Aufgrund unserer Erfahrungen bis zur Feststellung von Isabellas Diagnose sowie den Umgang mit uns nach deren Feststellung haben wir auf eine weitere Anbindung an ein SPZ in Berlin verzichtet. Lieber suche ich Isabellas Ärzte persönlich aus und habe diese Entscheidung bisher nicht bereut.
Aus diesem Grund waren und sind wir sehr eng mit der NCL-Sprechstunde im UKE Hamburg verknüpft. Wir peilen einen Aufenthalt im Jahr an. Dieser Tag ist durchgeplant mit den für uns wichtigsten Untersuchungen. Dazu gehören u.a. Kontrolle des Herzens, Entwicklung der Skoliose, physiotherapeutische Einschätzung und die NCL-Sprechstunde. Zum CT schicke ich Isabella ohne Sedierung nicht mehr. Inzwischen hat sie unglaublich große Angst, liegt nicht still. Ich konnte es nicht mehr vor mir verantworten, als Halter ihres Notknopfes zu entscheiden, wie viel sie ertragen „kann“.
Leider zeigten die Ergebnisse erste kleine Auffälligkeiten am Herzen sowie den Übergang zur starken Skoliose. Damit musste zunächst ein passender Orthopäde in Berlin gefunden werden, was gar nicht so einfach war. Es gab einige privat finanzierte Orthopädiezentren, wo man nur als Selbstzahler behandelt wird, viele nicht barrierefreie Praxen oder wenige Ärzte mit langen Wartezeiten. Auf die Entfernung darf man dabei nicht achten. Wir hatten Glück und mussten nur ein Vierteljahr auf unseren Termin warten.
In der Zwischenzeit sammelte sich über den Sommer 2023 immer wieder Wasser in Isabellas Beinen an. Ein guter und barrierefreier Kinderkardiologe war schnell gefunden, wo wir zudem sehr kurzfristig einen Termin bekamen. Umfangreiche Untersuchungen zeigten glücklicherweise keine weiteren Auffälligkeiten. Das Wasser in Isabellas Beinen schien eher durch die Sommerhitze und von der fehlenden Bewegung der Beine aufgrund des Rollstuhls zu kommen.
Im Herbst ging es schließlich mit unserem Termin beim Kinderorthopäden mit Schwerpunkt Skoliose weiter. Er verschrieb Isabella ein Cheneau-Korsett. Sechs Wochen nach Vermessung ging es zur ersten Anprobe. Diese war ein Schock: Ein großer steifer Rohling wurde Isabella übergestülpt, in dem kaum eine Bewegung möglich. Anzeichnen, Abschneiden, erneute Probe und wieder von vorn – dieser erste Termin dauerte ca. 6 Stunden. Bei Isabella war das Hilfsmittel damit bereits in Ungnade verfallen. Auch ein weiterer Korrekturtermin konnte nichts daran ändern. Ich hatte schon Schwierigkeiten Isabella zu überzeugen das Auto zu verlassen, um unseren Termin wahrnehmen zu können. So konnte ich sie bis heute nicht dazu bewegen, das Korsett wirklich zu tragen. Im kommenden Januar steht ein Kontrolltermin an. Ich hoffe sehr, wir finden eine Lösung, um sie zu stützen. An schlechten Tagen sitzt Isabella so schief, dass sie ihre rechte Hand gar nicht mehr nutzen kann.
