Wie lange noch?

Wie lange noch?

Alltag
Ich liebe Isabellas Aufregung und Vorfreude vor ihrem Geburtstag. Dieses Strahlen, Kichern, sich Gedanken machen, welchen Kuchen sie backen möchte und wer unbedingt dabei sein soll, sind für mich viel kostbarer als als der Tag selbst, wenn ihre Erregung immer wieder zum kippen droht. Dieses Mal hat jeder Gast eine eigens für ihn kreierte Einladungskarte bekommen. Wir haben bereits alle Zusagen und nun heißt es warten: Noch 4x Schlafen bis zum Geburtstag, noch 6x bis zur Feier. Es gibt aber auch tatsächlich immer noch neue Marotten: In diesem Jahr löchert Isabella hartnäckig jeden, was er ihr zum Geburtstag schenken wird. 😄
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Entwarnung?

Entwarnung?

Alltag
Ich traue mich kaum zu sagen, Isabella geht es besser. Sie schwächelt immer wieder mit Kopfschmerzen, verbringt ihren ganzen Tag im Bett und ist sehr schnell erschöpft. Aber sie isst wieder und nimmt ihre Tabletten. Es tut weh, Kinder draußen lachen zu hören und das eigene Kind liegt apathisch im Bett. Ich bin für Isabella stark, beschäftige und motiviere sie so gut wie möglich. Ihr Lächeln ist meine größte Belohnung. Schlaf dich gesund, mein Prinzesschen.
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Isabella steckert wieder

Isabella steckert wieder

Alltag
Isabella röchelt noch, aber es geht ihr momentan definitiv besser. Den Rest schaffen wir hoffentlich auch bald. Immerhin spielt sie wieder, ihre Ungeduld und ihr Schimpfen sind ebenfalls zurück. Das Bett verlassen möchte sie nach wie vor nicht. Durfte sie die letzten Tage im Bett essen, soll es jetzt so weitergehen. Nur der Fisch zum Abendessen lockte sie schließlich doch aus dem Bett - den gibt's da nämlich nicht. Wermutstropfen: Jetzt hat es uns Eltern erwischt.
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Doch noch Corona

Doch noch Corona

Alltag
Die letzte Nacht und der Tag waren anstrengend. Migräne, Erbrechen, verschleimte Atemwege und Fieber quälten Isabella. Noch nie haben wir unsere Möglichkeiten an Medikamenten und deren Höchstmengen so ausgereizt. Dazu haben wir stundenlang mit Salzwasser inhaliert - seit ihrer frühesten Kindheit beruhigt sie dies. Leider hustet Isabella von Infekt zu Infekt immer schlechter ab, auch Naseschnauben wird immer schwieriger. Wann muss sie alles rausschniefen, wie geht Hochziehen nochmal? Ich habe genug Warnungen im Ohr, lagere sie auch immer wieder seitlich, damit sich nichts in der Lunge festsetzt. Jetzt wissen wir, dass sie doch noch Corona erwischt hat. Bisher blieb sie immer standhaft, selbst als es Mama, Papa und Bruder umwarf. Seit heute Abend habe ich den Eindruck, es geht ihr besser. Hoffentlich trügt er nicht.
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Warten auf den Schulbus

Warten auf den Schulbus

Alltag
Heute Morgen bekam auch Berlin ein paar Krümel Schnee ab. Isabella freute sich anfangs sehr und während wir auf den Schulbus warteten, sangen wir "Winterkinder" und "Schneeflöckchen Weißröckchen". Dabei erwies sich Isabella textsicherer wie ich. Die 15 Minuten Verspätung zogen sich allerdings. Rückzug ins Haus ist für Isabella jedoch keine Alternative. Wir könnten ja die Ankunft des Busses verpassen. Ebenso werden Handschuhe, Mütze und Winterschlupfsack überbewertet. Diese akzeptiert Isabella erst nach Diskussionen von deutlich mehr als 15 Minuten. Also ließen wir uns langsam einschneien, bibberten vor uns hin und waren dankbar, als der Schulbus vorfuhr.
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Mein kleines Mädchen

Mein kleines Mädchen

Alltag, Bauchgefühle
Es fällt mir so schwer, die Situation anzunehmen, den Moment zu genießen, sie zum wiederholten Mal über den gleichen Sachverhalt zum Lachen zu bringen. Es ist nicht normal und ich hätte ihr so sehr ein anderes Leben gewünscht. Es macht mich kaputt. Wie oft fühle ich mich eingesperrt, ungeduldig und genervt. "Füße heben, jetzt kommt die Schwelle", "Bitte am Griff festhalten, ich kann dich sonst nicht anziehen". Dabei kann sie nichts dafür. Je näher ich an meine Grenzen komme, desto schneller verliere ich das aus dem Blick. Immer wieder kommen Fragen wie "Welcher Tag ist morgen?", "Wann ist morgen?", "Was machen wir morgen?", "Muss ich morgen in die Schule?" Isabella hat jedes Zeitverständnis verloren. Ich versuche geduldig zu erklären, wir singen zusammen das Wochentage-Lied. Sie lacht. Aber 1 Stunde später…
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2023

2023

Alltag
Wir sind gut im neuen Jahr angekommen, auch wenn NCL uns noch einen Dämpfer und einige unruhige Momente beschert hat. Am 30.12. hatte Isabella in der Straßenbahn aus heiterem Himmel einen epileptischen Anfall. Die Anfälle schaffen sie sehr, zudem folgen danach meist Kopfschmerzen. Den ganzen 31.12. jonglierten wir mit allen uns zur Verfügung stehenden Schmerzmitteln, um einen Migränestatus zu vermeiden. Die Mission ist geglückt und den Jahresanfang verschlief Isabella einfach. Miro hat den stillen Rückzugsort sehr genossen. Wir hoffen, alle sind gut im neuen Jahr angekommen und wünschen vor allem Gesundheit und die Aufmerksamkeit, auch die schönen kleinen Dinge wahrzunehmen und zu genießen.
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Neue Lösungsansätze

Neue Lösungsansätze

Alltag
NCL fordert mal wieder neue Lösungen. Da Isabella immer immobiler wird, ist die Kontaktaufnahme mit unserem Hund zunehmend schwierig. Beim Streicheln und Spielen besteht immer wieder die Gefahr, dass Isabella sich soweit vorbeugt, dass sie von ihrem Sitz rutscht. Kuscheln ist kaum noch möglich. Sitzt sie einmal unten, bekomme ich sie kaum noch hoch. Bisher war es Miro strikt verboten, auf der Couch oder im Bett zu liegen. 4,5 Jahre klare Ansagen, keine Ausnahmen. Nun hieß es einen Kompromiss für uns finden: Miro darf hoch, wenn die Hundeauflage liegt. Doch die Erziehung ist erstaunlich tief verankert. Jetzt muss er noch lernen zu entspannen.
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Verwundet

Verwundet

Alltag
Erst 2 Monate seit meinem letzten Beitrag... Die Zeit rauscht vorbei, vieles ist schon wieder passiert. Das Beste aus dieser Zeit ist, dass wir uns endlich stolze Vorsatzrad-Besitzer nennen können. Über die Odysee bis dahin berichte ich in einem extra Beitrag. Aber was ist ein Vorsatzrad? Es wird vorn an den Rollstuhl montiert und hebelt die beiden kleinen vorderen Räder aus. Ein Riesengewinn bei schlechten Gehwegen, kleineren Bordsteinkanten und im Wald. Ansonsten fällt es mir immer schwerer, das halbvolle Glas zu sehen... Unser Aufenthalt im Kinderhospiz Sonnenhof brachte keine Entspannung und der Druck auf Isabella war so groß, dass wir einen Tag eher abreisten. Leider bin ich noch nicht dazu gekommen, ein Resümee für mich zu ziehen. Wenn es jedoch noch nicht mal im Kinderhospiz klappt, wo kann ich Isabella…
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