Poolparty

Poolparty

Unterwegs
Wir waren gestern zu einer wunderbaren Poolparty geladen und haben den Großteil der Zeit tatsächlich im Pool verbracht. Wie durch ein Wunder konnte Isabella auf einmal wieder die Froschbewegung der Beine, nachdem sie diese im letzten Sommerurlaub von einem Tag auf den anderen vergessen hatte und wir sie einfach nicht mehr hinbekamen. Von Zoff, liebevollen Umarmungen und Ausdiskutieren von Problemen war bei den Kindern alles vertreten - ein seltenes Stück Normalität, das ich sehr genossen habe. 🥰 Ein super Tag mit tollen Menschen. Danke! ❤
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Kampf um Hilfsmittel

Kampf um Hilfsmittel

Arztbesuche/Hilfsmittel
Leider haben wir ganz nebenbei auch mit jeder Menge Behördlichem zu kämpfen. Unser Kampf um Hilfsmittel im Bad geht jetzt schon seit November 2018. Es lag zur Abwechslung mal nicht an der Krankenkasse. Diesmal ärgere ich mich mit dem Sanitätshaus Seeger herum. Zwar wurden die Hilfsmittel schnell bestellt, Reklamationsbearbeitung scheint die Firma allerdings zu überfordern. 😤 Ausgerechnet der Stützgriff für das WC und der Badewanneneinstieg stehen aus - dabei sind sie so wichtig, um Isabellas Selbständigkeit zu erhalten. Heute habe ich mich befleißigt und endlich die nächste Runde eingeleitet. Wozu sind freie Tage da. Jetzt ein Eis zum Abkühlen...
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Scheiße sagt man nicht

Scheiße sagt man nicht

Alltag
Isabella mag es überhaupt nicht, wenn jemand in ihrer Gegenwart flucht oder schimpft. Auf ein leises "Scheiße" kam dann auch prompt: "SCHEIßE SAGT MAN NICHT! SCHEIßE IST KACKA!" In diesem Sinne: Bleibt immer freundlich! 😄
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Gratwanderung am Morgen

Gratwanderung am Morgen

Alltag, Bauchgefühle
Aufstehzeit: Ich streichle Isabella, gebe ihr einen Kuss auf die Nasenspitze. Isabella wehrt ab und dreht sich um – alles normal, macht mein Großer auch. Aber auf einmal liegt ein tobendes, kleines Wesen im Bett, schreit und tritt um sich. Kurz in Ruhe lassen, in der Hoffnung, dass Isabella sich nicht reinsteigert. (Grat 1) Die erste Frage von Isabella ist immer, was für diesen Tag ansteht. Der nächste Grat, je nachdem, ob ihr der Tagesplan zusagt oder nicht. Miro wartet sehnsüchtig vorm Bett... „Was ziehe ich an?“ Wir fragen Alexa nach... Wie war das Wort? Ich flüstere "Wetter". Isabella fragt: „AlexawiewirddasWetter“. Alexa versteht nicht. 2. Versuch, 3. Versuch... Der Druck steigt. "Mach Pausen zwischen den Wörtern". „Mamaaa!“ (Grat 3) Weiter geht es mit der Entscheidung, welcher Schlüppi (mit Vögeln drauf…
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Bist du eine Prinzessin oder ein Sandsäckchen?

Bist du eine Prinzessin oder ein Sandsäckchen?

Bauchgefühle, Therapien
Wir gehen seit vielen Jahren zum Reiten. Anfangs konnte Isabella noch sehen, kennt daher die Koppel, den Bauwagen und die Gegend sehr gut. Sie saß in perfekter Haltung auf Whisky, ist getrabt, galoppiert und sogar gesprungen. Reitstunden wie heute zeigen mir deutlich wie sehr Isabella bereits abgebaut hat. Traben geht nur noch kurzzeitig mit Festhalten, selbst Schrittgehen scheint Isabella anzustrengen. Sich gerade zu halten, fällt ihr unendlich schwer. Isabella gibt sich wirklich Mühe, wir ermuntern sie die ganze Zeit. Aber am Ende der Stunde, sobald Isabella abgestiegen ist, brechen ihre Wut und ihr Frust aus ihr heraus. Sie will verletzen und zerstören. Ich komme nicht mehr an sie heran, kann ihr nichts recht machen. Da hilft nur ruhig und in ihrer Nähe bleiben - knapp außer Reichweite. Wenn sie ihre…
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Salzteig mal anders

Salzteig mal anders

Therapien
Auf Raubzug mit ihrer Kunsttherapeutin durch die Speisekammer der Björn-Schulz-Stiftung hat sich Isabella kurzerhand umentschieden und Zucker statt Salz mitgehen lassen. Anschließend hat sie sich mit Enthusiasmus durch Zucker und Mehl probiert. Leider wurde kein rechter Teig daraus, so dass noch 2 weitere Raubzüge fällig wurden: Erst Öl und Milch, dann nochmal Mehl. Nachdem genug genascht war, wurde der Teig mit Füßen getreten, sich draufgesetzt, gegen die Wand und am Ende mit sehr viel Freude auf Mama und Kunsttherapeutin geworfen. 😂
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Letzter Schultag

Letzter Schultag

Schule
Letzter Tag in diesem Schuljahr und für Isabella der letzte Tag in der Regelschule: Wir warten auf den Schulbus, Isabella hat immer ein Ohr an der Straße und lauscht.👂🏻 Miro darf derweil, auf der Wiese angepflockt, grasen. 🐮 oder 🐶? 🤔
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Sommerfest des BFS-Berlin-Brandenburg e.V.

Sommerfest des BFS-Berlin-Brandenburg e.V.

Unterwegs
Den letzten Sonntag haben wir genutzt, um beim Sommerfest des BFS-Berlin-Brandenburg e.V. (Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V.) vorbeizuschauen. Als erstes wollte Isabella unbedingt mit dem Polizeiboot fahren. Auf dem Weg zu den Schwimmwesten trafen wir auf Isabellas ehemalige Klassenlehrerin. Isabella erkannte sie nicht, wobei ich mir nicht sicher bin, ob es an ihrer Krankheit liegt oder einfach nur daran, dass sie zwischen Isabella und ihrem Ausflug mit dem Polizeiboot stand. Dankenswerterweise warteten die Polizisten auf uns und Isabella wurde mit großer Unterstützung auf das Boot geholfen. Anschließend ging es zu einer Rundfahrt über den Tegeler See. Kaum wieder im Hafen gelandet, wollte Isabella ins nächste Motorboot steigen und eine weitere Rundfahrt machen. Leider waren alle Boote unterwegs. Die Zwischenzeit nutzten wir, um die Hüpfburg zu erobern. Es war eine Herausforderung,…
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