2022 – Seite 5 – Gemeinsam gegen Kinderdemenz

03Mai 2022 by admin No Comments

Test Treppensteiger Rollstuhl

Im normalen Alltag sehe ich unsere Treppen als gute Bewegungstherapie für Isabella. Leider häufen sich die Tage, wo es ihr nicht so gut geht. Dann überfordern sie die 24 Treppenstufen zu unserer Wohnung. Immer öfter sind sie das Zünglein an der Waage zu Migräne und Erbrechen aufgrund der Anstrengung. Das geht inzwischen soweit, dass Isabella unbedingt umziehen will. Leider sind barrierefreie Wohnungen Mangelware oder unbezahlbar. Für diese schlechten Tage gab es heute den Test mit einer mobilen Treppensteighilfe - zunächst ohne Isabella, dann mit. Das Gerät ohne Belastung zu bedienen, ist kein Problem. Mit Belastung bedarf es noch etwas Übung, damit Isabella nicht so geschaukelt wird. Das Vertrauen in das Gerät beim Hinabsteigen muss auch wachsen: Wird das Ende der Stufe wirklich erkannt und der Rollstuhl gestoppt? Heute lief alles…

01Mai 2022 by admin No Comments

Ausflug nach Germendorf

Unterwegs

Isabella scheint wieder stabiler. Nachdem wir letzten Montag bei unserem Neurologen waren, sind wir dabei, die Dosis der Antiepileptika zu steigern. Ich war sehr dankbar, dass wir auch ohne Termin sofort vorgelassen wurden. Bis jetzt scheint die Erhöhung Isabella gut zu bekommen. Um Isabellas Rückzugsstrategie zu unterbinden, unternahmen wir daher heute in sehr netter Begleitung einen Ausflug nach Germendorf. Es wird immer schwerer, Isabella zu integrieren, ihr Interesse zu wecken und zu halten. Die Geräuschkulisse vieler Menschen und vor allem Kinder überfordert sie zunehmend. Spielplätze und Karusselle können wir aufgrund Isabellas Größe und körperlicher Verfassung kaum noch nutzen. Überall sind wir angeglotzter Mittelpunkt, Wege, die keine Hauptwege sind, unpassierbar. Ich spüre ihren Frust und versuche, sie auf die positiven Dinge zu lenken. Immerhin hat sich Isabella getraut, die Tiere zu…

24Apr 2022 by admin No Comments

Abwärtsspirale NCL

Alltag

NCL geht immer seinen eigenen Weg. Keine Medikamenteneinstellung hält ewig, nichts sollte als Normal hingenommen werden. Nachdem wir bei Isabellas Epilepsie lange gut eingestellt waren und keine Anfälle auftraten, hatten wir jetzt in kurzen Abständen 2 epileptische Anfälle im normalen Alltag. Heute Morgen erwischte es Isabella, während sie ihr heißgeliebtes Frühstücksei schälte. Sofort dreht sich das Karussell in meinem Kopf. Es sind weniger die epileptischen Anfälle, die mir zu schaffen machen, sondern der Gedanke, dass NCL immer mehr in ihrem Kopf zerstört und nichts ohne Auswirkungen ist. Ich bin froh, dass ich bei ihr sein kann. Sie im Arm zu halten, ist gerade das Einzige, das mich zur Ruhe bringt. Hoffen wir, dass die Anfälle sich vorerst nicht weiter häufen.

19Apr 2022 by admin No Comments

Oster-Rückblick

Alltag

Wenn auch etwas verspätet, muss ich unbedingt noch Bilder unserer Ostereiersuche teilen. Isabella glaubt nach wie vor fest an den Osterhasen und ist stolz darauf, dass er für ihre Suche eine Sonderlösung hat. Seit ihrer Erblindung sucht Isabella nach Musik. Ihr Finger zeigte die Richtung an, in die wir laufen mussten. Dabei hat sie sich auch nicht von ihrem Drachen Basti ablenken lassen, der wieder nur Blödsinn im Kopf hatte. Es war so schön, wie sie gestrahlt hat, obwohl sie immer wieder hin- und herlaufen musste. Am Ende der Runde waren wir beide sehr erschöpft, aber dankbar, dass alles so super geklappt hat.

17Apr 2022 by admin No Comments

Nach Corona

Bauchgefühle

Eines vorweg: Wir haben Corona gut überstanden. Nachdem ich mich doch noch mit glücklicherweise mildem Verlauf angesteckt habe, trotzte Isabella dem Virus erfolgreich. Seit Mitte dieser Woche kehrte langsam wieder Normalität ein. Naja, zumindest sind wir alle wieder unterwegs. Was ist schon Normalität? Die Corona-Zeit mit Isabella war sehr intensiv. Es ist anstrengend, aber ich verbringe meine Zeit sehr gern mit ihr. Ich tauche in ihre Welt ein und wir entwickeln gemeinsam Projekte, spinnen sie immer weiter und haben viel Spaß miteinander. Es ist eine wunderschöne Zeit, die ich immer wieder in vollen Zügen genieße. Es gibt nur uns, wir bilden eine Blase und blenden alles aus. Selbst NCL tritt weit zurück. Aber jede Unterbrechung ist ein massiver Störfaktor. Miro wird gerade noch akzeptiert. Alle anderen werden von Isabella genervt…

01Apr 2022 by admin No Comments

„Das is’n Scherz, oder?“

Alltag

Letzten Dienstag hätte unser Großer seine MSA-Prüfung gehabt. Hätte... Sein obligatorischer Schnelltest sowie die beiden Sicherheitstests waren alle positiv. Somit durften er und seine Gruppe wieder nach Hause gehen. Dienstag Nachmittag erwischte es den Papa. Jetzt ist Corona auch bei uns angekommen. Isabella und ich halten noch die Stellung. Allerdings stellte mich die Situation vor eine neue Problematik. Isabella ist geimpft und könnte somit theoretisch zur Schule gehen. Auch wenn keiner genau weiß, wie die Regeln bei Förderschulen sind. Aber nehme ich das Risiko wirklich in Kauf, Isabella mit teilweise schwer beeinträchtigten Kindern zusammenkommen zu lassen und eine Ansteckung zu riskieren? Eine Ansteckung des Personals wäre ebenfalls eine Katastrophe für Isabella. Mit dieser Schuld könnte sie gar nicht umgehen. Also entschied ich mich Isabella zu Hause zu behalten und ins…

27Mrz 2022 by admin No Comments

Sklaven von NCL

Bauchgefühle

Es fällt mir immer schwerer, mich von den Auswirkungen der Krankheit abzugrenzen. Isabella kontrolliert mein Leben in allen Bereichen. Manchmal fühlt es sich so an, als ob ich mich langsam auflöse. Für so vieles habe ich schlicht keine Energie mehr und blende es einfach aus. Die Einschränkungen um Corona haben mich nicht halb so sehr getroffen wie die meisten anderen. Ich bin immer in unserer einen kleinen Welt gefangen. Jeder Eindringling wird von Isabella scharf abgewehrt, die Barrieren zwischen ihr und anderen werden immer größer. Besuche, auch wenn sie sich darauf freut, müssen zeitlich begrenzt sein. Die Erregung vorweg ist hoch und immer öfter zieht sich Isabella in ihre eigene Welt zurück. Dann sitzt sie auf ihrem Bett, hört Hörspiele und puzzelt. Zum Schutz? Ich weiß es nicht. Wenn der…

25Mrz 2022 by admin No Comments

Ostervorbereitungen

Alltag, Beschäftigung

Unser erster Tag nach unserem Krankenhausaufenthalt stand ganz im Zeichen von Ostern. Voller Energie stürzte sich Isabella in die Arbeit. Als erstes schrieb sie ihre Wunschliste für das Osterhäschen auf der Punktschriftmaschine. Nach einer kurzen Pause ging es draußen weiter. Wir haben Unmengen Ostereier aufgehangen und die restlichen Hornveilchen vom Kindergeburtstag unter dem kleinen Osterbäumchen eingepflanzt. Dabei hatte Isabella sehr viel Spaß daran, mich durch die Gegend zu scheuchen. Endlich mal wieder ein Stück Normalität. Ich habe es sehr genossen.

24Mrz 2022 by admin No Comments

Ausflug ins Krankenhaus

Arztbesuche/Hilfsmittel

Schon zum zweiten Mal hat ein simpler Schnupfen bei Isabella Erbrechen ausgelöst, das ich nicht mehr stoppen konnte. Da Isabella riesige Angst vor der Treppe hatte, habe ich mich dieses Mal für den Krankentransport entschieden. Die Aufregung vorher war enorm, aber am Ende war sie unheimlich erleichtert, dass sie im Stuhl die Treppe herabgetragen wurde. Vom Komfort her ist ein Krankentransport etwas ganz anderes wie unser Auto. Es ist deutlich lauter und holprige Straßen schlagen viel mehr durch. Zudem saß Isabella rückwärts zur Fahrtrichtung. Glücklicherweise war die Fahrt nicht lang. Ich finde ja nur, dass die begleitende Person eindeutig zu weit weg sitzt. So verbrachte ich einen Großteil der Fahrt vor Isabella kniend und Spucktüte haltend. Im Krankenhaus ging es relativ schnell. Der Tropf brachte fast augenblicklich Besserung. Nach einem…

Jahr: 2022