es hier zu Anfang etwas chaotisch zugeht, oder noch nicht alle Bilder, Texte und Links an ihrem erwarteten Platz sind, bitten wir dies zu entschuldigen. Wir arbeiten daran.
Nun, was möchten wir mit diesem Blog erreichen? Zuerst soll er natürlich helfen, die furchtbare, zum Glück seltene Krankheit NCL bekannter zu machen. Wir wissen aus eigener Erfahrung, wie schlimm es ist, nicht zu wissen, was mit deinem Kind nicht stimmt.
Wir suchen den Gedankenaustausch mit euch Lesern und freuen uns über jeden Kommentar. Wir wollen zeigen, dass es sich auch mit einem Schreckgespenst, wie es Isabellas Krankheit ist, weiterleben lässt. Sicher nicht halb so unbeschwert wie früher, aber es geht.
Wir möchten Berührungsängste nehmen und mehr Verständnis schaffen, im Umgang mit behinderten Menschen . Und vielleicht können wir bei dem Einen oder Anderen das Bewusstsein wecken, dass trotz all der verschiedenen Probleme des Alltags doch in Wirklichkeit nur eins zählt: Die Gesundheit und das Glück der Menschen um einen herum.
Nicht zuletzt soll uns dieses Projekt helfen, unsere Gedanken zu sortieren und ab und an einfach mal Dampf abzulassen. Falls wir dabei einmal jemandem auf die Füße treten sollten, bitten wir schon einmal im Voraus um Entschuldigung – es sei denn, er hat es verdient.
Habt einen schönen Tag!
