2019 liegt in den letzten Zügen. Nun schon im dritten Jahr erleben wir dieser Tage unseren ganz persönlichen „Batten Disease Awareness Day“. Kein schönes Jubiläum, denn an diesem Tag Ende des Jahres 2016 stand Isabellas Diagnose fest: NCL CLN3.
Wie sehr diese Krankheit Isabella und uns verändert hat, kann man kaum in ein paar Zeilen beschreiben. Fest steht aber, dass Dinge, die wir vorher für Probleme gehalten haben, sich zu absoluten Nichtigkeiten gewandelt haben. Wir sind an den neuen Herausforderungen gewachsen, aber noch immer sind Isabellas Krankheit und ihre Auswirkungen ein grauenhaftes Schreckgespenst und bestimmt unser Leben. Mit dem Wandel ging leider auch eine wachsende soziale Isolation einher, aber das ist eine Baustelle, für die derzeit keine Kräfte vorhanden sind.
2019 war ein vergleichsweise ruhiges Jahr. Isabellas fortschreitenden Abbau zu verfolgen ist natürlich furchtbar. Aber ihren Lebensmut, ihre Freude selbst an kleinsten Dingen und die Begeisterung für jede Unternehmung beobachten zu dürfen, ist immer wieder eine Freude.
Wir möchten all denen danken, die sich aktiv an Isabellas Leben beteiligen. Seien es ihre Lehrer, Betreuer, Fahrerin und Beifahrer des Schulbusses, ihre Therapeutinnen und nicht zuletzt Isabellas fantastische Einzefallhelferinnen.
Unser Dank geht auch an die aktiven Mitglieder des Vereins „NCL-Gruppe Deutschland“ e.V. und die Björn-Schulz-Stiftung. Übrigens beides Organisationen die sehr von Spenden profitieren. 😉 Nicht vergessen möchten wir auch Isabellas Ärzte hier in Berlin und in Hamburg, die ihr Bestes geben, Isabella die Auswirkungen ihrer Krankheit so erträglich wie möglich zu machen.
Was das neue Jahr bringen wird, ist noch völlig ungewiss. Und trotzdem wollen wir mit Blick nach vorn und guter Hoffnung in 2020 starten. Wir wünschen allen einen fröhlichen Jahreswechsel und gutes, glückliches Jahr 2020.
