Meine Isabella ist bei mir! Aber selbst ich durfte in der kurzen Zeit seit Isabellas Diagnose einige wundervolle NCL-Heldinnen und -Helden persönlich, per Social Media oder über die Erzählungen ihrer Eltern kennenlernen, die heute nicht mehr bei uns sind. Die Nachricht von ihrem Tod lähmt mich immer wieder.
Einen Großteil meiner Kraft bei ewig lang erscheinenden Wutanfällen schöpfe ich aus meiner Angst vor NCL und ihren Folgen: Irgendwann werde ich es vermissen. Irgendwann werde ich mir wünschen, Isabella würde ihre Angst und Wut herausschreien. Vor der Stille und dem Verlust fürchte ich mich mehr als vor Isabellas Ausrastern und unruhigen Nächten.
Auch ich werde heute um 19 Uhr in Gedenken an alle verstorbenen Kinder eine Kerze anzünden.
