Ich liebe Isabella und es zerreißt mich innerlich, was NCL mit ihr macht. Umso schlimmer ist es für mich, dass ich ihr körperlich nicht mehr gewachsen bin, um ihr soviel Normalität wie möglich zu geben.
Treppensteigen fordert mich bereits seit längerem sehr. Dazu das Zusehen müssen, wie schnell Isabella in ihrer Motorik abbaut. Und ich kann ihrer Größe und ihrem Gewicht immer weniger entgegensetzen.
Nach der langen Rückfahrt aus Wulsbüttel wurde eine meiner größten Ängste wahr. Isabella stemmte sich an mir von Stufe zu Stufe, wobei sie immer mehr an Tempo gewann. Bei Stufe 7 von 9 verlor ich das Gleichgewicht und Isabella kippte sofort nach hinten. Ich habe unglaublich gekämpft, sie noch im Fall langsam auf der Treppe abzulegen und ihr Weiterrutschen abzufedern. Trotzdem kamen wir erst am Treppenabsatz zum Liegen.
Nach kurzem Schreck konnte Isabella schon wieder über unseren Stunt lachen. Sie hatte nicht mal einen blauen Flecken abbekommen. Ich habe zunächst meine Knochen gezählt, aber denke, auch Glück gehabt.
Leider ist das keine Ausnahme. Wir kämpfen um Isabellas Stabilität und Sicherheit. Abends liegen wir im Bett und wissen nicht, wie wir vor Schmerzen liegen sollen. Dazu immer die Angst, dass sie einem doch wegrutscht.
Meine Energie bewegt sich um Null, ein Aufrappeln ist nicht möglich. Ich war noch nie so sehr an meinen Grenzen angekommen.
Dazu die Pubertät von Isabella, die sie verändert: Zum einen will sie sich lösen, selbständig sein. Sie ist launisch, verschlossen und schnell genervt. Zum anderen ist da die Angst allein dazustehen und uns loszulassen.
Ich kann sie so gut verstehen, aber es macht das Zusammenleben nicht einfacher. Immer öfter weiß ich nicht mehr, was ich mit ihr machen soll. Viele Dinge, die ihr wichtig waren, verlieren an Bedeutung. Sie versucht daran festzuhalten, verliert aber schnell das Interesse.
Was ist NCL? Was ist Pubertät? Ich will mir eigentlich gar keine Gedanken darüber machen. Aber es funktioniert nicht und die Angst sitzt in meinem Kopf, meinem Bauch und meinem Nacken. Ich fühle mit getrieben und weiß nicht weiter.
