Home sweet home

Home sweet home

Arztbesuche/Hilfsmittel
Bereits am Sonntagnachmittag durften wir das Krankenhaus verlassen. Erst gestern - trotzdem kommt es mir schon wieder wie eine Ewigkeit vor. Nachdem uns die Schwestern mitgeteilt hatten, dass wir an diesem Tag gehen können, gab es kein Halten mehr. Direkt nach dem Frühstück musste alles zusammengepackt werden. Dann saßen wir auf der Bettkante und warteten. Dabei ist Warten definitiv keine von Isabellas Stärken. Am frühen Nachmittag war es endlich soweit. Kaum waren die Ärzte aus unserem Zimmer raus, waren wir es auch. Momentan wird von einem Migräneanfall ausgegangen. Das geschriebene EEG war nicht perfekt, aber auch nicht schlechter wie bisher. Das MRT zeigte keine Auffälligkeiten. Die Sedierung brachte jedoch die Wende, was die Annahme eines Migräneanfalls untermauert. Es war die ganze Zeit meine heimliche Hoffnung und glich einem Reboot. Leider…
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Mein Stehauffrauchen

Mein Stehauffrauchen

Arztbesuche/Hilfsmittel
Ich traue mich noch gar nicht richtig, es auszusprechen: Isabella scheint über dem Berg zu sein. Sie bekommt keine Infusionen mehr, isst wieder selbständig, die Kopfschmerzen sind momentan weg. Schonkost ist allerdings nicht - sie wusste ganz genau, was sie heute zum Frühstück essen wollte: Oreo-Keks und Brötchen mit Butter, Honig und Schokolade. Aber es ist alles im Bauch geblieben. Hoffen wir, dass sie stabil bleibt.
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Wie lange noch?

Wie lange noch?

Arztbesuche/Hilfsmittel
Nachdem es Isabella heute Morgen erst besser ging, kam ein epileptischer Anfall, der sie ausschaltete. Die Kopfschmerzen danach erreichten einen neuen Höhepunkt - sie hat nur noch geweint. Jetzt geht es zum MRT - ich bin zum ersten Mal nicht dabei. Da Isabella sediert wird, erfolgt die Überwachung durch eine Ärztin. Es fällt mir sehr, sehr schwer meine Maus aus den Händen zu geben.
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Kurzes Update…

Kurzes Update…

Arztbesuche/Hilfsmittel
Unser Hospizaufenthalt musste leider ausfallen. Seit Dienstag Nacht sind wir nun doch stationär. Aber nichts konnte bis jetzt Isabellas Kopfschmerzen und das ständige Erbrechen stoppen. Seit Tagen bekommt sie Infusionen, sobald es die Zeitabstände ermöglichen, kommen Medikamente gegen Schmerzen und Übelkeit hinzu. Ihre Antiepilektika gibt es nicht intravenöse Lösung, die Tabletten erbricht sie gleich wieder. Hoffe, wir kommen aus diesem Kreislauf bald wieder raus.
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Urlaubsstart à la NCL

Urlaubsstart à la NCL

Arztbesuche/Hilfsmittel
Gestern hatten wir unseren ersten Urlaubstag. Da wir dieses Jahr nicht wegfahren, planen wir zumindest ein paar schöne Erlebnisse. Das erste Highlight für Isabella soll der Schnupperaufenthalt im Kinderhospiz "Sonnenhof" sein. Das wünscht sie sich bereits seit langem. Da unsere Kinderärztin erst diese Woche aus dem Urlaub zurückkam, sollten wir zeitnah eine Überweisung besorgen. Evtl. verbunden mit einem leckeren Eis bei Isabellas Lieblingseisladen? Zuviel Spontanität - die erste Reaktion Ablehnung, Abwehr, Aggression. Scheinbar war das ganze Paket für Isabella zu groß. Den Rest des Tages lag sie mit Kopfschmerzen im Bett - inkl. Nachmittagsschlaf -, was sehr ungewöhnlich ist. Nach dem Schläfchen war Isabella erst einmal komplett orientierungslos: "Ist schon Nacht?", "Haben wir noch gar nicht Abendbrot gegessen?", "Ich habe noch gar keine Zähne geputzt!" Die Nacht erinnerte dann an…
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Geplatzte Hoffnungen

Geplatzte Hoffnungen

Alltag, Bauchgefühle
Im Blog geht es hauptsächlich um Isabella. Der Papierkram im Hintergrund ist jedoch gravierend. Ich versuche, immer am Ball zu bleiben und trotzdem einen Blick für die positiven Dinge zu bewahren. Zur Zeit ist es schwer. Wir hatten die Chance auf eine Wohnung, die wir barrierefrei umbauen hätten können, noch dazu in für Isabella bekannter Wohnumgebung. Die Wohnung wäre sogar baugleich zu unserer gewesen. Endlich wären die Ängste "Was tun, wenn Isabella im Rollstuhl sitzt?" gepaart mit "Schaffe ich das körperlich?" bedient gewesen. Einen Moment konnte ich spüren, wie sehr mich dieser Umstand belastet. Jetzt habe ich diese Ängste wieder in einer Schublade in mir eingeschlossen, denn leider sprengt die Miete bei Neuvermietung unseren finanziellen Rahmen. Ich versuche weiterzumachen, aber mein Wohngefühl ist ein anderes geworden. Im Moment kann ich…
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Plansch-Party

Plansch-Party

Alltag
Isabella wünscht sich seit langem wieder Schwimmen zu gehen. Leider hat unsere Stammschwimmhalle noch immer wegen Corona geschlossen. So mussten für heute unsere kleinen Bademuscheln herhalten. Auch wenn Isabella bei den Muscheln meist vor sich hinschimpft, weil sie sich nicht hinlegen kann. :) Das einzige Spielzeug, das Isabella braucht, sind Becher. Damit spritzt sie mit Freude, viel Gegacker und noch mehr Schadenfreude bei Treffern alle im Umkreis nass. Miro hat es sich gefallen lassen, aber dann doch seine eigene Bademuschel bevorzugt.
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Memory mal anders

Memory mal anders

Alltag
Isabella hat Ferien, ihre Playmobil-Püppchen haben Pech. Diese müssen nach wie vor zur Schule und Mathe und Deutsch lernen sowie fleißig sporteln. Das Klassenbetreuerteam hat dabei schon die Besetzung eingenommen, die ab dem nächsten Schuljahr gelten wird. Wer in der Realität nicht mehr dabei ist, fliegt auch rigoros aus Isabellas Welt. Unsere Klasse besteht inzwischen aus 20 Kindern, jedes Püppchen hat einen Namen und jedes davon erkennt Isabella, sobald sie es in der Hand hält. Immer öfter hapert es daran, die Namen zu nennen, aber sie weiß genau, wer es ist. Dies betrifft ebenso alle Erwachsenen unserer Playmobilwelt, alle Kuscheltiere unserer Kuschelschule, alle Barbiepuppen und ihre Pferde. Macht in Summe weit über 100 Figuren, die Isabella erkennt, sobald sie in der Hand hält. Erstaunlich und faszinierend, wenn ich es so…
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Krümmelschlacht

Krümmelschlacht

Alltag
Gestern hat Isabella mit ihrer Einzelfallhelferin Kekse gebacken. Beim Zusammenrühren und Kneten war Isabella voll dabei. Als würde sie nicht regelmäßig backen, probierte sie wieder jede Zutat, auch diese, wo man meint, einmal reicht. Bei Zutaten, die Isabella schmecken, muss man allerdings sehr aufpassen, dass am Ende noch genug vorhanden ist. Besonders harte Kämpfe gibt es bei Butter, Zucker und bunten Zuckerstreuseln. Auch auf den fertigen Teig muss man sehr achten. Es ist immer wieder erstaunlich, wie viel Isabella verträgt, ohne dass ihr schlecht wird. Beim Aufschlagen der Eier haben unsere 2 Backprofis eine sehr interessante Methode gefunden: Isabella hat das Ei in ihrer Hand zerdrückt und es fallen lassen. Die Backchefin hat die Schale aufgefangen. Das hat erstaunlich gut geklappt. Ausrollen, Ausstechen, Verzieren und in den Ofen schieben könnte nach…
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