20Mrz 2022 by admin No Comments
#demenzmoment: Was ist mein Moment der Wut?

#demenzmoment: Was ist mein Moment der Wut?

Bauchgefühle
Von Anfang an verfolge ich auf Instagram das Projekt #demenzmoment. Jeden Monat gibt es eine Frage zum Thema Demenz, die einen zum Innehalten und Nachdenken bringt. Leider habe ich es noch nie geschafft rechtzeitig zu schreiben. Für diesen Monat habe ich es mir fest vorgenommen... Ich muss zugeben, das Wut und Angst für mich eher schlechte Gefühle sind, die mich blockieren und in Starre verfallen lassen. Sie rauben mir die Kraft und helfen nicht weiter. Daher fällt es mir sehr schwer, sie überhaupt zuzulassen. In der Regel werde ich aktiv, suche Lösungen oder schiebe sie beiseite. Ob das eine gute Strategie ist, vermag ich nicht zu sagen. Meine größte Wut gilt der Krankheit von Isabella. Für mich ist es die schlimmste von allen. Isabella ist sehr bewusst, dass sie immer…
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17Mrz 2022 by admin No Comments
„Wann habe ich wieder Geburtstag?“

„Wann habe ich wieder Geburtstag?“

Alltag
Alle Planungen gestern sind aufgegangen, der Tag verlief sehr gut. Trotzdem schaue ich mit leichtem Herzdruck zurück. Am Vortag haben wir Papageienkuchen für die Schule und Schokomuffins für den Schulbus gebacken. Isabella wollte wie immer stehend am Küchentisch arbeiten. Mit viel Zureden konnte ich sie überzeugen, sich in ihren Therapiestuhl mit eigenem Tisch zu setzen. Dadurch konnte sie sich viel besser auf's Backen konzentrieren, ihre Arme freier bewegen und Naschen ging auch viel leichter. Trotzdem erinnerte es mich sehr an die Zeiten, als Isabella im Hochstuhl saß und konnte ihr Unbehagen sehr gut verstehen. Der Morgen lief super an. Der ganze Schulbus sang "Happy Birthday", in der Klasse wurde gefeiert, gesungen und es gab Geschenke. Im Sportunterricht durfte Isabella wählen: Sie entschied sich für Stopptanz mit Rollator und das Trampolin.…
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08Mrz 2022 by admin No Comments
Powerfrauen

Powerfrauen

Selbstfürsorge
Das letzte Wochenende gehörte seit langer Zeit mir. Die Vorbereitung von Isabella darauf war so kraftraubend, dass ich meine Planung mehrfach beinahe über den Haufen geworfen hätte. Jetzt bin ich unendlich froh, durchgehalten zu haben. Ich verbrachte meine Zeit mit dem JOMA Projekt e.V. am Beetzsee im Seehotel Brandenburg an der Havel. Ersteres kann ich klar empfehlen, von letzterem nur abraten. Noch nie habe ich so schlechten Service und derart fürchterliches Essen in einem Hotel erlebt. Aber die Frauen, die ich dort während des Mütterseminars unter dem Motto "Zeit für mich" kennenlernen durfte, waren jede Anstrengung wert. Die Kraft jeder Einzelnen hat mich tief beeindruckt. Wir haben zusammen geweint und noch mehr gemeinsam gelacht. Dank der Angebote der beiden Seminar-Leiterinnen habe ich wieder ein Stück den Zugang zu mir gefunden.…
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03Mrz 2022 by admin No Comments
Laufen macht glücklich

Laufen macht glücklich

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Öffentlichkeitsarbeit, Selbstfürsorge
Als Dritte im Bunde habe ich heute Morgen meinen Rare Disease Run im Namen des NCL Deutschland absolviert. Nachdem Isabella sich zu den 500 Metern Walken bereiterklärt hatte, entschied auch ich mich meine Wohlfühlzone zu verlassen und wählte die 10 Kilometer Laufen. Sie waren lang, aber ich bin mit meiner Leistung sehr zufrieden. Meine Medaille gibt es jedoch erst heute Nachmittag, da ich Isabella versprochen habe, das wir sie gemeinsam auspacken.
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01Mrz 2022 by admin No Comments
Laufen macht glücklich

Laufen macht glücklich

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Öffentlichkeitsarbeit
Isabella hat heute als Zweite ihren Rare Disease Run absolviert. Begleitet von ihrer Physiotherapeutin und mir verlief der Start zunächst etwas holprig. Eine Zeit lang weigerte sich Isabella das Haus zu verlassen. Ich vermute, es war die Angst vor der Herausforderung. Schließlich fasste sie sich ein Herz und los ging es. Das Laufen klappte viel besser als letztes Mal. Als es anstrengend wurde, vervollständigte sich unser Guide-Team glücklicherweise durch Papa, was neuen Schwung für Isabella brachte. Auf diese Weise schafften wir die Runde in der Hälfte der Zeit und mit nur einer Sitzpause. Ein Ergebnis für Isabella, das sich sehen lassen kann und unglaublich wichtig für ihre Psyche war.
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28Feb 2022 by admin No Comments
Tag der seltenen Krankheiten 2022

Tag der seltenen Krankheiten 2022

NCL-Gruppe Deutschland e.V., Öffentlichkeitsarbeit
Letztes Jahr waren es nur zwei, in diesem haben wir es auf vier bunte Hände geschafft. Auch wenn Isabella über ihre "schmutzige" Hand nicht sehr begeistert war, hat sie tapfer für unser Foto ausgehalten. Der erste in unserem Bunde hat zudem seinen "Rare Diseases Run" absolviert. Nachdem wir seit dem letzten Jahr lauftechnisch sehr schwächelten, kann Jens heute mit Stolz auf 10 Kilometer in 58:01 Minuten schauen. #gemeinsamgegenkinderdemenz #ncldeutschland #rarediseasesrun #tagderseltenenerkrankungen2022
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20Feb 2022 by admin No Comments
Gedankenkarussell

Gedankenkarussell

Bauchgefühle
Kaum habe ich es geschafft, einen Rückschritt anzunehmen, folgt der nächste. Isabellas Konzentrationsspanne ist unglaublich gesunken. Wenn wir Playmobil oder Kuscheltiere spielen, spielen wir seit einem Jahr immer wieder die gleichen Situationen. Inzwischen hält Isabella aber nur noch 10-15 Minuten durch. Plusaufgaben bis 3 versteht sie nicht mehr, ebenso wenig den Unterschied zwischen Zahlen und Buchstaben. Beim Basteln schaltet sie schnell ab und wird müde. 400 Meter zu Fuß bringen Isabella an ihre Belastungsgrenze. Ihre Körperhaltung ist eine Katastrophe. Isabella sackt immer mehr in sich zusammen. Am liebsten sitzt Isabella in ihrem Bett, ihr Kopf liegt auf ihren Beinen und sie versinkt in ihren Hörspielen. Es bricht mir das Herz, sie so zu sehen. Sie hat keine Wünsche und Ideen. Ich suche nach Beschäftigungen, die ihr Spaß machen. Ich versuche…
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