Gemeinsam gegen Kinderdemenz – Seite 45 – NCL CLN3 • Batten Disease

16Okt 2019 by admin No Comments

Das Meer im Fokus

Therapien

Das Meer hat Isabella sehr berührt. Mit dem Meer verbindet sie viele schöne Momente, vor allem aber das ständige Beisammensein mit ihrer engsten Familie. Denjenigen, ohne die sie nicht vollständig ist. So war Isabella sehr glücklich, bei der Kunsttherapie wieder ein Meerbild gestalten zu dürfen. Erst wurde der gesamte Blauvorrat verarbeitet, anschließend etwas Weiß für Luftblasen und Grün für Wasserpflanzen eingearbeitet. Danach kam das Strandgut zum Einsatz. Jedes einzelne Stück wurde genau befühlt, musste beschrieben und benannt werden: Herzmuscheln, Miesmuscheln, Austern, Seestang, Steine, Schnecken und Sandklaffmuscheln. Wir durften alle etwas dazu lernen, da ich zwischendurch immer wieder googeln musste. 😄 Das schönste Fundstück für Isabella war eine Haifisch-Eihülle. Liebevoll wurde sie inmitten von Perlen drapiert. Es war toll, Isabella bei diesem Entstehungsprozess beobachten und begleiten zu dürfen. ❤ Das Abwaschen…

15Okt 2019 by admin No Comments

Geht’s auch ohne Gel und Mütze?

Arztbesuche/Hilfsmittel

Unsere vierteljährliche Kontrolle im Epilepsiezentrum: Nach langer Diskussion wegen ihre schönen Haare, dass die Mütze ziept und sie danach sofort Haare waschen müsse, saß Isabella endlich mit Mütze auf dem Stuhl. 😅 Glücklicherweise gab es keine Auffälligkeiten beim EEG, trotz der beiden Anfälle im August und September. Gesteigert wurde die Dosis der Antiepileptika trotzdem. Hoffen wir mal, dass die anhaltenden Diskussionen nach dem Warum ausbleiben.

13Okt 2019 by admin No Comments

Reiten: Ja, nein oder ja?

Bauchgefühle, Therapien

Heute waren wir seit langem wieder Reiten. Wir hatten diese Pause u.a., weil Isabella mir gesagt hatte, dass sie Reiten stresst. In mir streiten seitdem zwei Seiten: Zum einen hat Isabella unwahrscheinlich viele Termine in der Woche, Spielzeit ist knapp. Warum sollte ich sie also zu etwas zwingen, dass sie nicht mehr möchte? Zumal die Unternehmungen mit einer unwilligen Isabella sehr kräftezehrend sind. Die andere Seite ist der erschreckend schnelle körperliche Abbau. Dem Abbau sollten wir mit Bewegung entgegenwirken. Wie aber bewegt man ein Kind, das nicht will? Dafür verlief die Reitstunde heute super. Am Anfang wackelte und rutschte Isabella ganz schön, beschimpfte das "blöde Pferd" und hätte am liebsten abgebrochen. Nach 10 Minuten hatte sie ihr altes Körpergefühl beinahe zurück und saß wunderbar gerade und sicher auf Tiwi. Dieses…

11Okt 2019 by admin No Comments

Die Ironie der scheinbaren Harmonie

Bauchgefühle

Solange Isabella Menschen nicht kennt, wird sie sich ihnen gegenüber freundlich und einnehmend oder gleichgültig benehmen, je nachdem wie sie sich von ihnen angenommen fühlt. Lernt Isabella Menschen besser kennen, wird sie fordernder, bringt aber selber viele aktive Ideen für ein gemeinsames Miteinander ein, schließt ihren Frust und Ärger bei "falschem" Verhalten jedoch in sich ein, motzt höchstens herum. Sobald sich Isabella bei den Menschen sicher fühlt, lässt sie ihren Gefühlen freien Lauf. Wutanfälle mit Schreien, Kreischen, um sich schlagen, Beleidigungen, bewußtes Verletzen wollen des Gegenübers gehören dann zum Alltag. Diese Wutanfälle dauern oft 45 Minuten. Ich bleibe dann in ihrer Nähe, aber außerhalb ihrer Reichweite. Mit Diskutieren und an ihre Vernunft appelieren, erreicht man nichts. Auch Schwäche nimmt sie nicht gut auf: Traurigkeit oder Aggression ihres Gegenübers reizen sie…

08Okt 2019 by admin No Comments

St. Martin kann kommen

Basteln

Überglücklich liegt Isabella mit ihrer neuen Elsa und Anna-Laterne im Bett und stimmt sich schon mal mit Lichterkinder auf St. Martin ein. ❤ Danke Antonia❣ Allerdings rattert es auch schon wieder in Isabellas Kopf, was das nächste Projekt sein könnte. Ohne Plan, einfach mal alles auf sich zukommen lassen, geht gar nicht. Dann wird schnell der gesamte Tag in Frage gestellt. Gar nicht so einfach, immer neue Ideen zu entwickeln.

06Okt 2019 by admin No Comments

Familienzusammenführung 🥰

Beschäftigung

Heute kam der Drachenpapa Sven nach Hause. Die Freude war riesig. Zur Feier des Tages gab es ein großes Eis und Kekse für alle und einen Ausflug auf den heimischen Abenteuerspielplatz. Zum Schluss machten wir eine Rundereise durch unser Viertel inkl. Besuch der Seebrücke als Höhepunkt. Schließlich soll Sven sich auch nach Hause finden, falls wir ihn mal aus Versehen irgendwo liegen lassen. ☺ Grund zum Rausgehen gefunden, am Schopfe gepackt und schönstes Herbstwetter genossen. 🍁☀️🍁 Isabella macht Eis und Kekse für alle 🙃 Isabella macht Eis und Kekse für alle 🙃 Zuerst rutscht Drachenpapa Sven. Als nächster ist Nick an der Reihe, der jede Menge Spaß am Rutschen hat. Drachenbaby Basti rutscht zusammen mit Mama Frieda. Rosella hat Angst und mag nicht allein rutschen. Dann halt Mädelspower... Die Seebrücke…

03Okt 2019 by admin No Comments

Drachenglück

Basteln, Beschäftigung

Isabella war von Drache Fred aus dem UKE Hamburg so begeistert, dass sie sich immer einen eigenen Drachen gewünscht hat. Irgendwann zog Frieda bei uns ein - Freds Schwester. Inzwischen hat Frieda drei Kinder: Rosella, Nick und Basti, wobei erste und letzter besonders sind. Sie haben noch einen Teil ihres Eies und keinen Schwanz. Im Drachennest wurde es eindeutig zu eng. Nun haben wir um ein Kinderzimmer erweitert. Damit ist auch Platz für den Drachenpapa geschaffen, dessen Ankunft Isabella inzwischen fest einplant. 🥰 Ende diesen Monats wird es in Hamburg außerdem eine große Familienzusammenführung geben, wenn wir unseren Besuch im UKE abstatten. 🙃 Von links: Nick, Rosella, Basti, Frieda 😊

02Okt 2019 by admin No Comments

Überraschendes Care-Paket

Beschäftigung

Vor einer Weile schrieb ich im Blog über unser Stau-Problem bei Isabellas Tip Tap Tieren und Tut Tut Autos. Die Katze-Oma aus Dresden nutzte diesen Beitrag, um bei VTech anzufragen, ob sie das Problem erkennen und uns helfen könnten. Tatsächlich erhielt Oma bereits nach kurzer Zeit Antwort in Form eines großen "Care-Paketes" mit Straßen, Tieren und Autos. Am Samstag Abend kündigte Oma an, am Montag das Paket zu verschicken. Sie musste Isabella versprechen, es gleich am Montag Morgen zur Post zu bringen. Damit war unser neues Mantra geschaffen: "Wenn wir Glück haben, kommt das Paket am Dienstag. Noch 3/2/1x schlafen." Am Dienstag wäre Isabella am liebsten zu Hause geblieben. Ich konnte sie gerade noch so überzeugen, dass sie locker Zeit für die Schule hat, bevor die Post kommt. Puh. Zur…

29Sep 2019 by admin No Comments

Gungirl Isabella

Beschäftigung

Isabella als Gungirl: Eigentlich haben wir nur auf Plastikbecher geschossen, aber dann lag da auf einmal das erste Opfer 😅 - kleiner Scherz, Miro hat uns eher beim Umwerfen der Becherpyramide geholfen.