Monat: Januar 2021

Isabella geht es gut und es war die richtige Entscheidung, nicht länger im Krankenhaus zu bleiben. Es erschreckt mich jedoch zutiefst, wie sehr sie diese Woche mitgenommen hat. Nach keinem der vorhergehenden Krankenhausaufenthalte hatte Isabella mit so starken Nachwirkungen zu kämpfen. Die Wortfindungsstörungen sind massiv, selbst die Artikulation vieler Wörter fällt ihr momentan schwer. Ich habe auch das Gefühl, dass ihr Erinnerungsvermögen gelitten hat. Manche Dinge sind einfach ausgelöscht. Ich traue mich derzeit kaum, Isabella loszulassen. Sie ist extrem wackelig, zieht ihr linkes Bein verstärkt nach, bekommt die Füße nicht gehoben und fällt trotz Festhalten schnell um. Sie braucht immer wieder die Rückversicherung, dass wir da sind. Ihre Ängste haben deutlich zugenommen. Öfter benötigt sie Mama und Papa um sich, um sich sicher zu fühlen. Trotzdem Isabella sich von den…

Nach ruhiger Nacht sitzen wir auf dem Foto beim Frühstück zusammen. Isabella verdrückt ihr erstes Brötchen, wir hören nebenbei ein Hörspiel und hoffen, dass wir bald unsere "Entlassungspapiere" kommen. Dann hieß es auf einmal, wir sollen zur weiteren Beobachtung noch einen Tag länger bleiben... Die epileptischen Anfälle wurden wahrscheinlich durch die regelmäßige Gabe von Vomex gegen die Übelkeit verursacht. Dies war das erste Mittel, auf das Isabella überhaupt reagierte und bei dem eine Pause beim Erbrechen erreicht wurde. Leider fördert es epileptische Anfälle. Die unglückliche Mischung, dass bereits seit Sonntag wieder ihre Antiepilektika fehlten, ergab einen unschönen Cocktail. Trotz dieses Wissens haben die letzten Tage etwas mit mir gemacht. Ständig prüfe ich Isabellas Augen, driften sie nach links ab? Atmet oder schluckt sie komisch? Redet sie schleppend oder verliert sich…

Auch im Rückblick gesehen, hat mich der heutige Tag enorm viel Kraft gekostet. Bereits in den frühen Morgenstunden starteten wir mit 2 epileptischen Anfällen, bei letzterem sackte Isabellas Sauerstoff-Wert unter 50, weil sie sich an ihrem Erbrochenen verschluckte. Meine kleine Kämpferin schaffte es aber immer allein aus ihrem Anfall. Nur eine Stunde nach dem zweiten Anfall ging es zur Magenspiegelung. Die Einnahme sämtlicher Beruhigungsmittel im Vorfeld verweigerte sie. Am Ende wurde ihr oral Buccolam verabreicht, das sie erstaunlich schnell wieder aus dem Mund beförderte. Kurz vor der Einfahrt zur Narkose - ab da durfte ich nicht mehr mit -, musste Isabella Wasser lassen. Toiletten gab es keine, Bettpfanne war auch keine Lösung, also verkniff sie es sich. Allein auf dem Gang stehend, habe ich mich sehr verloren gefühlt. Denn natürlich…

Ich führe über alles Buch: Wann Isabella erbrochen hat, Zustand des Erbrochenen, Toilettengänge, wann welche Medikamente verabreicht wurden, Unruhezustände sowie Zeiten, wo sie ruhiger und entspannter ist. Aufgrund meines Schlafmangels (manchmal habe ich aktuell schon Probleme, die Uhrzeit zu erfassen) und der Menge an Medikamenten, die Isabella verabreicht bekommt, ist mein Eindruck nicht mehr aussagekräftig. Das habe ich auch gerade beim Betrachten meiner Tagesaufzeichnungen gemerkt. Gefühlt waren die letzte Nacht und der heutige Tag eine Katastrophe. Das Erbrechen war nicht zu stoppen, Isabella kam nicht zur Ruhe, war wegen der Kopf- und Bauchschmerzen sehr aufbrausend. Ich durfte sie nicht anfassen und sie wollte immer wieder aufstehen und zu Papa gehen. Dann wieder hat sie fürchterlich geweint und gelitten. Meine Liste sagt dagegen, dass es nachts zumindest 2 größere Ruhephasen von…