Gemeinsam gegen Kinderdemenz – Seite 43 – NCL CLN3 • Batten Disease

13Nov 2019 by admin 1 Comment

Auf der Suche nach einem Plan…

Alle Zufälle wollten es so, dass wir heute Nachmittag zur Fa. Pohlig am für uns anderen Ende von Berlin gefahren sind. Es war beeindruckend in die Geschäftsstelle einzutreten: Sehr freundliches Team, große Spielecken im Wartebereich, Patientenküche u.a. mit Kaffee. So machte es uns gar nichts aus, dass wir ein Weilchen warten mussten. Isabella okkupierte die Kinderküche und ich trank nebenbei einen Kaffee. Selbst Drache Basti knüpfte Kontakte zu einem Frosch, der die gleiche grüne Farbe hatte wie er selbst. Für Isabella viel zu früh kamen wir an die Reihe. Die Techniker waren jedoch sehr nett und hinterließen einen sehr kompetenten, emphatischen Eindruck. Endlich habe ich einen Plan, wie es weitergeht. Nur die Verabschiedung von Drache Bastis neuem Kumpel fiel schwer. Isabella wollte ihn sogar abkaufen. Daraufhin bekam sie tatsächlich einen…

12Nov 2019 by admin 1 Comment

Wie weit seid ihr mit euren Weihnachtsvorbereitungen?

Alltag

Ich gebe es zu: Bereits seit mehreren Wochen steht bei Isabella im Zimmer ein kleiner Weihnachtsbaum. Eines Nachmittags fiel er ihr ein und sie gab erst Ruhe, als er geschmückt und leuchtend dastand. Gegen die Dekorierung der restlichen Wohnung habe ich mich allerdings noch verwehrt. Vor 2 Wochen hat Isabella dann die Kerzen für den Adventskranz gekauft und schön verziert. Seitdem liegt sie mir in den Ohren, alles für die Fertigstellung unseres Adventskranzes aus dem Keller zu holen. Noch konnte ich es überhören, aber Isabella wird immer eindringlicher. Für Isabellas Seelenfrieden warten wenigstens bereits ihre zwei Adventskalender auf ihren Einsatz: Ein Einhorn-Kosmetikkalender, den sie sich selbst ausgesucht hat, und der neue Tiptoi-Adventskalender. Seitdem ist Alexas häufigste Frage, die sie beantworten muss "In wie viel Tagen ist der 1. Dezember?" Danach…

11Nov 2019 by admin No Comments

St. Martin

Schule

Heute konnte Isabella endlich ihre Anna-Elsa-Olaf-Laterne ausführen. Überglücklich war sie, als ich mit der Laterne in der Schule ankam. Im Bus sollte die Laterne nicht mitfahren - aus Angst sie könnte kaputtgehen. Beim Singen an der Feuerschale schmetterte Isabella alle Lieder mit, freute sich über den Keks, den sie mit mir nach St. Martin teilte und lief stramm den Umzug mit Rollator und Laterne. Auch der restliche Schulnachmittag war vollgepackt und ich durfte dabei sein. Erst ging es zur Physiotherapeutin, bei der Isabella mir alle möglichen Übungen zeigte und sich dabei ganz schön abrackerte. Danach ging es nahtlos zum Tanzen über. Bei der Ansage am Anfang, dass sich jeder einen Partner suchen solle, sagte sie "Ich habe meinen Partner doch schon." und kicherte glücklich vor sich an. Wir ließen kein…

10Nov 2019 by admin No Comments

Wiedersehen mit Lewin

Therapien

Isabellas erstes Pferd auf dem sie geritten ist, war Lewin. Heute endlich sollten wir ihn wiedersehen. Bereits vor dem Reiten war Isabella total aufgeregt. Auf einmal erzählte sie lauter Geschichten aus der damaligen Zeit: Wie Lewin auf ihrem Fuß stand und nicht wieder herunterging. Wie Lewin ins Wasser laufen sollte, aber nicht wollte. Wie Lewin über Hindernisse steigen sollte und sie besser darüber sprang als er. Es war unglaublich. Auf der Koppel angekommen, lief Isabella auch gleich auf Lewin zu. Sie fühlte ihn, sie kuschelte mit ihm und lehnte sich an ihn, als wären nicht mehrere Jahre zwischen Heute und unserem letzten Treffen vergangen. Das Reiten lief super, Isabella saß kerzengerade und sicher, ließ sich von Lewin durch die Gegend schaukeln und hatte ein Dauergrinsen im Gesicht. Als ich sie…

08Nov 2019 by admin 2 Comments

Eine Kunstausstellung nur für Isabella

Therapien

Die Idee einer Kunstausstellung wurde am 14. August 2019 in der Kunsttherapie geboren. Ich war überrascht, mit wie viel Begeisterung und Stolz sich Isabella darauf einließ. Seit diesem Tag gewinnt das Projekt immer mehr an Form und es wird immer unglaublicher: Anfangs wurde von 1-2 Ausstellungsstücken je Kind gesprochen bei einer Ausstellung in ca. anderthalb Jahren. Inzwischen ist eine Ausstellung nur von Isabellas Werken in Rahmen einer Fotoausstellung der Björn-Schulz-Stiftung geplant, Ort: Rotes Rathaus, Termin: bereits Februar 2020. Als ob das nicht schon allein der Hammer sei, soll die Ausstellung durch die Frau des Bundespräsidenten Elke Büdenbender eröffnet werden. Eine Wahnsinns-Plattform NCL bekannter zu machen. Ich bekomme gleich wieder Gänsehaut, wenn ich daran denke, wie uns Isabellas Kunsttherapeutin die Idee vorgestellt hat. Isabella macht derweil, was sie immer macht: Sie…

05Nov 2019 by admin 1 Comment

Hilfsmittel erleichtern das Leben…

Arztbesuche/Hilfsmittel

Momentan ist der Wurm drin. Isabella soll sensomotorische Einlagen bekommen. Zweimal habe ich Isabella zum Sanitätshaus geschleppt. Am Ende hieß es, diese Einlagen sind keine Kassenleistung mehr. Jetzt sollen wir die Verordnung auf Weichpolster-Bettungseinlagen umschreiben lassen. Zuzahlung bei Kindern je Paar 40€. Ähnlich wird es mit dem Spio Body werden, der Isabella bei ihrer Körperhaltung stützen soll, ohne den Abbau ihrer Muskulatur zu beschleunigen. Ebensfalls wohl keine Kassenleistung. Die Verordnung des Penfriends wartet auch noch auf Umsetzung. Nachdem mir das Sanitätshaus da gar nicht weiterhelfen konnte, soll ich die Verordnung nach Rücksprache erstmal bei der Barmer direkt einreichen. Aber von einer Kostenübernahme des Penfriends haben sie da noch nie etwas gehört. Gerade trete ich auf der Stelle und komme nicht weiter. Isabella nahm es bisher erstaunlich gelassen, dabei ist sie…

02Nov 2019 by admin 2 Comments

Wo gehen wir hin?

Bauchgefühle

Heute Abend habe ich mir Filmaufnahmen von früher angesehen. Es ist traurig, wie weit wir bereits von einer normalen Familie entfernt sind und es tut mir gerade unsagbar weh. Ich vermisse die Leichtigkeit, den einfachen Umgang miteinander. Wie oft habe ich gar keine Zeit Sebastian oder Jens mit ihren Belangen zu sehen? Wann haben wir das letzte Mal einfach zusammen gelacht? Es ist viel zu lange her. Oft ist mein Kopf so voll und kann ich anderen in diesem Moment für mich "belanglosen" Dingen gar nicht folgen. Mein Kopf macht einfach zu. Das kenne ich von früher gar nicht. Wo führt das alles hin? Schaffen wir es, uns über der ganzen Situation nicht aus den Augen zu verlieren? Ich weiß es nicht.

01Nov 2019 by admin 1 Comment

Webseite geht online

Projekte

Liebe Leserinnen und Leser, voller Stolz möchte ich euch heute unsere Webseite zugängig machen. Falls etwas noch nicht ganz an seinem Platz ist, bitte ich dies zu entschuldigen - Webdesign ist noch Neuland für mich. 😊 Danke für euer Interesse. Ich freue mich natürlich über eure Kommentare zu den Einträgen und einen regen Gedankenaustausch. Herzliche Grüße Sabine

31Okt 2019 by admin 1 Comment

👻 Happy Halloween 👻

Unterwegs

Der langersehnte Tag war da. Sebastian machte mit Freunden die Gegend unsicher, Isabella betörte als Geistermädchen. Sie hatte richtig viel Ausdauer, wir waren sogar deutlich später als der große Bruder zu Hause. Kaum dass wir die Wohnungstür zu gemacht hatten, setzte sich Isabella auf den Boden und die Süßigkeiten wurden durchsortiert: Die guten ins Töpfchen, die schlechten... Äh, nein. Eine Schüssel mit den Süßigkeiten für sich und eine mit den Süßigkeiten für uns. Unser Ischen isst halt nicht alles. Ein tolles Halloween. 🎃❤🎃 Auch wenn kurz zuvor alles auf der Kippe stand. Isabella verlor im Stand die Balance, fiel um und knallte mit dem Kopf an die Heizung. Dabei holte sie sich eine Platzwunde, die ganz schön blutete. Ab in die Notfallaufnahme und Halloween futsch? Oder doch Halloween? Inzwischen weinte…