Seit 2 Tagen steckt Isabella wieder in der Migräne. Immerhin sind die Nächte entspannt, aber spätestens ab 6 Uhr startet sie mit Übelkeit, Erbrechen und Kopfschmerzen durch. Immer öfter sind wir noch am frühen Vormittag mit unserer Notfallmedikation durch und unserem Latein am Ende.
Ein neues Phänomen hat sich ebenfalls dazugesellt: Im Liegen stabilisiert sich Isabellas Zustand. Sobald sie sich leicht aufsetzt oder wir ihr Kopfteil vom Bett hochfahren, wird ihr erneut übel. Ihr Blutdruck lag heute Mittag bei 98:60.
In Absprache mit unserem SAPV-Team, dass sich auch mit unserem Arzt austauschte, bekamen wir Isabella halbwegs stabil. Doch kommen alle an ihre Grenzen. Unsere Optionen sind inzwischen begrenzt. Die erhöhte Dosierung des Betablockers wird nicht als Ursache angenommen. Es steht uns jedoch frei, wieder zur ursprünglichen Dosierung zurückzukehren. Was tun?
Dabei sollte heute ein toller Tag für Isabella werden. Seit einem Jahr freut sie sich auf den Besuch der Festwiese mit ihrer Schule: Denn 1x im Jahr öffnet die Steglitzer Woche für 2 Stunden alle Fahrgeschäfte ohne Musik. Heute Morgen wollte sie zunächst nicht zugeben, dass es ihr nicht gut ging, so sehr wünschte sie dabei zu sein. An mir kommt Isabella da nicht vorbei. Es tut so weh zu sehen, wie klaglos Isabella die Situation schließlich akzeptiert.
Dieser ewige Ausnahmezustand fordert mir unendlich viel Kraft ab. Ich würde alles dafür geben, Isabella ihre Verzweiflung, ihre Schmerzen und ihr Leiden zu nehmen. Ihre körperliche Schwäche, die permanente Habachtstellung bringen jedoch auch mich an meine körperlichen und emotionalen Grenzen. Zudem sind die beantragten Hilfsmittel in weiter Ferne – Rückmeldungen vom Sanitätshaus oder gar Fortschritte im Bestellvorgang gibt es trotz ständiger Nachfrage nicht.
