Der Countdown läuft
Die Vorbereitungen für Isabellas Geburtstag und Feier laufen auf Hochtouren. Zu tun gibt es aber noch jede Menge. Für Isabella wird die Zeit endlich greifbar: Noch 3x Schlafen...
Powerfrauen
Das letzte Wochenende gehörte seit langer Zeit mir. Die Vorbereitung von Isabella darauf war so kraftraubend, dass ich meine Planung mehrfach beinahe über den Haufen geworfen hätte. Jetzt bin ich unendlich froh, durchgehalten zu haben. Ich verbrachte meine Zeit mit dem JOMA Projekt e.V. am Beetzsee im Seehotel Brandenburg an der Havel. Ersteres kann ich klar empfehlen, von letzterem nur abraten. Noch nie habe ich so schlechten Service und derart fürchterliches Essen in einem Hotel erlebt. Aber die Frauen, die ich dort während des Mütterseminars unter dem Motto "Zeit für mich" kennenlernen durfte, waren jede Anstrengung wert. Die Kraft jeder Einzelnen hat mich tief beeindruckt. Wir haben zusammen geweint und noch mehr gemeinsam gelacht. Dank der Angebote der beiden Seminar-Leiterinnen habe ich wieder ein Stück den Zugang zu mir gefunden.…
Laufen macht glücklich
Gestern hat auch unser Großer seinen Rare Disease Run im Namen des NCL Deutschland absolviert: 10 Kilometer Walken in nur 15 Minuten weniger wie ich mit 10 Kilometer Laufen. Dazu wirkt er auch noch ziemlich relaxt. Nur für diesen Lauf gab es dann auch die Freigabe von ihm, dieses Foto posten zu dürfen. Ich bin wahnsinnig stolz auf ihn.
Laufen macht glücklich
Als Dritte im Bunde habe ich heute Morgen meinen Rare Disease Run im Namen des NCL Deutschland absolviert. Nachdem Isabella sich zu den 500 Metern Walken bereiterklärt hatte, entschied auch ich mich meine Wohlfühlzone zu verlassen und wählte die 10 Kilometer Laufen. Sie waren lang, aber ich bin mit meiner Leistung sehr zufrieden. Meine Medaille gibt es jedoch erst heute Nachmittag, da ich Isabella versprochen habe, das wir sie gemeinsam auspacken.
Laufen macht glücklich
Isabella hat heute als Zweite ihren Rare Disease Run absolviert. Begleitet von ihrer Physiotherapeutin und mir verlief der Start zunächst etwas holprig. Eine Zeit lang weigerte sich Isabella das Haus zu verlassen. Ich vermute, es war die Angst vor der Herausforderung. Schließlich fasste sie sich ein Herz und los ging es. Das Laufen klappte viel besser als letztes Mal. Als es anstrengend wurde, vervollständigte sich unser Guide-Team glücklicherweise durch Papa, was neuen Schwung für Isabella brachte. Auf diese Weise schafften wir die Runde in der Hälfte der Zeit und mit nur einer Sitzpause. Ein Ergebnis für Isabella, das sich sehen lassen kann und unglaublich wichtig für ihre Psyche war.
Tag der seltenen Krankheiten 2022
Letztes Jahr waren es nur zwei, in diesem haben wir es auf vier bunte Hände geschafft. Auch wenn Isabella über ihre "schmutzige" Hand nicht sehr begeistert war, hat sie tapfer für unser Foto ausgehalten. Der erste in unserem Bunde hat zudem seinen "Rare Diseases Run" absolviert. Nachdem wir seit dem letzten Jahr lauftechnisch sehr schwächelten, kann Jens heute mit Stolz auf 10 Kilometer in 58:01 Minuten schauen. #gemeinsamgegenkinderdemenz #ncldeutschland #rarediseasesrun #tagderseltenenerkrankungen2022
Gedankenkarussell
Kaum habe ich es geschafft, einen Rückschritt anzunehmen, folgt der nächste. Isabellas Konzentrationsspanne ist unglaublich gesunken. Wenn wir Playmobil oder Kuscheltiere spielen, spielen wir seit einem Jahr immer wieder die gleichen Situationen. Inzwischen hält Isabella aber nur noch 10-15 Minuten durch. Plusaufgaben bis 3 versteht sie nicht mehr, ebenso wenig den Unterschied zwischen Zahlen und Buchstaben. Beim Basteln schaltet sie schnell ab und wird müde. 400 Meter zu Fuß bringen Isabella an ihre Belastungsgrenze. Ihre Körperhaltung ist eine Katastrophe. Isabella sackt immer mehr in sich zusammen. Am liebsten sitzt Isabella in ihrem Bett, ihr Kopf liegt auf ihren Beinen und sie versinkt in ihren Hörspielen. Es bricht mir das Herz, sie so zu sehen. Sie hat keine Wünsche und Ideen. Ich suche nach Beschäftigungen, die ihr Spaß machen. Ich versuche…
Zubeißen erlaubt
Es gibt gute Neuigkeiten: Die beiden lockeren zweiten Zähne sind wieder fest. Damit hat Isabella endlich die Erlaubnis, selbst abzubeißen. Das wurde auch bitter nötig, gab es inzwischen bei jeder Mahlzeit lange Diskussionen, dass sie doch kein Baby sei. Eine leichte Verfärbung der Zähne ist vorhanden, Spätschäden nicht ausgeschlossen, aber der Wurzelbehandlung sind wir fürs Erste entkommen.
Versunken im Chaos
Seit anderthalb Wochen leben wir im Chaos. Freie Flächen sind Mangelware und wir räumen von links nach rechts und wieder zurück. Dazwischen versuchen wir Isabella immer eine Insel zu geben, in der sie sich wohlfühlt. Auslöser war die Verordnung für Isabellas Pflegebett. Von der Abgabe der Verordnung beim Sanitätshaus, über die Kostenzusage der Krankenkasse bis zur Anlieferung verging gerade mal eine Woche und ein Tag. Unvorstellbar nach unseren bisherigen Erfahrungen... Seitdem planen und werkeln wir, nur unterbrochen von Arbeit, Materialeinkäufen, Hunderunden und der Beschäftigung von Isabella. Das schlaucht unwahrscheinlich. Heute haben wir 2 Bretter (noch unbezahlt) irgendwo im Baumarkt liegen lassen. Gemerkt haben wir es erst, als wir sie zu Hause an die Halterungen schrauben wollten. 🤦🏼♀️ Ich hoffe sehr, dass wir hier bald wieder Ordnung hinbekommen. Isabella im alten…