Ein langer Tag geht zu Ende. Hier gibt es wenigstens ein paar Eindrücke per Foto. Miro wäre am liebsten mitgekommen ♥️ Auf der Fahrt in den Sonnenhof ist Isabella durch die Aufregung bereits k.o. Am Nachmittag haben wir den Hof erkundet und ein ebenerdiges Trampolin entdeckt Mein Abendausklang auf dem Massagestuhl zu Klängen von Beethovens 5. Symphonie
Wir haben für 4 Wochen einen Arm- und Beintrainer zum Testen zur Verfügung gestellt bekommen. Die Physiotherapeutinnen finden das Gerät toll, auch wir sind positiv überrascht: Während des Trainings hält sich Isabella erstaunlich aufrecht und tritt ordentlich und ausdauernd in die Pedale. Meist fordert sie schwerere Einstellungen, freut sich über jeden 100 Meter-Schritt und wechselt immer mal die Trainingsrichtung. Analog trainiert Isabella am Armtrainer. Nebenbei werden Alexa kommandiert und Lieblingslieder lauthals geschmettert. Die einzige Person, die nicht erwarten kann, dass der Trainer endlich abgeholt wird, ist trotzdem Isabella. Dazu fordert sie vehement, dass wir ja keinen für sie beschaffen sollen. Auf meine Nachfrage "Warum nicht?" heißt es, sie wolle lieber Kuscheltiere spielen und sagt klipp und klar, dass sie dann da nicht drauf geht. Jetzt bin ich nicht sicher, was…
Die Aufregung ist immens - seit Anfang der Woche muss ich Isabella ausbremsen, dass sie nicht bereits die Koffer packt. Am Freitag fahren wir für eine Woche ins Kinderhospiz. Einziger Wermutstropfen für Isabella ist, dass Mama und Papa mittendrin planen zu tauschen. Das birgt jede Menge Diskussionspotential. Die Kunsttherapie für heute musste abgesagt werden, da Isabella die Packliste auf ihrer Punktsschriftmaschine schreiben wollte. Ganze 5 Seiten hat sie geschrieben. So viele haben wir noch nie geschafft. Obwohl sie totmüde und am Ende ihrer Konzentration war, blieb sie blieb hartnäckig dabei, nur unterbrochen von Abendessen und Waschen. Am Ende rutschte Isabella immer weiter zusammen, dass ich schon Angst hatte, sie würde ihren Kopf an der Maschine stoßen. Kurze Pause :)
Seit ca. 2 Jahren ist die Schwelle zum Balkon für Isabella ein Problem. Dabei liebt sie es draußen zu sein, hat ihren eigenen Stuhl, den sie gegen jeden verteidigt, genießt die verschieden duftenden Pflanzen wie Lavendel, Weihrauch, Tomaten und sucht akribisch alle Erdbeerpflanzen ab, ob etwas zu finden ist. Sie hat verschiedene Wege ausprobiert, über die Schwelle zu kommen. Für einen großen Schritt ist sie zu unsicher, für einen Zwischenschritt ist die Mitte zu schmal, für Krabbeln sind die Kanten zu schmerzhaft. Aufgrund ihrer Größe, ihres Gewichtes und ihrer zunehmenden motorischen Instabilität wird die Schwelle zunehmend auch für diejenigen zur Herausforderung, die Isabella führen. Isabella war überglücklich, als wir beschlossen, eine Rampe und Handläufe anbauen zu lassen. Nachdem ich 2 Firmen für ein Kostenangebot bestellt hatte, war ich mir jedoch…
Seit ihrem Besuch beim Frauenarzt ist Isabella Feuer und Flamme endlich Mama zu werden. Sie wünscht sich sehnlichst 2 Mädchen. Die Namen stehen auch schon fest: Anna und Elsa. Vorher muss natürlich geheiratet werden. Sicher ist sich Isabella nur nicht, wo Drache Basti und wir dann schlafen. Vermutlich am ehesten alle zusammen in einem Bett. Damit das wahr wird, drückt sie sich doll die Daumen und hört gar nicht mehr auf zu erzählen. Isabella ist heute entspannt, lebt im Augenblick - kein Vorwärtsstressen durch den Tag. Ich genieße ihr Lachen und das Kuscheln. Wenn Isabella in ihrer Unruhe gefangen ist, lässt sie keine Berührungen zu. Hoffentlich hält es etwas an.
Jeder Termin, der von Isabellas Alltag abweicht, wirft sie zurzeit aus der Bahn. Stand gestern endlich ihr erster von langer Hand geplanter Termin beim Frauenarzt an, so drohte er bereits im Vorfeld zu kippen. Im Laufe des Vormittags bekam ich aus der Schule einen Anruf, dass Isabella starke Kopfschmerzen hatte. Beginn der Schule nach den Osterferien und der anstehende Termin waren zuviel - ich hatte es befürchtet. Nachdem ich bereits Anfang März zur Vorbesprechung war, konnte ich Isabella eigentlich super auf die Frauenärztin vorbereiten. Sie war regelrecht begeistert, endlich wie eine junge Frau dahin zu dürfen. Drache Basti bekam Begleitverbot, weil Jungs da nichts zu suchen hatten. Stattdessen sprang Schwester Rosella freudig ein. Leider hilft alles nichts. Egal ob positive oder negative Aufregung - die Folgen sind dieselben. Glücklicherweise reagierte…
Isabella schläft derzeit sehr schlecht: Sie hat viele Wachphasen und ab ca. 5 Uhr ist sie wach. Noch wissen wir nicht, ob es an der letzten Steigerung von Lamotrigin liegt und ob in diesem Fall eine Gewöhnung eintritt. Wenn Isabella nach dem Erwachen allerdings noch vor Kurzem Hörspiele gehört hat und wir schlafen durften, fordert sie uns jetzt. Von einer inneren Unruhe getrieben, verlangt sie Rollenspiele mit ihren Kuscheltieren, in denen sie die kommenden Tage bespricht. Wenn ich nicht wach genug bin, schlägt die Unruhe schnell in Aggression um. Über allem schwebt die Gefahr, dass Isabellas Zustand kippt und Erbrechen und Kopfschmerzen eintreten. So powert sie durch den Tag, übernimmt sich regelmäßig, was wiederum zu Aggression und/oder Kopfschmerzen führt. Sie möchte gern an früher anknüpfen, ist aber körperlich gar nicht…
Bei der Vorbereitung ihrer Tablettenbox für die kommende Woche hat Isabella den vollen Überblick. Beim Einsortieren gibt es kein Abweichen von der Reihenfolge, so dass Isabella mir am Ende sagt, wenn etwas fehlt oder ich mich vertan habe. Die Tabletten werden jeweils von groß zu klein einsortiert. Die Abfolge lautet: Glaupax groß, Glaupax klein (halbe Tablette), Obsidan, Lamotrigin, Lamotrigina, Krümel und Krümeline. Wobei letztere wenigstens morgens wegfallen. Wenn ich die Menge der Medikamente sehe, die Isabella inzwischen täglich einnimmt, bin ich froh, dass Isabella ihre absolute Abwehr Tabletten gegenüber inzwischen abgelegt hat. Andererseits bin ich mir bei einigen bzgl. ihres Nutzens nicht sicher: Trotz Melatonin sind die Nächte unverändert kurz und von ständigen Wachphasen geprägt undtrotz Betablocker häufen sich Isabellas Kopfschmerzen. Langfristig gesehen soll Lamotrigin zudem Glaupax als Antiepilektika ablösen…
Isabella fragt sich zwar immer, woher der Osterhase weiß, dass sie blind ist und sie daher nach Musik suchen lässt. Aber sie ist auch superstolz, dass er sich extra für sie hat etwas einfallen lassen. Gab es doch in ihrer Schule scheinbar einige blinde Kinder, die Ostern so nicht kannten. Als wir heute vor unser Haus kamen, lauschte Isabella sogleich. Kaum erklangen die ersten Klänge von "Stups, der kleine Osterhase", stürmte sie los. Manchmal wollte sie schneller, als ihre Beine hergaben und wir hatten zu tun, nicht auf der Wiese zu landen. Aber Isabella lachte nur und wir torkelten weiter. Wenn wir der Musik näher kamen, ging es auf den Po und Isabella erkundete die Umgebung allein. Nachdem Isabella den Tag schon wieder mit Erbrechen und Kopfschmerzen startete, war es…
