März 2021 – Gemeinsam gegen Kinderdemenz

26Mrz 2021 by admin No Comments

Kongress für Kinder- und Jugendmedizin – 3. Anlauf

Ursprünglich wurde ich gefragt, ob ich im Rahmen des Kongresses für Kinder- und Jugendmedizin 2019 vor interessierten Ärzten einen Vortrag über "Unser Leben mit NCL - Der Weg bis zur Diagnose und danach" halten könnte. Dann kam Corona und sowohl die Kongresse für 2019 und 2020 wurden abgesagt. In 2021 startet nun ein neuer Anlauf. Jetzt muss ich mir nur Freizeiten einräumen, damit ich auch etwas Feines zusammenbringe. Etwas aufgeregt bin ich ja schon...

25Mrz 2021 by admin No Comments

Öffentlichkeitsarbeit im Hosentaschenformat

Öffentlichkeitsarbeit

Seit Monaten geplant und heute spontan umgesetzt: Die neuen Visitenkarten sind bestellt. Der Text zu Isabella ist endlich zeitlos und auch der Verweis auf unsere Webseite ist untergebracht, dank dem Mann sogar mit QR-Code. Stempel mit Verweis auf unsere Webseite sind ebenfalls beauftragt. Ab sofort werden unsere Geschenke mit Label versehen. Ich bin total begeistert und stelle immer wieder fest: Unser Brainstorming funktioniert - wir sind ein gutes Team! Diesmal mit eigenem QR-Code... Zeitloser Text und Verweis auf die Webseite

21Mrz 2021 by admin 1 Comment

Rückblick der Woche

Alltag, Arztbesuche/Hilfsmittel

Immer wieder frage ich mich, wo die Tage geblieben sind. Jede Woche bleiben unendlich viele Aufgaben liegen, der Eindruck, kaum etwas geschafft und nicht genug Zeit mit jedem Einzelnen unserer Familie verbracht zu haben, ist erdrückend. Umso wichtiger ist der wöchentliche Rückblick. Ich staune immer wieder, wieviel Energie es mir gibt, wenn ich sehe, was ich geschafft habe und dass mich mein Eindruck öfter täuscht. In dieser Woche bin ich dankbar, dass Isabellas Geburtstag so gut verlief. Am Vortag hat sie gemeinsam mit ihrer Einzelfallhelferin Schoko-Muffins gebacken. Voller Stolz hat sie diese mit in die Schule genommen. Der Tag selbst verlief trotz aller Aufregung ohne Migräne- und Übelkeitsattacken. Nachmittags packte Isabella ihre Geschenke in Ruhe aus, unser Großer brachte ihr eine wunderschöne rote Rose mit und außerdem Naschereien vom Bäcker.…

18Mrz 2021 by admin No Comments

Unverhofft geimpft

Arztbesuche/Hilfsmittel

Nachdem letzte Woche vom Senat festgelegt wurde, dass Pflegebedürftige sowie bis zu zwei enge Kontaktpersonen dieser geimpft werden könnten, wuchs die Hoffnung, doch nicht mehr so lange warten zu müssen. Ich muss zugeben, ich hatte mich bisher gar nicht gekümmert, aber alle Versuche von Bekannten, einen Impfcode zu bekommen, verliefen ins Leere: Die Pflegedienste verweigern wegen des Aufwands, ein Schreiben des NCL-Kompetenzzentrums im UKE Hamburg, welches nochmal die Dringlichkeit einer Impfung von Eltern von NCL-Kindern unterstrich, hat zumindest hier im Berlin keine Bedeutung. Daher war ich sehr froh, als letzten Freitag überraschend ein Impfangebot über das Kinderhospiz Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung kam und umso glücklicher, dass der Wirkstoff von Biontech/Pfizer kam und die Impfung auch stattfand. Danke für die Organisation! Danke, dass wir uns nicht kümmern mussten und alles…

17Mrz 2021 by admin No Comments

Matschepampe

Therapien

Heute gab es im Rahmen der Kunsttherapie gleich 2 Raubzüge durchs Lebensmittellager des Sonnenhofes. Zuerst fabrizierte Isabella mit ihrer Therapeutin mit den Errungenschaften eine Abwandlung von Salzteig. Nachdem dieser jedoch an den Händen brannte, wurde einer weiterer Versuch gestartet und die beiden schwenkten auf Zucker um. Da es im Lager nicht mehr soviel Mehl gab, wurde dieses kurzerhand durch Haferflocken ersetzt, den letzten Kick gab Apfelsaft. Fertig war die Matschepampe der besonderen Art, von der sogar genascht werden hätte können. Die Therapeutin war mutig, Isabella kniff. Dafür kam noch leuchtend blaue Farbe dazu und sah am Ende wirklich toll aus. Das besondere Highlight ist jedoch die Laterne, die Isabella bereits letzte Woche bemalt hat und die wir heute mitnehmen konnten. Sie hängt jetzt bei uns im Bad und sieht einfach…

16Mrz 2021 by admin 1 Comment

Endlich 11 Jahre…

Alltag

... und damit dem Erwachsenwerden wieder ein Stück näher. Von mir aus dürfte die Zeit ja gern langsamer vergehen. Der Morgen begann schon richtig toll, als Isabellas Busfahrerin und Beifahrer uns mit einem Musikständchen und Geschenk begrüßten. Isabella strahlte❣ Dann ging es samt Schokomuffins in die Schule. Diese hat sie extra am Vortag mit ihrer Einzelfallhelferin gebacken. Auch in der Schule staubte Isabella Geschenke ab: Ein Bastelpackung für Elsa-Armbänder sowie eine Rolle Prinzenkekse. Letztere wurden noch verschlossen nach Hause in Sicherheit gebracht. Jetzt müssen wir sie nur noch vor unserem Großen bewahren. Zu Hause angekommen, war kein Umweg über Händewaschen möglich. Es ging sofort zum Geschenketisch. Sie freute sich riesig über ihren Zug, checkte aber sofort ab, ob ich mich beim Aufstellen auch nicht verzählt hatte. Anschließend wurde ausgepackt immer…

14Mrz 2021 by admin No Comments

Der Frühling zieht ein

Alltag, Beschäftigung

Der Tag begann holprig: Von einem Moment auf den nächsten hatte Isabella Kopfschmerzen und Übelkeit. In solchen Augenblicken stockt meine Welt, ich wäge die Optionen ab, entscheide und nach einem Holpern läuft sie in einem anderen Rhythmus weiter. Alles was eben noch wichtig war, ist egal. Jetzt zählt nur noch, Isabella zu bewegen, die Tabletten zu nehmen, hoffen, dass sie im Bauch bleiben und alle ablenken. In der Regel spielen wir dann "Mensch ärgere dich nicht". Dabei kann ich Isabella gut beäugen. Mir fällt auf, dass wir es sonst nie schaffen, zu dritt zu spielen. Wir hatten Glück, alles ging gut und Isabella hatte glücklicherweise im Nachhinein noch genug Power den Balkon zu bepflanzen. Sie befüllte die Blumenkästen und verteilte die Pflanzen. Am Ende waren alle - auch wir -…

13Mrz 2021 by admin No Comments

„Wir sind doch nicht aus Zucker!“

Beschäftigung, Unterwegs

Endlich sind die Gartencenter wieder geöffnet und wir können uns der Bepflanzung unseres Balkons widmen. Isabellas Vorfreude für den Einkauf war groß und sie überlegte immer wieder, was sie alles kaufen wollte. Nachdem wir uns darauf geeinigt hatte, dass dies "nur" die Frühjahrsbepflanzung sein sollte, ging es los. Inzwischen traut sich Isabella nicht mehr, allein am Einkaufswagen zu gehen. Sie fordert ein, dass man den Wagen lenkt und sie festhält, während sie schiebt. Ganz schön anstrengend, aber wir lavierten uns durch die engen Gänge ohne irgendwas umzureißen und Isabella amüsierte sich dabei prächtig. :) Unsere Frühjahrsbepflanzung besteht aus kleinen Hornveilchen. Schließlich hat sich Isabella zum Geburtstag eine Pflanzenpresse gewünscht - dazu brauchen wir auch Blümchen zum Pressen. Jede Farbe musste genau beschrieben werden und Isabella wählte. Zum Schluss wurden ein…

08Mrz 2021 by admin No Comments

Besuch im „Meerschweinchenhaus“

Unterwegs

Seit Ewigkeiten geplant, am Wochenende endlich umgesetzt: Unser Besuch im "Meerschweinchenhaus". Die Vorfreude war groß und die Aufregung wuchs, je näher der Moment des Aufbruchs rückte. Als es losgehen sollte, war der Druck in Isabella riesig, aber wir schafften die Gratwanderung und kurze Zeit später waren wir auf dem Weg. Bei unseren Bekannten angekommen, ging es ohne Zögern direkt ins Meerschweinchenhaus. Das Gewusel war groß und ich liebe den Geruch von Heu, Sägespänen und Meerschweinchen. Aber sie trauten uns nicht recht über den Weg. So fing unsere Bekannte ein Tierchen nach dem anderen ein und wir durften sie kraulen, mit Futter bestechen und beschnuppern. Danach mussten wir erstmal arbeiten: Altes Futter und alte Späne raus, neue Späne in den Stall, Heuraufen auffüllen, Möhren und Salat verteilen - Isabella war voll…

Monat: März 2021