28Aug 2022 by admin No Comments
Mit dem Helden auf „Du und du“

Mit dem Helden auf „Du und du“

Unterwegs
Heute waren wir auf dem Sommerfest der Björn Schulz Stiftung im Sonnenhof. Der absolute Höhepunkt für Isabella war der Auftritt von Rolf Zuckowski. Seit ihrer Kindergartenzeit hören wir "Ich kenn ein Haus" dank Alexa täglich. "Die Jahresuhr", "Heute kann es regnen", "Stups, der kleine Osterhase" und "Die Weihnachtsbäckerei" gehören ebenfalls fest zu unserem Leben, um nur ein paar Lieder zu nennen. Die größte Überraschung für uns beide war jedoch, dass Rolf Zuckowski auch den Text zu "Nessaja" geschrieben hat. Dieses Lied verbindet Isabella mit dem Drachen Tabaluga, der keine Eltern mehr hat. Sie liebt dieses Lied, verbindet es aber auch mit ihrer größten Angst: Uns zu verlieren und allein zu sein. Nach seinem Auftritt gab es kein Halten mehr. Isabella wollte unbedingt eine Autogrammkarte. Als er uns auch noch mit…
Read More
20Aug 2022 by admin No Comments
Verluste

Verluste

Bauchgefühle
Das Leben mit NCL ist ein Leben mit unendlich vielen kleinen und großen Verlusten. Meist schleichen sie sich an und wenn ich sie realisiere, stelle ich fest, dass die Anzeichen schon längst sichtbar waren. Und gibt es diese Augenblicke, wenn ein "Kind" aus unserer Mitte gerissen wird. Das Lesen dieser Nachrichten erschüttert meine Welt und sie bleibt für einen langen Moment stehen. Inzwischen kenne ich fast jeden dieser jungen Menschen persönlich. Ich sehe ihre Bilder vor mir, wie sie gelacht, gekämpft oder auch gelitten haben. In diesem Jahr haben wir bereits jetzt zu viele Kämpferinnen und Kämpfer verloren. Ich denke oft an sie und ihre Familien und versuche meinen Umgang damit zu finden, rüttelt es doch an meinen größten Ängsten. Obwohl auch wir auf diesem Weg sind, fehlen mir die…
Read More
14Aug 2022 by admin No Comments
Einweihung unseres Zimmerbrunnens

Einweihung unseres Zimmerbrunnens

Alltag
Unser größtes Einzelprojekt in der Kunsttherapie war wohl der Zimmerbrunnen, den wir aus Ton gebaut und nach dem Brennen farblich gestaltet haben. Vor allem beim Colorieren war Isabella in ihrem Element. Sie hatte wie immer eine klare Vorstellung, welche Farben zum Einsatz kommen sollten. Auch die Farbverläufe sind mal wieder einzigartig. Von Anfang an hatte Isabella ihn für ihre Playmobil-Püppchen zum Baden eingeplant. Die Menschen und Meerjungfrauen können unten schwimmen und für die Feen sind die Blätter gedacht. Schließlich können Feen mit nassen Flügeln nicht fliegen.
Read More
13Aug 2022 by admin No Comments
Zahnfee, adé

Zahnfee, adé

Alltag
In der Regel strebt Isabella danach, endlich "groß" zu sein. Zum ersten Mal in ihrem Leben verkehrt sich das Ganze jedoch und sie möchte wieder kleiner sein. Auf der NCL-Freizeit hat Isabella ihren letzten Milchzahn verloren. Sogar die Zahnfee kam vorbei und tauschte ihn gegen Süßigkeiten. Was keiner wissen konnte: Zu Hause sammelte Isabella ihre Milchzähne, um 6 Stück auf einmal unter ihr Kopfkissen zu legen. Ihr Ziel: Ein größeres Geschenk. Bei 5 Zähnen war sie bereits angekommen. Nur der letzte und ihre einzige Möglichkeit, es auf 6 zu schaffen, ließ sich Zeit. Leider zeigt auch da NCL bereits seine Spuren und so verlor sie ihr Ziel aus den Augen. Ich habe eine Weile überlegt, ob ich sie darauf stoße, wollte ihr den letzten Besuch der Zahnfee aber auch nicht…
Read More
09Aug 2022 by admin No Comments
Auf zu neuen Ufern

Auf zu neuen Ufern

Arztbesuche/Hilfsmittel
Was lange währt... Nach 4 Monaten Schreiben, Telefonieren, Einholen von Zweit- und Drittmeinungen sowie Diskutieren und letztendlich Druckaufbau konnten wir heute die überarbeitete GPS-Softorthese von Isabella abholen. Sie wurde im Gesamten gekürzt, die Ärmel verlängert und zusätzliche Reißverschlüsse im Bauchbereich eingefügt. Nachdem die Beine zuvor locker waren, scheinen sie mir nun etwas eng. Aber wir werden sehen. Auf jeden Fall war Isabellas Haltung sofort deutlich aufrechter und sie hatte beim Stehen mehr Halt. Danach ging es spontan ins Dreirad-Zentrum Berlin. Eigentlich wollten wir nur mal schauen, aber wir durften unser zukünftiges Rad sogar trotz fehlenden Termins testen. Das "Aufladen unserer wertvollen Fracht" war durch die kippbare Rampe so leicht wie noch nie und wäre durch den Einsatz einer eingebauten Seilwinde sogar noch einmal einfacher zu bewerkstelligen. Die Sicherung des Rollstuhls…
Read More
07Aug 2022 by admin No Comments
Vom Fallen und Umfallen

Vom Fallen und Umfallen

Alltag
Ich liebe Isabella und es zerreißt mich innerlich, was NCL mit ihr macht. Umso schlimmer ist es für mich, dass ich ihr körperlich nicht mehr gewachsen bin, um ihr soviel Normalität wie möglich zu geben. Treppensteigen fordert mich bereits seit längerem sehr. Dazu das Zusehen müssen, wie schnell Isabella in ihrer Motorik abbaut. Und ich kann ihrer Größe und ihrem Gewicht immer weniger entgegensetzen. Nach der langen Rückfahrt aus Wulsbüttel wurde eine meiner größten Ängste wahr. Isabella stemmte sich an mir von Stufe zu Stufe, wobei sie immer mehr an Tempo gewann. Bei Stufe 7 von 9 verlor ich das Gleichgewicht und Isabella kippte sofort nach hinten. Ich habe unglaublich gekämpft, sie noch im Fall langsam auf der Treppe abzulegen und ihr Weiterrutschen abzufedern. Trotzdem kamen wir erst am Treppenabsatz…
Read More
05Aug 2022 by admin No Comments
Wieder vereint

Wieder vereint

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Unterwegs
Am Dienstag ging es auf große Fahrt, um Isabella wieder aus Wulsbüttel abzuholen. Wir waren bereits eine Stunde zu früh vor Ort, nutzten die Zeit, um unsere Gliedmaßen wieder in Form zu bringen und genossen die ländliche Ruhe, bevor wir unser Prinzesschen wieder in Empfang nehmen durften. Pünktlich 11 Uhr ging es zur Unterkunft. Zeitgleich mit unserem Ankommen kam Isabella aus dem Haus gerollt. Sie wusste gar nicht, ob sie uns erst richtig begrüßen oder uns ihre neuesten Errungenschaften zeigen sollte. Schließlich durchwühlten ihre Betreuerinnen ihr Gepäck, bis Isabella alles hatte, was sie brauchte und beruhigt ins Auto steigen konnte. Wirklich mitteilsam ist sie leider nicht, was ihre Ausflüge und Erlebnisse betrifft. Glücklicherweise gab es von unseren Betreuerinnen ein kleines Logbuch. Neben täglichen Fotos gibt es darin zu jedem Tag…
Read More