In diesem Jahr wurde über uns im Jahresrückblick der NCL-Stiftung berichtet. Es ist ein sehr schöner Artikel geworden, auch wenn die kleine Abbildung zum Krankheitsverlauf erschreckend ist.
Immer wieder checke ich die Lebensjahre und stelle mit Angst fest, dass Isabella bei vielen Symptomen schneller ist als angegeben. Nicht aufgeführt in der Abbildung sind der körperliche Abbau und die Skoliose, von denen Isabella bereits betroffen ist. Aber auch Symptome von den ich bisher nur gehört und gelesen habe: Herzprobleme und Halluzinationen bis zu Wahnvorstellungen. Was kommt noch auf uns zu?
Ja, es gibt Fortschritte bei allen NCL-Formen. Richtig darüber freuen kann ich mich momentan nicht. Mein Gefühl, dass es für uns zu spät kommt, erdrückt mich.
Für alle anderen gibt es den kompletten Jahresrückblick unter nachfolgendem Link.